本日2度目の退院/転院地獄はどこの国

この退院がどんな意味があるのかは マイクが当然分かっっていなければなりません
だけども自信持ってこうだとはとは言い切れません
「転院地獄」という現状を誰からともなく厳しい現実だと知ってしまっていたのにです

2/6の告知で在宅療養が基本であると言われたのに マイクは主治医を探しまくり やっと2ヶ月後の4/8に 2週間のリハビリ入院を受け入れていただいたのです
それが2週間の一時退院はしましたが 今日まで 5ヶ月間の入院ができました
どうしてこうなったかも分かりたいのに分かろうともせず なんとかこのまま続いておられそうな そうではないかも知れない不安とともに過ごしてきました
正直申してこんな自分であることに恥ずかしさと自負心のなさを思ってしまいます
最近の書き込みで 何事もこのままでとする日本人の保守性を非難してきましたが 正しくマイクは日本人なのです
そもそもこの病院と主治医を選んだのは かっては長期療養施設であったので 可能性を直感してのことです
ケアマネージャーやデイサービスマネージャーから時代が変わったと諭されたほど でしたが 藁に縋ったのです
そうでなかったら 危機一髪どころか 今ここにマイクはいなかったのです

そのマイクは 十分人生を楽しんだという自覚のある高齢難病患者です
生き地獄よりも 転院地獄よりも そうでなく 在宅療養しかないとなることで家族に負担をかけたくないことを願ったマイクだったのです
それなのに ここ日本は 財政難の国なのです 在宅療養を強制される以外あり得ないと諦めてしまいました
告知の後の在宅の覚悟の辛かったこと そして入院までの2ヶ月の長かった事は生涯最大の苦しみでした

それがラッキーにも ハッピーが連続して 5ヶ月です
このまま行けるのなら何故こうなったかなどと余計なことを考えないことにしてしまって今があるのです
もし医師に確認したら迷惑になるのでは?
誰に相談しても医療の現状を理解していないし それほど複雑なのか曖昧なのかそれすら分からないのです
兎も角 こんな医療という非営利慈善事業にマイクなんぞがととやかく言える云える筈がないと思ってしまいます
でもこれからは れいわが社会を変えるかもしれない?それを待ちましょう?

曖昧で救われる人もいる そんな保守体制に馴染んでいるのです
曖昧な無責任体制を利権として一部に染み付いているのです
貧乏人や要領の悪い人が・・・・・
確実に平等に救われれる共生社会を目指す国連憲法
西欧は哲学して生きる文化
開き直り 諦め 曖昧は日本の風土
慰安婦・徴用兵の日本人の意識は 人権として無意識・未処理なのです
韓国の方がみっともないけれど国際的に正論なのです
国際人権条約の方が後に成立し優位なのです
頑なに日本は日韓請求権協定1965 を唱えるだけで 国際人権規約発効1976を他人事で済ます
共生思想社会ではなく強制排除社会・優生思想社会を保守するのを露わにしているだけです
恥ずかしくもみっともないのは韓国だけではないのです

昨日は主治医に来年末に認可の筈のALS新薬まで持ちますかと鎌を掛けて聞いてみました
その頃に気切をしているかしてないかで効用も大違いだと思いますが 医師として簡単に答えられるというよりも答えるべきではない質問をしてしまったことを反省してしまいました

今日は 石門心学の修正舎の重鎮お二人が早速お見舞いに来て頂いた
11/2の梅岩開講290周年記念講演のご案内も頂きました
告知受けてお別れ報告をして退会した方からも見守られている幸せを嬉しく思いました

今日から3週間の在宅生活を 今後の療養生活のありよう設計に役立つ様に

転院地獄は日本の貧困/非正規医療でしか

今年の2/6に 告知された後 マイクを危機一髪に追い込んだのは 残酷なALSと言う(生き地獄かもしれない)病を恐れてではなく 在宅療養ができない我が家の事情での(転院地獄)不安に苛まれていたからなのです
が やっと決まったた4/8のリハビリ入院も 2週間では何の安堵にもならず何としても 「死亡退院」しか選択肢が無いと決め込んでいたほどのマイクだったのです

