保身を乗り越えて

マイクさん

まずこの往復書簡の副題「ALS患者と大腸がん患者の難病を生きる往復書簡」を、ぼくの前立腺がん診断にあわせて「ALS患者とがん患者の難病を生きる往復書簡」と変えました。ご承知ください。

転院地獄ですか……。ぼくにもそんな日が来るかもしれませんね。
全粥でも咽せるようになったのですね。焼酎はまだまだ飲んでおられるようですね。飲むこと、食べることは、栄養補給という意味ではもちろん、楽しみという意味でもとても大切なことだと思います。ぼくだってそうです。これからの治療のために、体力をつけるためにもりもり食べて、逆にお酒を少々控えようとは思いますが、あまり食べずにお酒ばかり飲んでしまいます。時々は美味しいとも思えないのにただただ飲んでいるなどということも……。ちょっとさみしいですね。

ところで、京都の患者会や難病連の動きが鹿児島に比べてあまり活発でなさそうなことが、この往復書簡を通じてずいぶん気になっていましたが、ここのところようやく分かってきたことがあります。これは具体的に調べたことではありません。あくまでもぼくの個人的な印象です。これからいろいろと取材を進めてみようと思っています。

鹿児島に比べると京都は、公的なサービス・制度が整っているのではないかと思います。さらにはNPOや民間の支援体制などもちゃんと機能しているのではないかと。鹿児島ではそれが不十分なので、どうしても患者会や家族会、患者や家族個人の頑張りがないとやっていけない。だから患者会や家族会、難病支援関連NPOの活動が大切な機能を果たすし、それが目立つのではないかと。
鹿児島県下では、在宅療養の支援の鍵を握る保健所の数が減らされ、行政はサービスを低下させることはないと言っていますが、人員も削減されているので、物理的に支援は手薄にならざるを得ないというのが実態です。そんな中、例えばALS家族会の個々のメンバーは鹿児島県内を隈なく回って、在宅介護や吸引の講習会、諸々の情報発信、患者・家族間の情報交換などに積極的に取り組んでいます。
その背景には明らかに「行政には頼っていられない」という切実な思いがあるのだと思います。

ぼくはいま、これからの治療のことで少々悩んでいます。ホルモン治療を決めたわけではありません。ホルモン治療と放射線治療の組み合わせだと当初聞いていたのですが、ホルモン治療の後の放射線治療だと。しかもホルモン治療は2年間続けると。その結果の効果としては、放射線治療の場合と比べると「効果は上がるかもしれない」ということで、なんら明確に「こうなる」という説明は得られませんでした。

マイクさんが、自分の行く末を説明してもらえないもどかしさ、不信感、不満を盛んに言っていたことを思い出しました。ぼくも同じ道を歩いています。そして同じように悩み、不信を持ち、不満を口にする患者はきっと大勢いると思います。そういう意味でもマイクさんがピアカウンセラーを夢見ているということ、よく理解できるし、ぼくも同じ道を歩くことになるがん患者にカウンセリングはできないかもしれませんが、物書きとしてちゃんとまとめて伝えていくことはできるんじゃないかと思っています。

マイクさんもそうでしょうし、ぼくもそうです。ぼくらは自分自身の個別のことに集中・徹底して、それを他者に伝えることによって、それぞれの病についての情報を普遍化していくことにこれからの多くの時間を割いていくべきだと思っています。それがぼく自身の自己保身、利己・他己を乗り越えていく道だと。

転院地獄でない事を祈って/個人情報?

今日から点滴のための再入院を 2〜3週間の予定でしました
住み慣れた同じ病室に戻って安心感はあります
食事も家では同じミキサー食であっても 呑みながらと言っても2時間はかかるのですが ここでは何故か30分で終わります
でも今日の昼夜とも全粥の所為か 咽せてしまいました
多分近々 もっとペーストな粥に変えられそうです

3週間の間に 病室の患者も入れ替わり これが転院地獄の1シーンかと考え込みます
しかも 高齢で 肺炎の方と胃瘻の方で マイクの先輩ピア仲間になるかと思います
清水さんにはこの様な地獄には無縁なのでしょうか

