病床削減しかないのでしょうか/

隣のベッドのMSAで殆どQOLを感じない30歳の若者について 生きている意味を考えてみようとしましたが 全く思考が進展せず疲れるばかりです
若い障害者を見て しかも他人の命の価値を見つけ出そうとしましたが その思考の入り口にさえ辿りついていません
やはりマイクには荷が重すぎるのです

そんな不遜な考えをやめて 9/28に厚労省が公的病院の再編成を打ち出したことを 古い新聞から考えて見ることにします
「地域医療・介護確保法2014」に基づいて 医療費抑制のために打ち出した「地域医療構想」として ベッド数を減らすべく全国の公的1455病院の内 名指しで全国424非効率病院を公表したのです
京都府全26の公的病院の内の対象4病院のひとつがマイクが世話になっているこの病院で 来年9月までに結論を迫られている

昨年度の全国医療機関に42.6兆円が支払われています
団塊世代が75歳以上になる2025年問題に合わせて 全国124万床を119万床に減らす方針を2015に示した
厚労省が2007に発表の 2030には47万人が彷徨うとする看取り場所推計は 何度もマイクが取り上げています
https://www.mhlw.go.jp/shingi/2009/06/dl/s0611-2b_0003.pdf
2030には 医療施設89万 介護施設9万 在宅20万 合わせて119万
その他47万人が彷徨うことを厚労省は黙認・無策

厚労省は124万床を119万床に減らして 更に在宅を強化して医療費削減しようとするのです
しかし日本の住宅事情と延命医療神話では 殆どの老人は病院療養に最期まで頼らざるを得ないのです
在宅死が多い欧米のような状況ではないために 在宅死もできず特養にも入れず 転院地獄ならまだラッキーで その他を探すにも見つからなく47万人も彷徨うのです

「欧米に寝たきり老人はいない – 自分で決める人生最後の医療」
宮本顕二 中央公論新社 (2015/6/10)
このブログにもありますように日本は 延命治療のし過ぎでベッドが足りないのです

マイクに自然死せよ/ 癌も苦しまない/と言う売れっ子医師


医療費抑制の政策としてベッド数を減らすという構想だけでは転院地獄を増やすばかりです
マイクが安楽自死施設を考えるようになったのはこのような背景があるのです

いい天候です
話の途中ですがこのまま 土日の自宅外泊に病院から脱出します

苦しんでない死にたくもない人に掛ける言葉

ラジオの深夜ニュースに次の話題があった

「ベルギーの車いすパラリンピック選手、40歳で安楽死」yahoo-news10/23(水) 16:32配信より
ベルギーの車いす陸上女子選手で、メダリストのマリーケ・フェルフールトさんが22日、安楽死を選んで死去した。40歳だった。
フェルフールトさんは、筋力が次第に衰える進行性の脊髄(せきずい)の病気に苦しんでいた。治療は不可能とされていた。両脚に絶え間ない痛みと発作、しびれが起こり、眠ることすら難しい状態だった。
「たくさんの人から、どうしたらあんなにすごい結果を出せて、痛みと薬による筋肉の衰えを感じながら笑顔でいられるのかと聞かれます。私には、スポーツと車いすの競争が、薬のようなものなんです」
フェルフールトさんはリオ大会後、安楽死の書類にサインしたことについて、「これで休息できる感じ。もうたくさんだと思ったら、私にはこの書類がある」とBBCに話していた。
ディーストでは23日から、市役所に追悼の記帳所を用意するという。

日本では尊厳死希望者には延命拒否カードを事前に用意していれば 安楽死できると錯覚させていることをマイクは詐欺行為だとここで何度も取り上げています
希望すればギリギリ迄生きようと自分で死に時を決められると言うことも錯覚してしまいます
尊厳死は 延命治療のタイミングだけで その時は既に相当苦しいのです
安らかな死ではないのです
それを知りながら 緩和も鎮静ケアも医師は積極的にはしないのです
ただ延命しないと自殺幇助や殺人罪になるのです
苦しみながら死に逝く人を放置できるでしょうか
情けある医師なら安楽死を・・・・

隣のベッドの若者は 殆ど寝たきりで 全てを医師や家族に任せるしかありません
多分元気なうちに延命治療拒否宣言などしていないと思います
此の儘 それも此れ迄と変わらず病院での長期療養の上 死亡退院を待つしかないように思います
こんな彼に転院地獄などあり得ません
長期入院が許されているのでしょうか