それがALSを天罰と受け止め また天命とも受け入れたマイクに 幸運が降り注ぎ リハビリと点滴治療の入院が4ヶ月続いているのです
しかしこの幸運がどのような事情でもたらされたものか また何時まで続くものかは全く分からず 実はこの先の不安(転院地獄かも)は入院前と全く変わらないのです
今まだ「院内死亡退院」だけが マイクの納得できる安心な選択肢なのは変わっていないのです

ALSには急性期・回復期はなく いきなりの慢性期で その途中に胃瘻や気管切開手術が割り込むのです
素人考えかも知れませんが 実感として老人病院のようなリハビリと慢性期療養ができればいいのです
一寸洒落ていれば 安上がりな特養でも老健でも 何時でも入れると分かっていれば安心できるのにです(現実はALSでなくとも とても入れません)

その転院地獄は 財政難の厚労省が 医療費削減対策の一環としての苦肉の策で生まれた結果なのです
欧米より多い日本での在院日数を下げる名目として 急性期治療技術の進化で 短期治療(と高額医療)を可能にしたとして 在院日数を2週間に制限するルール(それ以上は支給減額)などの節税を目的にしていることが 原因です(2ヶ月 3ヶ月ルールとかも?)
急性期・回復期・慢性期と言う機能分化は効率化を目指せますが 患者には明確でなく 一率で厳格なルールでは運営歪み(儲からない慢性期・老人病院不足)となります
政策で慢性期病院を特養や老健に振ろうとしてるのですが 現実に低賃金にしても儲からないブラック施設は一向に増えないのです
(要介護1のマイクはALS平均3〜5年の命では絶望でしかありません)
また厚労省は 在宅化の政策を一番の頼みにしていて どこの病院も その時期が近くなると帰宅奨励を忖度させられるような締め付けがどう言う形でか なされているとしか思えません
確実にを何と無く強要しているように思えますが 余程の豪邸に帰りたがる患者がいるようには見えません
高齢者増に耐えられない財政不足が 病床キャパの不足となり その犠牲が地獄組になるのです
また在宅の家族労働や 介護・訪問も 非正規労働化と同じ犠牲なのです

先日7/31は 在宅が本当に効率的かを考察して 家族の犠牲を前提にしていると暴いた積りです
今日は 医療の進歩と高額化が 患者の為になっているのかを考えて見たくなりました

医療はどう見ても医師からの一方的に選択指示されたものが実状です
それを患者としては 儲け主義でもしょうがないくらい辛い 慈善事業だと理解するしかありません
しかし入院してみれば少なからず思うところがあります
先ずプライスレス事業です
国民皆保険と 高額負担限度と言う福祉国家の恩恵で 高額総医療費を気にせず請求通り文句なしで自己負担分を支払う
(マイクは年金生活なのに3割負担 上限8万 保険料も上限並みが1年7ヶ月続く「天罰」をALSと一緒に受けたことを 4/13の投稿に保険制度の中間層への矛盾だとボヤいています)

医療処置メニュー選択の自由も余りありません
入院すると管理過剰 に見えることも多く 自己責任らしきことも(酒・外出)NG?
安全管理第一で 患者からの告発を気にし 余計な事はしないか 必要なことしないか 逆に患者に過剰に世話をする
管理コストを無視した安全理想主義とでしか
個人情報の保護は徹底しているが意味‘目的が分からない過剰
欧米では開放的出入りだとも
何よりも 転院毎に 同じ検査を繰り返す

素人マイクの戯言に違いないのですが 全ての医療機関は 厳しい財政と運営にこうならざるを得ないのです
今日は本当は日頃日本の管理過剰な風潮を考えたかったのですが ここら辺りでマイクの思考の限界を感じまして終わります

清水さんの検査結果はソロソロなのでしょうか
マイクは唾の粘度が高くなって 嚥下で咳き込む頻度が高くなり ここ10日ほどで吸引機を使い慣れしたくらいです
粘っこい唾で喋りも悪くなり愈々かと思うようになりましたが?
それとリハビリで初めて 文字盤の体験をしましたが 複雑な気持ちになりました

貧乏はしょうがないけれど理念を失くしては /在宅?

