厚労省と麻生と赤ちゃんポストとベッカーに刺激されて

昨日は本当によく寝付き 今日の京都は夏日とかでも 病棟は爽やかです

今夜の清水さんは7時から鹿児島のMBC Radio Burn に出演し この往復書簡を話題にしてくださっています
多分今夜の返信はお疲れで無理と思いますので マイクが 昨日の面白くもない「命のコスト」に更に言い訳みたいな またも長文を追加させて下さい
サイトアクセスダウンにならないかと心配ですので 済みません 飛ばし読みして下さい

昨日の「命のコスト」の提唱者はカール・ベッカーさんです
そのアイデアに惹かれ また失望したことを

「ベッカーさんに不満」

元々 マイクが須原一秀の著書「自死という生き方」を批判するために始めたマイクのブログ(2008〜)が 次に自分の理想の死に方を考え出し 次々に現れる終活本を紹介してきました
それが麻生の「老人はさっさと死ね」発言 (2013)と 厚労省の「今後の看取り場所」(2006)と 「赤ちゃんポスト」(2007〜)に刺激され 死は個人の問題を超えて 高齢社会には安楽死センターがあるべきと発想したのです
それを論理的根拠としてカール・ベッカーの「命のコスト」発想に共感し 持論を発展させようとしたのです

そのベッカーも 保身的に倫理問題を数字で論ずることを避けてしまったのです
そのようなことで マイクの個人的で拙い妄想でしかありませんが 安楽死センターの必要性を 世間に分かりやすく説得できる一助になればと 継続して考えようとしてきたのです

今年2月の告知が即 終末期宣言ともなるALSと確定しました
死について人並み以上に考えてきたマイクには 確実に来る死を 不思議なくらい容易に受け入れることができました
それよりも この事は 安楽死を自分の為のものと考え直し 安楽死を実践せよとの天命として受け入れました

命をコストで考える事の不遜さは 充分に意識している積もりですが 単なる比較にしても 判断材料にするべきものではなく目安の側面としての可能性があればとの思いなのですが 具体的な事は何一つできていません
ベッカーさん追悼の意味で また安樂自死センターを継続して考え直すために ブログで「ベッカー」検索した順に マイクの煩悶を見返ししたく思います

*****ベッカーを知ったのは
2012/6/9「ラジオで終焉をテーマに」(終活本紹介)

ラジオ深夜便は 毎晩 悩み多く眠れぬマイクの癒しと刺激になっています
今朝の4時の心の時代は 京都大学・こころの未来研究センター教授 カール・ベッカーさんが 「理想の終焉」を見つめてと題して 理想的な死に方を語られた

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向き合うことは好きだったのに/命のコスト

今日からラジカット(ALS 対応2種類の一つ)の点滴の第2クール10日間の点滴が始まった
その後は退院か継続かは 怖くてまだ未確認です
このまま棲みつきたいような そんなことさせてくれないのではないか 退院の方が楽しいのではないか まだ決断も了解もつかないくらい住み良いのは間違いない

今日もリハビリ3種類あり 風呂もあった
看護学校の実習生のお相手もあり 結構忙しいのはいいのですが リハビリだけでなく風呂場も付き合う熱心さで 背中ぐらいは実習させてあげなければと洗って貰いました

もう一つ今月の12日は 近代介護を築いたナイチンゲールの誕生日で 看護学校の1・2年生20人がコーラスで慰問されました
中に3〜4人が 重症の患者に泣きながら歌う生徒さんがいてたのですが 誰かが その純真さも色々知ったベテランになると こんなんになるんやと看護師と笑い合っていた
それくらい毎日毎日の職場を見る患者の方もお互い冗談なしではの現場なのです

そして今夜頂いた清水さんからのお言葉にハッと気付いたことがあります
それは前々から納得できていないのにそう信じようとばかりしてたことです
ネガティブマイクから脱出するために 何も考えずにただ「成るように成る」「あるがままに」ALSを受け入れようとしていたことです
そうではなく ALSにただ「向きあう」だけのことだと言われてやっと気付きました

お風呂も良かったが 今夜は もともと何にでも向き合うのを恐れないマイクなのに ただ考えることを放棄することだと誤解していたことから解放されて とてもいい気持ちで寝られます

