I should have decided my ALS life sooooon!

またまたここまで詳細な自立生活支援企画が提案されると 「エンジョイです企画書」を提案されましたあの時のことを思い出します
清水さんから これが愛であることを 世の中に愛があることを それに応えるのが生きると言うことだと教えていただきましたことも思い出します

ここまで完璧に出来上がっているのは これまでの清水さんがされた活動実績の賜物である事には間違いなく その精度も読み取れますし すっかり その気にさせて頂きました
でもマイクにはなかなかのお尻の重さがあって 時間をかけてシミュレーションする必要があります

昨日の返信で述べた 借りたい第一希望の部屋は既に決めているのです
何故かと言うと 安楽死ブログに限界を感じていた2年ほど前から マイクのHPに語っている「人生道」を語る場を作りたいと ソコソコ真剣に考えていたのです
ボランティアやダンスを捨ててでも そろそろ取り組みたいと思うほどマイクのHPをこのまま埋もれさせたくない思いがあったのです
それの拠点の一つとして 考えていたのです

具体的な思い付きを思い出してみます
人生道を語るのに いつもの喫茶を 時間借りで 「デスサロン」をしようと考えました
隣町の立ち飲み屋(客が誰でもライブで「語り屋 」できて BYOB&Foodとし 席料は満足代で お代は語って聞いて夫々のカンパボックスへ)
近所のワンルームで 毎日哲学パーティを招待する
こんなことして安楽自死を地道に考え続けたいと思っていました

もう少し具体的に言うと 死ぬ前にゆっくり話をしたい人が沢山いるのです
(ALSになる前からしたかったこととして)
今なら 呼びたい人・時事人物ナンバーワン「ディープインパクト」の馬主です
45年前 グラフィックシステム をハードメーカーに発注し 共同でソフト開発したメーかーの5歳下の ソフト屋で のちに独立し大成功した大手の社長
逢いたいし会って貰えるだけのエピソードもあり 出張の度に考えていた人ですが 叶っていないのです
そんな逢いたい人に 女性を加えると 胃瘻や気管切開までの時間では足りないと思います

入院してからは 同室のパーキンソンに詳しい患者と 退院してからシェアハウスやグループホームを作ることを考えたりしました

この他に ALSと言う特権を天命として得たばかりに マイクの懺悔・罪滅ぼしの夢叶うかも知れない社会貢献できる具体的追加提案を今回いただきだきました
ご支援ご指導いただきながら 少しでも元気なうちにやれるよう考え始めます

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試案 自立ホーム「マイクの家」

マイクさんの自立生活のための試案をつらつらと考えてみました。

①着想

  1. 療養スペースの確保
    自宅と主介護者の一人長女宅の近辺に借家を確保して療養生活の場とする
  2. 介護の柔軟性・24時間体制の確保
    マイクさんの専用スペースとすることでボランティアの出入りをしやすくし、24時間の介護体制を可能にする
  3. 家族の経済基盤と日常生活の確保
    自宅の茶道教場をそのまま維持することで、家族の生き甲斐、社会的活動、経済的基盤を後退させることなく確保する。あわせて日常生活の継続性を確保する
  4. ゆとりの確保
    家族の介護負担を軽減し、息の長い介護を確保する
  5. 自立生活の確保が前向きな姿勢につながる
    身体的状況がどのように後退しても、他者の手を借りながら自立生活を全うすることで、生きることに対する前向きな気持ちを維持する。自立は生きる力の原動力になるはずだ
  6. ALS患者の社会的役割を発信する場の確保