4/8に 2週間だけのリハビリ入院が 如何したことか 途中2週間の退院をしましたが 今日までラッキーなことに 入院が続いています
世話好きで家事などに余裕のある家内なら しかも豪邸なら そうではないのですが 在宅療養できないマイクは ALSはするべき治療もないと退院を迫られて 転院地獄がこれからかと そんなこと覚悟しきれず悩んでいたのにです
しかしお陰で リハビリの効果と点滴の効果で 医師からは進行が緩いと回診の度にいわれて 生前葬までやれたのです
昔聞いたこともなかった転院地獄は何故流行り言葉になったのでしょうか
厚労省ばかりでなく医療機関まで在宅のメリットを謳う
入院生活を続けていると 昔とは違う理由を知りたくなって 数字で見てみることに

先ずは
「死亡前 30 日の在宅医療介護費と入院医療費の比較調査」
http://www.mhcclinic.jp/zt/kenkyu3085.pdf
<考察>
死亡前 30 日以内の 1 日当たりの在宅医療介護費は 24,960 円であり、入院医療費 30,980 円(薬剤料除く)と比べると 約 20%低く、費用抑制効果があることがわかった。すなわち自宅での看取りの推進は、病院 で死亡した場合に比べて経済的な面にも寄与することがわかった。 ただし、当調査では正確な解析ができていない介護費用、薬剤料、また家族介護などのイン フォーマルサービス費用についても更に詳細な調査・検証の必要性がある。

家族の介助マイクはサービスが1日当たり 6,020円以下と見てもトントンなのに です
別の胡麻擂りデータは 1/3だと次のように言い切る

次にもう一つ
「超高齢社会を支える 在宅医療・介護の取り組み」
https://www.mof.go.jp/pri/research/conference/fy2014/zk102_03_02.pdf
(入院に比べて在宅医療は医療費・介護費を低減する)
高齢者の医療・介護にかかる入院と在宅医療の月額社会保障費比較(要介護度2の場合)

入院(30日間) 一般病棟(10対1)
の場合
487,020円(医療保険)• 入院基本料 17,610円/日×14日+15,030円/日×16日
(実際はこれに治療費用が加算される)

在宅医療(1カ月) 隔週の訪問診療/平均的な介護サービス
の場合
166,080円(入院の約1/3)医療保険+介護保険
• 在宅時医学総合管理料 42,000円/月
• 訪問診療 8,300円/回×2回
• 居宅療養管理指導料 2,900円/回X2回
• 介護保険居宅サービス料 101,680円/月

こちらでも 家族の介助サービスを1日当たり10,698円と見れば トントンなのです

理念のカケラもない財務貧困省は 数字のマヤカシを理解できない厚労省に 家族を犠牲にすればいいのだと 在宅を説得する
(話は違うが河合隼雄文部長官の頃 文化ボランティアを押し進めたのは予算節約でしかなかった 土日に帰宅するように京都に分室を作ったり フルート演奏会を度々した)

数字のマヤカシは容易に作れても 簡単にバレる(金融庁2千万円問題)
何かいいことを言っているようでも そんな効率のいいことがあるのかは 直感でも分かる
弱者を蔑視しても誤魔化せるという傲慢か ただの胡麻擂り忖度でしかありません

どう考えても 在宅では 医師や看護師を訪問派遣させる非効率を隠せないと思います
隠す為には 介護士並みの人件費扱いにするしかないでしょう
外来は患者に非効率でも少ない日本の医師でカバーできる現実的医療でしょう
訪問医はお金持ちの為のものですし 訪問看護ならそうではないとは言えない筈です
訪問介護士の現状は 家族サービス並みに軽視されてしまった 在宅医療介護の矛盾現象なのです
在宅のメリットの一番は 住み慣れた家でと言う事ですが 我が家はそれに当たらず 羨ましくも余程の豪邸の方々です
そんな人がそれほど多くない現実を無視して セレブのための在宅医療システムを夢見る厚労省なのでしょうか
マイクのALSにとって 治療方法もなく看護がいるだけなら 昔あった粗末な老人病院でいいのです
粗末でとは言いません チョットだけ洒落たフランスALS(専門)センターの雰囲気を見習って欲しいけど 大金持ちのALS患者さんがいたら フランスのようにご自分で転院先を考えられるでしょう
いつから貧乏財政日本に慣れてしまったのでしょう
そんなに豪邸をお持ちのようには見えませんし ご家族に介護する喜びを味わえるほど余裕のあるご家庭の日本だったかと疑問に思います

療養も死ぬこともできない貧乏国なのです

祝日なのに今日から点滴が始まりました
身体がラジカットを欲しがっている
肉体が?
いや精神的にも肉体の落ち込みを感じているからなのです
継続・・院の・・・にも!!

