死にたいと言わせて!

昨日でラジカット2週間の点滴を終えて 今日から2週間の休薬期間に入ります
主治医から効いているかと訊かれ首を横に傾けたのですが 効いているようだからと2週間後のもう1クールをも勧められ 信ずると言うより成るように成れと決めて 首を縦に振りました
今日から2週間は退院でもリハを続けてもいいので 10連休まで住み慣れたここで往復書簡と序でにリハを続けようと思います
結構快適なのに またまた心配させるようなタイトルで御免なさい
浮き沈みを楽しむ余裕があるのかも知れません さてさてと・・・

マイクが誰彼なく死にたい死にたいとばかり言ってた頃(2019年3月)マイクが本当に自死をしそうだと心配してくれたのか そんなこと言うものではないと 誰からも頭ごなしに叱責されました
家族のことを考えろと言うよりも 言われた周りの迷惑を考えよと よく言われました
マイクは 家族には言い難く それで誰にでも また誰かに共感を求めていたのです

マイクが自死願望真只中の3月9日に「いのちの電話」に10分ほどしましたが なんの気休めにもならなかった
翌10日の「難病カフェ」に参加して 重度の難病者が集う中で まだ難病者には見えないマイクが一人沈んでいて 電話をしたことを話したら 重症な皆さんを酷く心配させてしまい またいっぱい慰められるばかりか 精神科も受ける方がいいとも教えられました

そこのとで印象に残っていて マイクの名前まで覚えてくれていた人がいて たまたまこの病棟で再会した時に「マイクさん」と呼んでいただいたことを いつかこのブログで書きました
彼からは 同じ難病者として理解と教えを貰っています

24日には 「いのちの電話」主催の「死にたいと言われたら」と題した講演会を聴講した
初めに 最近は もしそう言われても 頭ごなしの否定でなく聞いてあげる 詰まり「死にたい」と言い易い時代になってきたと言われました
然もこれからは聞いて共感するだけではなく 解決策をも一緒に考えてあげなければ意味ないとも

この講演で ここで何度も書いています「自死の3条件」を知ったのです
自死願望者を体験しながら 悩み悩んで救われたのも 3条件を第三者として自分を客観的に意識できたことにもあるのです

そのことは 安楽死だけを考えていたマイクに 自死についても 体験者の声として考えを語る資格を得たようなものです
安楽死についてはこれまで頭だけで考えてきたのですが 体験者・当事者として語るには 「天命としてのALS」を全うしなければならず その前に安楽死なんぞの実現の難しさを思うとヘコタレそうです

最後に言い忘れてはならないのは こんなどん底のマイクを救おうと 言葉だけでなく 具体的な仕掛けを企画され マイクに希望を持たせていただいた神様と仏様が現れたことです
23日に「精神的な延命治療」と書きましたがお二人には共感いただけると信じて言いまくったお陰だと思っています
共感だけでも少しは自死を躊躇するのです
それにしてもよく死にたいと言い過ぎると 迷惑を指摘されました 今も!
マイクにも 自死で悩む人と同じく ただ死にたいと言うだけでなく誰彼なく救われたい執念もあったのです
迷惑に耐えていただいたお陰なのだと身勝手に思わせて下さい
人迷惑顧みずとは 本当は死にたくないからしてしまうのです
済みませんでした そしてありがとう御座いました

精神的延命治療に感謝して

神様仏様によって 自死願望症候群のマイクは 精神的延命治療を受けました

マイクがどんな状況の時だったのかは 思い出すのも恥ずかしいのですが 何度でも告白することで この往復書簡の意味を振り返ることになるかもしれません

マイク78歳が 2月6日にALSが確定したその時一番に思ったこと

既に人生を十分楽しんだ
やり残したことを随分前から考えてきたが 悲しいことに見つからなかった

希望のある若さなら少しの惨めさを我慢するにしても 今更酷い惨めさを味わいたくない

健康なうちに死ぬべしとする須原一秀を批判していた筈のマイクなのに 直ぐに信奉者としての自死願望症候群 と言う訳ではありません
ただ直ぐに死んだ方が利口だと判断しました
しかしこれだけで自死をする決断にはならなかったと思います

確かに2月のALS確定直ぐには 死を覚悟するものの 全く悲観的でもなくただ事実を平然と受け入れていました
何故なら検査入院前から自分で自覚していた通りでしたから納得がいったと言うくらいの余裕すらありました

しかし難病認定を申請したり主治医を決めたりの病院や行政との折衝に 弱り切った筈の患者には複雑で手間のかかる しかも遅い処理などにストレスがたまり精神的に弱いものいじめかとまで思わせられました