また在宅介護地獄も避けたいものです
入院であれば延命であれなんでもして生き続けて欲しいと言うでしょう
指定難病で莫大な医療費でも自己負担が少ないから 生きていて欲しいと言えるのです
在宅でも相当な負担になっても  家族としては生き続けてと言うしかないのです

昨日も同じようなことを書きながら何を言おうとしているか分からなくなりました
疲れのせいではありません
マイクの思考の限界なのです

フェルフールトさんは苦しみながらも安楽死を急がず ギリギリまで生きたのです
日本では安楽死制度がないのは苦しみながらの死をせよと言っているのです
今 日本で無責任に言い囃している自然死するしかないのです
癌まで自然死で苦しまず大往生できると言う医師や宗教学者を何とかしたいものです
マイクまで隣りの若者のに自然死ができればいいのにと思ったところで 不遜な自分を弁えなければと ここで辞めます

入院の度に状況が変わる/学ぶことも

再入院4日目です
3週間の退院在宅と4週間のラジカット休薬が主原因かと思われるほどの症状の進捗が進んだように思われます
ALSは進行性で 運動ニューロンを使い過ぎるのが自滅への道なのです
球麻痺先行のマイクは 手足の進行は右手指の他は元気ですが 喋りと食べるのが使い過ぎなのでしょうか進んでいます
家では病院と同じな家族の世話をかけたミキサー食ですが チビチビ呑みながらと言っても2時間は長過ぎてす
しかし心配するほどは疲れません
(それよりも断捨離など他のことも余りできていません)
と言うことは ラジカット休薬が長かった?と言うこと?
詰まりは効用を疑問視しながらも入院療養の条件として点滴を受けていたラジカットが有効である事を検証していることになります
でも医師からは今度も点滴1クールの2〜3週間入院の計画になっています
9/30の書き込みにもある通り 転院地獄の予感も覚悟しておかねばならないのです

さてと 今度も3週間の看護学校の実習生を受けることになりました
前の2人は共に30歳で社会体験してからでしたので頼もしいところがありましたが 今度は21歳でどうかと思えば これまたしっかりした子です
と言うのは 卒業後はDMAT災害派遣医療チームの看護師を志望しているのです
マイクの考える難問「トリアージ」について話し合えるのではないかと楽しみにしています

次は食事について
ミキサー食に変えてはいるのですが お粥くらいは粒の少し残る全粥のままにしたのですが 昨日食堂で咳き込んだのがバレて 今朝から粥もミキサー食になってしまった
これ以上柔らかなものがあるのか 聞くのも怖いので聞いていません
それでも今夜のメインは 大皿に卵炒めのミキサーを広げ その上に豚肉ときくらげをミキサーしたもので まるで岡本太郎の太陽の絵の様にトッピングしてあった
何時もの看護士の粥の上のハートマークと違って 絵画的なセンスの調理師には感心した
とは言っても 副食のカリフラワーと海老の中華煮の一色のミキサーと共に 材料や味や歯応えも 何が何だか 全く関係なく飲み込むのです
直接胃に入れる方が?手っ取り早い?

さてこの病室の93歳の方は胃瘻です
1回目が失敗で?今日やり直ししていました
胃瘻の先輩としてベッドを覗き見する様にしています
もう1人は誤嚥性肺炎で 栄養は鼻からと点滴で す
お年寄りで帰りたいのと 扱いの悪さと死にたいを連発し マイクに看護師を呼ぶようにとまで・・・・
もう1人は 75歳パーキンソン誤嚥性肺炎
年寄りの先輩から考え学ぼうと思います

追記 昨晩のこと死ぬ死ぬと言ってたお爺さんは 先程から殺す気かと言っています
よければマイクが・・・・・

追記 次は中々来ない看護婦を呼んでくれとマイクに
そして看護師にはどんな教育受けてるんや?と!
早よ寝なさいと去る!!
その内泣き出す

勉強になりますね
毎日毎晩

転院地獄でない事を祈って/個人情報?