序でですが 多様な命に価値判断することの意味に否定的な清水さんを知りながら いつかご意見をお聞きできると思い準備していたものを蛇足の多い文で 纏まりのないのを省みずそのまま追加します

「命にコスト?」
このテーマは 色々の側面から命を捉えるために カール・ベッカーに刺激され 何度も考えてきましたが 具体性のある結果には至っていません
マイクのブログのブログ内検索「ベッカー」で23件あります 「命のコスト」では 15件ありますが 難問のままです

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「おまえ、そんなんじゃダメだよ」

マイクさん

今日はぼくのもうひとつの病気についてお話ししたいと思います。マイクさんの昨日のお話しの中にこんな一節がありました。

メジャーとマイノリティーの線引きの意味
多様性と個性
それぞれの価値の捉え方
共生か棲み分けか
差別と区別
平等と自由と博愛
などを色々考えさせられました

これに似たようなことを以前にお話ししたことがあります。
その時に引いた例には再度触れませんが、ぼくは二項対立の価値観の中で物事を考えたくないと。そういうものの見方ではなく、もっと多様な物の見方をしたいのだというお話をしたと思います。
それはぼくが子どもの頃から抱えている病気も理由のひとつかもしれません。

ぼくは、心の中にふたつの選択肢があり、その間の強い葛藤が湧き上がると、それに耐えられなくなりパニックを起こしてしまいます。その精神的なパニックが欠伸失神という身体の症状になって顕れるのです。

心因性非てんかん発作(PNES:Psychogenic. Non-Epileptic Seizure)

という病名がついています。昔は「似非てんかん」などと言われていました。てんかんではありませんから、薬はありません。ただただ心の平穏を保っているのが予防であり、治療なのです。もし発作が起これば、その辺で寝っ転がって身体の拘縮が取れるのをじっと待っているだけなのです。

そんなぼくにとって、科学というのはとても厄介なものなのです。科学を否定しようとは思いませんが、多くのデータやエビデンスを積み上げて物事に白黒をつけるということには、馴染めないのです。善悪、白黒……。そういうことの間を揺れ動くことしかできないのです。だからでしょうか、ぼくは高校生の頃物理がいちばん苦手でした(笑)

だからぼくは、マイクさんの言う「線引き」が最も苦手なのです。で、「色々考えさせられ」る揺れ動く方を取ろうとするのかもしれません。

その最も大きな二項対立が「生きるか死ぬか」なのです。「生きるか死ぬか」を真っ正面から考えると、きっとぼくの頭は爆発してしまうことでしょう(笑) だからぼくは「生きるか死ぬか」より「どう生きて、どう死ぬか」というふうに考えているのだと思います。葛藤に弱いぼくの自己防衛本能がそうさせているのでしょうねえ(笑笑)
それは大腸がんという病を得たいまも同じです。

実は昨夜も発作を起こして頭をしたたか打ち、いま病院で痛む頭を抱えながらこれを書いています。
そうですぼくは弱い人間なのです。でもそれはぼくだけではないと思います。誰しもみんな多かれ少なかれ弱みを持っているのではないでしょうか。その弱みにちゃんと向きあえるかどうかが大切なのではないかなと思います。弱みに気づかない人もたくさんいるはずです。弱みを人に見せないために、自分の正しさや強さばかりを強調する人も少なくないでしょう。

ぼくの場合はその弱みがひょっこり顔を出してくれるのです。「おまえ、そんなんじゃダメだよ」とでも言うように。それがぼくにとっていいことか悪いことか、それすら考えることなく受け入れよう、向きあおうと思っています。
ぼくの弱みは、ぼくにいろんなことを教えてくれます。それでいいんだと。それがいいんだと思っています。

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魅せられる個性に惹かれて

流石の文筆家の文章を読んで泣けました
一昨日から始まった看護学校実習でマイク担当の生徒さんにも読んでもらったら 心に沁みますねえと感心されました
こんな美しい原点となる出会いは誰にでもあることはないと清水さんが自覚されたこと抜きには 今の天職に繋がらなかったのだと思います
痺れさせられ また 情けに沁みた心を自分でも感じられたことで 自分にもこんな心があるのだと安心させていただきました

