10/4のことを二つ報告/リスクを定量化したくなりそう!

昨日は「オドルタカラバコ」〜コミュニティダンスの小さな祭典〜vol.3 にチョイ出演しました
今も昔の仲間が誘ってくれて リーダーのマヤちゃんがマイクに無理のない振り付けを考えてくれるのです
それとパーキンソン病ダンスワークショップも成功裡にできてこれからが楽しみです

さて 10/4のことを
とうとう医師から 胃瘻をするかどうかを考えて欲しいと言われました
やっと?
マイクが告知2/6の後 主治医を探し回って 4/8に2週間のリハビリ入院を 初めてのALS療養をしてから 何時の間にか6ヶ月目です
入院までの2月3月はマイクが危機一髪でしたことを何度も恥ずかしながらもお話ししてきました
それもその2週間の入院で胃瘻拒否して「院内死亡」するのが切実な願望だったのです
それが出来なければ主治医を脅してでもと色々策を練っての入院でした

介護地獄を避けようにも 転院地獄もままならず どうせ生き地獄しかないのなら 少しでも早い安楽自死が最善ですが これこそ現実的ではなく 考えて考えても自死と 病死しかないのです
自死は世間から蔑視される遺族地獄になり 介護地獄以上に避けねばなりません
残された可能性は病院死しかないのです
ALSでは 胃瘻拒否と人工呼吸器拒否に頼るチャンスがあるのです
だからと言って2週間のリハビリ入院の期間でそれをと言うのはあり得ないのです
それが入院後のラッキーハッピーが続いて精神的な延命をされて今があるのです
それが無かったらと考えると 2月3月の危機一髪の苦しみを2週間で片付かず 病院で大騒ぎが無かったとは言い切れません
考えるも恥ずかしい限りですが 他にこの信じられない程のラッキーハッピーが無かったら・・・
これ以上は悪い臆見になります やめておきます

(しかしそうだったからと言って尊厳死協会の詐欺的広報で 安楽死をこれほど勉強してきたマイクまでに胃瘻拒否で簡単に死ねると思わせていることを放っては置けないのです)

ALS告知が1年半先輩のマイクの友人は ALSで球麻痺先行でなくても 1年半目に胃瘻しています(マイク告知の時に手術を)
マイクは球麻痺先行で 今は8ヶ月目ですが 症状から2ヶ月前からそろそろかと覚悟するようにしていました
しかし回診では 主治医はいつも進行が遅くラジカットも効いていると 安心させて下さっているばかりでした
それでも療法士や看護師の心配を感じてしまい また自覚もそろそろかなとなってきていました
担当医にカマかけて年内ですかと聞いたことは 少し前9/5の通りです

退院 ・再入院の予定/せりか基金


それが10/4の回診で するか・しないかという言い方がありました
窒息のリスクがあると言うことだと思います
リスクがあると言われても胃瘻を急ぐべきかどうかはこれこそマイクに言わせればギャンブルで しかも未だ医師が骰子を振るのか患者に任すのか そこら辺はまだ先のようだと勝手に判断してます
或いは流行りの延命拒否宣言を事前確認するための医療行為として 患者の為か医師の保身的行為としてなのか そこまでは確認していませんが ALS患者として確実にステージアップしたことは間違いありません
昨日は 「オドルタカラバコ」〜コミュニティダンスの小さな祭典〜vol.3 にチョイ出演しました
今も昔の仲間が誘ってくれて リーダーのマヤちゃんがマイクに無理のない振りを考えてくれるのです
未だALS新参者だからできた それも甘えて楽しませて頂けたのです
12/29には KDEの忘年会を兼ねた生前葬vol.2を企画しています
喋りも飲み込みも出来ず胃瘻となっても 身体さえ昨日のどれくらいであれば?
あと2ヶ月の予想はALSでは医師もしません

