5/25 もう起き上がる気力体力が〜

5/21の返信もせず勝手に死にたい宣言を連発してしまい恥ずかしい限りです
でも 自分だけに収めてしまうにはとても堪えられません
何しろどんなにもがいても 死ねないのです
何時までもがき苦しまないといけないのでしょうか

もう如何したらいいのか考える余裕もなくなって返信することを無視したのではありません
出版の後のご多忙で投稿は無理だと決め込んでいたので 見落とししていたのです
済みません

「死にたいなんて言わせない」とズバリ言われて尚更落ち込んでいます
反論できる筈もない筋道通ったお叱りをいつもお待ちしておりますが もう真剣にお受けするほど精神的な余裕がありません

最近の書き込みが 早い尊厳死を望むのは もうマイクの答えはこれしかないのです
勿論命は自分だけのものではないのですが今となっては 感謝とプライドある最期を見せるように信念を通す積りですが 現実このADLではどうなることかと・・・・

最近は二人の娘からは感謝の心のことで思い違うことと ここで取り上げた尊厳死の家族理解のことにもクレームがあり コミニュケーションの難しさに 尚更難しくなったこの先に滅入ってしまいました
それも今更自分のために自分を主張する事など全くない積りであっも・・・・

世間に死にたい気持ちを理解してもらえなくとも 家族とブログ読者には分かってもらいたいと 敢えて告白しているのです
これ以上我慢せよ 頑張って生きよ!・・は・・・・
家族のためにがんばれても・・・・・

身体の一日
(1時間ごとに気切カニューレ吸引しないと息が詰まり 安心した睡眠が取れない
三食の胃瘻食各1時間のうち1〜2回はベッドに背もたれし タブレットと向き合う
自分では起きられない
横に寝っぱなしは精神的に辛く 衰退が分かるくらい衰えそう
文字盤で小言が通ずると嬉しく また看護師を褒めるが 忙し過ぎて・・・
左手も殆ど力なく この先に・・・
口のネバネバ唾液は一日中自分で吸引し 尿瓶は一人では・・・に)

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5/24面倒臭いくらいでこのまま〜

息ができない
気功カニューレに詰まる痰が ぜーぜーと喘息音するだけでで無く 詰まりだして息ができず苦しい
一時間毎以上にナースコールするが 中々来なくて何度も押す
その内慣れるどころか死ぬ方が近いのでは
痰が固くて量も多くなっている
このまま〜死んでしまいたい
明日で一週間
痛みを堪えるのと違って 呼吸できない苦しみをしたことがなかったのですが 生き地獄そのものなのです

気切は 声帯の直ぐ下で バルーンで気道閉鎖するので 声が全く出ない
それでもそれを覚悟で 何も食べてもいないのに 大量のネバネバ唾液の誤嚥を避けるために 言葉を絶ったのです

次女の作ってくれた文字盤があれば 指の力が少しでもある限りなんとか意思表示できると決め込んで気切を覚悟しました
気切後 これに大いに世話になり 新人看護師ばかりでなく ベテランでもローテーション申し送り不足でマイクが細かいことを教えたりお願いすることが多いのです
喋れぬ患者をあからさまに面倒がる・・・・

何しろメッキリADLが落ちて ベッドから起きて上肢部にタブレットを置くのも中々できない
看護師に細かく手伝って貰うことも多く 通じなくて苛つく表情を見せ付けられることも
忙しい看護婦はナースコールでは中々来ない
来ても手真似が精々で 文字盤で伝えられると嬉しいくらい

筋や繋がりのあることを喋りたくても 面倒臭くなって・・・・

もっと書きたいのですが 吸引をコールしますので・・・・

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5/22アカシアの雨がやむとき このまま〜死んでしまい

今一番頼りにしたいアカデミックな方 立岩さんのことを昨日告白しました
この往復書簡の清水さんは勿論 マイクの延命に心砕いて頂いた大事な方です
お二人とも倫理を通されるお方であり マイクが時々命に現実的価値観を見ようとする邪念を否定されると思います