それよりも次第に今後の療養にについての不確定なことを意識するようになり 不安と不信が積もってきました
病気の進行については医師は全く予想したがりませんどころか 確定検査しただけで退院宣告してからは放り出されたようなものでした
今後の治療の段取りもわからず主治医探しに走りました

加えて我が家の事情で家内を拘束したくないため在宅でない療養施設を望んだのですが 長期受け入れは医療制度が変わってから無理とわかり それではどうしたらよいのか 介護ヘルパーなどに勧められて体験するなど忙しかったのですが 尚更不安が募るばかりでした

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生け贄なら喜んで

3月の直ぐにでも死にたく気力失せていたマイクが 今は信じられないくらい元気です
リハと点滴だけなら退屈で 難病病棟ですので周囲を見ると マイクの先行きを見るばかりで 要らぬことを考えてしまいます
とても成るように成るなどと悠長な気持ちにはなれません
しかし今は このタブレットに向かう時間が 希望を探す時間になっているのです

愛を感ずる繋がりに こんな力があると言うことを実感しています
それでも今は殆どお一人のお陰で ある意味病気持ちふたりの同じ水脈の世界に閉じ篭っているのかも知れません
そうではなくマイク自身は 自分のことばかりを言いたい放題しているだけで 自分の病室に閉じ篭っているだけの元気なのかも知れません
折角 外との繋がりを深めるためにごお用意して頂いたのに 自分のことばかりでしかありません
勿論このブログを通して多くの繋がりをセットして頂いていることは忘れてはいません

病棟の隣の部屋に SBMAの方がおられて その方は難病者同士の繋がりだけを大切にし交流や支援に生き甲斐を持っておられていることを14日Re:決して孤独にはさせないに書き込んでいます
彼はまた同病者が多いことと 理解し合えるのは同病者に限るとも言われ 同病者の世界に篭っておられるのです
マイクにもそうすることを勧められましたが 気乗りがしません

できれば外に向かいたいマイクは昔からだったのです
引きこもりよりも 顕示欲があったのかも知れません
60になってホームページで日本をダメにしたサラリーマンを訴え始め 10年前から安楽死をブログで考え始めたのもそうだったのです

でもそれは元気な頃の話で 今は全く消え失せたかのように思っていたのです
ALS確定後は 食欲性欲物欲など全くなくなり 気力が失せました
自死の条件の一つが先ず満たされたのです
それでも現実との矛盾に気づき 悩み悩んで決行できなかったのは 家族がいたからでもあり また打ち明けた友人からのマイクへの愛ある叱責でした

兎にも角にも マイクは多くの友人の愛で生きているのです
嬉しくもまた有難いことばかりです

ちょうど今ほど点滴の時間でした
3日前の点滴針のまま今日の分を繋いだのですが 痛みがあるので 新しく針からやり直すことになった
聞くと2年目の看護師だったので心配そうな顔をしてみたら ベテランや新人やらで4人がかりで点滴をしてもらうことになった
生け贄になってと言われて覚悟をしましたが 笑いが止まらずに点滴を受けるほどの余裕があったマイクでした

リハと点滴より生き地獄を見ておきたい

恥ずかしいことに 3月に入ってからのマイクに直ぐにでも死にたいとの思いをさせたのは 慢性腰痛が7割で 3割がALSに対する不安なのです
ALSに対する不安の殆どは 生き地獄レベルになったときのことを妄想するからで 相当先のことなのに 成り行きに任せて生きられるようなマイクではないからでもあります

腰痛はと言うと 去年の12月16日には 京都市の呉竹ホールでダンス仲間KDEの公演に 腰が痛くても出演したほどですし スポーツジムのダンスレッスンは毎日2本は受けていて こんなことで死にたく成るはずもなく ALS確定後に 精神的理由で過剰に意識しだしたように思います
実は3月の終わりまでジムで気晴らしにダンスレッスンを受けることもしていたのですが その間の痛みは軽いのです
3つの自死の条件のひとつの疼痛を 無意識にセットしようとしているのかもしれません

その通り 次第に腰痛を意識し 次第に憂鬱の主流になってきて 今回のリハビリ入院の1番の目的かと思うくらい期待をかけていますが なかなか効果を感じられていません
発音訓練はまだですが 飲み込みリハはやっていましたのに 昨日の晩に睡眠導入剤を誤飲して大騒ぎになりました
誤飲で死ぬことをも予感させられ またその覚悟をも知らしめられました

今回はリハとラジカット点滴の入院ですが 共に効果を期待していいのか分かりませんが これくらいは成るように成るの思いをしなければと 期待せずにならとやっています
隣のベッドの殆ど反応のない患者さんにまで無理矢理 また意味あるとは思えない理学リハをやっておられるのを知るにつけ ボヤキのマイクがまた騒ぎたくなります
他所さんのことを気にしたいのですが 誰も病名や症状など一切教えてもらえません
まして ALSの最期や尊厳死の辛さなど 医師は語ってくれるのでしょうか