一時退院の最後の昨日は 難病連の講演「滋賀医大漆谷真教授の最新ALS情報」を聴講しました
講演内容は大いに参考になりましたが マイクの参加目的の一つは 参加者の中に マイクと繋がれる同病者を1人でも見つけることでした
気切の方は増田英明さんと 松浦利次さんでした
8月に告知の福知山Oさん 2週間前の告知で悩んでいる大阪の若い女性Mさん
他にも 夫をALSで亡くされた方でした
JALSAと難病連と 漆谷さんに マイクの近隣の同病者を見つけるにはとお聞きしましたが JALSAに入会し 総会で会って知人を作るしかないとの結論で 結局は松浦さんのメールアドを得ただけでした

講演の後 自己紹介では Oさん Mさんの不安が痛ましかった
マイクも2/6告知の後すぐ 難病連と相談支援センターに顔を出したことを思い出します
相談にいった積もりでしたが 報告しただけだった様に思えます
既存の元気な方向けの団体を支援できても 個人相談にも限界がありそうとしか思えませんでした
新しい団体を作るのをサポートもする気にも疑問に思ってしまいます

ピアサポートを夢見るマイクです
発症間もない方や 重症で参加し難い方こそ ピアサポートでいいから必要なのです
参加することを躊躇うオープンマインドでない方を如何支援するか
難しい問題ですが ネットがある様に思います
ALSの様に外出し辛い方が繋がる方法は 友の会システムでない様に思います
アメリカのピアサポートは政策支援で推奨されて進んでいます
日本では最近認識され始めていますが 実態はそれを妨げるものがある
自己防衛しか考えない利己的完全自己中日本人が丸見えなのです

個人情報保護はなんのためか
このことではなくて色々な事でマイクは現役の頃から深く疑問に思ってきました
敗戦で知った米国の自由を履き違え 更にまた管理社会を過剰に真似した自己保身
これを機会に考え直してみなければならないと強く思いました

期待に応えられるか?/前進だけは約束します

当面ホルモン注射を決断された様ですね
当面数ヵ月が 数年かも ズットかも知れませんし それも自覚症状もなく!
これだけを聞くと結構いい話のようにも思えますが 本来のご自分ではない生き物と生涯共生する身体のシキタリに従わなければなりません
大腸癌抱えての無頼漢ではあっても 絶対無理なさらずとは言いませんが 此れからはもっとキツイ自制心をお弁えくださるものと「期待」します

お便りに「・・・人に「期待するのではなくて、自分自身が期待される」存在にならなければと思っています。・・・思い通りにことは運ばないかもしれません。でもあきらめずに一歩ずつ前に進みたいと思っています。マイクさん、一緒に進みましょう。」

全くその通りですね
でもマイクの病は 下方比較するとか 諦めと逃病こそが相応しいと今も思っていますが これは病についてだけで お陰様で 生活やQOLについては 特に精神性に期待することも多くて しかも皆様にお応えするべきことの大事さを感じることが出来ました
マイクの精神性は このALSと往復書簡のお陰で 確実に一歩ならず前進したことをエンジョイしています

さてマイクの今日は 難病連の中の病名別の(友の)会にはならない希少難病者合同の「わらび会」の集いに参加してきました
3/10にも「難病カフェ」と言う集いに顔を出しました
その時は2〜30人ほぼ全員が車椅子で感激しました
今回は知合いのSMBAの方だけで 100名の会員の内 集いに参加しやすいレベルの人が交遊を楽しむ主旨の様ですが マイクには自己紹介を聞くだけで 知らない また問題点が色々あることを知りました

認定患者にも簡単とは言いませんが 完治して友の会OBをされている元気な方が何人 も
難病認定取れない人や 障害者年金では暮らせず仕事・生活に困っている人など 病気情報以上に参考になることを知りました
明日は滋賀医科大の漆谷真教授のALS講演会に参加し 参加者の中で 京都友の会を作るに理解ある方を見つけようと思います
マイクは既に喋りに苦労するステージなので 友の会を纏めるほどの期待は受けられないのですが 先ずは ALS患者ネットワークが市内に100人いても 如何言う形ならどれだけ繋がれるかを妄想することくらいを目標にしています
それ以上は他の友の会をいくつも参考にしてからかも知れません
パーキンソンの知人の話では会長の出しゃばりと主旨不明を感じて パーキンソンならではの規模の大きさを指摘されています
マイクとしては病院内交流ができればと 切に思うだけなのです
今はそれくらいですが もっと急がないとと 確実に下がるQOLを次第に意識する様になっているのです