気管切開のことも真剣に説明されて やっとマイクもALSらしくなってきたのだと自覚してきました

もう一つありました
リハビリOT(作業訓練) で 積み木のテストがありました
右手指が摘み難くなって こうも下手糞になった自分を知って 如何したことか 笑えるくらい楽しかった
多分苦労している患者を見たら可哀想だと思う筈なのに こんなマイクにこんな余裕ができたのだと療法士と笑った
とうとう仏様の心境になったのかもと 満足気だったのかも

自分を卑下自虐する性格があるのも確かです
それは多分下方比較で弱者より優位あることは 本心隠蔽するしか許されないのが辛いからだと思います
今回は 上方比較?も安堵法?としてあるのだと初めて気付いたのです

何方にしても 自虐的なマイクであることは間違いないのですが 仏心があるからだと自己満足することにして置きます?

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マイクのユートピア /香港を如何支援するか!!

学生時代は 60年安保の学生生活のマイクです
金沢の内灘射撃場反対から始まる学生運動は東大樺美智子さん犠牲のデモに発展しました
あれ以来の警察アレルギーは 今の香港の若者と変わりありません
だから今テレビでの一番関心事は当然香港のニュースです
70年安保は会社から京大に研究生派遣され 家内を見付けた年でもありますが その時は大学側で徹夜で学生と対峙しました
若者の純真さ(60年)と行動力のその凄まじさ(特に70)を両方知っていて マイクの心に強く残っているのです

でもマイクには加賀百万石外様大名の風土が身に付いていて リーダー性は全くなく卑怯な裏方でのデモ参加しかやれていません
その通りの力量でしかないそのままの社会人現役時代を終えたことを悔やんだマイクが それを辞世の句にしたことを4/14に また10/1の最後にも引用しています

一ヶ月前には遺影と辞世の句を準備


こんな頼り無いマイクですが 昔から頼り無いのです
それでか 優しくして貰える家族と周囲に恵まれてきました
この事は恩として 自覚しているのですが 果たしてとなると?
でも優しさをタップリ頂いているマイクは 優しさとはを またありがたさを知っています
商売人の息子として また信心深い北陸の家庭に育ったお陰で 三方よしと 他力本願を意味を弁え育ってきました
外様大名の様に敵を精々作らないように育ったのです
万人兄弟なのです 共生社会でこそ

初めから話がそれ 長くなりました
マイクが個人情報保護法の弊害で個人的な大損をしたと言う訳ではないのですが好きでありません
増してマイクの情報が漏れて被害を被ったともないのです
人は皆平等の世界にいて また共生社会を目指すためにも クローズマインドや隠蔽が何故必要なのか分からないのです

学生時代の安保デモに参加するには共産党の理念を理解していないと自分を裏切ることをしていることになります
共産主義は利他的平等主義と理解し 利己中資本主義を軽蔑しているのです
また生産力は国/万民のものであり 子供も職業も生産するマシンとして平等共有なのです

経済つまり経世済民(世を経め民を済う)は 自分も他人の子供も国のもの人類皆兄弟の理念を夢見ていました
実は社会人になってもそのユートピアの思いは消えず 特許概念も不要な産業社会とか UNIXのようなオープンソースソフトの時代に単純に憧れている気分が残っていたのです
敗戦国日本の経済も文化も模倣の許容で今があるのです
いまの中国も そこまでだったら良かったのに 自己中の極みで覇権国に
シマッタと思ったアメリカはトランプの自己中ファーストで中国を模倣
こんな自己中な秘密隠蔽社会よりもと ユートピア社会を若者マイクは憧れていたのです

相互理解必須の共生社会には オープンマインドが前提です
クローズドな心には犯罪の匂いがします
犯罪者支援としての個人情報保護は日本では要らないのに オープンマインドな西洋社会では犯罪から守るために必要かも知れませんが 何でも下手に真似するなんてと思えます
自由主義・個人主義を弁えている西欧人が (移民などの自己中から守るために)管理社会化している様に見えるからと言って 従順な自国民を悪戯に縛ることはないのです
管理社会化は 中国共産党に憧れる資本家や政治家の自己中な願いなのです

医療の世界も自己保身のためにドンドン秘密を義務化し 患者の為にならない不本意な非効率化をしているようで残念で仕方がありません
日本全体が 憲法より先に 真剣に見直しすべきではと 素人で頼り無いマイクですが妄想してしまうのです

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入院は人生のドラマ/転院地獄も何のその?