理系のマイクは 人の心に何かを見つけようとする気持ちはあるものの 目に見えるものにしか また数字で心を捉えようとしたり 命にまでコスパで価値を認めようとしたりしがちです
清水さんの最も嫌われるこんな考え方を 自分自身初めっから自覚はしてはいますが 先ずはそう言う掴み方をした上で 現実では避けるべき矛盾や 現実を見付け出せれば 大事な間違いなどに気づくこともありかなと思っているのです
昨日の書き込みも 障害者の現実を把握することで それこそ普通人と弱者の密度を把握した上で 社会の現状を掴もうとしたのです

分析しながら
メジャーとマイノリティーの線引きの意味
多様性と個性
それぞれの価値の捉え方
共生か棲み分けか
差別と区別
平等と自由と博愛
などを色々考えさせられました

これらを意識すべきは 生きるか死ぬかと同じくらい社会で生きる為のべースとして生活に関わっているのです

まだまだ発展させたいテーマがありそうです

「普通」ってなんだ

マイクさん

今から50年以上前です。ぼくが中学校に入学した頃の話です。
ぼくの通っていた中学校は、明治33年に開校したいう旧制中学系譜を引く古い中学校でした。校舎はモダンなタイル張りの3階建てで、とても立派な学校でした。その広い校庭の片隅に小さな木造の校舎が、ひっそり立っていました。その前には幼稚園の園庭のような小さな校庭もありました。

ぼくは少々風変わりな生徒で、同級生や誰に馴染むこともなく、休み時間はひとりでポツンと過ごしていました。入学直後、ぼくは校庭をぶらぶらしていて隠れるように立つその校舎を見つけました。この建物はいったいなんだろう。不思議に思って、休み時間終了のチャイムにも気づかず、離れた場所でじっと校舎を眺めていました。すると体操服姿の何人かの生徒が中から出てきて、1列に並び女性教師の掛け声に合わせて楽しそうに身体を動かしはじめました。その光景は、ぼくらの体育とは違い、とても楽しそうでした。

その中に小学校の同級生のT子さんの姿がありました。なぜあの子はここにいるのだろう。どうしてぼくらと違う校舎で、違う校庭で……。遅れて教室に戻ったぼくを叱責する教師に向ってたずねました。あの校舎は何なのか、と。

「特殊学級」

その時はじめて耳にした言葉でした。教師の説明では、障害や病気を持って「普通」の授業を受けられない生徒たちが集められているということでした。ぼくは「普通」という言葉に激しい違和感をおぼえて、「普通」とはどういうことなのかと詰め寄りましたが、何も答えてくれませんでした。

ぼくはT子さんのことを思い浮かべました。あの子は小学校の時、確かにぼくらと同じ教室で、ぼくらと同じ授業を受けていたのです。あの子はどうして「普通」の授業を受けられないのだろう。いったい「普通」ってなんなんだろう。ぼくの中でどうしようもない不思議が膨張していきました。それからぼくは休み時間になると、離れた場所からその校舎を眺めていました。

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弱者が情けを社会に育む

ALSの自分のことを疫病神と思ってしまっていた頃の自分を恥ずかしく思うマイクです
一人何処かで篭ろうとまで思っていたマイクは 昔の自分がALSの自分を差別していることなのです
弱者差別を普段からしていない積りでも 実際にはその様な場面をあまり体験していないし考えていないからです
そのことに気付いたのは マイクの様な鈍感な人間と (酒の)神様 (金粉の)仏様の様な人がいる事実を知って 何故鈍感な人間と 敏感で情けある人に別れるかを考えてみたからです
結論から言うと 弱者と接する頻度にも関係するのではないかと思ったのです
勿論そんな情けというものは 人それぞれの人生体験で育まれるものですが 弱者の密度や接する頻度にも要因があると思い 障害者の人数を調べてみました

厚生労働省は9日、体や心などに障害がある人の数が約936万6千人との推計を公表した。日本の全人口に占める割合は約7・4%にも。
障害者への生活実態調査からの推計で、身体障害者は約436万人、知的障害者が約108万2千人、精神障害者が約392万4千人。
いずれも高齢者が増加傾向にあり、65歳以上の割合は身体障害者の74%、知的障害者が16%、精神障害者が38%だった。(佐藤啓介朝日デジタル2018/4/9)

