今一度思い返してみなければ

ALSになって直ぐにでも死にたかったのに 安楽死は夢見るだけで 自死もできず それなら尊厳死しかないと決めて入院したのに 尊厳死の苦しみを知ってしまい VSEDと鎮静市というものまであること知ってしまったのです
それでもう今一度 尊厳死を思い返してみなければと思いました

患者側からすれば 確実で 直ぐに死にたいのなら 鎮痛死より安楽死を望むべきでは?
と先に書きました
患者側が尊厳死を望んだら 医師がしたがる延命治療を拒否された憤懣で そのまま苦しんでいても放置される懸念があるとも知った
そうはさせないと医師から説明があるのだろうか
VSED(断食往生)は 安楽死の厳しい制限で死ねない患者側が ハンガーストをして抵抗するものの 苦しむこと間違いないのに 医師から放置されるリスクがあるらしい

さて医師からすれば 延命は医師の務めであり 治療は天職であり 何が何でもやりたいに決まっています
古いマイクのブログの書き込みに こうある

「終末期の処置と死の因果立証に司法は次第に遠退いている
現実 医療現場は透析や呼吸器外しを公表して憚らず 実態として安楽死は存在しているのです

しかし一方 胃ろうや呼吸器や 緩和ケアも進歩しており 拒否することに医師からの批判反対も多い
また宗教や弱者差別の倫理に対して向かい合わねばなりません
また オランダでは認知症や精神障害者から視覚障害者へとなし崩しに広がると この書き込みに参考・引用させていただいた京都新聞岡本晃明さんの2018.9.25の記事にあるようなことまで」

かくて 医師にはやりたい気持ちと 司法も同じく面倒に関わりたくない気持ちとがあるが 医療ビジネスとしては 当然 責任を法制化されるよりも無法地帯での 延命を進めるのがやり易いに決まっています

現実はこう言うところなのでしょう
医師やよく分かっている者同士であれば 曖昧な方が良いのでしょうが 患者は突然で初めての病気に 探して探して決めた主治医に運を任すしかないのです
悲運な難病と 医師不信が重なり 死にたくなっても 死に方も分からない不安に取り憑かれるのです

結局何が言いたいのかと言うと マイクがALSになった当初は 不安に取り憑かれて死にたいとしか考えられなかったことを 余裕が出てきて思い直して見たと言うことなのです
尊厳死と決めて落ち着いたと勘違いだったことを知り しかもまだ何時 どんな症状で どんな死に方になるのかが今も分からないのです
こんな甘いことを言うと また必ず清水さんからのご叱責があるのですが それを自分で考え反省するより お聞きすることに快感を覚えるように?なってしまったのかも知れません
これを余裕というとまでは言いません 済みませんが宜しくお願いします

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生きていて良かった!本当に危なかった

昨日清水さんが幸せ宣言されましたので 今日はマイクが生きていて良かった宣言をさせてもらいます
ただしいつものように条件付きで 不完全燃焼かも知れません

生きていて良かった
でも何時迄もこのままではいられない と言うことは分かっている

あれほど直ぐ死んだ方が 自分だけにではなく家族や親戚や知人友人のためにもと思っていたのに 死ななかっただけでなく 何故生きていて良かったと思うようになったのか

それは一つには 当面の症状が緩いことを自覚できるほどの身体的な余裕があったこと
2月の告知の後も 2ヶ月は腰が痛いのにジム通いを気分転換のために行っていた
実際には死にたくなる程の腰痛に悩んでいたのですが

暫くすると マイクを見る目が 誰彼からも疫病神とみられているとしか思えず 篭ろうとするまでになった
しかし同病者や家族だけでなくても 共感してくれる人が世の中にいることを知った
死にたいと言われても ただ頭ごなしの非難ではなく また共感を頂くだけでもなく マイクが忘れかけていた希望とか愛を教えられたことで目が覚めたのです
しかもそれだけではなく マイクに希望を持たせる仕掛けまでを用意して頂いたのです