②問題点の整理

  1. 運営主体は?
    ・マイクさん個人?
    ・任意のグループ?
    ・NPOを立ち上げる?
  2. 運営経費の確保
    ・マイクさん個人の負担
    ・家族負担
    ・カンパ
    ・Crowdfunding
    ・介護保険サービスの活用(経費的には無償)
  3. 助成・補助
    ・活用できるものがあるか
  4. ボランティアの確保
    ・KDE(代表市川まやさん)との連携
    ・ボランテイアの募集方法を工夫する
  5. 介護認定の受け直し
    ・無償サービスがどこまで活用できるか
  6. 有償サービスの活用
    ・無償サービスで受けられないサービスを
    ・その範囲と程度
  7. コミュニケーションを維持するために何ができるか
    ・新しい技術、テクノロジーを試行する場とする
    ・マイクさん個人もモニターとして参加する
  8. 7の個別の事柄がそれぞれマイクさんの仕事とならないか

③目標、達成すべき課題

  1. ALS患者のみならず、難病患者、障がい者の自立生活のモデルを確立する
  2. 行政・制度・政治への働きかけ
  3. 社会への働きかけ
  4. 死に場を求めて彷徨う高齢者問題の是正
  5. すべての人にしあわせな人生の終焉を考える機会を
  6. マイクさん個人の目標として
    ・自立生活
    ・仕事を通じた社会との関係維持
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I should be a Super ALS?

清水さんのお心遣い 畏多くも嬉しく また心より感謝申し上げます

実は ご提案頂き また恥ずかしながら マイクを危機一髪にした主原因の 「在宅療養」のことを 早い段階では 相当夢を持って考えていたのです

事実 近所はワンルームマンションが一杯あるので 1人在宅することを考えて家内と相談しました
一般によく聞く離婚や生活保護を受けることまで含めて 前もって区役所で相談しましたが 収入や相続のことで 無理・不利と言われただけですが それより何より 家内に話して 酷く軽蔑されました
経済的なシミュレーションは今なら出来ると思いますが この先の状況と決まり事や条件も分からず 諦めてしまったのです

まだ新参者の内は 1人住まいして 胃瘻とかが始まる迄は 次々と知人友人を毎日呼んで 毎日酒飲みながら マイクのゴミ屋敷ほどのコレクションを断捨離を兼ねて自慢げに見せびらかす事を そして何よりマイクの生き方を語り尽くしたく思っていたのです
それが何より一番いい個別にできる生前葬だと思っていたのです
在宅療養ではなく 自宅葬儀を友人知人に Bring Your Own Bottles (供養持込)でやりたかったのです
先達ての 生前葬をあれだけの人の協力を得てさせていただいたのですが 質素でも 他の病気ならいざ知らず ALSならではの時間を掛けた個々人とのお別れができたのです
勿論本当は我が家のスペースでもできる筈だと家内に迫っても見ました
結局諦めのいいマイクは 家族の迷惑負担をかけまいと 3〜4週間は死後の遺族年金の確認や相続のことで 忙しく 断捨離と遺書・遺影撮影までしていました

そんなこんなで ALS患者が 在宅療法でしか生き続けられないのが現実だと自覚したのは 2/8の告知から3週間も経ってからです
それまでは 難病を申請し もしもの為の介護認定を受けるためにケアマネジャーを決め 訪問介護の知識を得るだけでも時間が掛かりました
病状からでは判定できないほどのまだ見掛け元気なALS新参者は 認定されるかどうか また要支援程度では何にもならないかも知れないのに判定を2〜3ヶ月待たされるのです
急性期向けの大学病院は外来だけで 主治医を決めたほうが良いと言われて 昔は療養型の病院であった今の病院にお世話になることを決めたのが3/12でした
その間にマイクを悩ませたのが 在宅療養ができない我が家の事情をどうすればいいのかを 考えなければならない事でした
近所で別居することのシミュレーションは この時点では不確かでしかなく考えから外れていたのです
そして「死亡退院」しかないのではないと結論しても その期待すら不可能と知る度に危機一髪に襲われたのです

