スローペース/こんな事でスーパーになれるか?

清水さんが「同じ水脈」と言われる意味を考えているうちに5日もゆったりした時間を過ごしてしまいました
この間 心境が少し変化しているかも知れません

その前に「同じ水脈」についてマイクも妄想してみます
この世の中が理想郷を求めているからこそ 人間の歴史には紆余曲折があったにしても進歩を歴史に見ることができます
地球の生物が 長い時間を経て進化しているのは 生物の進化系統図が証明しているのですが そのシステムが「突然変異による多様性の自然淘汰」だとするのは動物だけで このシステムだけでは絶滅の危機は避けられないのも事実です
人間には 自然淘汰に加えて 人と人の繋がりをより強くするシステムとして 王者ライオンの子育てのような「優生保護」と 孤独な狼などの「棲み分け」と 群れを作る弱い者・植物にまで見られる「共存/共生/協調」を意識する事を覚え それらの選択を時には学習して「世間」を作ってきた結果の進歩なのです

マイクはそう考えてユートピアとは何か?はあるか?を考え 優勢保護の持つ意味(絶対悪か?)を知ろうとし 多様性を棲み分けることで保つべきか? 共生に限界がありや? など 随分昔に「マイクスタンディングのHP」で 「マインドイノベーション」のテーマの一つにして考えてきた事なのです
(マイクが中々悩んだもう一つの「ユートピア」と同じようなテーマは「民主主義はあるか?」です)

「同じ水脈」とは 社会全体のこととではなく ほんの少しでも繋がりのある範囲という意味の「世間」のことだと思います

国家社会には優秀な人材を必要とし社会をリードして理想世界に導いて欲しいものです
(歴史には これを完全否定した史実が多数の国にあります)

世界には自治権を尊重した棲み分けで治まっている国も多いのです(合衆国・自治国)

しかし世間と言う眼の届く範囲では 差別は見たくないものです
世間は必ずしも公平ではありませんが 世間は平等でなければなりません
そうでなくとも自由博愛も備わって そうありたいものです
同じ水脈に生きるものは平等でなければなりません
そしてまた実際の社会の世間は多様であり また多様に構成されてあるのです
現実 あることではある仲間 あるところでは別のグループと渡り歩く変身者にもなれる
それらの世間はこのように棲み分けられることで格差を閉ざし容認することで 多様性と共存することができてい複雑な閉鎖社会でもあるのです

では世間の中にも多様性と自由を保ったっまま平等を権利として主張できるか
お互いが見える世間では 死にかけの人でも生きる権利がある事を否定しない博愛を示すのが世間での共存の条件なのです
妄想は中途半端ですが マイクに纏める力がありませんのでここまでにします

最後に 初めに言いかけた心境の変化というのは マイクの自立生活プロジェクトの思考が進展していないことです
8月末に退院を決めたので プロジェクトのタイミングにピッタリなのですがこれをチャンスとはいかないお尻の重いマイクに自分ながらがっくりしているのです
それは借家調査ぐらいは始められるにしてもこの暑さでと言い訳したくなりますが そうではなく 体の力が全身落ちてきた感じが強く それ以上に球麻痺が進行しているのに何故退院?と言う疑問も重なっているのです
でも退院後でも歩けない訳でもなくしたいこともある筈なので 決心は決まっています
しかし次のマイクの症状の予測がつかず 再入院や胃瘻の説明が全くないのです
と言うのは人工呼吸器の気管切開にしても色々のケースがあり事前に知っておかないといけない事を他の患者から知りました

でもこんな程度のことですのでご心配入りません
でも確かに言えそうなのは 始めの入院以来のハッピーラッキー続きも退院まで?

I should have decided my ALS life sooooon!