今日から点滴のための再入院を 2〜3週間の予定でしました
住み慣れた同じ病室に戻って安心感はあります
食事も家では同じミキサー食であっても 呑みながらと言っても2時間はかかるのですが ここでは何故か30分で終わります
でも今日の昼夜とも全粥の所為か 咽せてしまいました
多分近々 もっとペーストな粥に変えられそうです

3週間の間に 病室の患者も入れ替わり これが転院地獄の1シーンかと考え込みます
しかも 高齢で 肺炎の方と胃瘻の方で マイクの先輩ピア仲間になるかと思います
清水さんにはこの様な地獄には無縁なのでしょうか

一時退院の最後の昨日は 難病連の講演「滋賀医大漆谷真教授の最新ALS情報」を聴講しました
講演内容は大いに参考になりましたが マイクの参加目的の一つは 参加者の中に マイクと繋がれる同病者を1人でも見つけることでした
気切の方は増田英明さんと 松浦利次さんでした
8月に告知の福知山Oさん 2週間前の告知で悩んでいる大阪の若い女性Mさん
他にも 夫をALSで亡くされた方でした
JALSAと難病連と 漆谷さんに マイクの近隣の同病者を見つけるにはとお聞きしましたが JALSAに入会し 総会で会って知人を作るしかないとの結論で 結局は松浦さんのメールアドを得ただけでした

講演の後 自己紹介では Oさん Mさんの不安が痛ましかった
マイクも2/6告知の後すぐ 難病連と相談支援センターに顔を出したことを思い出します
相談にいった積もりでしたが 報告しただけだった様に思えます
既存の元気な方向けの団体を支援できても 個人相談にも限界がありそうとしか思えませんでした
新しい団体を作るのをサポートもする気にも疑問に思ってしまいます

ピアサポートを夢見るマイクです
発症間もない方や 重症で参加し難い方こそ ピアサポートでいいから必要なのです
参加することを躊躇うオープンマインドでない方を如何支援するか
難しい問題ですが ネットがある様に思います
ALSの様に外出し辛い方が繋がる方法は 友の会システムでない様に思います
アメリカのピアサポートは政策支援で推奨されて進んでいます
日本では最近認識され始めていますが 実態はそれを妨げるものがある
自己防衛しか考えない利己的完全自己中日本人が丸見えなのです

個人情報保護はなんのためか
このことではなくて色々な事でマイクは現役の頃から深く疑問に思ってきました
敗戦で知った米国の自由を履き違え 更にまた管理社会を過剰に真似した自己保身
これを機会に考え直してみなければならないと強く思いました

本日2度目の退院/転院地獄はどこの国

この退院がどんな意味があるのかは マイクが当然分かっっていなければなりません
だけども自信持ってこうだとはとは言い切れません
「転院地獄」という現状を誰からともなく厳しい現実だと知ってしまっていたのにです

2/6の告知で在宅療養が基本であると言われたのに マイクは主治医を探しまくり やっと2ヶ月後の4/8に 2週間のリハビリ入院を受け入れていただいたのです
それが2週間の一時退院はしましたが 今日まで 5ヶ月間の入院ができました
どうしてこうなったかも分かりたいのに分かろうともせず なんとかこのまま続いておられそうな そうではないかも知れない不安とともに過ごしてきました
正直申してこんな自分であることに恥ずかしさと自負心のなさを思ってしまいます
最近の書き込みで 何事もこのままでとする日本人の保守性を非難してきましたが 正しくマイクは日本人なのです
そもそもこの病院と主治医を選んだのは かっては長期療養施設であったので 可能性を直感してのことです
ケアマネージャーやデイサービスマネージャーから時代が変わったと諭されたほど でしたが 藁に縋ったのです
そうでなかったら 危機一髪どころか 今ここにマイクはいなかったのです

そのマイクは 十分人生を楽しんだという自覚のある高齢難病患者です
生き地獄よりも 転院地獄よりも そうでなく 在宅療養しかないとなることで家族に負担をかけたくないことを願ったマイクだったのです
それなのに ここ日本は 財政難の国なのです 在宅療養を強制される以外あり得ないと諦めてしまいました
告知の後の在宅の覚悟の辛かったこと そして入院までの2ヶ月の長かった事は生涯最大の苦しみでした

それがラッキーにも ハッピーが連続して 5ヶ月です
このまま行けるのなら何故こうなったかなどと余計なことを考えないことにしてしまって今があるのです
もし医師に確認したら迷惑になるのでは?
誰に相談しても医療の現状を理解していないし それほど複雑なのか曖昧なのかそれすら分からないのです
兎も角 こんな医療という非営利慈善事業にマイクなんぞがととやかく言える云える筈がないと思ってしまいます
でもこれからは れいわが社会を変えるかもしれない?それを待ちましょう?