障害者総数 936.6万人(人口の約7.4%) のうち在宅 886.0万人(94.6%) 施設入所 50.6万人( 5.4%)
年齢別には総数のうち65歳未満 48% 65歳以上 52%

難病患者についても

指定難病受給者 総数 89万2445人(H30)
内 ALSの総数は 9千636人 年齢別に観ると
0〜9歳 10〜19 20〜29 30〜39 40〜49 50〜59 60〜69 70〜74 75以上
0 2 18 113 549 1169 2924 1853 3008
確実に高齢者が多い
発症年齢は 65〜69歳をピークに50〜75歳に広がり 男は女の1.3倍(1.5~2ともある)
発症者数は 10万人当たり1.1~2.5人(2〜6とも)

ALSを障害とか他の難病と比較することにどんな意味があるのか 漠然としたことしか掴めていないのですが 取り敢えずデータを集めてみました

他の障害との比較で ALSはラッキーなのではと思いたがっているのかも知れません
生活行動不自由になるも苦痛少ないし 比較的病状進行分かりやすい
マイクはそう思って自分を慰めようと このブログの 「ALSは楽しめる筈なのです」2019.4.14 にしっかり書いている程です
ところが 事実は 障害者認定は足が不自由でないと駄目で 自分では完全な障害者と自覚する球麻痺先行のマイクには到底無理らしいと諦めさせられました
介護判定も然りなのです

数字を見て 日本人の7.4% 937万人の障害者がいて 家族がいる社会であれば 障害に目を瞑って生きられない人が 10%どころか20%以上はいるのだと知りました
マイクは 世間が弱者を疫病神と見るのが当たり前で 健全な友人知人を同じ様に見てしまい 遂には閉じ籠ろうと思ってしまったくらいでした
そこにマイクを救うまでに考えて頂いた神様仏様が現れて 希望や可能性を知ったのです
80%の自分が10%の いや80%なのに10%の気持ちの大事さを知る皆さんに救われたのです

毎年10万人に2人発症するALSが 1億人の日本に 1万人いるのは 平均5年生きているからですが この事は 100年の一生の間にALS を発病する確率が 百人に1人なのです
パーキンソン余命15年15万人
筋ジスも15年生きて 25千人
もっと確率が高いのです

身障者・難病者合わすと 1千万人を越えていて 10人に1人がそうなのです
先に考えた様に 家族だけでなく 親戚友人知人合わせて10人いれば 10人が10人 人誰でも 弱者を無視して生きられないのです

マイクの言語障害・嚥下障害に比べても 強く生きておられる多くの視覚・聴覚・聾唖障害者の事を思うと 恥ずかしくなるだけです
お互い支え合って生きている一人なのです

それでもマイクは その様な社会の成り立ちよりも 自分の死を考え また社会に於ける死ばかりを考えるだけでした
ALSを 死をかけてなすことができる病だとか粋がってみたり
元気なうちなら・・・
自死を許せる病?
安楽死なら!!
尊厳死ならOK

このことをも今思いついて 恥ずかしくなるばかりです
また昨日清水さんに障害者・難病者に関心を持たれた動機をお聞きしたのもそんな思いからです

マイクさんがぼくを救ってくれているのです

マイクさん

「縁」という言葉に大きくうなずいてしまいました。
マイクさんとのおつきあいは、昨年末の京都での写真展を、僕の友人の紹介で観にきてくれたお嬢さん、雅子さんとの何気無い会話がきっかけでした。もうどんな会話を交わしたのか、その内容も記憶していませんが、拙著「死亡退院」を手渡しました。もしそれがなければ、マイクさんとのおつきあいもはじまっていなかったかもしれません。
年が明けて2月のかかりだったでしょうか、写真展の会場となったバーで雅子さんと偶然再会し、そこではじめてマイクさんにALSという診断がついたことを知りました。

「死亡退院」は、ひとりの筋ジス患者の療養生活を切り口に、決してあきらめないあきらめさせないという暮らしが、障がい者・難病者はもちろんですが、健常者にとってもとても大切だということを書いた作品でした。どんなに重い障害、症状を抱えていても、最後まで生を全うすることが、豊かな死につながると。

