少しでよく回るのはいいことなのです/パーキンソンダンス

ギャンブラー哲男さんが本領を迫られている様子を想像してしまいます
ギャンブルが遊びであるのは1玉2円のパチンコとか宝クジでしょうか
プロは ギャンブラーならずとも身体を張って 命を賭けるのです
大病は 嫌でも認定済みのギャンブラー資格者なのです
でも難病は 特に勝負が決まっている様なので 却ってプロ意識は辛くするだけの様でもあります

一か八かでなく またマイクの様に神や藁をもでなくて 本当に頼りになるのは 知識ある経験者(同病者)だと言うのは いつかマイクも8/8に此処で 医師より同病者が頼りになると書いたことに同じです

京都にALS友の会があれば 同病者から療養のことだけでなく 生活の知恵 悩み相談など役立つ情報が得られると思います
実は先の一時退院の時には京都難病連に行ったのですが ツレなくALSは友の会や家族会はありませんと言われただけでした
京都に200人はいると教えて貰っただけのもう一つの施設難病相談支援センターにも行きました

両方とも夫々の難病の会の運営を支援しますが内容には関与せず まして会が存在しないALSの患者のことなど全く把握していません

昨日また行きましたと書きました
今回はただ一人知っているALSの友人に名前を借りて会を発足させればいいのだとの戦略を立てて 登録の手続きの指導を受けるような戦略で行った積りでしたが 話に関心を持って頂いただけで終わり も一度訪問の予定です
昨日 もうひとつ大事な話を明日報告しますと言いました事を話します

それはKDEのリーダーマヤちゃんが 今年の6/5〜8京都で国際パーキンソン病学会があり その関連で埼玉で アメリカで進めているパーキンソン病患者にコミュニカビリティなダンスリハビリを日本でもと言うプロジェクトに参加し 既に京都・大阪でワークショップを開催しているのですが 広報が十分でないので マイクが難病連で パーキンソン病患者会に 次回の10/6のチラシを配ってもらう様頼んできました

そのチラシは 10/6 1:30〜2:30に マイクの生前葬をした京都芸術センターの向かいの明倫自治会館で KDE他4グループのパフォーマンス公演のものです
その後にする パーキンソンダンスワークショップの案内が載っている立派なチラシです

京都が 日本で広がる奔りになれるように思えます
パーキンソン病はALSと違って リハビリで回復するのです
どうせならリハビリは 筋トレでなく ダンスで元気に!
リハビリメソッドなど進んでいるアメリカのシステムに負けず 広がることを祈ります