「か行」不得意な「新参者」は終わり ステージⅱに

しみてつ祭り2019のご成功おめでとうございます
人は 相当のエネルギーを溜め込むキャパがあるのですね
身を削ってもと言うほど大袈裟でなくて それもステージⅱのしみてつさんでも またマイクのような新参者の内なら やりこなす喜びを知っているばっかりに 演れるのでしょうね
でもしみてつさんは 本業や次の企画や 控えている治療のためのエネルギー蓄積をもお忘れなく

所がマイクの方は 一昨日の晋ちゃんの通夜に行けて 拝顔のお別れができたのはいいのですが 自宅から駅までの歩きに時間が掛かるのはしょうがないにしても 玄関出るなり腰が60度以上曲がったままで まるで老人そのもので情けなくなり また葬儀場へのタクシーで「槙島会館」の「カイカン」を何度言っても伝わらず運転手から紙とペンを出されました
晋ちゃんのポックリも堪えましたが 呑み食べの時間で1日が終わる退院生活に加えて 強いショックを受けています
昨日は 風呂に浸かりながら 新参者はもう終わったのだとシンミリしてしまい 風呂から上がる気力もなく 長湯してしまいました

昨日は訪問リハの言語療法士から 特に「か行」がダメなマイクに 飲み込みも良くなる 上顎にへばりつく様な入れ歯紛いの補助具を紹介されました
また昨日は 誰が見ても上半身は身障者でも また腰が曲がっていても杖なしで歩ける様では身障者手帳が貰えない制度なのですが 申請しておけば 市から コミュニケーションツールの貸し出しが出来ることを 役所の(娘に言わせればお父さん好み?のその通りの)難病担当の保健師さんからの指導を家で受けました
事務的で冷たいばかりのお役所ではなくラッキーに相談窓口に巡り会えるとハッピーになれるのです

でも本当を言うと 新参者はもう終わりと覚悟していますが ラッキー&ハッピーが途切れてない自覚はあります
多くの方の見守りと親切にどんなお返しをできるか
思うことだけではなく やらねばと考えるだけでもエンジョイして生きられる幸せなマイクです

明日は難病連の団体(個別の難病団体に属さないワラビの会)に顔を出し
明後日は ALSについての講演会がるので そこで ALS患者ネットを作れる様な方を探してみようと思っています
その翌日は点滴2週間だけが決まっている再入院です

追記1 朝刊に 公的病院(全国1500の内424 京都で4)に統合整備を検討せよとの記事が載っています
マイクが世話になっている病院の名前があり 如何なることか気になります

追記2 退院中にやることの一つ
賃貸家屋・部屋の調査はしましたが 保健師に相談しながら気づいたこと
スーパーALSでないと独居生活では訪問介護はほとんど受けられない?現実?

追記3 ステージⅱは 肉体的には自覚少なく QOLは高いが 精神的には辛くないことはないでしょう しかし完治の期待を信ずることで乗り越えられます
新参者のQOL は 程よく徐々に馴れる様に低下するのではないかと思う様にしていますし それなりに受けいれば済むことだと思う?忍耐強いマイクです

少しでよく回るのはいいことなのです/パーキンソンダンス

ギャンブラー哲男さんが本領を迫られている様子を想像してしまいます
ギャンブルが遊びであるのは1玉2円のパチンコとか宝クジでしょうか
プロは ギャンブラーならずとも身体を張って 命を賭けるのです
大病は 嫌でも認定済みのギャンブラー資格者なのです
でも難病は 特に勝負が決まっている様なので 却ってプロ意識は辛くするだけの様でもあります

一か八かでなく またマイクの様に神や藁をもでなくて 本当に頼りになるのは 知識ある経験者(同病者)だと言うのは いつかマイクも8/8に此処で 医師より同病者が頼りになると書いたことに同じです

京都にALS友の会があれば 同病者から療養のことだけでなく 生活の知恵 悩み相談など役立つ情報が得られると思います
実は先の一時退院の時には京都難病連に行ったのですが ツレなくALSは友の会や家族会はありませんと言われただけでした
京都に200人はいると教えて貰っただけのもう一つの施設難病相談支援センターにも行きました