マイクには二人の神様と仏様が現れたのです
(お酒の)神様は マイクが現世の罪を裁かれて 天から貰った天罰ALSを世に知らせるべきで 天に矛盾あれば訴えよと この往復書簡の段取りを全てご用意頂いた
10年来のマイクの安楽死ブログが消えてっしまうのを諦め掛けていたのに それをを救っていただいたのです
(金粉の)仏様は ALSを天罰と自覚し 安楽死を天命と弁えるマイクのエンジョイ・デスの想いを公開するチャンスをダンス仲間として設定していただいた
公の場での懺悔なしでは成仏できないと信ずるマイクに 地獄行きの前に救われるチャンスをいただいたのです

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今の今だけをと 結構先を忘れていられる?

今日 病院からの外出で 家のデスクトップのメールを開くと 石田梅岩顕彰会・心学修正舎の後藤さんから 清水さんの4/27の「徒然草」に絡んでお言葉があったので転記します
マイクのブログ
https://sky.ap.teacup.com/applet/jishi/msgsearch?0str=%82%A0&skey=%8C%E3%93%A1%82%B3%82%F1&x=66&y=15&inside=1
にも告知のあった頃の沈んだマイクへの励ましの言葉があります

藤井さん(4/30)
お元気でなによりです。鹿児島の方との往復書簡も拝読。
紹介されていた「徒然草」93段を紐どいたら昔、読んで赤線を
沢山引っ張って、メモを書きなぐっていました。
以前、梅岩の「先も立ち、我も立つことを思うなり」の微妙な
先後、又は同時かを、また人間は皆 「自利」・自分が生きること
を優先する「本能」であるのに 釈尊は 「慈悲・利他」を、孔子は
「仁・思いやる心」、その強い本能「生きる」を断ち切れとはどう
言う意図か、を考えていた時だったと思います。
「徒然草」には其の外にも人間が相対の念に迷妄することに対す
る、奥深い洞察が沢山ありました。「死を忌嫌うなら 真の生を楽
しむことを愛すべし」と云う意味はー忌嫌うは死を恐れ、死に捉わ
れていることである、生を楽しむことを考えよ、の意であり、是
をビジネスに置き換えるとー注文が逃げることを考えるより、お
客様の懐に飛び込むことを考えよ、と言う意味に理解し納得した
ことを思い出しました。
人間には 過去も未来も「実」のないもので 「今」にしか「存在」は
ないと言えるかもしれません。今、生を楽しむ所に鳥獣と異なる
「万物の霊長」である人間としての「宿命・地位」があるのかもしれ
ません。無責任ですいません。
後藤一成

生を楽しめと言うのは安楽死しか考えてこなかったマイクでも納得ですが 今に生きて存在する今を楽しむべしとは理解はできても 確実に生きて楽しめなくなるとしか思えなくなる のです
先を忘れて 今の今だけを
先を忘れてが出来なくても 今の今だけを
そうありたいマイクです

最後にある 「社会の横の連携を大切に、今を楽しむ「智慧」を見出されることを願っております。」とは このブログで何度も何度も清水さんから言われても 自信がなかった言葉です

いかし今日は下御霊神社の神幸祭で神輿を御所に祀る式典を見てきて そこに袴姿の府議が参列されていたので 先に予定するイベントに来ていただきたい旨を話しました
序でに 京都市長にもALSになったこととイベント参加をお願いしました
参加はわかりませんが 一病息災だから頑張れと言っていただきました
今の症状だったらできる筈でも 落ち込んでいた頃のマイクは気力を失って頑張ることを忘れてしまったのです
横の繋がりから そのことを気付かせていただいて今があるのです
感謝感謝の余裕なのです
しかも今は結構先を忘れていられるのです

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尊厳死を認めるのは中途半端?