それを読んでくれた雅子さんとの相談ともつかない雑談の中で、マイクさんがALSの診断がついた直後からネガティブで、早く死ぬことばかりを考えていて、さらには「自死」しかないと親しい友人に自殺の幇助をしてくれとまで口にしていると聞かされました。そんな状態に家族も辟易としているとも。しかもマイクさんがこれまでに「自死」に深く興味を持ち、「自死」「安楽死」「尊厳死」について研究を積み重ね、一家言お持ちだということも知りました。そこでぼくのブン屋根性に火がついたことはすでにお話しした通りです。

マイクさんが言う「救いたい」とは少々違います。ブン屋根性に火がついたぼくは、マイクさんに深く興味と関心を持ちました。そうしてぼくよりも身近に死に直面した人の苦悩と本心を引き出したい。大げさにいうと、そのことをちゃんと社会に知らせることでマイクさんが生きた証を残してあげたいと、かなりおこがましいことを考えていたのです。手柄を立てたい、という野心を持っていたと言ってもいいかもしれません。それを「社会とのパイプ役はぼくがやります」などという綺麗な言葉でごまかしていたのです。

ところが、何がどうなったのか、ぼくは素直にマイクワールドに引き込まれてしまいました。多分マイクさんに「死ぬ意味」「生きる意味」を鋭く追及され、それにうまく答えられずにしどろもどろしている自分に驚くとともに、死についてそんなに深く考えてこなかった自分についつい自嘲してしまったところからそんなふうになっていったのだと思います。
今はこうやっておつきあいすることに、楽しみさへ見出していることももうご存知のことだと思います。それだけだはなく、マイクさんの気持ちの揺れに自分の揺れを見、それでも生きようとする姿に勇気をもらっています。つまり、ぼくがマイクさんを救っているのではなく、マイクさんがぼくを救ってくれているのです。これは間違いありません。

先だって、病室を訪ねて元気なマイクさんと過ごした時間はとても楽しかったし、ぼくにとっては大切な時間になりました。ありがとうございました。

この経過を思い返すと、これはもう「縁」というしかないと思えて仕方ありません。

ぼくがなぜ障がい者・難病者に感心を持つようになったかというおたずねですが、これは話すととても長くなりますので、折を見て少しずつお話ししたいと思います。

夜にもう少し書き足したいと思います。

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今夜は導眠剤不要かも‼️

今日は マイクが恰も迫り来る重症患者であるかの様な何時もの戯言を遠慮して 今日の出来事だけをお話しようと思います

昨日までの世間通りの10連休明けで 入院中のこの病院も外来診療を再開しました
相当忙しそうで 何時もの入院患者の回診がありませんでした
明日の外出許可と 今週から始まる点滴のスケジュール確認をしたかったのです
18日と23日の外出許可も早めに言っておいた方が良いと思ってもいたのにです
ですから明日はダンス仲間とボランティア会議にどうしても出たいので 朝から無断外出をどうしてもします

リハビリ3種類と 風呂と朝晩の服薬だけで 多分明後日から再開する点滴は明日までないのです
それと 殆ど動きのなかった隣のベッドのパーキンソンの方の後に 新しく元気そうで忙しそうなご老人が入院された
病名はまだ分かりませんが 何度も入退院されている様で 看護師さんと慣れ親しくされています

こんなことよりご報告したいことがあります
今日から看護学校3年生の実習が始まり 50床のこの病棟に6人が回されて マイクがその一人と1クール2週間のお相手をすることになり 正直言って興奮しています
前の検査入院の時も依頼され 確定前の不安をを打ち明けたりした事を思い出します
マイクは結構こう言う生贄になってお役に立つのを率先してしたがるのです

当然 この3ヶ月の悩んだことや いまの余裕がどうしてかまで一挙に話ししてしまいました
その彼女は 同級生より10歳ほど上という
何故なら 同志社法学部を出て 法律事務所に勤めたのに クライアントと接触できることが少なく 看護師の方が自分に合っていると思い直したのだと言う
お姉さんが東京でダンスの仕事にしてたとのことも気になりました
彼氏と婚約していることも
これ以上は書きませんが何よりも美人で可愛い事を書かないと眠れません