人生は毎日がドラマで勉強/生老病死に勝るドラマありや?
退院中に症状が進展したマイクを 久し振りに会った人から 痩せたねとか (元気が無いねとまでは言われないにしても)お疲れですねとでも言われれば見透かされてしまったように思って 確実にショックを受けてしまいます
しかし実はそう言っているほどの認識はマイクにはないのです
ALSは3倍速で年取るだけで 「慣れ具合」には丁度いい時間経過な 皆さんが考える程ではない病なのです?
(とは言えマイクも自信持って断言できないのは マイク自身が新参もんでしかないからですが)

入院中なら尚のこと 色々の病気を見てしまい どの誰を見ても大変だなと思ってしまいますが 実は病院内では皆んな耐えてか 慣れてか静かなのです
偶に 大騒ぎする人がいるくらいです
こんな患者がいる大部屋に同室はしたくないと個室を利用する人はある意味で好きになれません(何故かは御察しの通りです)

それにしても入院生活は色々の人生を「リアル」に見られる面白味があり その例の一つが 昨日の書き込みの追記の通りです
個室より大部屋の方がいいネタが多いに決まっています
しかしルポライター清水さんはモラルとして個人情報を如何扱うかの迷いや悩みはないのでしょうか

昨日のリハビリで 追記の患者さんをも受け持っている療法士なので 何の病気か教えてもらおうと尋ねました
自分には家庭がありますからと案の定拒否される
保護法は「事業」に処罰するだけだと言っても 病院の方針だから従うしかないと
だったら患者のマイクが本人に聞き出したことにして更に漏洩してもマイク「個人」では罪にはならないと言っても こんな話はやめて欲しいと逃げられました
(前々日この彼は 消費税上げるなら給料も上げて欲しいと言った
山本太郎ばりの こんな素晴らしい妄想をする彼なのに)

明日からもう少し個人情報保護の昔からのマイクの疑問を考え直して見たくなりました
でも 明後日は「オドルタカラバコ」〜コミュニティダンスの小さな祭典〜vol.3 にチョイ出演することになっています
投稿するまでに纏める余裕があるか自信がありませんが 日本が何故隠蔽文化なのか考えたいのです
隠蔽文化に保護が何故?
オープンマインドでのピアサポートが国策の米国と それを真似をしようとしても 隠蔽の隠蔽をするだけではないかと思ってしまう 何も分からないマイクに何が出来るでしょう?

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入院の度に状況が変わる/学ぶことも

再入院4日目です
3週間の退院在宅と4週間のラジカット休薬が主原因かと思われるほどの症状の進捗が進んだように思われます
ALSは進行性で 運動ニューロンを使い過ぎるのが自滅への道なのです
球麻痺先行のマイクは 手足の進行は右手指の他は元気ですが 喋りと食べるのが使い過ぎなのでしょうか進んでいます
家では病院と同じな家族の世話をかけたミキサー食ですが チビチビ呑みながらと言っても2時間は長過ぎてす
しかし心配するほどは疲れません
(それよりも断捨離など他のことも余りできていません)
と言うことは ラジカット休薬が長かった?と言うこと?
詰まりは効用を疑問視しながらも入院療養の条件として点滴を受けていたラジカットが有効である事を検証していることになります
でも医師からは今度も点滴1クールの2〜3週間入院の計画になっています
9/30の書き込みにもある通り 転院地獄の予感も覚悟しておかねばならないのです

さてと 今度も3週間の看護学校の実習生を受けることになりました
前の2人は共に30歳で社会体験してからでしたので頼もしいところがありましたが 今度は21歳でどうかと思えば これまたしっかりした子です
と言うのは 卒業後はDMAT災害派遣医療チームの看護師を志望しているのです
マイクの考える難問「トリアージ」について話し合えるのではないかと楽しみにしています