外泊を心配して副看護師長から病院の吸引器を貸して頂いていたのに 何回か咳き込んだのですが 使わずに済んだ
それをナースセンターに返してから 部屋に着くとホッとする
居場所に帰ったと言う気持ちで安堵感を味わう
我が家へ帰った時より・・・?

今朝 家のテレビで丁度 生出演の村田諒太が世界戦再挑戦を決断した時の彼の言葉に 感激して来たばかりです
ボクシングで貰った「居場所」南京都高・東洋大・帝拳に感謝と報恩の為ですと
ではマイクにとっては 我が家が居場所か?
確かなことは 田舎金沢に帰ると 姉兄妹々がいるだけに そこが一番の居心地いい場所 故郷なのです
当然自慢の高校・先ず先ずの大学・有り難かった帝人・そして今の京都のど真ん中の小さい稽古場でしかないような家
勿論どれもマイクには勿体ないほどの居場所ですし 満足してい(た)ますが 最近何となく気になってきたのが この病院生活への慣れ具合です

広くはない四人合部屋ですが なんの不足も無く メイド付きのビジネスホテル以上です
個室より確実に楽しいし 勉強になります
気楽な付き合いとかで 家族以上かも知れません
食堂でも部屋へも配膳下膳してくれて 飲み込みに苦労する患者に合わせた安全に気配りされた食事です
ここにいる限り窒息死など心配不要と主治医から保証されています
週2回の風呂も流してもらえるのです
我が家では考えられないことです

病院で死ぬより家で死にたいと世間で言われているようですが どんな方のどんな状態の方なのか考え込んでしまいそうです
現実に在宅で看取られるような裕福で家族に恵まれた人は 8人に一人なのです
マイクは勿体なくまた満足している家と家族に恵まれていますが 実はその他47万人の彷徨える老人ではないにしても 在宅で看取られることない(られたくない)老人の部類なのです

元よりこの病院には 2週間のリハ入院を継続し 死亡退院をしようとの強い希望と期待を持って入ろうとしたマイクなのです
所が実際は療養型の病院は昔のことで 在宅でしか「生きられない」現実を入院前に知ってしまい危機一髪になるまでに悩まされてきたのです
マイクが転院地獄のなかった療養が許されたバブルの時代の患者なら こんなALSぐらいで悩むことなど全くなかったのです

ALSは結核やハンセンとは違って 隔離も不要で 出入り自由な介護並みの簡単な施設で ステージに合わせた医療介護体制がが取れればいい
欧米の透析はホテルのロビーの様な 或いは談話室の如き場所で 普段着のまま友達と雑談しながら受けると言う
日本ではガウンに着替え神妙に待つようで 管理過剰?無駄なコストと時間とかでも誰も批判しない

随分前 入院して暫くして直ぐに 清水さんからだったと思いますが この先の使命感で高揚しているマイクに 病院に閉じこもることなく 病院慣れしない様に言われてビクッとした事を思い出します
外との繋がりのためだったと思いますが 自己責任の効かない日本では 院内飲酒や外出もままならずの世界です
確かに病院でできることには制約がありますが 時間の余裕が増えて 妄想には適しています
その妄想を実践するには工夫や体力が要ると思いますが それはそれでこのままではやり難く苦労するでしょう

ALS発見のフランスには 専門の仏ALSセンターが16以上あると言うことまでしか把握できていません
フランスでは外国人アーテイストにも医療福祉が優しいと良く体験者から聞きました
英国は全ての病気は無料です
財政豊かなアメリカの医療費の高さは事実でも 保険がない貧困層には二つの保護政策でなんら問題ないのだと聞いています

財政的にも精神的にも貧乏国日本国ででも 参考になることはないでしょうか?