曖昧で救われる人もいる そんな保守体制に馴染んでいるのです
曖昧な無責任体制を利権として一部に染み付いているのです
貧乏人や要領の悪い人が・・・・・
確実に平等に救われれる共生社会を目指す国連憲法
西欧は哲学して生きる文化
開き直り 諦め 曖昧は日本の風土
慰安婦・徴用兵の日本人の意識は 人権として無意識・未処理なのです
韓国の方がみっともないけれど国際的に正論なのです
国際人権条約の方が後に成立し優位なのです
頑なに日本は日韓請求権協定1965 を唱えるだけで 国際人権規約発効1976を他人事で済ます
共生思想社会ではなく強制排除社会・優生思想社会を保守するのを露わにしているだけです
恥ずかしくもみっともないのは韓国だけではないのです

昨日は主治医に来年末に認可の筈のALS新薬まで持ちますかと鎌を掛けて聞いてみました
その頃に気切をしているかしてないかで効用も大違いだと思いますが 医師として簡単に答えられるというよりも答えるべきではない質問をしてしまったことを反省してしまいました

今日は 石門心学の修正舎の重鎮お二人が早速お見舞いに来て頂いた
11/2の梅岩開講290周年記念講演のご案内も頂きました
告知受けてお別れ報告をして退会した方からも見守られている幸せを嬉しく思いました

今日から3週間の在宅生活を 今後の療養生活のありよう設計に役立つ様に

転院地獄は日本の貧困/非正規医療でしか

今年の2/6に 告知された後 マイクを危機一髪に追い込んだのは 残酷なALSと言う(生き地獄かもしれない)病を恐れてではなく 在宅療養ができない我が家の事情での(転院地獄)不安に苛まれていたからなのです
が やっと決まったた4/8のリハビリ入院も 2週間では何の安堵にもならず何としても 「死亡退院」しか選択肢が無いと決め込んでいたほどのマイクだったのです

それがALSを天罰と受け止め また天命とも受け入れたマイクに 幸運が降り注ぎ リハビリと点滴治療の入院が4ヶ月続いているのです
しかしこの幸運がどのような事情でもたらされたものか また何時まで続くものかは全く分からず 実はこの先の不安(転院地獄かも)は入院前と全く変わらないのです
今まだ「院内死亡退院」だけが マイクの納得できる安心な選択肢なのは変わっていないのです

ALSには急性期・回復期はなく いきなりの慢性期で その途中に胃瘻や気管切開手術が割り込むのです
素人考えかも知れませんが 実感として老人病院のようなリハビリと慢性期療養ができればいいのです
一寸洒落ていれば 安上がりな特養でも老健でも 何時でも入れると分かっていれば安心できるのにです(現実はALSでなくとも とても入れません)

その転院地獄は 財政難の厚労省が 医療費削減対策の一環としての苦肉の策で生まれた結果なのです
欧米より多い日本での在院日数を下げる名目として 急性期治療技術の進化で 短期治療(と高額医療)を可能にしたとして 在院日数を2週間に制限するルール(それ以上は支給減額)などの節税を目的にしていることが 原因です(2ヶ月 3ヶ月ルールとかも?)
急性期・回復期・慢性期と言う機能分化は効率化を目指せますが 患者には明確でなく 一率で厳格なルールでは運営歪み(儲からない慢性期・老人病院不足)となります
政策で慢性期病院を特養や老健に振ろうとしてるのですが 現実に低賃金にしても儲からないブラック施設は一向に増えないのです
(要介護1のマイクはALS平均3〜5年の命では絶望でしかありません)
また厚労省は 在宅化の政策を一番の頼みにしていて どこの病院も その時期が近くなると帰宅奨励を忖度させられるような締め付けがどう言う形でか なされているとしか思えません
確実にを何と無く強要しているように思えますが 余程の豪邸に帰りたがる患者がいるようには見えません
高齢者増に耐えられない財政不足が 病床キャパの不足となり その犠牲が地獄組になるのです
また在宅の家族労働や 介護・訪問も 非正規労働化と同じ犠牲なのです