次は食事について
ミキサー食に変えてはいるのですが お粥くらいは粒の少し残る全粥のままにしたのですが 昨日食堂で咳き込んだのがバレて 今朝から粥もミキサー食になってしまった
これ以上柔らかなものがあるのか 聞くのも怖いので聞いていません
それでも今夜のメインは 大皿に卵炒めのミキサーを広げ その上に豚肉ときくらげをミキサーしたもので まるで岡本太郎の太陽の絵の様にトッピングしてあった
何時もの看護士の粥の上のハートマークと違って 絵画的なセンスの調理師には感心した
とは言っても 副食のカリフラワーと海老の中華煮の一色のミキサーと共に 材料や味や歯応えも 何が何だか 全く関係なく飲み込むのです
直接胃に入れる方が?手っ取り早い?

さてこの病室の93歳の方は胃瘻です
1回目が失敗で?今日やり直ししていました
胃瘻の先輩としてベッドを覗き見する様にしています
もう1人は誤嚥性肺炎で 栄養は鼻からと点滴で す
お年寄りで帰りたいのと 扱いの悪さと死にたいを連発し マイクに看護師を呼ぶようにとまで・・・・
もう1人は 75歳パーキンソン誤嚥性肺炎
年寄りの先輩から考え学ぼうと思います

追記 昨晩のこと死ぬ死ぬと言ってたお爺さんは 先程から殺す気かと言っています
よければマイクが・・・・・

追記 次は中々来ない看護婦を呼んでくれとマイクに
そして看護師にはどんな教育受けてるんや?と!
早よ寝なさいと去る!!
その内泣き出す

勉強になりますね
毎日毎晩

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日本人のモラルは何処へ/自己中天国?

「個人情報保護はなんのためか
このことではなくて色々な事でマイクは現役の頃から深く疑問に思ってきました
敗戦で知った米国の自由を履き違え利己的日本人に成り下がり 更にまた利他のために自責できる管理社会を目指す米国を 利己的自己保身のために過剰に真似したりの鈍感さの日本!
これを機会に考え直してみなければならないと強く思いました」

一昨日の書き込みの最後を転記しましたが 多分マイクなどが考えてもそれこそ妄想・臆見に過ぎないように思います
でも個人情報保護の目的ぐらいは・・・
「第1条目的
個人情報保護法は、個人情報の適正かつ効果的な活用が「新たな産業の創出並びに活力ある経済社会及び豊かな国民生活の実現」に資するものであることその他の個人情報の有用性に配慮しつつ、「個人の権利利益」を保護することを目的としています。」

?えぇw?こんなことあるの? 逆ではないでしょうか?これが憲法に違反してない?
利他的善人より利己的悪人を支援する目的?
マジこんな法律を 日本中誰もが憲法より怖がっているにしか見えない? そんなに怖いのは? では罰則は?

「国は事業者に対して、必要に応じて報告を求めたり立入検査を 行うことができます。
また、実態に応じて、指導・助言、勧告・命令を行うことがで きます。
監督に従わない場合は、罰則が適用される可能性があります。

国からの命令に違反は 6 か月以下の懲役又は 30 万円以下の 罰金
虚偽の報告には 30 万円以下の罰金
従業員が不正な利益 を図る目的で個人情 報データベース等を 提供・盗用のケースでは 1 年以下の懲役又は 50 万円以下の罰 金(法人にも罰金) ・・・・・」

何だ こんな事か 痴漢より軽い?
しかも事業者の責務を問うものでしかなく 事業者のコンプライアンスとしては常識的で 実害が出れば相応の損害賠償請求によって責任を追求される/すればいいことです
丸で 虐めをする小学生から死に掛けの老人まで 情報の定義も知らず まして理念など考えたこともなく 唯ビビり撒くっている
それどころではなく 誰かの都合で秘密や嘘までが保護されているとしか思えません
こんな馬鹿なことが罷り通るなんて現実を マイクは如何見たら良いのでしよう