両方とも夫々の難病の会の運営を支援しますが内容には関与せず まして会が存在しないALSの患者のことなど全く把握していません

昨日また行きましたと書きました
今回はただ一人知っているALSの友人に名前を借りて会を発足させればいいのだとの戦略を立てて 登録の手続きの指導を受けるような戦略で行った積りでしたが 話に関心を持って頂いただけで終わり も一度訪問の予定です
昨日 もうひとつ大事な話を明日報告しますと言いました事を話します

それはKDEのリーダーマヤちゃんが 今年の6/5〜8京都で国際パーキンソン病学会があり その関連で埼玉で アメリカで進めているパーキンソン病患者にコミュニカビリティなダンスリハビリを日本でもと言うプロジェクトに参加し 既に京都・大阪でワークショップを開催しているのですが 広報が十分でないので マイクが難病連で パーキンソン病患者会に 次回の10/6のチラシを配ってもらう様頼んできました

そのチラシは 10/6 1:30〜2:30に マイクの生前葬をした京都芸術センターの向かいの明倫自治会館で KDE他4グループのパフォーマンス公演のものです
その後にする パーキンソンダンスワークショップの案内が載っている立派なチラシです

京都が 日本で広がる奔りになれるように思えます
パーキンソン病はALSと違って リハビリで回復するのです
どうせならリハビリは 筋トレでなく ダンスで元気に!
リハビリメソッドなど進んでいるアメリカのシステムに負けず 広がることを祈ります

マイクの人生観 /エンジョイエブリシング

今日は昨日の退院で少し疲れていそうでしたが早速「難病連」に顔を出しました
対応して頂いた方にマイクのALSピア構想を話しましたが 具体的支援を得られるかまでは納得いきませんでしたが ここしかないので指導を受けられ量まだまだ粘ってみます
もう一つの件も相談してきましたが 明日詳細を報告します

今晩は 拙い乍らもマイクの人生観を「マイクスタンディングのHP」で人生の締めくくりを意識して 随分昔に公開していますそのことを紹介してみます
開けっ広げにすることを「懺悔」の積りにしていて 現役の方なら実生活に差し支えて言い難いようなことこそをと敢えて話題にしてきました積りです

理想主義者のトルストイも晩年は日記で自分の醜さや妻の悪口まで公開し (世界の3大悪)妻と離婚しているのです
(と ラジオ深夜便「絶望名言集」で知って 丸で 自分のことだと悦に入っているマイクです)

マイクのHPはvista version以降では 画像表示がされなくなって面白くありませんが 暇な時に覗いてください
(wordとexcel の原文をメールでお送りできます)
http://mike12.web.fc2.com/top1.htm
(開き直りマイクのこの程度の人生の喜び)
私の仙人道
私の未練道
私の食道
私の性道
私の酒道
(そして究極のライフワーク)
私の自死道
楽しい死を求めて
死は老人の責務
心満たされて
終わりよければ全てよし
自死の勧め
(老人は弁えるべし)
私老人の秘密道
私老人の失敗道
老人のリスク道
諦める老人道
闘う老人道
私のバランス道
私の解脱道と辞世の句

秘密こそ 失敗こそ 病気でも 死をも人生道として楽しんでしまいたいとの思いです
老人を意識するとそれを話さずには死にきれなくなる 只そんな気持ちになるのです

しかし楽しめないものもあるけどもと 思い返すこともあります

痴呆 植物人間 苦痛取れぬ病 安楽死しかない状況
もっとありそうですが考えたくはありません

先に 抽象的なQuality of Death より マイクの掲げる死に甲斐の方が具体的で生き甲斐にも通ずるとお話ししました
そしてここまでは既に懺悔の積りで思考を巡らし済みです

しかし思考が止まってしまったことがあります
マイクが自死や安楽自死を勧めるのは 無駄に苦しむのを救いたいからです
楽しんでからなら死ねるのではないか
また死に甲斐も 生きてる内に死を納得して置きたいからです
マイクからそう言われて マイクに反論する方はいませんが 本気で納得して頂けてないような雰囲気を感じてしまうのです
何故か?

