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最高に澄んだ秋空です
昨日の憂鬱な気持ちが仏飛んでしまいそうだと書きたいところですが　最近は食事やリハビリの後　直ぐにベッドで横になってしまいます

体が疲れ易くなったのではなく　球麻痺が如何してこんなに早く進んだのかを気にしているからの憂鬱なのに間違いありません
直ぐにでも胃瘻をと覚悟している状況なのですが　主治医は海外での学会に出張中で回診は10日程ありません
胃瘻はこうなってからではなく　早めにしておいたほうが良いとは色々の方から聞いてはいたのですが　主治医からは1ヶ月前に胃瘻するかを尋ねられましたが　緊急な言い方ではありませんでした

これまではマイクの症状を自己判断し　まだまだ新参者と見做していましたが　10日ほど前から既に新参者ではないと自覚しました
それからはもうALS成り上がり者へ　つまり第2ステージに移行していると納得しました
第2ステージの区切りは胃瘻だと思います
その前後は多分肉体的にも精神的にも不安定になるのではないかとまで実感しています
(第3ステージは人工呼吸器が区切りでしょう
ALSにとって大変重い区切りなのですが　これはまだまだだと思っておきます)

このようにALSの進行は胃瘻ステージⅡと呼吸器気管切開の手術ステージⅢを区切りにステージが上がるとマイクが勝手に思っています

夕方遅く主治医の回診があり予約を入れてもらう様に頼みました
この病院には消化器外科の医師がいなく別の病院ですることになるので今月中になるかどうかは未定です
出来るだけ急ぎたい程のことなのかは良く分かりませんが　窒息死のリスクが相当高いのだとリハビリ療法士から言われているのです
手術自体は簡単らしいので早目にしておくべきと勧められています

元々マイクは4/8のリハビリ入院中に胃瘻を拒否して病院で死亡することを考えていた程でしたことを思うと　全く恥ずかしい限りです
胃瘻拒否では死ねないことを分かっていなかったのです
栄養が口から取れなくなって　体重が1割減ったら考えるべきだと言うことを知っていて　まだまだ先のこと思っていましたが　早いにこしたことはないようです
今夜もここまで書いたところで疲れました
もう少しエンジョイ・デスらしい話題をと思っても浮かびません
今の同室の患者さんは静かなのが原因かも知れません

人生は毎日がドラマで勉強/生老病死に勝るドラマありや？
退院中に症状が進展したマイクを 久し振りに会った人から 痩せたねとか (元気が無いねとまでは言われないにしても)お疲れですねとでも言われれば見透かされてしまったように思って 確実にショックを受けてしまいます
しかし実はそう言っているほどの認識はマイクにはないのです
ALSは3倍速で年取るだけで 「慣れ具合」には丁度いい時間経過な 皆さんが考える程ではない病なのです？
（とは言えマイクも自信持って断言できないのは マイク自身が新参もんでしかないからですが）

入院中なら尚のこと 色々の病気を見てしまい どの誰を見ても大変だなと思ってしまいますが 実は病院内では皆んな耐えてか 慣れてか静かなのです
偶に 大騒ぎする人がいるくらいです
こんな患者がいる大部屋に同室はしたくないと個室を利用する人はある意味で好きになれません（何故かは御察しの通りです）

それにしても入院生活は色々の人生を「リアル」に見られる面白味があり その例の一つが 昨日の書き込みの追記の通りです
個室より大部屋の方がいいネタが多いに決まっています
しかしルポライター清水さんはモラルとして個人情報を如何扱うかの迷いや悩みはないのでしょうか

昨日のリハビリで 追記の患者さんをも受け持っている療法士なので 何の病気か教えてもらおうと尋ねました
自分には家庭がありますからと案の定拒否される
保護法は「事業」に処罰するだけだと言っても 病院の方針だから従うしかないと
だったら患者のマイクが本人に聞き出したことにして更に漏洩してもマイク「個人」では罪にはならないと言っても こんな話はやめて欲しいと逃げられました
（前々日この彼は 消費税上げるなら給料も上げて欲しいと言った
山本太郎ばりの こんな素晴らしい妄想をする彼なのに）

明日からもう少し個人情報保護の昔からのマイクの疑問を考え直して見たくなりました
でも 明後日は「オドルタカラバコ」〜コミュニティダンスの小さな祭典〜vol.3 にチョイ出演することになっています
投稿するまでに纏める余裕があるか自信がありませんが 日本が何故隠蔽文化なのか考えたいのです
隠蔽文化に保護が何故？
オープンマインドでのピアサポートが国策の米国と それを真似をしようとしても 隠蔽の隠蔽をするだけではないかと思ってしまう 何も分からないマイクに何が出来るでしょう？