院内生活にマンネリ化することを恐れているこの頃ですが 症状の進捗と安心安全を考えるこの頃でもあります

無理なら自分でつくっちゃえ

マイクさん

先の見えない不安、お察しいたします。ぼくの方も検査結果はお盆過ぎになるということで、悶々とした毎日を過ごしています。わからないって、嫌ですね。不安ですね。たまりませんね。
マイクさんのことを思うと、もっと大変だろうなって、ぼくなんかはまだまだマシな方だと、勇気づけられます。
マイクさんは病気、病状の不安に加えて、療養生活についての不安が大きいのですよね。家族に過大な苦労をかけるのじゃないか、それが家族の生活の崩壊につながるんじゃないか、受け入れてくれる病院、施設はあるのか、なかったらどうしたらいいのか、死に場すら思いのままにならないのかって。そんな不安は今まで積み上げてきた生活を一気に突き崩してしまうという不安にもつながるのだと思います。不安が不安を呼ぶ、まさに不安の連鎖ですね。いったいどうしたらいいのかな……。ぼくもちょっと考えました。

マイクさん

発想の転換をしませんか。
受け入れてくれる病院や施設を探して竟の住処とすることが難しい。一方で在宅での療養は、家族にどんな負担を与えるかわからない。入院、入所も無理、在宅も無理。そんな状況がマイクさんの苦悩の根底にあるとしたら、とぼくは思いました。そうしてひとつ思いあたりました。在宅療養ってほんとうに無理なんだろうかって。
在宅って、自分の家にいるってことですよね。マイクさんの場合、その家が奥さんの仕事場になっていて、それを中心に据えた生活のあり方を変えない限り在宅での療養は困難だって。だから不可能だってマイクさんは考えてるんですよね。

だったら自分の家を変えちゃったらどうかって思いました。今の自宅と雅子さんの自宅の中間か近辺に、療養するに十分なスペースさえ確保できれば、小さくてもかまわないから家を借りてマイクさんの自宅=療養の場とする。
「何を言ってるんだか!?これから身体が動かなくなって、だれかの手を借りないと生きていけないんだよ。コミュニケーションだって難しくなるんだよ。そんなこと不可能に決まってるじゃないか!」
と叱られてしまいそうですね。でもそんなこと承知の上での話です。

ぼくは、重い障害を持ちながら、あるいは難病と向き合いながら、自立した生活を続けてきた人、続けている人を何人も見てきました。そうして思います。マイクさんにも可能なはずだと。決して簡単ではありませんが、決して不可能ではないと思います。
そうしてあの生前葬パフォーマンス「えんじょい・デス」を目の当たりにして、マイクさんならできると確信に近いものを持ちました。マイクさんは「ALS患者としての社会的役割を果たす」とはっきり言われました。その背景には大勢の仲間が、友人・知人の輪が大きな支えとしてあります。たとえ自分の身体が動かなくなっても動いてくれる人は大勢いるのです。家族の支えに、そういった人たちの支え、介護保険のサービス、可能な範囲の有償サービスなどを組み合わせることによって、マイクさんの住みたい場所での自立した生活は可能なのではないかと思いました。下の図は思いついたままに描いた素案みたいなものです。
ひとつ一つ問題点を解決し、具体化していけば必ず実現できるとぼくは思います。

この中でぼくが大切だと思っていることは、もちろんサポート体制をしっかり構築するということもそうですが、マイクさんに「仕事」をしてほしいということです。モニターになったり情報を発信するということは、ちゃんとした仕事として成立すると考えています。そういう面でのサポート体制もしっかり構築しなくっちゃと。

マイクさん

マイクさんにはまだ時間が残されていると思います。その時間を有効に使って、自立した生活を目指しませんか。今ならまだ間に合うと思います。ぼくは今日、今から、その実現に向けていろいろ動いてみたいと思います。でもぼくの動きに過大な期待や希望は持たないでください。これはぼくのではなく、マイクさん自身の思い、動きが希望につながっていくのですから。

ALS患者の自立的一人暮らしの実現。「ALS患者としての社会的役割を果たす」という言葉にふさわしいテーマだと思います。「ALSの患者さんに可能なんだから、私たちにだって」という難病患者さん、障害を持った人たちが自立を目指し、それが実現可能な社会になる。その第一歩をマイクさんに記してほしいなと思います。
無理なら自分でつくっちゃいましょうよ、ね。

