尺度は妄想の手段です/尺度音痴?

昨日のマイクは自分のことをまるで誇らしげであるかの様に身障者ぶってしまいました
そんなこと言ってよかったのかとの思いがしているのにです

身障者の級判定について 下半身重視すぎるのではと言うマイクの受け取り方が 正しいかどうかは無責任ながら推測でしかありません
しかしマイク本人が障害者と実感するのは事実で それまでの生活や仕事・遊びでの身体的満足度に比べ相当に不具合を感ずる様になっているからです
健康な時のQuaity Of Life を 100とするとあの頃のマイクは腰痛だけでも50になるほど辛く感じていて それにALS構音障害が加わって30減に 更にALS右手指の不自由で 10減に実感して 身体的QOLは10に低下していました
QOL 10では まるで生きた心地せず 完全に障害者意識でした

ところがマイクの今は一見 あの時の3倍の30くらいに 或いはもっとに 元気が出ている様に見えるかと思いますが 実は腰痛でのQOL 減が30に改善されたのに 構音障害が40に増え 右手先不自由も20と倍にきつくなっていて 身体的QOL 10は変わっていません

こう見ると 本当に危なかったあの頃と ハッピーハッピーな今の身体的QOLが同じ10であっても 見掛けのマイク つまり 精神的QOL は雲泥の差なのです
あの頃の精神的QOL は恥ずかしくも10以下で点の付けようもなかった心身共に 死に躰だったのです
或いは あの頃はまだ身体的に50はあったのに 精神的影響で 見掛けが10に落ち込んでいたのだと思います

ここでこの QOL とはとは一般に ひとりひとりの人生の内容の質や社会的にみた生活の質のことを指し つまりある人がどれだけ人間らしい生活や自分らしい生活を送り 人生に幸福を見出しているか ということを尺度としてとらえる概念でですが 色々の尺度がある様で 人夫々に価値が違うとしか言いようがないでしょう

病院での命の管理尺度として最も簡単なのは バイタルサイン(生命の兆候)です
脈拍・呼吸・体温・血圧・血中酸素飽和度・排泄有無くらいなのに 大袈裟にもこれらをバイタルチェック表に記録管理する
勿論重症患者にはもっと詳細なデータが

生活する質を尺度にすることで 療養や回復の改善具合を捉える ADL評価activities of daily living があります
日常生活活動度(ADL)とは 人が生活を送るために行う活動の能力のことです
基本的ADLとは移動・階段昇降・入浴・トイレの使用・食事・着衣・排泄などの基本的な日常生活活動度を示すもので 質問票により判定 認知症とかにも
手段的ADLとは高次のADLで 買い物・食事の準備・服薬管理・金銭管理・交通機関を使っての外出などのより複雑で多くの労作が求められる活動を意味する(日本老年医学会)

ALSに関連しては同様な尺度に ALSの重症度類(ALSFRSーR)(ALS Function also rating scale revised)があります
アンケートで1から5度を決める(新参者のマイクは2度以下で発症2年以内のラジカット点滴要件を満たすと判断されて受けた)

身体の健康状態評価に この程度の尺度と利用方法しかないのは実に寂しいと思うマイクです
ALSの効くか効かないか分からない高価な薬の効果を 血液検査のような分かりやすい尺度で知りたいものです
もっと患者の生活の質から 人格までも 精度はとりあえずとしても 尺度で捉えたいものです
更には命のコスト(原価)までも 捉えたいマイクです
コストを限定的にでも尺度で捉えれたら プライス(価値)は環境とか需要とで様々であることを前提として 試しとして利用すればいいのであって 障害者認定や 延命措置判断材料などに 誰でもが納得合意できる尺度ができるかも知れないのです

老後2000万円問題で馬鹿な討議をしている日本人はお笑いです
余分な金がなければ貧乏でも豊かな生活をすればいのです
あの程度の解析でも 何もないよりも多くを妄想させて老後を想像し考えさせるシミュレーションの資料になるのです
妄想嫌いの現物直視しかできないイチャモン付けばかりの日本人でしかないことを 恥じとも思わないとは情けない限りです

それより 2017年度末の家計の金融資産残高は 1,829兆円となり年度末の残高としては過去最高となる
しかも老人がガッポリ
現金は日本53%EU33%米13% 金ためる必要のない先進国
こんな話はどうしてタブーなのか 貧しい後進国だと誤解される?頭まで?

新参者マイクでも充分身障者なのに

今日もMBSミントの取材撮影があった
14日の主治医回診の様子だけでは寂しいのではと思い リハビリの様子を提案したら追加になったのです
しか良く考えると チャリに元気に乗ってる姿や 右手はダメでも左手で箸を使いこなすマイクが放映されると 今の介護認定に異議が出そうでヤバイかも
それどころか本番のパフォーマンスでは目一杯動き回りたいと思っているのにそんな心配なんぞしてはおられません
これが最後だとしてもこんな幸せを頂くことに只々嬉しいのですが それどころか これが始まりだと 仲間は励ましてくれるのです
ALSだから疲れがでるようでは症状が進むと言うことなど忘れて 先ずマイクが楽しませてもらわなければ 皆んなの期待に応えられないのです
頑張り励まねば・・・

昨日から向かいのベッドに 脳卒中の67歳の方が3回目のリハビリ入院をされた
52歳で発症し 最近になってこの病院でボトックス注射とリハビリの3週間で麻痺が改善して来たと言うのです
昨日今日とこの方から 身障者手帳やの仕組みや介護制度ことなど色々教えてもらいました
身障者年金など知る由もないことまで また金額まで教えてもらってビックリしました

杖をつかれていて 右手右足が固まりかけておられ また言葉はマイクよりもハッキリしていますが ゆっくりお話しされています
ALS新参者のマイクと結構似ているのです
この方は脳卒中以降認定が取れたので 65歳定年まで障害者年金と給与で経済的には困らず 3人の子供さんを大学(院)・結婚とご家庭に恵まれ しかも 何の病気にも医療費は全く払っていないと言われます(65以降は年金を厚生年金に切り替えても)

マイクは球麻痺先行のALSで構音だけでなく嚥下障害が進んでいて 完全に相当の障害者だと自覚しているのです
ALSが確定した時点からも ALS患者は直ぐになるのだと思うしかできませんでした
難病に認定はされましたが 限度額適用はALSだけに限られ 然もその額は 1割負担の者の限度額⒈8万円より高いのです
マイクは ALS以外の病気は後期高齢者なのに3割負担限度額8万円のままなのです

マイクは杖を使っていないだけで 身障者手帳の認定で不利なることを 介護認定でも味わっています
腰痛持ちのマイクでも チャリなら腰を屈めてどれだけでも漕げるのですが 歩くのは大変ですのに 生活範疇では足腰に問題ないとされてしまいます
何故か 下半身の不自由を上半身より重視するようで そんな事をマイクは許せません
これでは 身障者や要介護者に車椅子を販促する為の施策なのだとしか思われません

足は移動には大切な身体ですが 上半身の手まで それどころか声や飲食の不自由を軽視するような基準です
前世紀の人間と違ってコミュニケーションの不自由が人間の進歩や生活そのもの豊かさに関わることを思い巡らして欲しいのです

難病病棟で知り合った同病でない患者仲間から こんな話を聞けるのを大事にしょうと思い教えてもらったことを思い広めて見ました
この方にはマイクの素性やAlsであること 最悪の状態を脱出できたことなどを オープンに話させていただきました
間違ったところもあるかも知れないので明日は確かめてもらいます
それまでは・・・