マイクは現実を見ないでユートピアを語れません
そんなマイクもマイクは現実を見ることよりも 実はユートピアを夢みる方に憧れます

でも現実を知ると 何事にもネガティブにボヤき 闘うより逃げるが勝ちと弁えてしまっているのでしょう
それでもやっぱり揺れ動き悩めるマイクです
清水さんのお父さんのように モルヒネを拒んで死ぬほどの信念もありません

年老いて自分の死を考えるようになって考え至ったマイクの言う安楽自死は 立命館の哲学者須原秀一の「自死という生き方 覚悟して逝った哲学者」双葉社 初版2008.1.25に刺激され考え至ったもので 死はまだ他人事だったのです

安楽死も安楽自死をも真摯に考えるに至ったのは 2013.1.21の麻生発言
終末期医療での麻生発言「さっさと死ねるように」の本音がそれ
もう一つは2007年厚労省「看取り場所」の公開資料です
2030年まで病床増加なければ 介護施設2倍自宅死亡1.5倍でも 医療機関で89万人 介護施設で9万人 自宅で20万人死ぬが その他47万人が死場所求めて彷徨う と
もう一つ 法律もない日本には安楽死施設が必要と考え至らせたのは 養子里子が進まないこの国には必要とした赤ちゃんポストです
赤ちゃんポストすら世間が現実を知る気もなく非難する

考えれば考えるほど 誰もがマイクの想いに賛成するが 実現しないと他人事と・・・
そろそろ自分でやるしかないと悲観するうちに・・・
それが確実に自分のものになるALS患者となったことで 自死実践が天命となる
しかし入院で死から逃れられなくなったのに 今まだ諦められず揺れ動いているのです

本人の意志は覚悟できているのに 家族や金沢の老兄姉妹や 友人知人や世間に どうしても縛られてしまうのです
特に死という忌避してきたマイノリティを作り上げた世間からの理解に・・・
世間と闘うほどの力はないばかりか ADLは細やかなQOLも・・・

(実はマイクの辞世の歌は 山吹なのですが アカシアの花がに続く歌詞が声もでないのに・・・・ながれてきました)

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死にたいなんて言わせない

マイクさん

怒涛の書き込みですね。なかなか追いつけずに申し訳ありません。

僕はここ数日激しい腰痛で、身動き取れない状況にあります。起きて椅子に座ることも辛いので、床に寝そべりながらパソコンやタブレットで仕事の真似事のようなことをしています。カッコだけです。仕事してるフリをしているだけです。

〈分かって欲しいのです〉

マイクさん、辛そうですね。苦しそうですね。でもね、その辛さ、苦しみは、マイクさんのものなのですよ。マイクさんが辛くて、苦しいのです。僕は決して「わかりますよ、その辛さ、その苦しみ」とは言えません。それは僕の辛さ、苦しみではないから、わかろうとすることはできますが。わかりはしないのです。「わかりますよ」と言ったところで、慰めにもならないし、マイクさんの辛さや苦しみが和らぐわけではないとも思います。僕にできることは、僕だけじゃない、他の誰かにできることは、その辛さ苦しさに寄り添うことだけだと思います。

僕だって、多分マイクさんほどではないにしても辛いこと、苦しいことはあります。人に言えないこともあります。でも、わかってほしいとも思いません。わかってくれる人はいるでしょうし、手を差し伸べてくれる人だっているはずです。でも、わかってほしいとは思いません。辛さに立ち向かうべきは、苦しさに立ち向かうべきは自分自身ですから。僕は自分の辛さ、苦しみに、自分で向き合おうと決めています。支えてくれる人は、応援してくれる人は、実際に力を貸してくれる人は大勢います。決して孤独ではありません。でも立ち向かうのは僕自身なのです。

〈言いたいことはいっぱいあるが文字盤では控えてしまう〉

でもねマイクさん、どんなにもどかしくても、面倒臭くても、結果として通じなくてイラついたとしても、何がどうあるのか、何をどうしたいのか、どうしてほしいのか、ちゃんと伝えないとはじまらないと思います。あきらめないでください。思っていることのすべてを伝えてください。