本を読む余裕もあるのです

往復書簡も 始まって随分になります
この交換ブログが立ち上がったのは 清水さんとマイクの娘の前々からの縁がってがあってのことです
鹿児島に住まいする清水さんが 障害者・難病患者を取材する文筆家であることを 京都に住まいする娘が何処まで知っていたのかどうか
10万人に数人のALSの父のことを娘がどう言う切っ掛けで話題にしたのかを確かめていませんが 清水さんに娘が紹介したマイクのブログに関心を持っていただいたことに原点があるのだともいます

その上告知まもないマイクが自死願望に陥っているのを知って ご本人が恐縮だが関心と興味を持ったと言われた様に マイクを救いたいとも直感され コンタクトが始りました
4月8日の今の入院前から マイクのメールとブログへのコメントで励ましがスタートしています
しかもデスクトップを使うマイクが入院中は中止せざるを得ない事を知って このタブレットのご用意と 新しく「死を楽しむ毎日」往復書簡を立ち上げていただいたのです

その後は現役のお仕事の合間にマイクへの励ましと 今にもやばいマイクの願望を見抜き 多くのご叱責を頂きました
お陰で生きていて良かったと先に書きました様に 立ち直り余裕まである今に導きいただきました

ところが入院中の自由時間に合わせマイクの思うところ 昔から考え悩んでいた安楽自死しにまで考え続ける様になり お仕事に多忙で時間のない清水さんのことを忘れて自分ばかりの書き込みが続いています
マイクの妄想と清水さんからの叱責に痺れながらの療養を楽しんでいます

こんな訳ですが 自分のことばかりで申し訳ありません
マイクには清水さんの障害者・難病者への関心を持たれた切っ掛けなど知らないままですので 時間ある時にお願いします

いまから「決してあきらめない あきらめさせない」清水哲男 道出版(2007/6/10)を読み始めます

マイクは新参モンのALS患者なのです

生きていて良かったと本当に思っていますと一昨日に告白してから 何人かからの お見舞いを頂きました
2月3月のマイクを見知っている人ばかりで その頃は言っていることだけでなく 容姿にも不安を感じて 早まるのではないかと心配させてしまった方々です
それにしても表情を見て安心したと何方からも言われて 済みませんでしたと感謝しながらも マイクは実に恥ずかしいことであったのだと 思い知るばかりでした
でもこのことは あの頃のマイクが救われた様に 今も誰かが同じ様な状況にある人を救える何かになるかも知れなのです
今までのこのブログはそう思って その時の気持ちをオープンに告白したつもりです

さてと10連休の間を飛び飛びの外泊を何度かしました
院内の禁酒はきつく言われていますが 院外のことは聞けばNGでしょうが 放任だと思います
院外のことは責任回避になるのでしょう

昨日の新聞に 昔は欠かさず5月3日の円山公園の池の側で何度も見たギリヤークの舞踏パフォーマンスの写真と記事があった(3年前の京都は体調不良で中止)
ギリヤーク尼ヶ崎は1930生まれ88歳で 2016年のパーキンソンと脊柱官狭窄症もありながら50周年やり続ける大道芸人

それにしてもマイク1940生まれどころでない高齢発症で 発症3年になるが 最期まで踊るとあった
発症年齢と延命措置のことを考えているマイクには参考にしたい存在です
人口呼吸器を前期高齢者65歳より若いと受け入れる割合が多いが 後期75歳では滅多にないのではないか
若い人には夢があるのですが・・・・

もう一つ 単身患者に多いことも事実だと確信しています
拒否し尊厳死を選択するのは 家族に負担をかけたくないからの思いが多く 延命を望む中年患者は殆ど離縁か 元々シングル それも親がいるとか 親と別れた独り者まで 色々のケースがあるが 福祉施作の得易さを考えざるを得ないことでもあるようです
勿論奥さんが献身的に介護されておられるのも羨ましく見て知っています

それにしても ギリヤークさんは 進行が遅いのか 来年を確認したいと思いましたが それよりもマイク自信の進行については祈るばかりです

今よく考えてみれば マイクが生きていて良かったと言えるのは 進行が遅いから安心している訳でもなく 単に 告知まだ3ヶ月の新参者だと言うだけなのです
もちろん多くの方のご支援あっての感謝を忘れてはいません

それと ベテランには・・・・・