医師にタブレットでALSの側索について質問/明日は胃瘻?

昨日から食事をワンランクソフトにしたのに その昼のハンバーグで酷く咽せ 大騒ぎになったのを 今朝は療法士が心配し 更にワングレード下のミキサーに今日の昼食から変えることになり ました
然もこれまでの部屋食ではなく 安全のために(集中管理?)「共生?食堂」で食べることになりました
監視付きの食事で慎重だった所為か 飲み込むだけなのに30分も掛かりました
何の味かを考えないと分からない食事ならば 胃瘻と同じ様なものなので ソロソロ覚悟の積りせよと説得されている様です

ところが主治医からは全くそれらしい話がないのに 看護師や療法士からは心配されて 早めの(個人的と断り)見解や準備トレーニングをして呉れるのです
マイクとしては医師から早めの説明や覚悟をさせて欲しいのですが そうでないと 医師不信感につながる様ではまずいと思った療法士は 医師に直接言い難かったら 折角訓練したタブレット発声で 質問や意見を述べる様にと諭してくれているのです

それにしても よく通る廊下から見る手術室は 何時も薄暗く こんな所で 大丈夫かと気にしているのだと話したら セカンドオピニオンでもする積りある?と言われた
胃瘻を拒否する積りで入院した筈のマイクですが 入院してから尊厳死の困難を知り 胃瘻拒否の積りはなくなっているのです
しかし 気切拒否までは マイク自身の情報では判断がつかなくなっているのです
気切については医師からの情報をそろそろ無くては 決心つかないと思っています
それよりあの手術室でとはと思うと 尚更悩むところです
実はセカンドオピニオンする価値のある医療機関を知ってしまったのです
でも不義理は絶対し(たくあり)ませんが セカンドオピニオンでなくとも調べ尽くして 違いを納得したく それには施術見通しの相当前に機会が必要です

こう書いてみると マイクが相当心配性に見られますが 全く逆で 単に折角のチャンスを楽しみたいだけです
生きる未練も無くして危機一髪だったあの頃とは違うとは言え これだけのラッキーに感謝し 恩返しせずには死ねません
従って これ以上の医療的な贅沢はしたくありません
その範囲で 元気なうちに 罪滅ぼしになるお礼をできるだけしたいマイクなのです

人生色々です しかもここはレベルが高い?

清水さんの様子を心配をしながらも 相変わらず豪快なお酒と美食の写真をF/Bで見るにつけ羨ましい限りのマイクです
チビチビしかできない辛さお察しください

マイクの今は それ程に 嚥下の事ばかり書かずに居れないマイクなのです
到頭 今朝からの食事を これまでの嚥下「ソフト」から「ブレンダー」に1ランク落としました
ソフトでも入院時は 20分で食べられたのが40分以上掛かる様になったからです
所が 今朝からは25分で済ませる様になったのはいいにしても メイン?の3品とも何を食べているのか分からない濁った色のペースト状なのです
見ても何か分からないので 親切にメニューが付いているのですが 色だけで推測するのが難しく 味で判断するのも余計しんどい気がします

それと 今日は4人部屋の2人が退院し 新しく 1人入院されました
以前に 同じ病棟の方から 病気や人生観を色々教えて貰う喜びをお話ししましたが 今回7/8からの再入院後は 直ぐ退院されたお喋りのMさん以外は 余りお話しできませんでした

今日出られた Oさんは マイクの3つ下75歳にしてはオンの時に古い歌が出るような国文学者で 看護師に甘えっ垂れすぎてばかりの所が気になって 積極的には近づきませんでした
オンオフの差がきついご本人の調子の良い時に 多分税金で偉い学者になられたことなどの人生観をお聞きしたいことはあったのですが 我慢しました

もう1人のTさんは ブログを紹介していいと奥さんにお断りしたのでお名前を載せますが 胃瘻だけで筋萎縮で全く動きませんのでお話しできない様な症状でした
帰られる時に 2011年まで立派なお仕事をされ 3年ほど前からこんな状態で 奥さんが在宅療養されていると言う事でした
旦那さんにも奥さんにももっと マイクにはとてもあり得ないくらいの命への執着に就て お話をお聞きしたい方でしたが残念です