先日7/31は 在宅が本当に効率的かを考察して 家族の犠牲を前提にしていると暴いた積りです
今日は 医療の進歩と高額化が 患者の為になっているのかを考えて見たくなりました

医療はどう見ても医師からの一方的に選択指示されたものが実状です
それを患者としては 儲け主義でもしょうがないくらい辛い 慈善事業だと理解するしかありません
しかし入院してみれば少なからず思うところがあります
先ずプライスレス事業です
国民皆保険と 高額負担限度と言う福祉国家の恩恵で 高額総医療費を気にせず請求通り文句なしで自己負担分を支払う
(マイクは年金生活なのに3割負担 上限8万 保険料も上限並みが1年7ヶ月続く「天罰」をALSと一緒に受けたことを 4/13の投稿に保険制度の中間層への矛盾だとボヤいています)

医療処置メニュー選択の自由も余りありません
入院すると管理過剰 に見えることも多く 自己責任らしきことも(酒・外出)NG?
安全管理第一で 患者からの告発を気にし 余計な事はしないか 必要なことしないか 逆に患者に過剰に世話をする
管理コストを無視した安全理想主義とでしか
個人情報の保護は徹底しているが意味‘目的が分からない過剰
欧米では開放的出入りだとも
何よりも 転院毎に 同じ検査を繰り返す

素人マイクの戯言に違いないのですが 全ての医療機関は 厳しい財政と運営にこうならざるを得ないのです
今日は本当は日頃日本の管理過剰な風潮を考えたかったのですが ここら辺りでマイクの思考の限界を感じまして終わります

清水さんの検査結果はソロソロなのでしょうか
マイクは唾の粘度が高くなって 嚥下で咳き込む頻度が高くなり ここ10日ほどで吸引機を使い慣れしたくらいです
粘っこい唾で喋りも悪くなり愈々かと思うようになりましたが?
それとリハビリで初めて 文字盤の体験をしましたが 複雑な気持ちになりました

貧乏はしょうがないけれど理念を失くしては /在宅?

4/8に 2週間だけのリハビリ入院が 如何したことか 途中2週間の退院をしましたが 今日までラッキーなことに 入院が続いています
世話好きで家事などに余裕のある家内なら しかも豪邸なら そうではないのですが 在宅療養できないマイクは ALSはするべき治療もないと退院を迫られて 転院地獄がこれからかと そんなこと覚悟しきれず悩んでいたのにです
しかしお陰で リハビリの効果と点滴の効果で 医師からは進行が緩いと回診の度にいわれて 生前葬までやれたのです
昔聞いたこともなかった転院地獄は何故流行り言葉になったのでしょうか
厚労省ばかりでなく医療機関まで在宅のメリットを謳う
入院生活を続けていると 昔とは違う理由を知りたくなって 数字で見てみることに

先ずは
「死亡前 30 日の在宅医療介護費と入院医療費の比較調査」
http://www.mhcclinic.jp/zt/kenkyu3085.pdf
<考察>
死亡前 30 日以内の 1 日当たりの在宅医療介護費は 24,960 円であり、入院医療費 30,980 円(薬剤料除く)と比べると 約 20%低く、費用抑制効果があることがわかった。すなわち自宅での看取りの推進は、病院 で死亡した場合に比べて経済的な面にも寄与することがわかった。 ただし、当調査では正確な解析ができていない介護費用、薬剤料、また家族介護などのイン フォーマルサービス費用についても更に詳細な調査・検証の必要性がある。

家族の介助マイクはサービスが1日当たり 6,020円以下と見てもトントンなのに です
別の胡麻擂りデータは 1/3だと次のように言い切る

次にもう一つ
「超高齢社会を支える 在宅医療・介護の取り組み」
https://www.mof.go.jp/pri/research/conference/fy2014/zk102_03_02.pdf
(入院に比べて在宅医療は医療費・介護費を低減する)
高齢者の医療・介護にかかる入院と在宅医療の月額社会保障費比較(要介護度2の場合)

入院(30日間) 一般病棟(10対1)
の場合
487,020円(医療保険)• 入院基本料 17,610円/日×14日+15,030円/日×16日
(実際はこれに治療費用が加算される)

在宅医療(1カ月) 隔週の訪問診療/平均的な介護サービス
の場合
166,080円(入院の約1/3)医療保険+介護保険
• 在宅時医学総合管理料 42,000円/月
• 訪問診療 8,300円/回×2回
• 居宅療養管理指導料 2,900円/回X2回
• 介護保険居宅サービス料 101,680円/月