〈そんなの要らない「早く逝きたい」と……〉

それから、マイクさんに寄り添いたいと思っている人は、ご家族や親戚の方をはじめ大勢おられるのではないでしょうか。だとすると、この「早く逝きたい」というひと言はその人たちにとって、ほんとうに辛い、苦しいひと言になるのではないでしょうか。マイクさんはそんなつもりはないにしても、その人たちはマイクさんにそんなふうに思わせるのは、自分の無力、非力が原因だと思ってしまうのではないでしょうか。せめてマイクさんのことを親身になって考えている、思っている人たちが悲しむようなことだけは言わないでほしいというのが、僕の思いです。

家族の縁の薄い僕ならひとりで死ぬことはあるかもしれません。でもマイクさんはちゃんと家族がおられるじゃないですか。今は帰れないかもしれませんが、ちゃんと帰るべき自宅も、迎えてくれる家族もいるじゃないですか。そう思うだけで、辛さや苦しみは少々楽になるのじゃないでしょうか。

立ち向かうのは自分自身です。それは孤独な闘いかもしれません。しかし寄り添うべき人たちは必ずいる。そういう人たちのために生きるという選択肢もあるんじゃないかな、と思います。

昔、トシヒデに言ったことがあります。

「お前は確かに筋ジスという不治の病に侵されて気の毒だし、同情はするけど、決して悲劇の主人公じゃない。逆に大勢の人に支えられて幸せだ。その幸せを噛み締めて、じっくり味わうまで、死にたいなんて言わせない」と。

彼は最後に「ありがとう」というひと言を残して旅立ちました。

それを聞いた時、筋ジスという病を得たことは不幸だったけど、彼の人生は幸せだったに違いないと思いました。僕もそういうふうに生きたいと、今、強く思います。

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5/21一人では 早く逝けません

今朝 手術医が回診にきて また79歳が楽になるにはこれくらいの代償は要ると慰めにもならない何時ものセリフだったので そんなの要らない「早く逝きたい」と 文字盤の読み取りの下手な彼には 砂鉄記録版に書いた
直ぐに彼は記録版を使って シジフォスの神話の話をした
カミュのペストの話もよくする彼は
シジフォスは山に岩を担いで上がるのを一生するような人生の不条理の例えだと 自慢げに得々とする
マイクにはそんな辛さを長くはしたくないと 記録板で
79歳にこれ以上は何も要りませんと

そのあと主治医の回診がある
昨日と同じくゼーゼーが煩いことを言ったが 返事は昨日と同じく気切までの口腔空間が実質的に肺活量アップになった分 呼吸が楽になっている筈と言うだけ
楽になってないかと聞かれるものの 呼吸では元々苦しんでいません

言いたいことはいっぱいあるが文字盤では控えてしまう
慣れた相手は読みとった言葉を繰り返してくれると伝わっているか確かめられるので確実で早い
何故か一番分かっていても それをしてくれないで 間違うと苛ついてみせる療法士には こちらも苛つく

こんなこと書いて大丈夫か実は心配ですが 「早く逝きたい」マイクです
分かって欲しいのです
兎に角今は 一人でも多くの方に
分かっても 誰にも何もできない マイクです
家族も マイクも辛いのです
立岩さん お願いします
教えて下さい
お待ちしています
あと少し

5/20 どうなることかと/もう充分なんです

今日も全く眠れない
口で呼吸している積りの違和感ぐらいで気持ちが凹むことはありません
気管切開部にカニューレなる管が装着されていて 武骨に喉仏から安物の透明パイプの仕掛けがぶら下がっています
この真ん中のパイプから胸の動きに合わせて空気が出入りする
この時肺から上がってきている痰が何処かにへばりついていてゼーゼーと喧しい
喉に溜まった痰唾のように咳込んでも 圧力不足でゼーゼー音でしかない
咳にならない
この穴から 吸引チューブを入れて そう多くない痰を吸い出す
看護師によって痛いだけだったり
一日中ナースコールを遠慮がちにする
これも辛いのです 直ぐに来ないくらい皆忙しいのです