恥ずかしいマイクをふたつ告白します

まず一つ目は 今 清水さんからの返信を読んで 気付かせて頂いたことです
清水さんのお父さんとのお話から マイクにも家内との絆と言うものがあったのだと 思い知りました
父息子の血の絆があっても難しいのに それがない家内とは命の絆というものに縛られて?いたのです
こんな恥ずかしい事をと思いながらも 正直に話したくなる程に嬉しくなれたことを いつものお言葉の中から見付けられたことに感謝します

ふたつ目は 昨夜も 自ら知人友人の絆を裏切るような恥ずかしいマイクであった事を告白しましたことです
実は それも唯 自分の狭い心の中だけで済ますのではなく 今考えると 皆に恥を晒して心配させるだけの仕掛けまで 4月8日の入院の時には用意してたのです

元々役行者や仙人に憧れ 山が好きなマイクには 「閉じ篭り念慮」があったのです
マイクの最期は 白隠禅師の病を癒したと言われる白幽子の修行した京都瓜生山の巌居で 酒だけで断食死すると決めていたくらいなのです
元よりネガティヴマイクの人付き合いはシャイで孤独好みなのです

転院地獄ならまだマシで この先の看取られ場所が 「その他47万人」の「死にたくても死ねない老人」となることしか考えられないマイクを 白幽子が手招きしているのです
入院先も分からぬまま 最悪を考えながらも 遁世の夢を叶えられたらとの夢を捨て切れませんでした
その時に格好悪く惨めなマイクの記憶をこの世に残したくないとの思いもあって せめて賀状を交換している方々には 年賀欠礼の案内を兼ねてこれまでの感謝とお礼を報告すべく 次のような葉書を 宛先も印刷しすぐにでも投函する覚悟で リハビリ入院先にまで持ち込みました

『皆様にはご健勝のこととお喜び申し上げます
いつも年賀状でぼやいてばかりでしたが 先の夏から 私は 不治の難病ALSを発症し 余命分からぬ状況ですが 何れ尊厳死を選択いたす覚悟です  金沢で生まれ育ち親兄弟に恵まれ 友人にも恵まれ 大学で物理を学び 山に遊び 社会人としてまた恵まれて 家庭と子供に恵まれ 50歳からスイムバイクランに嵌り クライミングやインラインもやりました  また退職後は多くのボランティア仲間と またダンス仲間にも恵まれた人生でしたが 最後はまさかの運命に驚くばかりです  それでもマイクは10年前から終末期老人には安楽死支援施設の必要をブログで考え続けてきました  奇しくもその当人になったことで 誇りをもって実践の覚悟ですが 現状ではとても死ぬことは簡単ではありません
ALS確定後の毎日は エンジョイ・デスを享受すべく 断捨離と友人とのお別れを楽しみに過ごしてきました  78歳既に思い残すことなくその時が来れば 家族葬だけで献体する積りです
最期は不確かでも確実に近付いて参ります これをもちまして ご放心のことお願いしてお別れしたいと思います  生前受けましたご厚意に感謝を申し上げるとともに お会いできなかった方からは哀悼を頂けたらとの思いを手紙にしました
誠に失礼ながらこちらからの勝手なお別れをお許しください
不遜を覚悟の私を ご理解お願いします
マイクスタンディングこと藤井幹明(よしあき)』

良くも悪くも無駄な仕掛けに終わりましたが 恥ずかしくもマイクだけでなく家族からの検閲を受けて用意したくらい真剣だったのです
是非こんな馬鹿なマイクをお笑いいただけたら 恥を隠したままより気が楽になりそうです
でも本気で笑わないでください 声を出される程だと辛くなります

ラッキー過ぎて調子に乗るな?

昨日一昨日と自死を肯定するかのような話が続いたので 今夜は再入院の様子を見ておきましょう
3クール目の点滴2週間を終えて 生前葬の29日を挟んで2週間も退院したことと 本番とその稽古で相当酷使したとみえて 身体はまだいいにしても 喋りが聞き返される頻度が多くなっていいて完全に不味くなっています
でもそのことで ショゲたりしているどころか 満足感で充実していますからご心配なく