流石の無頼の文筆家の文章の 隅から隅に痺れます
希死念慮と自死願望
闘病と逃病
確率に賭けるギャンブル と 地味に負けつずける自己破産
こんなことを考えてしまうのは 癌とALSでは死の迫り方の違いと思ってしまうマイク流シンプルシンキングなのでしょう
神様に巡り合えてからのマイクは生きていてよかったと感謝感激しています
そのことは 明日でも述べることにさせてもらい 昨日の尊厳死の続きを先にさせてください
準備していましたものですから

尊厳死の現実を知ってしまったと思った途端に 鎮静死にまで考えが広がった
これは大事なことなのです
真実抜きには病気なんぞしていられない

マイクが告知を受ける前からALSがどんな病気かは 医師からよりもネットでかなり理解し 死を覚悟するには苦労なく 不安も涙もなかった
ALS告知の後の2ヶ月は誰彼となく死にたい死にたいと共感と理解を求めて言いまくり 多くの人に心配どころか迷惑をかけました
ALS患者の死は7割が呼吸器拒否して 3年から5年と言われている
その最期の様子は 医師も語らず 余命宣告すらしようとしない

こんなことを知る由もない友人知人の励ましは 今の症状から見て 頑張れとか気の持ちようだと言うしかないのは分かるにしても マイクは自分の生き地獄を想像するだけしか出来なかったのです
78歳で充分満足し やり残したり希望を持つ訳でもなく 家族の世話をかけたくない気持ちもあって 直ぐに死ねるし 死にた気持ちだけが先行するばかりでした
それでも自死は家族に迷惑を掛けると考えると 残された現実は尊厳死しかなかった

安楽死についてブログで10年考えてきただけに 次第に客観的にかなり分かったことで マイクが病院で胃ろう拒否か呼吸器拒否のタイミングを外すと死に切れないのを覚悟して 病院で病気死することを決めたのです
そしてやっと決めたこの病院に入院してから知った現実は 先に述べた通りに悲惨なのです
しかも安楽死以外でも

ALS告知から直ぐに色々死の準備をしました
今から思うとこれこそエンジョイ・デスではないかと 一寸やり過ぎなことも真剣にしました
これはこれで改めて白状したいと思っています
その一つに延命治療拒否宣言があります
よく考えると 尊厳死とは安楽なものと勘違いしていたことを先の書き込み通りに最近思い知ったのです

尊厳死法制化を考える議員連盟が纏めた法案2012の要点は
⑴終末期の定義を「患者が適切な治療を受けても回復の可能性がなく 死期が間近だと判定された状態の期間」
⑵終末期の判断は医師2人以上で行う
⑶患者が書面などで希望し 終末期判定を受けた場合 医師は延命措置を差し控えることができる
その場合 医師は民事 刑事 行政上の責任を問われない

まず人工呼吸器は法制化されてなくとも7割が実行されているので心配ないが 胃ろうが⑴の条件を満たしているか マイクには不安要因

嚥下障害を避けるには 胃ろうだけではなく 咽頭の機能改善手術で声は残る方法と 声は失うが喉に穴を開け呼吸と食事の通りを別にする方法があります
回復の可能性とは多分曖昧で 上記のより高度な方法をやれるかどうか やれない場合は?
もっと厳しいもは 胃ろうしなくても食べなくとも直ぐ死ぬわけもありません
死期が間近だとは曖昧だから拒否できるとはならないのでは
いくらマイクが拒否しVSED(断食往生)をする積りでも

こんなことよりもっと大事なことがある
法案は 尊厳死を安楽死と変わりないくらい容易で 安らかな死に方だと言っているのではないか
尊厳死は元々安楽死の社会的批判を避けるために創り上げたマヤカシなのです
だからと言っていい加減な死に方は許せませんし 虚言で苦しめてしまうような自死幇助です
それと勧められるようなものではない尊厳死を 勧めるのは自死教唆に値する罪なのです