こちらでも 家族の介助サービスを1日当たり10,698円と見れば トントンなのです

理念のカケラもない財務貧困省は 数字のマヤカシを理解できない厚労省に 家族を犠牲にすればいいのだと 在宅を説得する
(話は違うが河合隼雄文部長官の頃 文化ボランティアを押し進めたのは予算節約でしかなかった 土日に帰宅するように京都に分室を作ったり フルート演奏会を度々した)

数字のマヤカシは容易に作れても 簡単にバレる(金融庁2千万円問題)
何かいいことを言っているようでも そんな効率のいいことがあるのかは 直感でも分かる
弱者を蔑視しても誤魔化せるという傲慢か ただの胡麻擂り忖度でしかありません

どう考えても 在宅では 医師や看護師を訪問派遣させる非効率を隠せないと思います
隠す為には 介護士並みの人件費扱いにするしかないでしょう
外来は患者に非効率でも少ない日本の医師でカバーできる現実的医療でしょう
訪問医はお金持ちの為のものですし 訪問看護ならそうではないとは言えない筈です
訪問介護士の現状は 家族サービス並みに軽視されてしまった 在宅医療介護の矛盾現象なのです
在宅のメリットの一番は 住み慣れた家でと言う事ですが 我が家はそれに当たらず 羨ましくも余程の豪邸の方々です
そんな人がそれほど多くない現実を無視して セレブのための在宅医療システムを夢見る厚労省なのでしょうか
マイクのALSにとって 治療方法もなく看護がいるだけなら 昔あった粗末な老人病院でいいのです
粗末でとは言いません チョットだけ洒落たフランスALS(専門)センターの雰囲気を見習って欲しいけど 大金持ちのALS患者さんがいたら フランスのようにご自分で転院先を考えられるでしょう
いつから貧乏財政日本に慣れてしまったのでしょう
そんなに豪邸をお持ちのようには見えませんし ご家族に介護する喜びを味わえるほど余裕のあるご家庭の日本だったかと疑問に思います

療養も死ぬこともできない貧乏国なのです

祝日なのに今日から点滴が始まりました
身体がラジカットを欲しがっている
肉体が?
いや精神的にも肉体の落ち込みを感じているからなのです
継続・・院の・・・にも!!

外泊を心配して副看護師長から病院の吸引器を貸して頂いていたのに 何回か咳き込んだのですが 使わずに済んだ
それをナースセンターに返してから 部屋に着くとホッとする
居場所に帰ったと言う気持ちで安堵感を味わう
我が家へ帰った時より・・・?

今朝 家のテレビで丁度 生出演の村田諒太が世界戦再挑戦を決断した時の彼の言葉に 感激して来たばかりです
ボクシングで貰った「居場所」南京都高・東洋大・帝拳に感謝と報恩の為ですと
ではマイクにとっては 我が家が居場所か?
確かなことは 田舎金沢に帰ると 姉兄妹々がいるだけに そこが一番の居心地いい場所 故郷なのです
当然自慢の高校・先ず先ずの大学・有り難かった帝人・そして今の京都のど真ん中の小さい稽古場でしかないような家
勿論どれもマイクには勿体ないほどの居場所ですし 満足してい(た)ますが 最近何となく気になってきたのが この病院生活への慣れ具合です

広くはない四人合部屋ですが なんの不足も無く メイド付きのビジネスホテル以上です
個室より確実に楽しいし 勉強になります
気楽な付き合いとかで 家族以上かも知れません
食堂でも部屋へも配膳下膳してくれて 飲み込みに苦労する患者に合わせた安全に気配りされた食事です
ここにいる限り窒息死など心配不要と主治医から保証されています
週2回の風呂も流してもらえるのです
我が家では考えられないことです

病院で死ぬより家で死にたいと世間で言われているようですが どんな方のどんな状態の方なのか考え込んでしまいそうです
現実に在宅で看取られるような裕福で家族に恵まれた人は 8人に一人なのです
マイクは勿体なくまた満足している家と家族に恵まれていますが 実はその他47万人の彷徨える老人ではないにしても 在宅で看取られることない(られたくない)老人の部類なのです