補陀落渡海や 即身仏のような入滅は 誰にでもできる訳ではありませんが 信心がそうさせることを理解できます
切腹や 特攻隊・自爆テロもそうせざるを得ない 或いは マインドコントロール?だとか理解してしまいます
同じようにマイクの持論を納得・理解てもらうには何が足りないのか
それは?

彼らは 死んだらいいことがあるのを信じられるからです
マイクの死に甲斐にしても 生きている内の満足でしかありません
死んでいいことがなければ勧められないのでしょうか
考えても考えても今のところその様ないいことは考え付きません
天国へ行けるとか 名誉が残る・恥を晒さないとかの様な利己的に 或いは利他的に遺族の為に 社会の為にも 死んでこそと

マイクらしい答えを探っているのですが 未だ気配すらありません

生きている内にしたいことは食欲 性欲 物欲よりもっと大事なことがあると信じて探してまいりました
それよりも人生体験?
復讐?
など色々ご意見をお聞きしました
高齢者マイクは 死ぬ前に世直しをしたいとの強い想いから 逆のステップで告白から考え始めたのです

告白・懺悔・罪滅ぼし・世直し = 生きている内の死に甲斐のステップ

そこで逆に 目的から発想すればいいのかも知れません
詰まり 死に甲斐となる世直しに確実になるなら死んでもいいのです
暗殺とか 個人的な復讐でもする価値を信じられるのなら

実はマイクには自爆テロ願望の様な危険思想があるのです
安楽自死センターの機能の一つ これがか叶ったらもう死んでもいい願望の一つにその類の願望を バーチャルででも叶えてあげたいと思っているのです

実は中村主水之介必殺仕掛け人とかが夢なのです
もっと誰にでも出来る 原発廃炉処理高齢者ボランティアなどのアイデアばかり思いつくのです
もっと夢のある本当に楽しい夢を早く見つけたいのです

何だか疲れの所為で か 酒がよく回っている様で 書いていることか 死んでからのいいこと探しで無くなっています
ここらで一休みします

生前葬したからには もうひとりぼっちになれない

鹿児島にお帰りになって 水害も気になりますが お身体の調子はいかがでしょう
お陰さまで マヤちゃん企画と清水さんのテレビ誘致で 会場が一体となって盛り上がり 最高に楽しんで頂けたことに感謝します
そしてまたこれは ALS冥利に尽きるものだったことは間違いなさそうです

この生前葬の「生前」には言葉遣いを前々から気にしています
何か仏教的な仕掛けがありそうですが調べてみても分かりません
反対語は分かり易い「死後」であることから考えると 生前と死後の境は 生と死が 表裏で合体した領域があると解釈できます
それを生側からみると生前 死側から見ると死後になるのでしょうか
その境界を超える事を死という不可逆な一方通行でかつ 命が時間的にも事象的にも紙一重の違いであることを言い表しているのでしょうか
こんな屁理屈はここまでに

生前葬はこれまでの絆ある方々への感謝と お別れの言葉を存命中に済まそうとする事ですが 隠居などの変身宣言のためでもあるのです
マイクも生き還らせてもらったお礼と これからは死んだつもりで 細やかでも世直しになることをしたいとの思いを宣言することになったのです
その意味の目的も果たせたのではないかと安堵してますが これからがその責務ある余生になるのです

明後日からの再入院の前に 今日は京都市「難病連」と 「京都府・市難病支援・相談センター」に行って ALS同病者の集いとかの団体組織を聞きに行ったが ALSの会は JALSA近畿ブロックしかないと知った
ALS患者は 京都府に200人 そのうち市に100人とかなのに個人を全く把握しなくて 難病夫々の患者会の支援や個人相談を受け付けていると言う
医師は患者同士の繋がりを個人情報とかで避けていますどころか 症状の進展は個人差と言うだけでこれも言うのを避けています
同病者からの臨床的な話が役に立つ筈ですが それが出来なければ あとは占い師に教えてもらうしか?
米国では政策としてのしっかりした医療方針として 患者同士の情報交換が大事だとして ピア・サポートを推奨していると言う
調べると鹿児島や金沢にはそような動きがあるようです
かなり前に考えたり調べて投稿の準備はできているのですが長いので いつかは分割して載せるつもりです

それににしても 生前葬の後は ALSでなければご隠居ではないかと思うのですが マイクはお蔭さまで 悠々にも お隠れの「ひとりぼっち」にも もうなれないのです