だけど昨日今日は病院の嚥下食なのに 何度も食事最中に吹き出したり 誤嚥で咳き込んでしまい すっかり飲み込みの力が落ちたのを知ってしまって 少々ならずこの先の自信を失くしてしまいました
それでも主治医の回診で 何時ものようによく喋れているよと仰って頂けました
これはMBSのTV取材でちゃんと主治医回診がカットされないよう上手く行ったことなのかも?
またリハビリの療法士も放映されて喜んでもらえました
それどころか何人もの見にきてくれた看護師から絶賛されて スター気取りでした
TVも見てもらえて マイクがトライアスロンをしていたことまで話題になりました
なんと言っても今回の凄さには 摩耶観音と天から頂いたALSに感謝するばかりのマイクです

もう1つお知らせしたいことは またまたマイクが 看護学校の実習生の担当患者の役を頂きました
既に昨日背中を流していただき これから火曜金曜と3週間続きます
今度も前の方のように大学で外国語を学んだのに 重度障害児施設に働いた後の看護師修行なので 周りの学生より10弱ほど上なのです
ご自分が大事に育てられてきたことに生きる意味を考え悩んで選んだ道だというそんな彼女なのです
3週間で彼女から教えてもらい またマイクの経験を語り合えると思うとまたまたラッキーが如何してかマイクに舞い込んできたことに神仏を信じたくなるのです
彼女の彼氏は美術系の大学で 社会学哲学の准教授をされていて 須原一秀のことばかりでなく なんと清水哲男さんのこともご存知だと知ってしまいました

生前葬の後は身体を休めていると あの時の興奮が少しずつ覚めてゆくように感ずる寂しさがなかったとは正直言えません
然しその時のために何についてこれからの考えを広めて行こうかを考えていたその一つを教えて貰えそうだと今日は既に彼女に話しました
どうなるか?それにしても入院とはこんな?

もう一つ新しいことは 退院の前に 色々よく教えて頂いた向かいのベッドの方の後に 80歳ですが喋りも上半身も元気な方が入っておられる
幼少からの脊髄神経性の筋萎縮?で 今回は遺伝子検査の入院らいいのですが 下半身は全く不能で 上下する電動車椅子も特注で200万するという方です
また違ったご苦労をされておられると思いますのでお聞きしようと思います

ところで マイクの4クール目の点滴は 本来今週からの2週間と続く2週間の休薬なのですが 休薬で退院なら 2週間だけの入院になるのです
休薬中もリハ入院できれば 4週間になります
5クール目があるのか?分かりません
それでと言う訳でもありませんが 点滴開始が来週からとなり 少なくとも1週は伸びました

医師からではなく 転院地獄の実態を実習生から知ろうとするのは相当迷惑とかでヤバいことなのでしょうか

いよいよ明日 本番です

それを控えた今 少し振り返っておきます
ネガティブマイクがALSを神仏からの「九重苦の天罰」として頂いたばかりでなく マイクのライフワークである老人の「死に甲斐」を自ら実践してみよとの「天命」を受けたものと信ずことができました
これこそ本望と感じたばかりか 人生最後のチャンスを全うすることこそエンジョイ・デスになるとも覚悟したのです
このようなマイクはALS告知1ヶ月前から 医師が最もなりたくないと言われているほどに残酷なALSの その患者となったことに何の憂いや神仏を恨むことはありませんでした
勿論マイクにはALSの最期が 動けずに また意思疎通の難しい まるで生き地獄だとは知っていても その前に死ぬことを選ぶ自信があったからなのでしょうか
それは 10年来安楽自死についてブログで考え続けてきたからですが しかしその実現の難しさから考えるのを諦めかけていたのにです
殆どの病の不安の原因は先行きの不透明さにあると思いますが ALSは割と単純なのです
それにも拘らず マイクを不安にさせたのは 特にALSの治療が在宅しかない現実です
厚労省の財政難を病床制限する政策で 在宅療養・介護しかないのですが 殆どの老人が「転院地獄」の現実なのです
自分の最期を予感できれば安心して最期を待つことができます
マイクは「家庭の事情で在宅ができない」のです
先行きが見えない不安で また家族への負担をかけることと これから下がるばかりのQOLよりも今を最期でありたいと思う心と そしてどうせ疫病神として生きながらえるよりもとの逃避と孤独感で 「自死願望」しか頭になかった2ヶ月でしたが 世間を考えるとそれも出来ないのです
それを見兼ねた多くの仲間の中から二人の「神様仏様」が現れ「 往復書簡ブログ」スタートと 「エンジョイです企画」がマイクの危機一髪の 延命措置となって救われたのです