元よりこの病院には 2週間のリハ入院を継続し 死亡退院をしようとの強い希望と期待を持って入ろうとしたマイクなのです
所が実際は療養型の病院は昔のことで 在宅でしか「生きられない」現実を入院前に知ってしまい危機一髪になるまでに悩まされてきたのです
マイクが転院地獄のなかった療養が許されたバブルの時代の患者なら こんなALSぐらいで悩むことなど全くなかったのです

ALSは結核やハンセンとは違って 隔離も不要で 出入り自由な介護並みの簡単な施設で ステージに合わせた医療介護体制がが取れればいい
欧米の透析はホテルのロビーの様な 或いは談話室の如き場所で 普段着のまま友達と雑談しながら受けると言う
日本ではガウンに着替え神妙に待つようで 管理過剰?無駄なコストと時間とかでも誰も批判しない

随分前 入院して暫くして直ぐに 清水さんからだったと思いますが この先の使命感で高揚しているマイクに 病院に閉じこもることなく 病院慣れしない様に言われてビクッとした事を思い出します
外との繋がりのためだったと思いますが 自己責任の効かない日本では 院内飲酒や外出もままならずの世界です
確かに病院でできることには制約がありますが 時間の余裕が増えて 妄想には適しています
その妄想を実践するには工夫や体力が要ると思いますが それはそれでこのままではやり難く苦労するでしょう

ALS発見のフランスには 専門の仏ALSセンターが16以上あると言うことまでしか把握できていません
フランスでは外国人アーテイストにも医療福祉が優しいと良く体験者から聞きました
英国は全ての病気は無料です
財政豊かなアメリカの医療費の高さは事実でも 保険がない貧困層には二つの保護政策でなんら問題ないのだと聞いています

財政的にも精神的にも貧乏国日本国ででも 参考になることはないでしょうか?

恥ずかしいマイクをふたつ告白します

まず一つ目は 今 清水さんからの返信を読んで 気付かせて頂いたことです
清水さんのお父さんとのお話から マイクにも家内との絆と言うものがあったのだと 思い知りました
父息子の血の絆があっても難しいのに それがない家内とは命の絆というものに縛られて?いたのです
こんな恥ずかしい事をと思いながらも 正直に話したくなる程に嬉しくなれたことを いつものお言葉の中から見付けられたことに感謝します

ふたつ目は 昨夜も 自ら知人友人の絆を裏切るような恥ずかしいマイクであった事を告白しましたことです
実は それも唯 自分の狭い心の中だけで済ますのではなく 今考えると 皆に恥を晒して心配させるだけの仕掛けまで 4月8日の入院の時には用意してたのです

元々役行者や仙人に憧れ 山が好きなマイクには 「閉じ篭り念慮」があったのです
マイクの最期は 白隠禅師の病を癒したと言われる白幽子の修行した京都瓜生山の巌居で 酒だけで断食死すると決めていたくらいなのです
元よりネガティヴマイクの人付き合いはシャイで孤独好みなのです

転院地獄ならまだマシで この先の看取られ場所が 「その他47万人」の「死にたくても死ねない老人」となることしか考えられないマイクを 白幽子が手招きしているのです
入院先も分からぬまま 最悪を考えながらも 遁世の夢を叶えられたらとの夢を捨て切れませんでした
その時に格好悪く惨めなマイクの記憶をこの世に残したくないとの思いもあって せめて賀状を交換している方々には 年賀欠礼の案内を兼ねてこれまでの感謝とお礼を報告すべく 次のような葉書を 宛先も印刷しすぐにでも投函する覚悟で リハビリ入院先にまで持ち込みました

『皆様にはご健勝のこととお喜び申し上げます
いつも年賀状でぼやいてばかりでしたが 先の夏から 私は 不治の難病ALSを発症し 余命分からぬ状況ですが 何れ尊厳死を選択いたす覚悟です  金沢で生まれ育ち親兄弟に恵まれ 友人にも恵まれ 大学で物理を学び 山に遊び 社会人としてまた恵まれて 家庭と子供に恵まれ 50歳からスイムバイクランに嵌り クライミングやインラインもやりました  また退職後は多くのボランティア仲間と またダンス仲間にも恵まれた人生でしたが 最後はまさかの運命に驚くばかりです  それでもマイクは10年前から終末期老人には安楽死支援施設の必要をブログで考え続けてきました  奇しくもその当人になったことで 誇りをもって実践の覚悟ですが 現状ではとても死ぬことは簡単ではありません
ALS確定後の毎日は エンジョイ・デスを享受すべく 断捨離と友人とのお別れを楽しみに過ごしてきました  78歳既に思い残すことなくその時が来れば 家族葬だけで献体する積りです
最期は不確かでも確実に近付いて参ります これをもちまして ご放心のことお願いしてお別れしたいと思います  生前受けましたご厚意に感謝を申し上げるとともに お会いできなかった方からは哀悼を頂けたらとの思いを手紙にしました
誠に失礼ながらこちらからの勝手なお別れをお許しください
不遜を覚悟の私を ご理解お願いします
マイクスタンディングこと藤井幹明(よしあき)』

