ALS患者とがん患者の難病を生きる往復書簡
昨日の朝一 ベッドの上で左向きで寝るのが多いのですが右向きに寝返りしたら 大きく天井とかが揺れる目眩がした
30秒位
昼前にも一度
回診の時主治医に話したらモルペスで水分不足だろう
一度ならず 主治医に汗かきで1日に200gでは少ないと言ってはいたのですが なんとかしてくれるでしょう
ここ数日は疲労回復と気切の痰がカニューレに溜まらぬように ベッドに座る時間を少なくしてみた
ベッドに座るのは 昼食胃瘻での40分だけでは鬱陶しいのですが痰が溜まりやすく吸引を看護師に頼む頻度も多くなります
師長には遠慮せずにどんどんするようにと言われているのですが 実際 遠慮してたら呼吸困難で死にそうになるのです
横になってばかりいると体力が落ちていくので このブログ継続のためにも・・・・
数日前からこれが最後かもと思って やっと書いてます
・・・・・dounaru
「スーパーも準スーパーもない、自分がどこまでまだ生きるかがあなたの尊厳を決める。」
と立岩研の女性Drから励まされ 0.01%でも地域移行の体制支援の要求を表明してくれればその体制は整っていると言って頂いています
でもこの体の進み具合でベッドから離れられない危ないリスクと管理看護の現状を思うと「はい」お願いしますとは言えない状態にいます
マヤちゃんから新規にZoomの部屋構想をちょっと聞いたのも 身震いするほど彼女らしく嬉しかったのですがもうとても無理だと伝えました
清水さんからはマイクがどうなろうと
マイクさん、安心してください。
僕はマイクさんがどんなになろうが、とことんお付き合いさせていただきます。そういう約束をしましたよね。だから絶対に離れませんよ。放したりなんかもしません。
なんと幸せなマイクですが マイクのALSは生き地獄なのです
15年以上スーパーで活躍できた人もいれば準スーパーで死ぬことしか考えられないマイクまで色々あるのです
ALSには安楽死を！
尊厳死が無理なら何があるのでしょう
苦しんで死ぬのを看取っていただきたいとは思えないのです
逃げたい
見てもらいたく・・・・・
今こんなに醜く残酷な呼吸障害を知ってしまったのです
マイクさん
何だか辛いですねえ。
新型コロナウィルスへの警戒感が少々緩んだのでしょうか。危険は何も少なくはなっていないのに、何だか浮ついた空気が流れていて、感染するもしないも個人の意識と自己責任ってことでオーライみたいな感じで、ああそうですか、じゃあ自由にさせてもらいますよと言いたいところですが、もともとビビリですからそんなわけにもいかず、よくわからない毎日を過ごしています。
19日には県境をまたいだ移動もOKになるのに、鹿児島じゃ県境をまたいで移動したり、県外からの来訪者に接触したりしたら2週間の自主隔離が必要になります。仕事はもちろんですが、普通の暮らしもままならない。そんなことを考えてるだけで、何だか疲れちゃって、あ〜〜、もうどうでもいいやって感じです。
感染すると重症化すると散々脅かされて（？）、随分と怖気付いていました。ちょっと前の僕なら、そう無頼を気取っていた頃の僕なら、んなもん知るかあ！と嘯いて勝手気ままに生きていたんだろうけど、2回のガンを経験すると、生きることに欲が出て死にたくないって思うんですね。長生きしたいって思っちゃうんですよ。右往左往して、ジタバタしてでも長生きしたいって思うんですよ。だから、今は動きたくないって気分になるんですけどね、この寝ぼけたような気分と暮らしを何とかしたくて、でも何ともできなくて、もやもやしてるわけですよ。
マイクさん
人それぞれ辛さや苦しさは違います。僕は僕の辛さを生きています。この先も生き続けていきます。後ろ向きに言うと、生きていかなければ仕方ないのです。前向きに言うと、とことん生きたいのです。
僕は生きますよ。
今の入院生活で最も時間取るのは気管切開に取り付けたカニューレに溜まる痰を吸引する頻度の高いこと
調子が良いと2〜3時間はゼーゼー音で苦しめられる事はない