またまたここまで詳細な自立生活支援企画が提案されると 「エンジョイです企画書」を提案されましたあの時のことを思い出します
清水さんから これが愛であることを 世の中に愛があることを それに応えるのが生きると言うことだと教えていただきましたことも思い出します

ここまで完璧に出来上がっているのは これまでの清水さんがされた活動実績の賜物である事には間違いなく その精度も読み取れますし すっかり その気にさせて頂きました
でもマイクにはなかなかのお尻の重さがあって 時間をかけてシミュレーションする必要があります

昨日の返信で述べた 借りたい第一希望の部屋は既に決めているのです
何故かと言うと 安楽死ブログに限界を感じていた2年ほど前から マイクのHPに語っている「人生道」を語る場を作りたいと ソコソコ真剣に考えていたのです
ボランティアやダンスを捨ててでも そろそろ取り組みたいと思うほどマイクのHPをこのまま埋もれさせたくない思いがあったのです
それの拠点の一つとして 考えていたのです

具体的な思い付きを思い出してみます
人生道を語るのに いつもの喫茶を 時間借りで 「デスサロン」をしようと考えました
隣町の立ち飲み屋(客が誰でもライブで「語り屋 」できて BYOB&Foodとし 席料は満足代で お代は語って聞いて夫々のカンパボックスへ)
近所のワンルームで 毎日哲学パーティを招待する
こんなことして安楽自死を地道に考え続けたいと思っていました

もう少し具体的に言うと 死ぬ前にゆっくり話をしたい人が沢山いるのです
(ALSになる前からしたかったこととして)
今なら 呼びたい人・時事人物ナンバーワン「ディープインパクト」の馬主です
45年前 グラフィックシステム をハードメーカーに発注し 共同でソフト開発したメーかーの5歳下の ソフト屋で のちに独立し大成功した大手の社長
逢いたいし会って貰えるだけのエピソードもあり 出張の度に考えていた人ですが 叶っていないのです
そんな逢いたい人に 女性を加えると 胃瘻や気管切開までの時間では足りないと思います

入院してからは 同室のパーキンソンに詳しい患者と 退院してからシェアハウスやグループホームを作ることを考えたりしました

この他に ALSと言う特権を天命として得たばかりに マイクの懺悔・罪滅ぼしの夢叶うかも知れない社会貢献できる具体的追加提案を今回いただきだきました
ご支援ご指導いただきながら 少しでも元気なうちにやれるよう考え始めます

試案 自立ホーム「マイクの家」

マイクさんの自立生活のための試案をつらつらと考えてみました。

①着想

  1. 療養スペースの確保
    自宅と主介護者の一人長女宅の近辺に借家を確保して療養生活の場とする
  2. 介護の柔軟性・24時間体制の確保
    マイクさんの専用スペースとすることでボランティアの出入りをしやすくし、24時間の介護体制を可能にする
  3. 家族の経済基盤と日常生活の確保
    自宅の茶道教場をそのまま維持することで、家族の生き甲斐、社会的活動、経済的基盤を後退させることなく確保する。あわせて日常生活の継続性を確保する
  4. ゆとりの確保
    家族の介護負担を軽減し、息の長い介護を確保する
  5. 自立生活の確保が前向きな姿勢につながる
    身体的状況がどのように後退しても、他者の手を借りながら自立生活を全うすることで、生きることに対する前向きな気持ちを維持する。自立は生きる力の原動力になるはずだ
  6. ALS患者の社会的役割を発信する場の確保

②問題点の整理

  1. 運営主体は?
    ・マイクさん個人?
    ・任意のグループ?
    ・NPOを立ち上げる?
  2. 運営経費の確保
    ・マイクさん個人の負担
    ・家族負担
    ・カンパ
    ・Crowdfunding
    ・介護保険サービスの活用(経費的には無償)
  3. 助成・補助
    ・活用できるものがあるか
  4. ボランティアの確保
    ・KDE(代表市川まやさん)との連携
    ・ボランテイアの募集方法を工夫する
  5. 介護認定の受け直し
    ・無償サービスがどこまで活用できるか
  6. 有償サービスの活用
    ・無償サービスで受けられないサービスを
    ・その範囲と程度
  7. コミュニケーションを維持するために何ができるか
    ・新しい技術、テクノロジーを試行する場とする
    ・マイクさん個人もモニターとして参加する
  8. 7の個別の事柄がそれぞれマイクさんの仕事とならないか

③目標、達成すべき課題

  1. ALS患者のみならず、難病患者、障がい者の自立生活のモデルを確立する
  2. 行政・制度・政治への働きかけ
  3. 社会への働きかけ
  4. 死に場を求めて彷徨う高齢者問題の是正
  5. すべての人にしあわせな人生の終焉を考える機会を
  6. マイクさん個人の目標として
    ・自立生活
    ・仕事を通じた社会との関係維持