良くも悪くも無駄な仕掛けに終わりましたが 恥ずかしくもマイクだけでなく家族からの検閲を受けて用意したくらい真剣だったのです
是非こんな馬鹿なマイクをお笑いいただけたら 恥を隠したままより気が楽になりそうです
でも本気で笑わないでください 声を出される程だと辛くなります

ラッキー過ぎて調子に乗るな?

昨日一昨日と自死を肯定するかのような話が続いたので 今夜は再入院の様子を見ておきましょう
3クール目の点滴2週間を終えて 生前葬の29日を挟んで2週間も退院したことと 本番とその稽古で相当酷使したとみえて 身体はまだいいにしても 喋りが聞き返される頻度が多くなっていいて完全に不味くなっています
でもそのことで ショゲたりしているどころか 満足感で充実していますからご心配なく

だけど昨日今日は病院の嚥下食なのに 何度も食事最中に吹き出したり 誤嚥で咳き込んでしまい すっかり飲み込みの力が落ちたのを知ってしまって 少々ならずこの先の自信を失くしてしまいました
それでも主治医の回診で 何時ものようによく喋れているよと仰って頂けました
これはMBSのTV取材でちゃんと主治医回診がカットされないよう上手く行ったことなのかも?
またリハビリの療法士も放映されて喜んでもらえました
それどころか何人もの見にきてくれた看護師から絶賛されて スター気取りでした
TVも見てもらえて マイクがトライアスロンをしていたことまで話題になりました
なんと言っても今回の凄さには 摩耶観音と天から頂いたALSに感謝するばかりのマイクです

もう1つお知らせしたいことは またまたマイクが 看護学校の実習生の担当患者の役を頂きました
既に昨日背中を流していただき これから火曜金曜と3週間続きます
今度も前の方のように大学で外国語を学んだのに 重度障害児施設に働いた後の看護師修行なので 周りの学生より10弱ほど上なのです
ご自分が大事に育てられてきたことに生きる意味を考え悩んで選んだ道だというそんな彼女なのです
3週間で彼女から教えてもらい またマイクの経験を語り合えると思うとまたまたラッキーが如何してかマイクに舞い込んできたことに神仏を信じたくなるのです
彼女の彼氏は美術系の大学で 社会学哲学の准教授をされていて 須原一秀のことばかりでなく なんと清水哲男さんのこともご存知だと知ってしまいました

生前葬の後は身体を休めていると あの時の興奮が少しずつ覚めてゆくように感ずる寂しさがなかったとは正直言えません
然しその時のために何についてこれからの考えを広めて行こうかを考えていたその一つを教えて貰えそうだと今日は既に彼女に話しました
どうなるか?それにしても入院とはこんな?

もう一つ新しいことは 退院の前に 色々よく教えて頂いた向かいのベッドの方の後に 80歳ですが喋りも上半身も元気な方が入っておられる
幼少からの脊髄神経性の筋萎縮?で 今回は遺伝子検査の入院らいいのですが 下半身は全く不能で 上下する電動車椅子も特注で200万するという方です
また違ったご苦労をされておられると思いますのでお聞きしようと思います

ところで マイクの4クール目の点滴は 本来今週からの2週間と続く2週間の休薬なのですが 休薬で退院なら 2週間だけの入院になるのです
休薬中もリハ入院できれば 4週間になります
5クール目があるのか?分かりません
それでと言う訳でもありませんが 点滴開始が来週からとなり 少なくとも1週は伸びました

医師からではなく 転院地獄の実態を実習生から知ろうとするのは相当迷惑とかでヤバいことなのでしょうか