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転院地獄は日本の貧困/非正規医療でしか

今年の2/6に 告知された後 マイクを危機一髪に追い込んだのは 残酷なALSと言う(生き地獄かもしれない)病を恐れてではなく 在宅療養ができない我が家の事情での(転院地獄)不安に苛まれていたからなのです
が やっと決まったた4/8のリハビリ入院も 2週間では何の安堵にもならず何としても 「死亡退院」しか選択肢が無いと決め込んでいたほどのマイクだったのです

それがALSを天罰と受け止め また天命とも受け入れたマイクに 幸運が降り注ぎ リハビリと点滴治療の入院が4ヶ月続いているのです
しかしこの幸運がどのような事情でもたらされたものか また何時まで続くものかは全く分からず 実はこの先の不安(転院地獄かも)は入院前と全く変わらないのです
今まだ「院内死亡退院」だけが マイクの納得できる安心な選択肢なのは変わっていないのです

ALSには急性期・回復期はなく いきなりの慢性期で その途中に胃瘻や気管切開手術が割り込むのです
素人考えかも知れませんが 実感として老人病院のようなリハビリと慢性期療養ができればいいのです
一寸洒落ていれば 安上がりな特養でも老健でも 何時でも入れると分かっていれば安心できるのにです(現実はALSでなくとも とても入れません)

その転院地獄は 財政難の厚労省が 医療費削減対策の一環としての苦肉の策で生まれた結果なのです
欧米より多い日本での在院日数を下げる名目として 急性期治療技術の進化で 短期治療(と高額医療)を可能にしたとして 在院日数を2週間に制限するルール(それ以上は支給減額)などの節税を目的にしていることが 原因です(2ヶ月 3ヶ月ルールとかも?)
急性期・回復期・慢性期と言う機能分化は効率化を目指せますが 患者には明確でなく 一率で厳格なルールでは運営歪み(儲からない慢性期・老人病院不足)となります
政策で慢性期病院を特養や老健に振ろうとしてるのですが 現実に低賃金にしても儲からないブラック施設は一向に増えないのです
(要介護1のマイクはALS平均3〜5年の命では絶望でしかありません)
また厚労省は 在宅化の政策を一番の頼みにしていて どこの病院も その時期が近くなると帰宅奨励を忖度させられるような締め付けがどう言う形でか なされているとしか思えません
確実にを何と無く強要しているように思えますが 余程の豪邸に帰りたがる患者がいるようには見えません
高齢者増に耐えられない財政不足が 病床キャパの不足となり その犠牲が地獄組になるのです
また在宅の家族労働や 介護・訪問も 非正規労働化と同じ犠牲なのです

先日7/31は 在宅が本当に効率的かを考察して 家族の犠牲を前提にしていると暴いた積りです
今日は 医療の進歩と高額化が 患者の為になっているのかを考えて見たくなりました

医療はどう見ても医師からの一方的に選択指示されたものが実状です
それを患者としては 儲け主義でもしょうがないくらい辛い 慈善事業だと理解するしかありません
しかし入院してみれば少なからず思うところがあります
先ずプライスレス事業です
国民皆保険と 高額負担限度と言う福祉国家の恩恵で 高額総医療費を気にせず請求通り文句なしで自己負担分を支払う
(マイクは年金生活なのに3割負担 上限8万 保険料も上限並みが1年7ヶ月続く「天罰」をALSと一緒に受けたことを 4/13の投稿に保険制度の中間層への矛盾だとボヤいています)

医療処置メニュー選択の自由も余りありません
入院すると管理過剰 に見えることも多く 自己責任らしきことも(酒・外出)NG?
安全管理第一で 患者からの告発を気にし 余計な事はしないか 必要なことしないか 逆に患者に過剰に世話をする
管理コストを無視した安全理想主義とでしか
個人情報の保護は徹底しているが意味‘目的が分からない過剰
欧米では開放的出入りだとも
何よりも 転院毎に 同じ検査を繰り返す