弊害はないか
個人情報保護委員会は2017年2月16日にQ&A公表した
それを案に批判するサイトがある「個人情報保護法Q&A集を読むと頭が痛くなる」(アゴラ)
「デパートの中で、迷子になった幼少児の名前をアナウンスしても問題はありませんか。」に対して、「一般的に、幼少児の個人情報を第三者提供するために必要な同意は親権者から得る必要がありますが、迷子になった幼少児の保護者を探して当該幼少児の安全を確保する必要がある場合は、その名前をアナウンスすることができるものと解されます(法第23条第1項第2号)。」と回答されている。

「一般的には12歳から15歳まで以下との回答がある。それでは、児童虐待の被害児から個人情報を取得しようとした際、加害者であり法定代理人でもある養育者の同意が取得できるだろうか。Q&A集には「児童虐待の防止等に関する法律第6条第1項に基づく児童虐待に係る通告」は個人情報のp保護に勝ると明記されているが、その後の相談で被害児から個人情報を取得し救済に活用することが求められる。しかし、それについての言及はない。そもそも、回答に「一般的には12歳から15歳まで」とある時点で、個人情報保護法に穴が開いている様子が読み取れる。 」

「高齢者を地域で見守る場合、見守り活動はQ&A集にある「反復継続して遂行される同種の行為」であるため、参加者は個人情報取扱事業者に該当する。見守り活動は、対象者から事前の同意を取得して、実施する必要がある。しかし、同意を行う判断能力が高齢者に不足していたらどうすればよいのか。後見人・保佐人・補助人は「本人と一体と評価できる関係にある者」に該当するとQ&A集に記載されているが、成年後見制度が広く普及しているわけではないし、家族が一人もいない高齢者も多い。高齢者の個人情報は究極的には命を救うのに用いられるのだが、児童虐待の被害児救済と同様に、Q6A集の記述は不十分である。個人情報保護法自体が、判断能力が不足する対象者の救済には不足している部分があるのかもしれない。」

「この法律では、5,000名以上の情報を有する”個人情報取扱事業者”が規制対象となり、違反した場合は、主務大臣による注意勧告や命令の対象となります。 命令にも違反した場合には、罰則規定により6ヶ月以下の懲役または30万円以下の罰金に処せられることになります。」

もう此れ以上は調べ考えることは要らない
でも憲法より身近で怖い? 何で?如何して? 誰の?

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誇りを持って生き誇りを持って死にたい/出来る?

清水さんからの返信には お互いの病気が大病とは言え 何時も言う例えですが 闘病と逃病の違いを抜きで 自分に重ねて合わせて教えられることが多くあります
増して 同病者同士の繋がりがあれば 医師からの症状の進展説明よりリアルに納得できそうに思います
また精神的な 更になかなか知るのが難しい経済的な具合まで参考にできるはずです
8/8にこのブログで 入院の体験として ピアの可能性について書きました

同病患者(ピア)から自分を占う/ そんな日本に


昨日の再入院までの退院の目的がピアを見つけることでしたが NPOとは言え行政の支援事業の限界を知ってしまったようです
これには清水さんから知った鹿児島のあり方が参考になるのと滋賀県友の会もそうかも知れません
また入院中ではお役所とかの平日折衝ができないことも難しそうです
マイクが在宅になるのは何時頃か定かでありません
その頃には体力気力が如何でしょう
調べると難病とは言え症状は色々で完治するものも多く元気な人の集いのように思えてくるのもあるのです
しかし重症でもその家族や家族会の頑張りで活動するケースもあります
マイクのもう一つの提案は初期の患者の不安を 映像で解消できるのではないかとの想いです
施術や 金銭をリアルなロールプレイドラマ立てにしたガイドがればと(9/8)