ブログは 2011/1/11から第94回の2015/12/15 迄ですが
http://www.fukushi-hiroba.com/magazine/book/essay/syunsakusan/130215_syunsaku.html
高橋瞬作 73歳?のプロフィールがあります
2011年春まで、全京都生活と健康を守る会連合会の事務局長を務め、国民健康保険制度を国民本位に立て直す運動の先頭に立つ。「払うことのできる国保料を」を1990年代から唱えるなど、先を見通した提起が運動を励ます。生活保護制度にも精通し、生存権裁判に取り組んでいる。読書家としても知られ、無駄のない語り口が魅力でもある。 多系統委縮症(オリーブ橋小脳委縮症)という名の難病(10万人に6人が発病する)を発病、病を受け止める姿が人を励ましている

その第31回13/2/15の最後に 次の様に 「延命拒否宣言」があった(のに???)
こんな方とは知らず 世話にこられた奥さんのお世話のやりように感心して マイクの家内とは・・と話したことがあります
奥さんは 「旦那は人に頼ることを何とも思わない人」で マイクにも奥さんに頼ってみたらと勧められたことがあります
本当に家内に拝ませたい優しく逞しく可愛い方でした

私の人生の終わり方  高橋瞬作
1 これまで楽しく生きてきたのだから、これからも夢と希望をもって、一日、一日を大切にしてゆく。
2 「延命治療は行わない。」
3 葬儀は行わない。もし、行う場合は、妻と三人の子どもたちだけで、つつましく行う。
4 遺骨は、深草墓苑に納める。分骨して納めることも可能。

ここ迄にしておきます

最後にもう1人今日の入院の向かいのベッドの方とは ゆっくりお話しできそうです
嚥下が心配な 70歳の著名な研究者の方です

追記;最近関係しているそうなマヤちゃんへ このTさんは MSAです
介護は 首の向きを時々変えてあげないといけないくらいしかありませんでした
看護師は カテーテル尿と ウンチおむつ交換(臭い) 吸引 吸入 ラコール経管栄養 位で パーキンソンの甘え垂れや 投薬回数の多さに比べると 手間は ALSのマイク並みに楽そうでした
一寸加えますと ALS患者は扱い難いと言うサイトがあります
いつか反論しようと準備済みです

癌は? 一般的に如何言われていますか? 清水さん

医師を信頼するために メモする努力も

清水さんのことを気にしながらも 次々と自分の言い残しばかり続いて済みません
これでこの件終わりにしますので もう一寸ご辛抱お願いします

マイクのいい加減さを白状します
昨日 是非共知って欲しいと紹介した「嚥下(誤嚥)は人間の宿命」に就いてです
そのことを 以前リハビリ担当の摂食・嚥下セラピストにも教えて貰っているのですが 実は必ずしも十分な理解をしていないままだったのです
分かったつもりで無責任にも分かった様な気持ちになって紹介していたのです
紹介した文章に惚れ込んでしまっていただけだったのです

四つ足動物は 上(背中側)に食道 下(胸側)に気道が 水平かつ平行に並んでいて 口から入った空気は下の管に 食べ物は上の管に流れる様に「二つの弁」がコントロールしている
ここまでは誰でもわかる
ところが四足動物は

口蓋垂[こうがいすい](のどちんこ)と喉頭の入り口の蓋(喉頭蓋)がほとんどつながっていて、「気道と食道が立体交差」になっています。

この文面だけで理解できたことはないのに 恥ずかしくも 次の文章の 人間の「気道と食道が平面交叉」との違いを納得し理解した積りでいました
2次元交叉と3次元交差の違いを文章だけで理解できるほど賢くないのに