素人マイクの戯言に違いないのですが 全ての医療機関は 厳しい財政と運営にこうならざるを得ないのです
今日は本当は日頃日本の管理過剰な風潮を考えたかったのですが ここら辺りでマイクの思考の限界を感じまして終わります

清水さんの検査結果はソロソロなのでしょうか
マイクは唾の粘度が高くなって 嚥下で咳き込む頻度が高くなり ここ10日ほどで吸引機を使い慣れしたくらいです
粘っこい唾で喋りも悪くなり愈々かと思うようになりましたが?
それとリハビリで初めて 文字盤の体験をしましたが 複雑な気持ちになりました

生前葬アーカイブ

6/29の生前葬を終えて 今頃になって 「生前葬 マイク」で Google検索してみました
facebookやInstagramにもありますが 纏まっている下記を是非見てください

ミント ニュース特集
https://www.mbs.jp/mint/news/2019/07/03/070724.shtml
Yahoo!ニュース
https://headlines.yahoo.co.jp/hl?a=20190703-00010001-mbsnews-life&p=2
芸術センターHP
https://www.kac.or.jp/events/26281/

中でも イトウ カヌレ さんの力作にビックリしました 有難う御座います
「Let’s enjoy death(死)!!~最高に楽しいお葬式~」
https://note.mu/chipica/n/n1e9d03d5ee7d

生前葬とは 生前に繋がりのある方々に 感謝とお礼をし残さないように 大方は自分が準備万端でするものなのです
その為にはそこそこの元気がいるのですが マイク状況を察して頂き 殆どお任せでやって貰ったのです
本当に幸せなマイクでした
KDEは 12月に第二弾のパフォーマンスを考えていると宣言しているそうです
果たしてそこまで元気かどうかは分かりませんが その為には スーパーALSをも覚悟しておかなければなりません
スーパーALSのダンサー甲谷匡賛さんの企画されたチェロコンサートの事は 5/22 5/23 のこのブログで紹介しています
甲谷さんや舩後議員を意識して マイクにできるのは何かを妄想することが当面の生き甲斐です
その時は 3時間ほど語りたいとは言ってみましたが あの喋りが出来なくなった今では もっと時間が欲しいのです?

昨日はMBCニュースで藤原キャスターが 往復書簡と生前葬のことを話されたと聞きました
後半の今日は 生前葬シーンが出るそうです

南日本新聞「生きる」宣言②(毎月第4水曜日)には 清水さんの投稿があります

貧乏はしょうがないけれど理念を失くしては /在宅?

4/8に 2週間だけのリハビリ入院が 如何したことか 途中2週間の退院をしましたが 今日までラッキーなことに 入院が続いています
世話好きで家事などに余裕のある家内なら しかも豪邸なら そうではないのですが 在宅療養できないマイクは ALSはするべき治療もないと退院を迫られて 転院地獄がこれからかと そんなこと覚悟しきれず悩んでいたのにです
しかしお陰で リハビリの効果と点滴の効果で 医師からは進行が緩いと回診の度にいわれて 生前葬までやれたのです
昔聞いたこともなかった転院地獄は何故流行り言葉になったのでしょうか
厚労省ばかりでなく医療機関まで在宅のメリットを謳う
入院生活を続けていると 昔とは違う理由を知りたくなって 数字で見てみることに

先ずは
「死亡前 30 日の在宅医療介護費と入院医療費の比較調査」
http://www.mhcclinic.jp/zt/kenkyu3085.pdf
<考察>
死亡前 30 日以内の 1 日当たりの在宅医療介護費は 24,960 円であり、入院医療費 30,980 円(薬剤料除く)と比べると 約 20%低く、費用抑制効果があることがわかった。すなわち自宅での看取りの推進は、病院 で死亡した場合に比べて経済的な面にも寄与することがわかった。 ただし、当調査では正確な解析ができていない介護費用、薬剤料、また家族介護などのイン フォーマルサービス費用についても更に詳細な調査・検証の必要性がある。