治療や死に様まで映像で知りたい/バーチャで治療・死体験


(追記) NHK厚生文化事業団だったかで発達障害児向けDVD を貸し出しているとラジオで聞いた(10/3)
症例も多様に発展して欲しいし 可能性が見える
朝日福祉文化事業団他色々あるかも知れません

頂いた返信の最後の
「マイクさんもそうでしょうし、ぼくもそうです。ぼくらは自分自身の個別のことに集中・徹底して、それを他者に伝えることによって、それぞれの病についての情報を普遍化していくことにこれからの多くの時間を割いていくべきだと思っています。それがぼく自身の自己保身、利己・他己を乗り越えていく道だと。」

ここは マイクも期待されるほどにはなかなか乗り越えられないというか それでも前進目指して頑張らなければなりません

追記
昨夜のラジオ深夜便で 知ったことです
悲劇の蝶々夫人が 3年待ってピンカートンとの間の子を妻に引き渡すことになった自分にこう決断して終わると
「誇りを持って生きられなくなったら 誇りを持って死ぬ」
(前立腺癌手術の宮本亜門オペラが明後日から始まる)
誇りを持って生きられなかったマイクは 誇りを棄てて死んでもいいと言うこと?
そうではなさそうです?
お暇があれば マイクの辞世の句を見てください(4/14)

一ヶ月前には遺影と辞世の句を準備

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保身を乗り越えて

マイクさん

まずこの往復書簡の副題「ALS患者と大腸がん患者の難病を生きる往復書簡」を、ぼくの前立腺がん診断にあわせて「ALS患者とがん患者の難病を生きる往復書簡」と変えました。ご承知ください。

転院地獄ですか……。ぼくにもそんな日が来るかもしれませんね。
全粥でも咽せるようになったのですね。焼酎はまだまだ飲んでおられるようですね。飲むこと、食べることは、栄養補給という意味ではもちろん、楽しみという意味でもとても大切なことだと思います。ぼくだってそうです。これからの治療のために、体力をつけるためにもりもり食べて、逆にお酒を少々控えようとは思いますが、あまり食べずにお酒ばかり飲んでしまいます。時々は美味しいとも思えないのにただただ飲んでいるなどということも……。ちょっとさみしいですね。

ところで、京都の患者会や難病連の動きが鹿児島に比べてあまり活発でなさそうなことが、この往復書簡を通じてずいぶん気になっていましたが、ここのところようやく分かってきたことがあります。これは具体的に調べたことではありません。あくまでもぼくの個人的な印象です。これからいろいろと取材を進めてみようと思っています。

鹿児島に比べると京都は、公的なサービス・制度が整っているのではないかと思います。さらにはNPOや民間の支援体制などもちゃんと機能しているのではないかと。鹿児島ではそれが不十分なので、どうしても患者会や家族会、患者や家族個人の頑張りがないとやっていけない。だから患者会や家族会、難病支援関連NPOの活動が大切な機能を果たすし、それが目立つのではないかと。
鹿児島県下では、在宅療養の支援の鍵を握る保健所の数が減らされ、行政はサービスを低下させることはないと言っていますが、人員も削減されているので、物理的に支援は手薄にならざるを得ないというのが実態です。そんな中、例えばALS家族会の個々のメンバーは鹿児島県内を隈なく回って、在宅介護や吸引の講習会、諸々の情報発信、患者・家族間の情報交換などに積極的に取り組んでいます。
その背景には明らかに「行政には頼っていられない」という切実な思いがあるのだと思います。

ぼくはいま、これからの治療のことで少々悩んでいます。ホルモン治療を決めたわけではありません。ホルモン治療と放射線治療の組み合わせだと当初聞いていたのですが、ホルモン治療の後の放射線治療だと。しかもホルモン治療は2年間続けると。その結果の効果としては、放射線治療の場合と比べると「効果は上がるかもしれない」ということで、なんら明確に「こうなる」という説明は得られませんでした。

