同室の患者がすっかり変わり静かに

最高に澄んだ秋空です
昨日の憂鬱な気持ちが仏飛んでしまいそうだと書きたいところですが 最近は食事やリハビリの後 直ぐにベッドで横になってしまいます

体が疲れ易くなったのではなく 球麻痺が如何してこんなに早く進んだのかを気にしているからの憂鬱なのに間違いありません
直ぐにでも胃瘻をと覚悟している状況なのですが 主治医は海外での学会に出張中で回診は10日程ありません
胃瘻はこうなってからではなく 早めにしておいたほうが良いとは色々の方から聞いてはいたのですが 主治医からは1ヶ月前に胃瘻するかを尋ねられましたが 緊急な言い方ではありませんでした

これまではマイクの症状を自己判断し まだまだ新参者と見做していましたが 10日ほど前から既に新参者ではないと自覚しました
それからはもうALS成り上がり者へ つまり第2ステージに移行していると納得しました
第2ステージの区切りは胃瘻だと思います
その前後は多分肉体的にも精神的にも不安定になるのではないかとまで実感しています
(第3ステージは人工呼吸器が区切りでしょう
ALSにとって大変重い区切りなのですが これはまだまだだと思っておきます)

このようにALSの進行は胃瘻ステージⅡと呼吸器気管切開の手術ステージⅢを区切りにステージが上がるとマイクが勝手に思っています

夕方遅く主治医の回診があり予約を入れてもらう様に頼みました
この病院には消化器外科の医師がいなく別の病院ですることになるので今月中になるかどうかは未定です
出来るだけ急ぎたい程のことなのかは良く分かりませんが 窒息死のリスクが相当高いのだとリハビリ療法士から言われているのです
手術自体は簡単らしいので早目にしておくべきと勧められています

元々マイクは4/8のリハビリ入院中に胃瘻を拒否して病院で死亡することを考えていた程でしたことを思うと 全く恥ずかしい限りです
胃瘻拒否では死ねないことを分かっていなかったのです
栄養が口から取れなくなって 体重が1割減ったら考えるべきだと言うことを知っていて まだまだ先のこと思っていましたが 早いにこしたことはないようです
今夜もここまで書いたところで疲れました
もう少しエンジョイ・デスらしい話題をと思っても浮かびません
今の同室の患者さんは静かなのが原因かも知れません

ラジカット3週間休んで 球麻痺が進行した?

3連休の11/2〜4は自宅でゆっくりする積もりで家に戻るのですが 実は毎回自宅では相当疲れてしまうのです
食事の時間が病院食なら30分で済ませられるのですが 自宅ではテレビ見ながらチビチビやっているにしても2時間以上になるのです
元々ゆっくり食べるマイクなのですが 食べるのに疲れを覚えますし ALSにとっては良くないことなのです
病院と同じくらいのミキサー食なのですが 嚥下のタイミングが取れず咳き込んでしまう頻度が多いのです
最近は嚥下失敗で窒息の可能性が心配なレベルにあることは確かなのです
自宅でなったら家族が吸引器で対応ができるとは思えません
それどころか 土日には家族がいない時が多くそう成れば 救急車も呼べずサヨナラ孤独死間違いないのです
慎重に飲み込むのですが舌の上にある程度の収まる量のものしか飲み込めないのです
少量だとゴックンするタイミングが全く掴めないのです
唾を飲み込むのを忘れてしまっている様で その為口内の唾が溜まって喋られないのです
喉にはネバネバの唾がたくさん溜まっていて それを誤嚥すると咽せて 咳払いで十分追い出せなければ ネバネバの痰唾が気管に詰まり窒息するのです
食べ物が詰まったりすると窒息死間違いないらしく 療法士にはいやほど脅されています
それで胃瘻の手術の予定を急ぐ積もりになっています
こんな事があって随分憂鬱な最近なのです