それよりも昨日深夜に 37.5度もあった
コロナシールドのアクリルに囲まれた手術でしたが 切開の欠点は直接肺に入るので感染が高いこと
胃瘻と比べるもない消毒と管理が付き纏う
気道とカニューレの間をバルーンで閉鎖してある(口からのものを遮断)
そのバルーンの圧力管理を外で調整するプラスチック風船と バルーンの上に溜まった痰を吸うゴム管まで左右に不細工にぶら下がっている

慣れて楽になる前に 自分では触られない場所の管理が 沢山ありそうと気付く
これでは入院生活でしかQOLどころかADLが保てないのです
準スーパーなのですから
多分既に 辛く窮屈な生き地獄のステージ?
こんなステージに前向きなQOLをですって?
79歳がこんんな苦しい代償を払って体験する価値が?

清水さん
うちの家族は1日でもと言う発想は既にないと思います
マイクの望むように1日でも早くに合意させてあります
出来るなら安楽死でも
ただ自死以外はです
自死は世間あっての暮らしなのだから 絶対駄目と
そう思って家族を説得してあるので 尊厳死死亡をここで迎えたいのです
スーパーALSの方で目だけしかの方でも呼吸で苦しんでおられる方は見たことがありません
胃瘻でそこそこ苦しんだにしても 準スーパーがこれ程とは・・・

尊厳死法制化反対の立岩真也さんにご指導を受けて 納得してからの院内尊厳死にしたいのですが まだ立岩さんとの会話は始まっていません

また何時もの苦手の話に一寸だけ
相模原の植松の殺人は擁護しませんが 殺された半数は恨んでいないと思います
死にたくとも死ねない世間の縛りから解放されたかったのではと思います
或いは本人にはそんな意思もなく
半数以上の家族も 本音は許していると思います
看取りの責任のある家族親族は許せないとしか建前として言えないにしても 並々ならない介護の苦労そのものからの解放を否定している訳ではありません

こんなことを考えながら家族にかける迷惑を最小限にしようと考えてきたマイクです
でも 自死も尊厳死もままならないのです
くる時まで待つしかないのです
主治医にはお願い済み 了解済みですのに

負けず嫌いでもないマイクは 何度も言ってますが ALSの生き地獄の怖さを悲運と思っているのではありません
少しでも早い逃病で済ませ 家族を介護に巻き込みたくないのです
家族の犠牲を見たくありません
福祉社会のありがたさは体験してよく分かりました
家族でもなく知人友人の愛や支援のありがたさを家族以上に知った幸せ者です

79歳のADLが下がりっ放しのALSマイクです
生前葬も見に余るご支援を見に感じさせて頂きました
元気だったら出来ることを往復書簡で考えてきましたが もう無理と諦めがついています

(台湾も韓国も 尊厳死法制化され 実績も高く コロナでも?)

5/19ALSは年寄りでも自然死できない?

何人もの看護師から緊張してますか と声をかられ 何でこんなに心配されるのか
本人は 胃瘻造設の何倍かぐらいで平然としてたのです

1時間の麻酔が覚めた瞬間(に意識戻ったのです)息を吸い込むとゼーゼー言うだけで 何時もの(手術中に口に溜まる心配していたくらい)痰唾が全く吐き出せず このままでは窒息して死ぬほどに苦しくも(実は呼吸ではなく) 精神的に危ないと覚悟したほどでした
吸引してくれとジェスチャーしても 何もしてくれない
イライラするばかり 焦るばかり 何分もの間そのまま・・・

ようやく気がつく
元々息は苦しくない
いつもと違って 息は開けた穴から充分できている
その穴の何処かから ゼーゼーと言っている
苦しそうな・・・
そうなんだ 当たり前のこと そうなる様に開けたのですから

しかも口鼻から吸っても 気道の方に空気が行かない様バルーンを膨らまして閉じている
これによって誤嚥しても気道へ行かないよう閉じるのです
マイクはこちらのリスクを下げて またネバネバ唾を食道へ流せると喉の鬱陶しさが少なくなると信じて また期待していたのです