自死の3条件を満しかねないマイク

2月6日のALS確定後 ALSの特殊性を認識しても 死を覚悟することには苦労はなかった
78歳まで充分楽しんだ人生に満足し 思い残すことはありません
それより何よりどうせなら 生き地獄になる前に また家族の負担を考えると少しでも早い死をと覚悟を決めました

しかし天命としてのマイクの死に方を 詰まり 安楽死を実践するべく考えるようになると 現実には当然不可能と知ることになる
それで直ぐにでもとなると自死しかないのです

その頃のマイクは 自死しか考えられなくて 「完全自殺マニュアル」雨宮処凛 太田出版 を読み直したり その準備や遺書まで用意しました
しかし家族のこと考えると思い留まるしかないとの結論しかありません
命の電話に電話してみました
警察で自死の始末を知ろうと行ってきました
また3月24日に いのちの電話主催「もしも『死にたい』といわれたら」と題した講演会を聴講してき ました

その講演で 国立精神・神経医療研究センターの精神科医 松本俊彦氏が 「自殺」と言う言葉が言いやすい自殺社会になった 次に目指すのは死にたいと思っている人が「死にたい」と言え それを聞いてくれる人がたくさんいる社会です と語られた
マイクは「死にたい」立場で聞いたのですが 自殺願望者の心理をうまくとらえ 教えられることが多かった
自殺を否定するのではなく また聞き出すばかりでもなく 原因解決すべく支援資源にまでつなぐところまでをと
マイクの場合には 自死願望の理由は 先行きの不透明感であり 他の死に方が見つからないからで それを解決しなければ 直ぐにでも やりかねないのです

講演で松本氏は 自殺には3条件あって 潜在自殺能力(死の怖さが少なくなる)と 孤独感が高まった時と また 疼痛がある時の3条件が揃うと危ないと

マイクは腰痛持ちで疼痛状態 また死の怖さはすでになく 布団の中とか家で一人っきりの時 3条件が揃うのだと納得しました

このことを清水さんに話したら マイクには家族があり孤独ではないし 清水さんとか社会との繋がりを大切にして欲しいと言われました
ありがたいお言葉に感激し 今日今の交換ブログに至ったのです
勿論 清水さんのような神様とか まやちゃんのような仏さんの他の方からも 死にたいマイクを見守り励ましていただけるのは嬉しいのですが 本当は篭ろうとするマイクなのです
今のうちはいいのですが 生き地獄になったら篭るしかないのです

Re:マイクは即身仏を夢みる

マイクさん

リハビリの様子を見せていただきました。今のマイクさんが、嚥下がし辛く、食事に時間がかかること、誤嚥しかけてむせるととんでもなく苦しいこと、だから食事にとてつもないエネルギーが必要なことなど、ようくわかりました。そういったことも愚痴やネガティブな考え方の原因のひとつなんだなあと。

このまま経口で食事ができなくなったら、胃ろうは拒否すると言っておられましたね。それも緩やかな自死だということでしょうか……。

マイクさんは自死の条件に、死が怖くなくなる、耐えられない疼痛がある、強い孤独感があるという3つをあげられています。前の2つは仕方ないとしましょう。個人的な感じ方の差もあるでしょうし。でも、孤独っていうのはどうかな。ぼくはマイクさんのくらしを垣間見て、決して孤独じゃないと思いました。家族の皆さんに囲まれて、必要なサポートがあって、大切にされているじゃないですか。

たしかに家族それぞれに仕事や生活の在りようが違うわけですから、マイクさんが絶対的なメインになるのは難しいかもしれません。でも暮らしのシフトはマイクさんの療養のために、という方向になってるんじゃないかなと思います。

自分でできることは自分で、できないことは家族の手を借りて、家族でカバーできないことは公的な介助の手を借りて。とてもシンプルなことだと思います。家族にあまり手をかけてもらえないことを、自分は厄介者だ、迷惑をかけているんだと嘆く療養者もたくさん見てきました。だから私は孤独だ、と。居場所がない、と。

大切なこと、かつ大変なことは暮らしを維持することだと思います。在宅での療養で、そこがいちばんの問題になるんじゃないでしょうか。経済の問題もそうですが、ルーティンの暮らしを維持するということがいちばん大変なんだろうと思います。働く人は普通に働く、学校へ行く人は普通に通い勉強する、つまり当たり前のことを当たり前に続けるということです。

そういう暮らしの中に、誤解を恐れずに言うと、療養を、介護を持ち込むわけですから、少々の軋轢、摩擦が起こっても仕方のないことだと思います。それを自分は邪魔だ、居場所がないととらえれば孤独になるし、逆に自分のために出来る範囲で頑張ってくれていると思えばうれしい気分になれるんじゃないでしょうか。