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ぼくはいま、しあわせです

マイクさん

今日はぼくの心境の変化についてお話ししたいと思います。

鹿児島は長い雨が続いています。なたね梅雨というやつでしょうか。
こんな時は手術の痕が痛みます。身体の表に残った傷だけではなく、身体の中の傷跡もなんだか痛んでそうで、鬱陶しい時間を過ごしています。それに、痛みとともに、身体の中にひっそりと隠れている死の種子が芽吹くのではないかと、少々の不安が頭をもたげます。

希死念慮(きしねんりょ)

具体的な理由はないけれど、漠然と死を願う状態をこう言うのだそうです。一方自殺願望というのは、解決し難い問題から逃れるために死を選択しようとすることだと。
ぼくは若い頃からこの希死念慮に取り憑かれていたように思います。もうちょっと正確にいうと、いつ死んでもいいやという思いと言えばわかりやすいかもしれません。

で、無茶苦茶な人生を送ってきたわけです。大学を出てから、一度もまともに就職などしたことがなく、その日稼ぎの仕事をしながらあちこちを放浪して歩く。願はくは花の下にて春死なむそのきさらぎの望月のころ、などど文人を気取り、その実その日暮らしの自己破滅型の生活そのものを送ってきたのです。

それが気づくと文筆業というと聞こえはいいですが、「文屋などというヤクザな仕事に身を堕とし」(父)、最後の無頼派を自認して生きてきました。誰も頼らない、誰とも与しない、いつのたれ死んでもかまわない。そんなことを思いながら生きてきたのです。そんなぼくが、いつ死んでもいいやと思い絵に描いたような生活に堕ちていくは自然の成り行きでした。生きている実感などなく、大酒を飲み、怠惰な生活に塗れていく……。

それでも時々は、ほんとうに出所のわからない不安に見舞われ、生きてゆく行き着く先がわからないと言えばいいのか、そんな漠然とした不安でいっぱいになり、いっそのことこのままパッと消えちまうかななどと思ったことも1度や2度ではありませんでした。そんな人生を60年以上続けてきたのです。

そんなぼくを大きく変えてくれたのが、がんという病気でした。それまでのぼくなら間違いなく、いつ死んでもいいや、抗がん剤なんてどうでもいいやって思っていたはずです。が、どうしたことでしょう、死というやつが具体的ながんという形をとって目の前に現れたとたん、生きたいという思いが身体に充満したのです。間近に迫った死に恐れをなした? いえ、そうではないと思います。

「死の種子が芽吹くのではないかと、少々の不安が頭をもたげます」。これは生きることへの執着の裏返しとしての思いに違いありません。そんなふうに変化した大きな理由は、それまでひとりっきりで、無頼に生きてきたと思い込んでいましたが、実は大勢の人に支えられ、力を借りて生きていたことに気づいたことです。ぼくは生かされてきた、と。それにこんなぼくでも愛してくれる人がいることにも気づきました。ぼくは愛されている、と。

そう気づいた瞬間に、ああ、長生きしたいなと思いました。
このガンという厄介な化け物と闘おうと。たとえ打ち負けることがあってもとことん闘って、それでもダメなら死んでもいいや。それがどんな苦しい死に方でも、それでいいや。それまでは生きてみようって。そんなふうに思うようになりました。

がんという病気を得たこと。決してラッキーなことではないし、いいことではありません。でも、悪いことばかりじゃないなとも思います。ぼくはいま、しあわせです。

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VSEDとか鎮静死より安楽死だけで!