姿勢によって 又は胃瘻からの食事によって肺から上がってカニューレに貯まる痰の量や粘りが違う
それが気切カニューレでゼーゼー音となり息苦しい
普通1時間から30分で我慢できなくなりナースコールで吸引してもらう
看護師は忙しく同じ人だとさっきしたのにと言う表情になる
続けて吸引を ナースコールで10分程後に頼んだら カニューレのノーズを外して普通なら綺麗な清潔な所に置くべき所を それをポイ捨てのように見えたマイクは滅入ってしまう
全くアーとかウーとかも出ないマイクの辛さ・・・・・
地獄で嘘つきの舌を抜かれる罰？
生き地獄の方が・・・・
吸引は気切前は口腔から喉にたまる唾の吸引だったが 今は気切と両方するのです
看護師の世話はこの前書いた通り
食事3回で4時間胃瘻で
食前薬を3回胃瘻で
朝晩５時に麻薬
睡眠剤21時に
肺に湿気を待たせる蒸気吸入3回
酸素飽和度ほぼ一日中ナースセンターモニター送信セット
就眠中カニューテル横から1〜2%の酸素注入セット
ベッド上で 小水は尿瓶 大便は浣腸
ナースは大変なのは分かりますが 声で説明したいし反論したいことも・・・
風呂 リハビリ 回診結構落ちこぼれ易いのです
今日午後2時過ぎ KDEのダンス仲間が Zoomで練習しているのに顔見せ参加した
皆さん元気でも マイクは心配してもらっている通り ベッドの上だけで体勢も変えられず タブレット持つのも大変 キーボードを押す指の上下数ミリも疲れるのです
来週は無理と言う連絡と マヤちゃんがZoomでマイクの部屋を遣りかねないけれども とても無理と分かってもらえるようにせねば
2019/4/8の入院には 生き地獄になればどこかに逃亡し誰にも会いたくないことを想定して 年賀交換している人全員に喪中欠礼の管制葉書に印刷し病院に持ち込みました
その内容はこの往復書簡に転載しています
生き地獄を晒すよりも 皆さんから放任してもらうために閉じ篭りたかったのです
今またそのような気持ちになりました
しかしそうなってからでは・・・なってしまったからでは
今また孤独に逃避したく
やっぱりそんなマイクです
マイクさん
離れてませんよ。放してません。
風邪をひいて、少々拗らせて、僕もゼ〜ゼ〜やってました。すわコロナかっ！と一瞬緊張しましたが、そうではありませんでした。で、ようやくましになり、元気になったので手書きでと。これはiPhoneのちっちゃな画面とにらめっこをしながら書き込んでいます。
マイクさん、安心してください。
僕はマイクさんがどんなになろうが、とことんお付き合いさせていただきます。そういう約束をしましたよね。だから絶対に離れませんよ。放したりなんかもしません。
これ、相手が女性だったらかなり艶っぽい話ですが、おっさん2人ですからなんだかねってお話ですけど。大丈夫です。とことんお付き合いいたします。
清水さんの手書きの往復書簡を受ける前に書いて出そうとしたものです
返信をせねばなりませんが力でそうもまく そのまま出すことにします
モルヒネ等の投薬がどう効果をもたらすか
主治医は 半信半疑のマイクの顔を見て 難しい薬で 急に増やせないし時間に辛抱をと繰り返し言われる
心理療法士や精神科医の診断にも 何ができるか半信半疑なマイクです
弱弱でネガティブなマイクであることは 長くこの書簡で清水さんもお分かりです
どうしようもなく それだけのマイクです
面倒臭いことにも耐えられず 恥ずかしい限り
でも・・・・・
生きたくない訳ではありません
しかも我慢忍耐するしかないし死ぬこともできません
そんなの黙っておれと言われても言えるのは死にたいと書くしかありません
往復書簡の清水さんだからとの甘えでしょうか
その清水さんからもお疲れなのでしょうか 少し遠くになったようです
マイクにそろそろ人となりとしての限界を感じてなのでしょうか
放置されても致し方ありませんが 紛らわすお言葉をいただけたら・・・・・
甘い・・・・と叱られても救いの神様清水さんしかないのです