そして明日を迎えます
マイクは何もせずダンスの仲間たちがそしてボランティアの仲間たちがマイクにサプライズをしてくれる生前葬パフォーマンスなのです

孤独に篭ろうとしたマイクにこんな仲間がたくさんいることを知って恥ずかしくなるのですが そのことだけでなく このALSが 色々の事を教えれくれました
ラッキーなマイクです
このお礼は 自死の願望を体験したものとして また難病の当事者として 社会の弱者に何かできる事を予感しています
明日のパフォーマンスが マイクにさらに可能性を感じさせていただけるものとなれば 皆さんへのお礼としてマイクの約束がなによりもと思います
お越し頂ける方も ご関心いただけた方々にも 感謝とお礼を申し上げます

医療だけではない曖昧さも救いか/転院地獄

マイクのここへの入院は4/8でしたから 3クール目の点滴の終わる今週末は 在院2ヶ月半になります
入院患者にとって 1ヶ月や3ヶ月は 特定日なのだと何と無く常識的に知ってはいるものの 誰がそれを定めているのか 誰がどうやって決めるのかをはっきり説明してくれることはないようです

2/6の告知前からALSの覚悟をしていたマイクには 在宅が前提であるかのように言われているこの難病に相当不安感を持ってしまいました
そのために在宅介護の受給資格をとっておいた方が良いと知って 手続きを急ぎました
ケアマネさんからは ここ2〜3年前?から医療制度が更に厳しくなって 長期入院が難しくなって来たとの説明を受け 少しでも早く在宅の準備をと勧められました
しかし我が家の事情から訪問診療・治療や看護・介護は避けたいのです
我が家は街中の便利さのため小さくて 然も1階は全て茶道稽古場であり 2・3階も道具や着物で隙間なく 寝る所もやっとなのです
またマイクは定年後 京都の文化の霞を吸って生きる街中の仙人になろうと毎日家を空けてボランティアやアートに浮かれていたほど家を出ていたので それが元気の素になっていて満足していたのです
しかも実は 年金も家も家内に乗っ取られているのにです
養子でもないのに養子以下なのです
それでもそれが京都の旦那衆のしきたりと諦められていたのです
甲斐性もないので祇園でのお茶遊びではなく お金の掛からぬ事ばかりでした

こんなマイクの事情は マイクがいつも引き合いに出す厚労相のグラフのように 在宅で看取られる人を増やそうとしても増えない多くの日本の貧しい家庭環境と同じなのです

一方財政削減のために 2週間退院を奨励するため医療機関への給付を減らしています
事実在院日数は 平均36日を医療技術でも下げられるとし 病床を急性期・回復期・慢性期に機能分化させ 在宅化を推進させる政策です
老人療養床は 老健・有料・ケアハウスに転化とか

マイクはこの29日を前にして 多分一時退院で済むはずですが 3ヶ月の転院扱いになれば 改めて3ヶ月扱いに?
今のこの病院が果たして療養型なのか分からず こんな甘いことと考えて良いのだろうか
今どこの病院のサイトを見てもはっきりした説明はないのです
この病院が進めようとしている在院方針が30日でないかと 次々と退院して行かれる患者さんを見て そう思うだけです
多分今は過渡期で 日本らしく曖昧に都合良く裏でやり過ごすのが日本流なのかも?

でもこの曖昧さで助かる人もいれば 転院地獄と言われる患者もいるのです
日本独特の曖昧さが 安楽死問題とか色々との原因なんだと思います

しかしここまではマイクの推測が殆どです
分かり難いサイトを見てのことですので間違いかも知れませんが 事実医師に質問するのも言いそびれますと ある質問サイトにありましたが それが普通の人の本当のところではないでしょうか

最後に マイクの向かいのベッドのパーキンソンの方のことをここでよくお話ししましたが 先週退院されました
あの陽気でマイクを退屈させない病室のパートナーがいなくなって寂しいのですが 彼も3か月世話なっていて そろそろと自覚していましたが 先週は寂しく辛くなって何回も泣いたり 看護師さんを困らせたりする彼を見知ってしまいました
パーキンソンがかなりきつく とても一人で在宅できないとしか思えません
辛いものを見てしまったこのですが 祈るしかできません