マイクさんが、自分の行く末を説明してもらえないもどかしさ、不信感、不満を盛んに言っていたことを思い出しました。ぼくも同じ道を歩いています。そして同じように悩み、不信を持ち、不満を口にする患者はきっと大勢いると思います。そういう意味でもマイクさんがピアカウンセラーを夢見ているということ、よく理解できるし、ぼくも同じ道を歩くことになるがん患者にカウンセリングはできないかもしれませんが、物書きとしてちゃんとまとめて伝えていくことはできるんじゃないかと思っています。

マイクさんもそうでしょうし、ぼくもそうです。ぼくらは自分自身の個別のことに集中・徹底して、それを他者に伝えることによって、それぞれの病についての情報を普遍化していくことにこれからの多くの時間を割いていくべきだと思っています。それがぼく自身の自己保身、利己・他己を乗り越えていく道だと。

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転院地獄でない事を祈って/個人情報?

今日から点滴のための再入院を 2〜3週間の予定でしました
住み慣れた同じ病室に戻って安心感はあります
食事も家では同じミキサー食であっても 呑みながらと言っても2時間はかかるのですが ここでは何故か30分で終わります
でも今日の昼夜とも全粥の所為か 咽せてしまいました
多分近々 もっとペーストな粥に変えられそうです

3週間の間に 病室の患者も入れ替わり これが転院地獄の1シーンかと考え込みます
しかも 高齢で 肺炎の方と胃瘻の方で マイクの先輩ピア仲間になるかと思います
清水さんにはこの様な地獄には無縁なのでしょうか

一時退院の最後の昨日は 難病連の講演「滋賀医大漆谷真教授の最新ALS情報」を聴講しました
講演内容は大いに参考になりましたが マイクの参加目的の一つは 参加者の中に マイクと繋がれる同病者を1人でも見つけることでした
気切の方は増田英明さんと 松浦利次さんでした
8月に告知の福知山Oさん 2週間前の告知で悩んでいる大阪の若い女性Mさん
他にも 夫をALSで亡くされた方でした
JALSAと難病連と 漆谷さんに マイクの近隣の同病者を見つけるにはとお聞きしましたが JALSAに入会し 総会で会って知人を作るしかないとの結論で 結局は松浦さんのメールアドを得ただけでした

講演の後 自己紹介では Oさん Mさんの不安が痛ましかった
マイクも2/6告知の後すぐ 難病連と相談支援センターに顔を出したことを思い出します
相談にいった積もりでしたが 報告しただけだった様に思えます
既存の元気な方向けの団体を支援できても 個人相談にも限界がありそうとしか思えませんでした
新しい団体を作るのをサポートもする気にも疑問に思ってしまいます

ピアサポートを夢見るマイクです
発症間もない方や 重症で参加し難い方こそ ピアサポートでいいから必要なのです
参加することを躊躇うオープンマインドでない方を如何支援するか
難しい問題ですが ネットがある様に思います
ALSの様に外出し辛い方が繋がる方法は 友の会システムでない様に思います
アメリカのピアサポートは政策支援で推奨されて進んでいます
日本では最近認識され始めていますが 実態はそれを妨げるものがある
自己防衛しか考えない利己的完全自己中日本人が丸見えなのです

個人情報保護はなんのためか
このことではなくて色々な事でマイクは現役の頃から深く疑問に思ってきました
敗戦で知った米国の自由を履き違え 更にまた管理社会を過剰に真似した自己保身
これを機会に考え直してみなければならないと強く思いました

期待に応えられるか?/前進だけは約束します

当面ホルモン注射を決断された様ですね
当面数ヵ月が 数年かも ズットかも知れませんし それも自覚症状もなく!
これだけを聞くと結構いい話のようにも思えますが 本来のご自分ではない生き物と生涯共生する身体のシキタリに従わなければなりません
大腸癌抱えての無頼漢ではあっても 絶対無理なさらずとは言いませんが 此れからはもっとキツイ自制心をお弁えくださるものと「期待」します

お便りに「・・・人に「期待するのではなくて、自分自身が期待される」存在にならなければと思っています。・・・思い通りにことは運ばないかもしれません。でもあきらめずに一歩ずつ前に進みたいと思っています。マイクさん、一緒に進みましょう。」