お便りで 清水さんがこれまでになかったのに 自覚症状が気になり出したとか？

マイクが粘っこい唾と節々の痛み(腰痛までも？)が ALS特有のものなのか？気にして医者に訊いてもハッキリしません
と言うことは気にしても何う仕様もないと言うことなのですが 尚更気になるマイクです
医者に訊いても断言せずなら 確かめに 増田スーパーALSと胃瘻の1年先輩に 一昨々日と昨日にお宅に行って確かめました
結果は何うあれ大いに気休めになり一時退院でしたかったことの１つを済まして安堵しています

もう一つお便りでマイクの自転車乗りを心配して頂けたことを有り難く思います
自転車で死ぬのは覚悟のことで 昔は自転車禁止の河原町と四条通りの車道から取り戻す（世界的なクリティカルマス）運動に参加し 車道を走り信号待ちは路面で横たわりデス・アピールをしていた頃（60歳〜）を懐かしく誇らしげに思い出します
マイクの死は家系で脳卒中か
50から自覚症状きつく医者から不整脈の心臓肥大候補生と言われてニトロを携帯してマラソン・トライアスロンに出てました
この3つのどれかと覚悟は出来ていました
のにまさかALSとは全くの・・・・

後半に 老人排除まかり通りそうな世間を嘆かれて 老人には多くを学ぶ経験と知識の宝庫で 尊敬の対象にすべきだと主張されていますね
マイクには そうであるのは繋がりのある老人知人には個人的にに思うことととして受け入れられるのですが 道端で見る
或いは 病室で見る そうは思えない人を見る度に自問し 悶々とするのです
こんな危機一髪だったマイクを分け隔てなく救っていただいたのに今も尚更悶々とするのです

入院間もない頃の4/19 に 自分を他の患者と比べてしまうことを卑下してしまう気持ちのあることを白状しました
「プラライドは捨てられません」

プライドは捨てられません

大した生まれや育ちでもないのに 人は皆何かプライドを持っているような錯覚で生きようとする
その方が前向きでいられるし 何らかの生き甲斐を感じられるでしょう
エリート意識が社会を向上させる原動力にもなっているのです

そこに差別を意識するのは不純なのかも知れませんが 健常者で弱者の居ない世間ではエリートも個性の多様性ぐらいのことでしかなかったのです
それどころか 事実は 競争を美しく称えた社会に育っているのです

所が患者同士の間では確かに病の多様性で済まないQOL の差が目につくのです 見えてしまうのです
人間をコストとプライスで見る様な目ではなくとも 自然と自分とQOLを比較して仕舞うのです
弱者共生社会のあり方を考えているにしては エリート意識や 差別自体が許されない筈です

でも今でもマイクは 病院にいる多くの色々の患者を見るにつけ 差別をしてる積もりはありませんが トリアージしてしまいます
こんなマイクに下った天罰がALSだと決め込んでまでいました

れいわの増原裕子(41) は 誰1人取り残されない社会 誰も切り捨てられない社会をつくる 障害児が健常児と同じ場所で学ぶインクルーシブ教育を実現する と言っています

それはそれで理解していてもマイクに優生思想や差別が全くないのかと迷い悩み続けているのです
大げさに言うと4/19あれ以来！

所が昨日のラジオで 依存症を治すには 同じ仲間が集まり苦労話しや慰め合うしかないと一般的言われている通りのことを臨床心理士が言う
だけど他に 不安解消として 「下方比較」が有効だと認められていると言われました
これはエリート「上方比較・平等比較」や ズバリ差別の効用を説いているのです
ただし多分 暗黙内密に心の中だけということなのでしょうか？

マイク自信を卑下していたことの慰めになるかと思ってみたにしては 二重人格になれと言われているようで堪らない

こんなことを真剣に下方比較していました
ALSでよかった・・・・より
でも全部言いたい
白状したいのです

マイクの病状について気になされておられる方もいらっしゃいますので時々は報告したほうが良さそうです
マイクとしても病歴履歴のつもりで

去年の春夏に何となくむせたり呂律が気になったりの自覚症状があって 7月に総合病院で精密検査を受けましたが経過観察で済ますことにされる
12月に電話での喋りのヘンテコさを兄妹たちから指摘され 金沢からセカンドオピニオンすべきと見舞いに来てくれた
翌々日の12月5日に再検査を受けたら 大学病院に検査入院するよう言われた
その時は 右手人差し指と親指で掴みに力が入らぬ程度でしたのと 呂律が回らないのも喋るのが少し億劫になる程度でした
1月初めには自分がALSであることを自覚覚悟して 断捨離を楽しむ余裕があったが 入院待ち2ヶ月の長さに 不安よりは怒りを覚えました
入院できたのは1月30日で 直ぐの2月6日にはALSが確定し告知された（2ヶ月待って1週間で しかもすぐ退院せよと）
薬は効くか効かないかも知れず 飲む意味疑問のリルテックのみ
その間に 手足の変化は殆どなく 他人が気にする程に 喋りの進行は進んでいましたが 飲み込みはそんなに気にすることもなかった