ところが全く違ってネバネバのまま唾はどんどん出るにしても 口の中と喉の奥まで溜まると言うより詰まったまま・・・・

呼吸の方はゼーゼーと意識しない穴から入ってくるのには慣れがいるとか

こんな他愛のないのことでこんなに苦しまないといけなかったのです
この後のICU体験15時から今朝の10時半まで一睡もできず
充分生き地獄を体験したように思います

この間に信頼する手術医が来て 1週間で慣れると言った
こんなことまで覚悟をしろとは言われていなかった
説明不足だと言おうにも全く声が出ないばかりか先に言われた
79歳で呼吸が楽になろうと思えばこれくらいの支払うものが要ると

麻酔が覚めた時からこんなに苦しむと分かっていたら死んだ方が良かったと思い続けています
年寄の闘病に冷や水どころでないものを体験してしまいました

生きている内に他人の生き地獄を見ておくべきです
手を差し伸べるなり 見て見ぬ振りをする人でも 老人になる前に・・・

清水さん
手術は無事でもなく終えましたが苦しいのです
家族に看取られる時は 例え尊厳死であったも 安楽な振りして笑って死ぬ覚悟です
昨日のようでは死ねません
年寄のADLは 特にALSなら尚更に低くなるだけなのです
それをQOLとして より深い地獄かもしれない最期を繰り返すかもと・・・・
もちろん元気な人は自然死を選んでください
ALSには 早い目の選択できる死を・・・

これは間違いだと考えるマジョリティ
それしかさせない世間に生き地獄を・・・

こんな結論を今のマイクに維持できるかどうかは分かりませんが 昨日今日は年寄りには生き地獄!

(ゼーゼー音に苦しむ 咳が全くできない鬱陶しさ)

生きようとする限り

マイクさん

「気管切開手術、無事終わりました」

雅子さんから、写真が添えられて知らせが届きました。お疲れ様でした。いろんな人を見てきましたが、慣れると呼吸が楽になるようですよ。ある知人は、口で息をしなくてもいいと笑っていたことを思い出します。

症状が進行して、苦しいことが多くなる。でも、たとえ対処療法にしても、病自体の治療にはならないとしても、日常の状態は楽になったりする。それがQOLになる。そういう理解でもいいんじゃないでしょうか。

それでも、決定的なことは残ります。それは、当事者は、苦しいのは、患者本人だということです。マイクさん自身ですね。僕らはそれを想像したり、思いやったりすることはできますが、決して交代することはできません。できることなら代わってあげたいと思っているご家族や、ご親族もおられると思います。でも、どんなに愛情を持っていても、親身になっていても、それだけは不可能なのです。

母は、自分ががんであることを告白した僕に言いました。「うちはもうこの歳まで十分に生きてきたしなあ、代われるもんやったら代わってあげたいわ」と。もとより僕は母に代わってもらおうなどとは思っていませんでしたが、逆にそういうふうに

思ってくれる母のためにも、僕自身はしっかり生きていかないとダメだと思いました。母のためも、僕のことを心配し、思いやってくれる人のためにも、1日も長くしっかり生きようと。

マイクさん

考えてみれば、これで胃瘻造設、気管切開というチェックポイントを過ぎて〈今日〉に到達したわけです。現世での最後のチェックポイントは〈死の瞬間〉ということになるのでしょう。これは誰1人として逃れられない瞬間です。前回の繰り返しになりますが、だったらその瞬間まで〈明日〉を自分の目で確認しましょうよ。生きましょうよ。

僕は、マイクさんが生きる姿勢を持ち続ける限り、全力でマイクさんを応援します。

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生き様を見せて欲しい


マイクさん

〈いよいよ明日の気管切開で、ここ2〜3ヶ月の肺炎防止のため胃瘻から以外 唾も飲み込めない口腔の鬱陶しさから、多分少しは解放されるでしょう〉

いよいよ明日ですね。手術自体は15分程だと聞きました。大変でしょうが、看護師さんの「心配ありませんよ」という言葉を信じて頑張ってください。僕の知人、友人にも何人か気管切開をした人がいます。彼ら彼女たちは一様に手術自体はどうってことなかったと言います。