全くその通りですね
でもマイクの病は 下方比較するとか 諦めと逃病こそが相応しいと今も思っていますが これは病についてだけで お陰様で 生活やQOLについては 特に精神性に期待することも多くて しかも皆様にお応えするべきことの大事さを感じることが出来ました
マイクの精神性は このALSと往復書簡のお陰で 確実に一歩ならず前進したことをエンジョイしています

さてマイクの今日は 難病連の中の病名別の(友の)会にはならない希少難病者合同の「わらび会」の集いに参加してきました
3/10にも「難病カフェ」と言う集いに顔を出しました
その時は2〜30人ほぼ全員が車椅子で感激しました
今回は知合いのSMBAの方だけで 100名の会員の内 集いに参加しやすいレベルの人が交遊を楽しむ主旨の様ですが マイクには自己紹介を聞くだけで 知らない また問題点が色々あることを知りました

認定患者にも簡単とは言いませんが 完治して友の会OBをされている元気な方が何人 も
難病認定取れない人や 障害者年金では暮らせず仕事・生活に困っている人など 病気情報以上に参考になることを知りました
明日は滋賀医科大の漆谷真教授のALS講演会に参加し 参加者の中で 京都友の会を作るに理解ある方を見つけようと思います
マイクは既に喋りに苦労するステージなので 友の会を纏めるほどの期待は受けられないのですが 先ずは ALS患者ネットワークが市内に100人いても 如何言う形ならどれだけ繋がれるかを妄想することくらいを目標にしています
それ以上は他の友の会をいくつも参考にしてからかも知れません
パーキンソンの知人の話では会長の出しゃばりと主旨不明を感じて パーキンソンならではの規模の大きさを指摘されています
マイクとしては病院内交流ができればと 切に思うだけなのです
今はそれくらいですが もっと急がないとと 確実に下がるQOLを次第に意識する様になっているのです

期待を上回る人生……

マイクさん


なかなか返信できなくてすみませんでした。おかげさまで、「しみてつ祭り2019」無事終了いたしました。雅子さんもわざわざ京都から駆けつけてくださいました。京都はもちろん、東京や栃木からも来てくれた知人、友人に囲まれて楽しく、充実した1週間を過ごすことができました。大勢の人に支えられていることはもとより、大きな力をもらっていることにあらためて気づかされる日々でもありました。ぼくはひとりで生きているんじゃない。そう思いました。


今年は新たに癌が見つかったことで、その検査や治療の方針を考えることに気持ちが奪われて、落ち着いて準備ができるような状態ではありませんでした。ギリギリまで今年は中止にしようかなとも思っていました。一方で、ここで頑張らないと治療にも向き合えないのじゃないかという思いもあり、ほんとうに揺れました。でも揺れたことすら、終わってみればいい経験だったと思えています。


あらかた治療の方向が見えてきたので報告いたします。外科的な手術はやはり回避した方がいいと。で、当初はすぐにでも放射線治療をということだったのですが、泌尿器科の主治医と放射線医師の協議で、数カ月間ホルモン治療を続けて癌の進行を止め、その上で放射線を照射するということになりそうです。どのくらいの時間がかかるのか、ぼくには見当もつきませんが、避けて通ることのできない道ですから、淡々と進みたいと思います。


マイクさん


ぼくも、癌という病気と一生付き合うという前提で、それでも自立した生活を最後まで続けたいと思っています。そうしてその方法を模索しています。そのためには働き続けることが大前提になります。そのためには多くの人の力を借りなければ成り立たないと思ってもいます。そうしてそのためには、人に期待するのではなくて、自分自身が期待される存在にならなければと思っています。そうして期待通りの仕事をするのではなくて、期待を上回る仕事を続けていきたいと思っています。思うことがいっぱいです。
思い通りにことは運ばないかもしれません。でもあきらめずに一歩ずつ前に進みたいと思っています。マイクさん、一緒に進みましょう。

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