今更ですが 今朝から探した次のサイトを参考にして頂いて お詫びに代えさせてください

http://www.touch-sss.net/article/15689351.html
この動画8:30が分かり易いのですが 次の文章も参考に
https://www3.dental-plaza.com/archives/3454
(ところで四足の哺乳類は、誤嚥しないと言われている。
喉頭蓋が大きく、嚥下時には軟口蓋の上まで挙上し、軟口蓋の後縁も長い。
だから食物が気管に入り誤嚥することがないのだ。
口腔の食物は食道へ、鼻腔の吸気は気管へと立体交差していると言える。
四足動物ほどではないが、乳児も喉頭の位置が高く、鼻から入った吸気は気管に入り食物は胃へと流れ込む。
だから乳児は、母乳を飲みながら呼吸しても誤嚥しない。
しかし、首がすわる生後3ヶ月頃になると喉頭は下降し始め、立って歩き始める頃には急速に下がる。
そして3歳では成人の位置付近に近づき、さらに運動能力が増す5歳では同位置となる。
ヒトは、二足歩行や成長に伴い、重力によって喉頭の位置が下がり咽頭腔が広がる。
さらに、高齢者では椎骨の1~2個分下がるとされている。
喉頭が下がれば、咽頭腔の交差点が広くなる。
だから、誤嚥を起こすリスクが増える。
加齢にとって信号機が、黄色の点滅を始めるのだ。
しかし、ヒトにおいてリスクと引き換えに“ある機能”を獲得した。
さてその機能とは、なんだろう?)

斯くて マイクのいい加減さの一つを白状させていただきましたが もう一つ 恥ずかしながらマイクにとってもっと大事なALSのことまでも放って置いたのです
運動ニューロンの機能が落ちて 筋萎縮するのは分かった様な気がしますが 側索がなぜ硬化するのか そして如何なるのか そこはあまり気にしていなかったのです
元々語源を何事よりもまず気にするマイクなのに 肝心のALSを十分理解していなかったとは不覚でした
もう今更という気もしますので サイトで調べるのも疲れますので 今度の回診の時に主治医に教えて貰う積りです

と言うのも 最近リハビリの療法士に 回診では質問しづらいとボヤいたら メモを取っておくとか タブレットで音声出力しなさいと諭されました
マイクの球麻痺進行を考えて 療法士は先行して訓練すべきとそれらしき事をやっているのですが 医師は先のことを心配させぬ様な配慮か 喋りは良く分かるし余り進んでいないと言われるばかりです
実は 「医師ともっと深く話したいが 言い辛い」そのこと自身を問題にしていたのです
この様な思いは マイクの引っ込み思案だけはない 日本人の風土としか思えないし 看護師や療法士 そして多くの患者もそうだと思います
そんな話を何時もするものだから 療法士は主治医にではなく担当医に マイクが症状の先行きを気にしているらしいとまで行ってくれたと知って すごく嬉しかった
それにまた メモで用意すれば質問し易いと言ってくれました

来週は 質問をタブレットのメモに書き置きし 音声読み上げで聞いてみようと思います

清水さんも これから難しい選択肢を迫られるについて 医師からの説明だけでなく 質問を 予め メモしておかないとと思います
如何でしょうか? 勿論ご自分の発声で!

入院体験は人生を短時間で/色々と 濃く ギリギリまでも

マイクの最近の悩みは 粘ねばの唾液が口に一杯 溜まることなのです
医師と相談したら 薬で唾を少なくする事を勧められましたが 今は我慢する事にしています
ところが昨日 不安な気持ちになると交感神経の働きで唾が粘っこくなるらしいと薬剤師が自信なさげに教えてくれました
(しかもサラサラと粘度の高い2種類の唾液腺がある?とも?)
退院が決まって寂しいような不安な気持ちの所為なのか その粘った唾を とろみ付けたお茶で 下手に飲み込んでしまい誤嚥で咳き込んだ
偶々ベテラン看護師が聞きつけて吸引してくれたまでは良かったのですが お茶の匂いを嗅いで怪訝な顔して臭うといって取り上げられ ドキッとさせられました
捨てると言ってナースセンターに持ち帰られ 流石のマイクも覚悟はしましたが その後主治医の回診でも何もなくホッとしました
どんな匂いだったのでしょうか?詮索なしで・・・

マイクは学生時代の山登りのザックに “Mine albaiten est das abenteuer”
と書いて粋がっていました
弱虫でシャイな癖に 正義感があると言うより憧れていた程度ですが 弱い者の味方を好み 危険・冒険をも結構楽しむ方です
と言うか実は 只の開き直りに自信があるスコイ奴 なだけなのです
でも確実に 危険な所には 面白い人間がいて 楽しいのです