家族の介助マイクはサービスが1日当たり 6,020円以下と見てもトントンなのに です
別の胡麻擂りデータは 1/3だと次のように言い切る

次にもう一つ
「超高齢社会を支える 在宅医療・介護の取り組み」
https://www.mof.go.jp/pri/research/conference/fy2014/zk102_03_02.pdf
(入院に比べて在宅医療は医療費・介護費を低減する)
高齢者の医療・介護にかかる入院と在宅医療の月額社会保障費比較(要介護度2の場合)

入院(30日間) 一般病棟(10対1)
の場合
487,020円(医療保険)• 入院基本料 17,610円/日×14日+15,030円/日×16日
(実際はこれに治療費用が加算される)

在宅医療(1カ月) 隔週の訪問診療/平均的な介護サービス
の場合
166,080円(入院の約1/3)医療保険+介護保険
• 在宅時医学総合管理料 42,000円/月
• 訪問診療 8,300円/回×2回
• 居宅療養管理指導料 2,900円/回X2回
• 介護保険居宅サービス料 101,680円/月

こちらでも 家族の介助サービスを1日当たり10,698円と見れば トントンなのです

理念のカケラもない財務貧困省は 数字のマヤカシを理解できない厚労省に 家族を犠牲にすればいいのだと 在宅を説得する
(話は違うが河合隼雄文部長官の頃 文化ボランティアを押し進めたのは予算節約でしかなかった 土日に帰宅するように京都に分室を作ったり フルート演奏会を度々した)

数字のマヤカシは容易に作れても 簡単にバレる(金融庁2千万円問題)
何かいいことを言っているようでも そんな効率のいいことがあるのかは 直感でも分かる
弱者を蔑視しても誤魔化せるという傲慢か ただの胡麻擂り忖度でしかありません

どう考えても 在宅では 医師や看護師を訪問派遣させる非効率を隠せないと思います
隠す為には 介護士並みの人件費扱いにするしかないでしょう
外来は患者に非効率でも少ない日本の医師でカバーできる現実的医療でしょう
訪問医はお金持ちの為のものですし 訪問看護ならそうではないとは言えない筈です
訪問介護士の現状は 家族サービス並みに軽視されてしまった 在宅医療介護の矛盾現象なのです
在宅のメリットの一番は 住み慣れた家でと言う事ですが 我が家はそれに当たらず 羨ましくも余程の豪邸の方々です
そんな人がそれほど多くない現実を無視して セレブのための在宅医療システムを夢見る厚労省なのでしょうか
マイクのALSにとって 治療方法もなく看護がいるだけなら 昔あった粗末な老人病院でいいのです
粗末でとは言いません チョットだけ洒落たフランスALS(専門)センターの雰囲気を見習って欲しいけど 大金持ちのALS患者さんがいたら フランスのようにご自分で転院先を考えられるでしょう
いつから貧乏財政日本に慣れてしまったのでしょう
そんなに豪邸をお持ちのようには見えませんし ご家族に介護する喜びを味わえるほど余裕のあるご家庭の日本だったかと疑問に思います

「理念」を数字で裏付ける力あるか

「れいわ維新組」について もう少し問い詰めて見たい
「安楽会」が今ひとつ頑張り不足だったのは何故かを問い詰めたいからでもあるのです

国民や難病身障者の代表者としての 228万票の数字の重さの実感を前々回のブログでしました
それにはそれだけの重さだけの魅きつけたものがあったからです
それは 山本太郎の演説で繰り返し取り上げたのが 社会のあるべき「理念」です
新聞から選挙活動を読み解いてみます
「生産性がないと(生きる)価値がないのではなく 存在するだけで価値があるのです」
「弱者が住みやすい国に なって欲しい そんな社会をつくろうとする政治を」
こんな弱者の愚痴を問題提起に持ち上げ 「生産能力で 人の価値を測る風潮が『同調圧力』となり 弱者自身に自己責任論を押し付けてしまっているのだ」と熱弁を振るう
「権力へのゴマスリと忖度が横行する社会を壊して欲しい」とツイッターで広がる
欲望社会が社会をトリクルダウンで潤すとの体制側の「理念」に裏切られ信じられなくなった右派ポピュリストが期待したのでしょうか

