10/4のことを二つ報告/リスクを定量化したくなりそう!

昨日は「オドルタカラバコ」〜コミュニティダンスの小さな祭典〜vol.3 にチョイ出演しました
今も昔の仲間が誘ってくれて リーダーのマヤちゃんがマイクに無理のない振り付けを考えてくれるのです
それとパーキンソン病ダンスワークショップも成功裡にできてこれからが楽しみです

さて 10/4のことを
とうとう医師から 胃瘻をするかどうかを考えて欲しいと言われました
やっと?
マイクが告知2/6の後 主治医を探し回って 4/8に2週間のリハビリ入院を 初めてのALS療養をしてから 何時の間にか6ヶ月目です
入院までの2月3月はマイクが危機一髪でしたことを何度も恥ずかしながらもお話ししてきました
それもその2週間の入院で胃瘻拒否して「院内死亡」するのが切実な願望だったのです
それが出来なければ主治医を脅してでもと色々策を練っての入院でした

介護地獄を避けようにも 転院地獄もままならず どうせ生き地獄しかないのなら 少しでも早い安楽自死が最善ですが これこそ現実的ではなく 考えて考えても自死と 病死しかないのです
自死は世間から蔑視される遺族地獄になり 介護地獄以上に避けねばなりません
残された可能性は病院死しかないのです
ALSでは 胃瘻拒否と人工呼吸器拒否に頼るチャンスがあるのです
だからと言って2週間のリハビリ入院の期間でそれをと言うのはあり得ないのです
それが入院後のラッキーハッピーが続いて精神的な延命をされて今があるのです
それが無かったらと考えると 2月3月の危機一髪の苦しみを2週間で片付かず 病院で大騒ぎが無かったとは言い切れません
考えるも恥ずかしい限りですが 他にこの信じられない程のラッキーハッピーが無かったら・・・
これ以上は悪い臆見になります やめておきます

(しかしそうだったからと言って尊厳死協会の詐欺的広報で 安楽死をこれほど勉強してきたマイクまでに胃瘻拒否で簡単に死ねると思わせていることを放っては置けないのです)

ALS告知が1年半先輩のマイクの友人は ALSで球麻痺先行でなくても 1年半目に胃瘻しています(マイク告知の時に手術を)
マイクは球麻痺先行で 今は8ヶ月目ですが 症状から2ヶ月前からそろそろかと覚悟するようにしていました
しかし回診では 主治医はいつも進行が遅くラジカットも効いていると 安心させて下さっているばかりでした
それでも療法士や看護師の心配を感じてしまい また自覚もそろそろかなとなってきていました
担当医にカマかけて年内ですかと聞いたことは 少し前9/5の通りです

退院 ・再入院の予定/せりか基金


それが10/4の回診で するか・しないかという言い方がありました
窒息のリスクがあると言うことだと思います
リスクがあると言われても胃瘻を急ぐべきかどうかはこれこそマイクに言わせればギャンブルで しかも未だ医師が骰子を振るのか患者に任すのか そこら辺はまだ先のようだと勝手に判断してます
或いは流行りの延命拒否宣言を事前確認するための医療行為として 患者の為か医師の保身的行為としてなのか そこまでは確認していませんが ALS患者として確実にステージアップしたことは間違いありません
昨日は 「オドルタカラバコ」〜コミュニティダンスの小さな祭典〜vol.3 にチョイ出演しました
今も昔の仲間が誘ってくれて リーダーのマヤちゃんがマイクに無理のない振りを考えてくれるのです
未だALS新参者だからできた それも甘えて楽しませて頂けたのです
12/29には KDEの忘年会を兼ねた生前葬vol.2を企画しています
喋りも飲み込みも出来ず胃瘻となっても 身体さえ昨日のどれくらいであれば?
あと2ヶ月の予想はALSでは医師もしません

気管切開のことも真剣に説明されて やっとマイクもALSらしくなってきたのだと自覚してきました

もう一つありました
リハビリOT(作業訓練) で 積み木のテストがありました
右手指が摘み難くなって こうも下手糞になった自分を知って 如何したことか 笑えるくらい楽しかった
多分苦労している患者を見たら可哀想だと思う筈なのに こんなマイクにこんな余裕ができたのだと療法士と笑った
とうとう仏様の心境になったのかもと 満足気だったのかも

自分を卑下自虐する性格があるのも確かです
それは多分下方比較で弱者より優位あることは 本心隠蔽するしか許されないのが辛いからだと思います
今回は 上方比較?も安堵法?としてあるのだと初めて気付いたのです

何方にしても 自虐的なマイクであることは間違いないのですが 仏心があるからだと自己満足することにして置きます?