多分 月末のお仕事でお忙しいことと存じます
何よりも生産性ある命に価値を感じてしまうマイクにいつもお叱りをいただくように マイクは現(に)役(役立つ)を終えたことの寂しさを感ずるのは自分だけのことでいいのですが 世間に世話になるばかりなのに 感謝も忘れた年寄り老人が贅沢しすぎと思えて腹立つのです
お忙しいことは羨ましいことです 現役を全うしてください 返信よりも

さてALSを自覚する前の マイクのブログを見返していたら「鎮静死」と言う言葉を改めて知った
そしてまた 当事者として 最期の答えは見つけないとならないのですとも 返信を見て思いました

マイクスタンディングのブログ 2018/9/27 「鎮静死が自殺幇助ではないのに」(最善の死)では

「今朝のラジオ深夜便【明日へのことば】で 「待ち受ける”死”に向けて」の映画監督 関口祐加さんが マイクをびっくりさせるお話をされた
最新作『毎日がアルツハイマー ザ・ファイナル 最期に死ぬ時。』2018年7月
『毎日がアルツハイマー2』(2014)『毎日がアルツハイマー』(2012)
コメディ・ドキュメンタリー作品を心がける明るくて本音で生きる素敵な女性だ

安楽死が 医師任せのグレーな強制処置であることを疑問視し スイス(自死幇助クリニック院長エリカなど)の自死幇助を唱える
また強制安楽死ではなく 鎮静死であるべきとも
日本は自死幇助や安楽死は認められていませんが 人工的に眠らせたまま息を引き取る「ターミナル・セデーション」(鎮静死)は実際に行われています

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答えなんか見つからないんだろうなあ

マイクさん

今日も、安楽死の話しをしたいのですが その前に、尊厳死で退院したいと決めてからは 自死することを考えることもなく、この往復書簡で余裕ある療養生活を楽しんでいます。

このひと言とてもうれしいです。いい感じですね。

今朝NHKの地上波で「病院ラジオ」という番組をみました。
人気コントコンビのサンドウィッチマンが、東京・世田谷区にある、子どもに関するさまざまな病気を診る国立病院に出向き、2日間限定のラジオ局を開設。入院しながら難病に向き合う子どもたちや、闘病するわが子に寄り添う家族の、日ごろ言えない気持ちを、リクエスト曲とともに聞いていくというものでした。

入れ替わり立ち替わり、難病と向き合い今を生きる子どもたちが登場しました。その中でとても印象に残った男の子がいました。その子はわずかでも紫外線に曝されと皮膚がんを発症する恐れがあるという難病と向き合っています。UVをカットする顔まで覆う帽子をかぶり、その上に日傘をさし、服は長袖、長ズボン、付き添っていた父親は、夏がかわいそうだとつぶやきました。

男の子は友だちからきかれたそうです。
「なんでそんな帽子をかぶってるの?」と。
男の子はその問いにすぐさま答えたそうです。
「これがぼくだもん」と。
この何気ないやりとりの中に、ぼくはこの男の子の勇気をものすごく感じました。ちゃんと自分を受け止めて生きて行こうとしているなと。難しい治療を続けながら、その上で不自由な生活を続ける。外で友だちと遊ぶこともできない……。でもそれがぼくなんだと。

ある母親が登場しました。この母親と父親の遺伝子が一緒になると必ず子どもには障害が出るそうです。その障害は肝臓に腫瘍となって姿を現したそうです。就学期前の3人の子どもたちは、確実に病に蝕まれていました。上の2人には父親と母親から肝臓を移植してもらい、命を繋いだそうです。3人目の子どもはこれからだと。

ある女の子は、生まれつき排泄ができなくて、ずっとストマ(人工肛門)を着けていると。女の子は生まれてきても、数日しか生きられないかもしれないと言われていたそうです。それでもお母さんは私を産んでくれた、と感謝を口にしました。産んでくれたから今がある。生まれてきたから今がある。

延命治療の範囲とは、意味とは

マイクさん
ぼくは彼ら、彼女たちの姿を見、言葉を聞き、マイクさんのこの疑問をほんとうにどうとらえていいのかわからなくなりました。ぼくもじっくり考えてみたいと思いました。
でも結局、答えなんか見つからないんだろうなあとも、薄々感じています。

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尊厳死の現実を知ってしまった!