この選挙結果は 繁栄を前提とする欲望社会ではなく 平等を前提とする社会への理念作りに新しい社会の可能性を求めようとするマイノリティの存在を ハッキリした数字で見える化したものとして 認識されているのです
ただの一時的左派ポピュリズムだと軽視していたのに 自民幹部に「やっかいな敵が現れた」と身構えさせたともある

日本農業新聞には
参院選で示した政策を見ると、食料安全保障を「最重要事項」とし、食料自給率目標は「100%」に据える。その実現に向け、農業だけでなく全ての第1次産業就業者への戸別所得補償を主張する。夢のような政策も並ぶが、政権批判の舌鋒はどの政党よりも鋭い。国会での農政論戦でも“台風の目”となるか注目だ。・・・・・

理念だけでは政治はできないが 理念なき保守政治に理念を求め始めた大衆が左派ポピュリストに育ってゆくようにも感じられてなりません

しかしながら実際は山本太郎への信頼性を疑わない人はいないではなくて当然2人へのヘイトも飛び交う
議員としての仕事を疑問視し 無駄とは言わなくても余計な税金を使うなとのバッシングがツイッターに
れいわは 「5%に減税」ほか ウケ狙いの公約も見えるが 2人を確実に守ることなくば・・・

所が 5%減税については 山本の税収に関する「独自計算」に基づき「財政赤字にはならない おつりが来る」と言う
計算の論拠が公開されていて討議に値するものであることを期待したい
まさか 財務省の年金2000万円不足の二の舞でないことをと 祈ります

さて「安楽会」については マイクが「安楽自死施設」の採算性を説いています
安楽会の公約に使って欲しかったと今更ながら悔んでいます?

理念が先で生きるか 欲望を先にして生きるか

新聞書評欄で マイクの性癖を 代わって批判してくれそうな本を見つけたので紹介させてください(読んで頂くほどでもなく マイクの愚痴癖の為のご紹介でしかありません)
https://www.msz.co.jp/book/detail/08793.html
「測りすぎ――なぜパフォーマンス評価は失敗するのか? 」ジェリー・Z・ミュラー みすず書房(2019/4/27)
「成功へのカギは成果評価にある」――今日あらゆる組織に蔓延している信念だ。
しかしわれわれは業績を数字化することに固執するあまり、測定そのものを目的化ししまっていないだろうか。その結果、この「測りすぎ」が組織のみならず個人の生活を破壊しつつあるのだ。

マイクは一応サイエンティストの積りですが 物理を学んだ縁で ホーキングに憧れてALSになった訳でもありません?
理論物理の彼でもそうですが 実証のために欠かせない実験物理学なら尚更に数字に拘るのが宿命なのです
この本は数字に拘り過ぎると数字により繊細な信号に気付かずして より本質を見落とす可能性があり 合わせて悪用される恐れがあることを警告しています

マイクにして見ればそんなこと当たり前で 心配過剰だと思います
それよりも 数字なしの人間の気持ちや機微だけで 妄想や理念作りをやられる事の方が見ておられません
マイクが言っているのは 現実把握の為には 数字が「便利」ですとだけです
それも多面的に見れば見るほど妄想を刺激してくれるのです