身体にメスを入れるわけですから、不安はないと言えばそんなはずもないと思いますが、大丈夫ですよ。僕なんてお腹に6カ所も穴を開けて、お臍の下を15センチ切り開いて、40センチほど大腸を切り取りましたが、全然へっちゃらでしたよ(笑) それに聞くところによるとマイクさんの執刀医は「神の手」を持っているというじゃありませんか大船に乗った気分で臨みましょう。って、胃瘻造設で経験済みでしたね、すみません。

〈不治の病なのに手術の改善がどの程度あるのか、その価値があるのか、やってみないと分からなくとも、手術の費用など心配する事もなく、やるのです〉

さあ、そこですね。どの程度改善するのか、価値があるのか……。マイクさんの苦悩の根底には、そのことが大きく横たわっているようですね。それは不治の難病であるALSに、医療費を投じて、手間暇をかけて治療する意味も価値もないと。でも僕は、意味とか価値とかをどうのこうの言う前に、少しでも楽になることは何でもやったらいいと思います。

そう言うと、サッと早く死ぬのがいちばん楽だって言われそうですが。でもマイクさん、マイクさんに限らず僕だって誰だって最後は間違いなく死ぬわけですよ。だったら死ねるその時まで、少しでも楽して生きましょうよ。無駄だ、意味がないなんて言い出したら、死ねるまでの時間自体が無駄で意味がないってことになるじゃないですか。

前々から言い続けてることですが、マイクさんは生き様を見せるだけで、残された時間を生きる意味があると僕は思います。それにだいたい、無駄なんていうことはこの世の中にはないと思っています。すべてのことにはなにがしかの意味が必ずあるはずです。意味を問いだすと、それは程度の問題に帰結しそうな気がします。

たしかに、ノーベル賞をとるような研究者の仕事には意味も価値もあるでしょう。でも無名の研究者の仕事はどうでしょう。人間国宝になった工芸作家の仕事には意味も価値もあるでしょう。でも、僕の父のような無名の職人の仕事はどうでしょう。100万部、200万部という本を売る作家の仕事に比して、1000部、2000部を売り切るのにひいひい言っている僕の仕事は意味も価値もないのでしょうか……。

それぞれの状況、環境、事情の中で、それぞれが生きている。そこに意味があるのではないでしょうか。価値があるのではないでしょうか。ええ、僕は誰の人生にも、どんな人生にも、良くも悪くも意味があり価値があると思っています。だから僕はマイクさんにも、最後まで生きる意味、死ぬ意味を、生き様を見せて欲しいと思っています。

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5/17 オリンピックよりコロナ禍を見届けたい

いよいよ明日の気管切開で ここ2〜3ヶ月の肺炎防止のため胃瘻から以外 唾も飲み込めない口腔の鬱陶しさから 多分少しは解放されるでしょう
そう願って闘病らしきことを覚悟しました
相当覚悟のいる手術なのか 昨日今日と看護師さん何人からも 心配ありませんかと慰められました
信頼してお任せするしありませんし 実はやってみないと分からないのです
祈るだけでは心もとないし 覚悟できていますよと笑って見せるくらいのことをやって 初のICU体験を楽しみに待ちます

日本のコロナ自粛はやっと 命と経済のバランスを天秤で計る段階にきた
世界のコロナ規制の素早い解除の難しさを見ていると 世界の多様な人間の生き方をコロナに試されているのが見えます
コロナ禍の収まりまで マイクが果たしてそれを見届けられるか
マイクの天命としての安楽自死も見届けたいのですが これ以上に難しそうです
安楽自死は 既にマイクのものに違いない使命ですが コロナ禍にはもっと死生観を越えた 経済(経世済民)あっての現実的新しい世界観を期待したいものです

何事も自分ファーストに向かう世界観
格差差別マイノリティなど 他人事で済ましてきたことの天罰ではないか
でもやっぱり収まったら・・・
ユートピアは・・・・

明日の手術の後 一晩ICUで過ごすらしいので 明々後日元気でしたら書き込みします
では・・・・・