結局ものは取りよう、考えようだと思います。マイクさんの居場所は間違いなく、いまの場所、家族の中だと思います。そして決して孤独じゃないと思います。

それにぼくは、決してマイクさんを孤独にはさせないと思っています。


マイクは即身仏を夢みる

今日は訪問リハビリの口腔専門の方に、呑み込みが悪くなっているマイクにリハの方法を指導いただいた。
呑み込みし辛く、呂律も相当ひどくなっている惨めさはありますが、実は直ぐにでも死にたいくらいの憂鬱の7割は慢性腰痛、詰まり疼痛なのです。

自死する人の3条件の一つは死を怖がらない事、次に疼痛がある事と言われていて、マイクはすでに2条件を満たしています。
もう一つは孤独感だと何度もこのブログで紹介しました。

友人知人と既にお別れの挨拶を殆どすまし、閉じ籠ろうとしているマイクを励まそうと懸命に努力してくださる方がいることを考えると、また家族を無視できない3条件目の現実がマイクを悩ませるのです。

人間は悩んで悩んで生きるべきだと多くの方が真剣に言って下さりますが、残念なことにマイクはそんなに強くありません。
勿論誰でもと言う訳でなく、マイクの事情を充分理解して頂いている介護の方々には、最後は自分で選ぶべき(選んだらいいと)と言われます。

自死は罪にならないし、仏教では即身仏や補陀落渡海のように否定はされないのに、メメント・モリを忘れた現代世間が罪悪視しているために、自死願望者は、西部邁さんすら悲惨な自死しかすることができないのです。

終末期に限って安楽死を認めるべきだと、また実現性がないと分かりながらもマイクはその支援施設の必要性を永らく考えてきましたが、今のマイクに必要なのはこれなのです。
しかし自死も安楽死も否定される現実を考えると、尊厳死しかないのです。

ALS確定後、尊厳死の実践をどのようなステップで、どのような様態でできるのかを想像するばかりですが、全く予測できない不安に悩んでいます。

今日は清水哲男さんと少しだけお話しできました。
取り敢えず、急がず成行きに任すしかないとの事にして、明日は対酌しながら考え直すことにしました。

幇助も施設もなく、尊厳死の難しさに悩むマイクに与えられた使命は・・・。

果たしてお応えできるか……

メールを頂いた3人に返信したいのですが、気力を無くして寝込んでしまっているマイクは、ブログにお三方のメールを転記するだけで済ましてしまいました。

そのため少しでもマイクの今の様子をお話しすることぐらいはと思い、書き込んでみます。

既に自死の3条件を満たしてしまっていると自覚するマイクは、布団の中で良からぬことばかり考えてしまっています。

十分楽しく生きてきたマイクにALS宣告は苦痛ではなく、10年間安楽死を考えてきたマイクには天命として受け入れているのですが、いざ実践となると安楽自死すらの困難を知って、この先の見通しが分からず悩んでしまいます。

いま憂鬱なのは慢性腰痛が7割で、食べにくいなど気にせず外出で気を紛らわしているような症状での、自死など恥ずかしくてできません。

それでも不安なのは、在宅療養をしたくないマイクの事情とALSの現実は医療制度から認められない現実があるのです。

家族のことを考えると自死を避けたいですから、病院での尊厳死を希望するしかありませんが、その可能性が見えないのです。

また一方、口腔から弱ってくる球麻痺が日に日に進むように感ずるばかりで、少しでも早くと考えてしまうのです。

慌てることでもないのですが、マイクのネガティブな性格は一人になるとムラムラとします。

昨日のお三方のメールは、マイクが孤独にならないようにアタックして頂いている大切なお方からなのです。

それに果たして応えるだけに気力が湧いてくるかどうか。

お応えしなければならないことは自覚しているのですが、気力だけでなく食欲も……。

それでも清水さんから頂いた焼酎を精神安定剤として朝から楽しんでいます。

こんなことしかお返事できません

清水さんへ

清水さんのお言葉を励みに生きているようなものです
マイクの憂鬱の7割が慢性腰痛(疼痛)で、こんなことで死んだら大恥だと思いながら、今日は一日中気力なく寝込んでいます
この腰痛との闘いなんて話にならないのでしょうが、マイクの危険性の大半なのです

26日の「今夜は眠れそうでしょうか」に書いたように
「講演で松本氏は 自殺には3条件あって 潜在自殺能力(死の怖さが少なくなる)と、孤独感が高まった時と、また、疼痛がある時の3条件が揃うと危ないと」

3条件が揃っているマイクなのですが こんなことばかり考えて甘えていることこそ恥ずかしいことだとは分っているのですが
済みません今日はこんなことしかお返事できません