危険とは一寸違いますが 入院患者を見ていると 色々の人がいて或る意味で楽しいのです
昨日はこの病棟の入り口に変なセンサーが特設してありました
看護師に聞くと1人抜け出す患者がいての対策だと言う
これくらいではなく 爪切りで酸素呼吸器の管を切った人がいて その方は夜になると酒を酒をと探すのですが看護師からここは家ではないと諭され諦めて寝ます
何を言っているのか如何しても分からない奇声を 一日に何度もあげる人にも特別の関心があります
こんな人が側にいてもマイクは殆ど気にならないか 却って関心があるのですが 病院ではこれ以上近づくことは難しいのです
話したくても全く話せないのは カーテンを閉めて閉じこもる人と 今はもう一人 家族が来られても全く反応のない 胃瘻で生きてるだけの人もいます
閉じこもる方には お風呂で一緒になれるので何とかしたいのですが 無理は無理と諦めるしかできません
これまで何人もこれ以上QOLが下がりようもないの方が同室におられましたが ご家族には少ししかお聞きできず 折角の機会なのに「勿体ない」と感ずるばかりです
病院の中では 全てクローズに思えて「情けない」思いがします
折角の色々の人生を堂々と見せ合えないのは 何としても「みっともない」ことだと思ってしまいます

昨日は清水さんの著書「夢 なかまたちの明日」を読み あとがきに かごしまコープ障害者共同作業所の62人の仲間たち一人ひとりに贈る感謝の短くても心ある言葉には 感激し大泣きしました
それにはKDEまやちゃんが 何時も公演の打ち上げで 全員に一言づつ手書きで大入袋を配るのが恒例になっているのと重なって思えたからです
昨日メッセンジャーでこのことを 誰にでも平等に優しい神様仏様に泣かせてもらってありがとうと伝えました

序でですが マヤちゃんからは 北海道に行った時に大仏様をバックに観音様をポーズした写真を拝んでおいてとの返信があり ナンマンダブと拝みました
それである質問を返したのですがそれは秘密と逃げられました
その秘密ということですが マイクは相当危険なことをやってきた自負はあるのですが 世間体を弁えれば それを直ぐには話せず 秘密の儘か 暫くしてからなら自慢話なのです
秘密は自慢話になり また多い方が豊かな人生の証拠なのです
それも失敗話や恥ずかしい事でも尚更です
しかしその自慢話を若い現役の人間には語れないのですが 逆に年寄りには 語らずには死ねないのです

もっと病気を誇らしげに そしてオープンに
年寄は自分を告白し懺悔し 今は出来なくとも 罪滅ぼしの切っ掛けになるのです
年寄りには 少しでもいいからの世直しのチャンスがあるのです 命を懸けてでも

理想を求めるトルストイが晩年 日記で 自分の醜聞ばかりか 3大悪妻として有名なの妻をあからさまにしている事を6/13に書きました

愛ある親切で絶望から救われました

嫌老社会に生きる老人よ 終末期を悟ったら 罪滅ぼしに懺悔だけでも必ず!
老人よ 大志を忘れては 地獄行き確実なのです!

楽しんでから死んで欲しい/誰もがE.D.出来るよう

清水さんの返信を読ませていただきました
生検の段階以前から気になることもあったでしょうし 予想される可能性を自分で色々余計に考えてしまうとか いくら豪快な清水さんでも心揺らいだことは想像が付きます
マイクの同僚や先輩の話をいっぱい聞いていますので 白内障と変わらぬ安易なものと信じていました
しかし全身麻酔で生検15針も と聞いて 65歳と言う若さだからなのでしょうか
78歳のマイクのALSのこれからの割とシンプルな選択と違って 検査結果によっては選択と決断を求められるのが普通ですが ラテントとか過剰診断とかややこしい事と関係なく 放置で済ますことで済めばと 願ってしまいます

返信の最後にある「すべての人に幸せな人生の終焉を,」とある清水さんの思いは 実は マイクの「死ねない老人に 最期だけでも 安くて楽しい想いを味わって欲しい」との思いと同じです