確定後の2月は 難病手続きや治験を受けるか 主治医を決める為の病院巡りや介護の申請やらで多忙でしたが ジムでのダンスレッスンは普通に受けていたりなのに 直ぐにでも死ぬ覚悟も出来ていて 深刻さは自覚していなかった
しかし先行きの不透明さに3月は殆ど死を覚悟で沈んでいましたが 症状の進行を気にすることもなかった
3月12日にやっと今の病院を昔は療養型であった理由で選んだが 4月8日からのリハビリ入院2週間だけが決まりました
が それまでの4週間の放置の長さに耐えられず 心にも 喋りの悪さにも影響が大きかった
確定後2ヶ月過ぎた入院の頃の手足は 右手指が動き辛くはなっていて 摘む力のなさに消沈することがありますが それ以外に体は不便を感じていません
しかし言葉は相当喋りにくく また飲み込みに慎重さがいる程度になって 球麻痺の進行が早いのを自覚します
特にこの3月は 自死願望で沈み込むほどに悩んだので進行したとしか思われません
入院迄の様子はこの通りですが もうひとつマイクにとっての大きな悩みは 去年からの腰痛です
確定前は痛くても我慢して普通にダンスレッスンを受けていましたが 確定後は精神的に慢性化してしまったようで 悩みと辛さの7割が ALSでなく腰痛なのです
それが次第に死にたくなるほどの疼痛なのです
そのため入院後のリハは飲み込みのリハと 腰痛のための理学・作業リハをしていています

ところが入院3日目に ラジカットを点滴をすることになり 2週間点滴・2週間休薬の1クールが継続し 4週間入院となったのです
精神的な落ち込みは1ヶ月間だけでも払拭され 平静にこれからを考える余裕が出ました

2/7の難病申請だけはすんなり言ったのですがその後の諸々の登録や申請請求作業が面倒で処理が遅く片付いたのは6月中頃？
健常者でも腹がたつ弱い者いじめとしか思えませんでした

病院生活は快適で 食べず喋らずだったら この難病病棟にいる資格がないような 腰痛7割だけのマイクです
それも死にたいくらいの疼痛ですが 入院3日目から清水さんから用意して頂いた「タブレット」が届き その前では 完全に腰のことも忘れてしまっています
もう一つ 6月29日にマヤちゃん提案で「生前葬」をすることになり これもまた精神的な余裕になり 体調が良くなった訳でもないのに 人が変わったように表情が明るくなりました

入院後の様子はハッピー/ラッキーが続き 第2・第3クール点滴まで リハビリも贅沢に受けられました
第3の休薬2週間を退院にして その中日に生前葬を 大盛況でやり遂げられました
TV取材で喋りすぎ負荷が祟った所為には違いありませんか 喋りと飲み込みは前後で大幅に進行しました
4/8再入院で第4・第5クールを受けることになりました
喋りの進行より 飲み込みの危険があるほどになり 土日毎週帰宅しての酒もトロミでないと飲めず 吸引器を家で用意することにもなりました
体重は １月から4キロ減ですが 見るからに右腕が痩せ 全身の馬力も落ちているのを自覚します（１月58k 2月57k 3月56.5k ４月56K ５月56k 6月55k７月54k 6/30朝は52.5kでした）

それよりも右指は軽く曲がりが固定し 力が入らず 急に字が極めて書き辛くなりました
ご飯は入院時から 全粥で 右手スプーンですが 少しふるえるように
右肩が服を着るのに痛むのは 右腕の筋肉の痩なのかと勘ぐったりするようになりました
ALSの影響があるのかは気になりますが こんな贅沢なリハを受けているのですから腰痛は相変わらずですが 仕様がありません

それでもまだまだALS新参者のステージです
胃瘻のステージが近いことは分かるのですが いつかは予想すらできません
その前に窒息死の危険が迫っていると脅されている毎日です
確かに飲み込みは落ちてきています
これで死ねるとは限らないのと 姉（今も元気）の肺炎入院の話から 死ななくとも呼吸のできない苦しい辛い思いはしたくありません
況してや スーパーALSになることを拒否する時の辛さを知ってしまった今は 尊厳死協会の詐欺紛いに引っ掛かって 苦しみ踠いて死にたくはありません