人間のコストやQOLは 見方によって変わる筈だし 多様な価値観に合わせた見方をすれば 人夫々のボンヤリした価値(プライス)を重さとして実感できるならば 社会で共有・理解できるかも知れません
本当にそれが出来るかどうかより その数字の使われ方の心配も懸念しておくべきです
理想が先にあれば 悲観的現実を数字で知ることにもなり 思考が止まります
目的や目標が先行した欲望思考なら 偽造データが簡単に利用されてしまいます
情けないことに 自己ファーストに落ちぶれた世間ではこの様なことが当たり前のように流行って絶えません

マイクが 石田梅岩顕正会で学んできたことを何度かお話ししてきました
その心学から生まれた近江商人の「三方よし」をトランプに教えたいのですが その裏技は数字しかないのです
計数経済学者に 先ず心学を学んでもらって 今一番やって欲しいことです

それも自由・資本主義の「欲望」が先行する経済社会が数字的に優勢なようでは ポピュリズムを分かり易い数字が後押しするのです
欲望が支配する世界など 見飽きて見たくもないとは思いませんか
それより「理念」が将来を作る可能性を信じられるような 経世済民社会であったはずの時代に戻らなくてはと思います
数字はその為の理念を妄想する手段としての また妄想を実現させる可能性を導くと信じています

マイクは 難病患者の数字を調べてからでないと 議員の役割りを重さで納得し切れないし 「れいわ」が議会内のバリアフリーを越えて マイノリティをも越えて 公平・平等な社会に向かい始めた兆しだと 早過ぎる安堵を得票数を見て味わいました
マイクが 限りある命のコスト(殆ど多額な療養費)を使い切って どんな価値(社会的貢献)あることができるか
スーパーALSになってからではなく 今できるその為の準備は何か 病院のベッドからではなく 市井に交わらなくてはと前々から悩んでいるのですが 当分何か見付かるよう ベッドの中で夜な夜な妄想する積りです

楽しんでから死んで欲しい/誰もがE.D.出来るよう

清水さんの返信を読ませていただきました
生検の段階以前から気になることもあったでしょうし 予想される可能性を自分で色々余計に考えてしまうとか いくら豪快な清水さんでも心揺らいだことは想像が付きます
マイクの同僚や先輩の話をいっぱい聞いていますので 白内障と変わらぬ安易なものと信じていました
しかし全身麻酔で生検15針も と聞いて 65歳と言う若さだからなのでしょうか
78歳のマイクのALSのこれからの割とシンプルな選択と違って 検査結果によっては選択と決断を求められるのが普通ですが ラテントとか過剰診断とかややこしい事と関係なく 放置で済ますことで済めばと 願ってしまいます

返信の最後にある「すべての人に幸せな人生の終焉を,」とある清水さんの思いは 実は マイクの「死ねない老人に 最期だけでも 安くて楽しい想いを味わって欲しい」との思いと同じです

昨日は全くお酒の飲めないリハビリ療法士に それならオランダで殆どお酒と変わらず楽しめる大麻を経験してみたらと勧めながら オランダの大麻や安楽死と 日本の安楽会の話に繋げました
それから 彼らには度々話しているマイクの安楽自死支援が 単なる自死幇助ではなく 色々効用があり楽しくなる麻薬なども最期にお手伝いすることも考えていることを話しました
するとご自分の母親が 若くて喉頭癌で 長い期間に 何度もの辛い手術の後 無残な顔を最期に残して死んだことで 医師を今も許せないと言われた
身内の死に顔は一生離れないと マイクの話を支持されました
勿論マイクは安上がりで死にたい終末期老人ご本人のためだけです
清水さんのお父さんの様な信念を通される選択も死に甲斐として美しく羨ましい
死に難いこんな世界に誰がしたと 問いたいマイクです

昨日で 第4クールの点滴が終わり 2週の休薬期間も入院のまま リハビリに専念します
それほど最近は看護師・療法士から誤嚥を心配していただいています
それも誤嚥性肺炎でなく 窒息をです
土日の自宅外泊のために 吸引器を購入しました
早速 甘エビとウナギの夕食で 喉に溜まった何かを とろみを付けた焼酎で流せず咽せてしまい 無事に使い熟せて役に立ちました