昨日は全くお酒の飲めないリハビリ療法士に それならオランダで殆どお酒と変わらず楽しめる大麻を経験してみたらと勧めながら オランダの大麻や安楽死と 日本の安楽会の話に繋げました
それから 彼らには度々話しているマイクの安楽自死支援が 単なる自死幇助ではなく 色々効用があり楽しくなる麻薬なども最期にお手伝いすることも考えていることを話しました
するとご自分の母親が 若くて喉頭癌で 長い期間に 何度もの辛い手術の後 無残な顔を最期に残して死んだことで 医師を今も許せないと言われた
身内の死に顔は一生離れないと マイクの話を支持されました
勿論マイクは安上がりで死にたい終末期老人ご本人のためだけです
清水さんのお父さんの様な信念を通される選択も死に甲斐として美しく羨ましい
死に難いこんな世界に誰がしたと 問いたいマイクです

昨日で 第4クールの点滴が終わり 2週の休薬期間も入院のまま リハビリに専念します
それほど最近は看護師・療法士から誤嚥を心配していただいています
それも誤嚥性肺炎でなく 窒息をです
土日の自宅外泊のために 吸引器を購入しました
早速 甘エビとウナギの夕食で 喉に溜まった何かを とろみを付けた焼酎で流せず咽せてしまい 無事に使い熟せて役に立ちました

調子に乗るなと叱られても/ご支持ご支援を

球麻痺の進んだALS新参者のマイクです
食べやすい食事さえあれば あればでなく ない筈もありませんし スプーンでも美味しい
会話はちょっと意識すると辛いのですが 身内と思えば 度胸でやっていけます
バイク好きのマイクには ママチャリで走っている間は 腰痛持ちも忘れてしまい どんな距離でもまだまだ行けそうです
風を切ってのルンルンは まるで スーパースターであるかのような気持ちにさせます
それどころか自分がALSかどうかを忘れて走っているのです

マイクがスーパーALSとか粋がって見せられるのは 新参者の間だと思います
本物にはまだ縁がない方がと願っています
しかし ベテランに成れば成る程 ALSとは関係なしにスーパーと言える努力を忘れてはいけない難しさがあるように思います
それだけ社会や世間と多くの人ににお世話になっているのですから
とか言いながらも 清水さんに何時迄も見守って頂いて ご支持を間に受け 調子に乗りたいと願っています

昨日23日は コンサートを含め 興奮する程のハッピーな事があったと書きましたが 「難病の日」らしい考えをさせられた日でもありました

マイク自身のことでは 誤嚥して吸引の世話になりました
病院から水分を多く取りなさい言われるものの 日頃より酒で十分取れていた頃の習慣から チェーサーのような水分だけの摂り方は好きではなく 必要もないのです
しかし禁酒の入院生活では 確かに口がカラカラになります
球麻痺の進んだマイクにはスプーン一杯の飲み込みを繰り返さなければ危険なのです
ついつい邪魔臭く とろみを付けたお茶を飲まずに済ますのです
昨日の二次会で チビチビ飲むビールの量が中々減らず 味気無さに寂しさを感じてしまいました
看護師実習学生さんの勧めには応えないとと思い お茶をほんの少し多く飲み込み過てしまい 久々に誤嚥しました
入院後2回目で カルテに バツニが 書かれ 看護師・療法士に今朝は知れ渡っていました

次は 1病棟(重度患者・小児患者)から白布で包まれたものが運び出されるのを見た
遺族らしき方が後についてなかったら それが何か分からなかった
ここ1ヶ月半で初めて見ました ただそれだけでしたがマイクは自然に手を合わせました

次も1病棟の子供達が庭に出ているのを時々見ますが 気になり様子を伺いに近くまで行って観察しました
保母さんらしき方と看護師が夫々に付いていて タブレット会話をしていました
自分のことでいっぱいのマイクには 思考する余裕はまだありませんでした

さて今日で 3週間ベッタリの擬似新婚体験が終わり 最後に背中を流してもらい 涙ながらにハグしてお別れしました
まだまだハッピーが続くよう マイクのためにお祈りください⁉️