医師にタブレットでALSの側索について質問/明日は胃瘻?

昨日から食事をワンランクソフトにしたのに その昼のハンバーグで酷く咽せ 大騒ぎになったのを 今朝は療法士が心配し 更にワングレード下のミキサーに今日の昼食から変えることになり ました
然もこれまでの部屋食ではなく 安全のために(集中管理?)「共生?食堂」で食べることになりました
監視付きの食事で慎重だった所為か 飲み込むだけなのに30分も掛かりました
何の味かを考えないと分からない食事ならば 胃瘻と同じ様なものなので ソロソロ覚悟の積りせよと説得されている様です

ところが主治医からは全くそれらしい話がないのに 看護師や療法士からは心配されて 早めの(個人的と断り)見解や準備トレーニングをして呉れるのです
マイクとしては医師から早めの説明や覚悟をさせて欲しいのですが そうでないと 医師不信感につながる様ではまずいと思った療法士は 医師に直接言い難かったら 折角訓練したタブレット発声で 質問や意見を述べる様にと諭してくれているのです

それにしても よく通る廊下から見る手術室は 何時も薄暗く こんな所で 大丈夫かと気にしているのだと話したら セカンドオピニオンでもする積りある?と言われた
胃瘻を拒否する積りで入院した筈のマイクですが 入院してから尊厳死の困難を知り 胃瘻拒否の積りはなくなっているのです
しかし 気切拒否までは マイク自身の情報では判断がつかなくなっているのです
気切については医師からの情報をそろそろ無くては 決心つかないと思っています
それよりあの手術室でとはと思うと 尚更悩むところです
実はセカンドオピニオンする価値のある医療機関を知ってしまったのです
でも不義理は絶対し(たくあり)ませんが セカンドオピニオンでなくとも調べ尽くして 違いを納得したく それには施術見通しの相当前に機会が必要です

こう書いてみると マイクが相当心配性に見られますが 全く逆で 単に折角のチャンスを楽しみたいだけです
生きる未練も無くして危機一髪だったあの頃とは違うとは言え これだけのラッキーに感謝し 恩返しせずには死ねません
従って これ以上の医療的な贅沢はしたくありません
その範囲で 元気なうちに 罪滅ぼしになるお礼をできるだけしたいマイクなのです

何時まで新参者でいられるか/自立するスーパー目指し

5クール目のラヂカット点滴2週間が今朝から始まりました
詰まり9月初めには退院するとを決め それまでの5ヶ月ものマンネリ入院を思い返してみる積りです

マイク自身は胃瘻が近いと最近は強く自覚しているのに 主治医からはまだまだだと言われます
4/8に2週間限りのリハビリ入院したあの頃は 家族に迷惑少ないのは死亡退院しかないと考えていて 胃瘻拒否が最短のチャンスと決め込んでいたのです
ところが2週間で球麻痺が進行する筈もなく 最近になってやっと近付いたと言うことでもないのですが 手足がこう元気では 胃瘻拒否しても断食往生は不可能なのは明白です
こう考えるとマイクは手足先ず先ず元気な儘 気管切開に至る可能性もないとは言えないかも?

マイクが「スーパーALS」と言い始めたのは 5/23難病の日のコンサートに「気切のALS患者」が多数参加すると開催者から知らされてからです

ラッキーが続いています/スーパーラッキー

スーパーとは他人事でしかないと思っていたマイクに それ以来身直かに感じられるようになったのです
加えて入院以来の往復書簡や生前葬に続くスーパーラッキーがそうさせました

難病患者にも元気な方は実業や芸能で「スター」紛いの方も多いと聞きます
「れいわ」の議員もその類でしょう
マイクは難病という特例を受けて延命の可能性を頂く限りは 死に甲斐のためにも社会的なお返しをできればと願っています
ALS患者の現状に社会的な矛盾を知った当事者としての発信をどう進めるか
弱者共存社会の理想を当たり前化する共生啓蒙活動にもマイクなりの遣り方をやれたらと願っています

取り敢えずは 「ALSピア活動」の不十分な京都に 定着させたいとの思いがあります
ダンス仲間のKDEが パーキンソン病患者がエンジョイダンスできるサポート活動を進めていて その事業は出来る限りお手伝いせねばと思っています
またKDEには マイクを活かしたパフォーマンスを外部からの依頼であります
年内はこれらの在宅活動が 可能かどうか 気力や体力を掴みたいと思います
ALS新参者が そろそろ終焉かとの思いがあるのですが そんな弱気ではいけません
マイクの症状に関係なく 清水さんのご提案の自立支援の家/部屋についてを真剣に考えながら そうなる準備/考えを進めてまいります