「 この視点が欠落すると、社会という化け物を跋扈させることにならないでしょうか。」には同感ですが 化け物にどう対処するかで悩むべきか悩まざるべきか マイクはその答えを見つけようとして更に悩んでしまっていたのです
(長年考えてきた社会を意識しての安楽死支援施設が 無駄な考えに終わってしまいそうに思うしかありませんでした)

個人の力を信じても 結果的には 成るように成るとしか実感できないのが多くの人の現実なのではないかと 思ってしまいます
このように考えてしまう多くの社会人は マイクのような根暗か自己中で生きていくことに自信がある人なのでしょう
社会はそのような人ばかりではないことを 自ら弱者になった今 信じられるようになったばかりか 愛や希望と 忘れかけたものまでいただいたのです

今日も 安楽死の話しをしたいのですが その前に 尊厳死で退院したいと決めてからは 自死することを考えることもなく この往復書簡で余裕ある療養生活を楽しんでいます
しかしそう思えると信じていた入院前とは違って 難病病棟で現場のの事実を少しですが知った今 尊厳死とはそんな甘いものではないと知ってしまったのです

そのことを知ってしまったことで 益々安楽死の必要性を 考える様になり 安楽死3連チャンをマイクに投稿させたのですが 一旦 尊厳死についての最近の思いを述べさせて下さい

尊厳死は確実に苦しい
それならなぜ緩和ケアをしない?
しないのではなく 痛みどころか延命措置する時点では どうしようもない苦しい状態に確実になるのにです!

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ぼく自身、あなた自身がどう思うか

マイクさん

ちょっと補足しておきます。
ぼくは政治の問題を個人の問題だと捉えています。有権者の存在というのはそういうものだと思っています。今の政治がダメだと思うなら、あるいは個人の影響力を行使したいなら、そういう投票行動をとればいいことなのです。叶う叶わないは別次元の問題です。意思表示として、ぼくらは政治に口出ししていかなければならないと考えています。
政治は社会の問題だと思うと、自分1人くらい投票に行かなくても社会の大勢に影響はないなということになるのではないでしょうか。それがいまのこの国の社会状況なのだと思っています。

政治の問題はぼくの問題なのです。一人ひとりの意識で政治は変わると言いたかったのです。
社会の問題は徹底的に”個”に集約できるのです。”個”の集積が社会で、”個”の意思の集約が政治なのですから。だから安楽死は社会の問題ですが、ぼく自身、あなた自身がどう思うかという”個”の意思の集積としての社会の問題だとぼくは思っています。
この「あなた自身」はマイクさんに向けて言っているのではなく、いまこの時代を生きるすべての人に向けて言っているのです。

この視点が欠落すると、社会という化け物を跋扈させることにならないでしょうか。

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自然死できない人も!できる人でも!

流石の文学部の文筆家からの返信には いつも噛みしめるように熟読させられます
しかしマイクは微妙で複雑なことを受け取ることが苦手なので 只々感心するばかりですが 直感的に「生死の事など、どうでも良い人がいたら、その人は悟りを開いたと言えるだろう」との締めの言葉の中に 成るように成ると悟れない自分を見つけようとしました
でもまたも只々悟れないままと気付きました

マイクが学んだ物理は 複雑で曖昧な現象を できるだけシンプルに理解してしまうことに喜びを得ようとし それだけで何でも分かったように安堵する癖があります

山折哲雄が 死としては自然安楽死とモルヒネ安楽死があればいいと言い切ったりするのに痺れたりするのです
自然死と安楽死だけでいいことを容認されるシンプルな社会を理想としています

もう一つ気にしたのは「これは政治の問題ではなく、ぼくら自身の問題なのだと思います。」です
マイクは個人の死は 忘れていてもいいのですが それでは確実に当座になって 悩むことが殆どで 多くの人の社会問題として捉えなければなりません
安楽死を個人の問題として済ませられないのです

マイクに安楽死支援施設の必要性を考えさせた赤ちゃんポストについての マイクスタンディングのブログを転記させて下さい

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