清水さんからはこれまで何度もマイクが命の価値を定量的に知りたがっていることに命とはそんなものではないとのお叱りをいただいています
マイクもカール・ベッカーも簡単ではないことを知りながら現実的な状況になれば他人の命の価値を比較する場面があって定性的にでも選択するしかない事があるのです
定性的で済ますことは いくら頑張っても個人的見解でしかありません
根拠が薄い主観的な選択よりも少しでも数字が欲しいのがマイクの癖なのです
見方の違いで 条件の違いで違った価値があるかも知れないのです

またこの話になると手に負えなくなるどころか 疲れてきました
今食も かなり咽せました
今夜もこれくらいで失礼します

トリアージもQOLも理解できていません/ランク付なんて

もう一度 難病とはを考えてみます
難病法における「難病」とは、「発病の機構が明らかでなく、かつ、治療方法が確立していない希少な疾病であって、当該疾病にかかることにより長期にわたり療養を必要とすることとなるものをいう。」
5,000から7,000種類あるとされる
その中で 研究事業対象の333種類が「指定難病」となる

29年度末現在 特定医療費(指定難病)受給者証所持者数,対象疾患・都道府県別 出典:厚生労働省衛生行政報告例(平成29年度末現在)
http://www.nanbyou.or.jp/upload_files/koufu20182.pdf
(所持者数は)  全国総数. /京都
全国総数/京都   892,445 20,044
筋萎縮性側索硬化症  9,636 190
パーキンソン病   127,536 3,311
潰瘍性大 腸炎   128,734 2,744

日本の公的な「難病対策」は1972年(昭和47年)に厚生省が発表した「難病対策要綱」に端を発します
アメリカで2002年の「希少疾患対策法」が
EUでは2009年の「欧州連合理事会の難病・希少疾患対策に関する勧告」ですが それらの中身の比較はマイクには出来ないのが残念です
しかし十分過ぎる日本の施作である様に思えますが 運営の煩雑性とか 非効率とかの問題は色々あると思います

ここからマイクの経験での意見を
指定難病に認定されるには 医師の確定診断を行政に提出し審査するのを長時間待つ不安が付き纏うのです
また主治医・ケアマネを決め 在宅の訪問看護の介護資格認定にも長時間で ストレスになる
そのストレスも 認定され 医療費助成の目安が付いて経済な見通しがついて安堵するには2〜4ヶ月掛かるのです
しかも介護地獄や転院地獄の現実を知るのもその頃です
地域包括センター・難病連などの相談窓口のあることは直ぐに分かるのですが お役所仕事で積極性が感じられません
障害者手帳や生活保護まで多彩な福祉支援施作が憲法25条(生存権)に基づいて用意されている筈なのです
その頃の弱っている患者にもう少し丁寧に説明し導いて欲しいのです

さて指定難病に潰瘍性大腸炎を取り上げたのは 難病の中でパーキンソン病より人数多く ビオフェルミンで完治したとかエエッという話もあり 他にも軽い難病もある事を知ったからです
5〜7000もある中のたったの333が認定されているのです
しかも患者数が18万以下という条件があるのです

今日はこれくらいにして 看護学校性の3週間の実習が終わったのでその事を
前の二人が社会人経験してからの30歳だったので 今度の21歳では頼りないのではと思ったりしたのですが 災害支援の看護師を目指していると聞いて頼もしく思いました
それでマイクが調べたかったトリアージとかQOLについて調べるよう宿題を出してきました
胃瘻についても 気管切開も宿題にしてお互い勉強になりました
医師や看護師から以上に深く教えてもらったように思いいました
今まだウブで頼りなさそうですが 逞しい看護師に成長するでしょう

もう一つ 今日85歳のパーキンソン患者が向かいのベッドに再入院された
胃瘻をされていて 病院がマイクに胃瘻を勧めんがためのご配慮?かも知れません
パーキンソンは胃瘻される方がこんなに多いとは
それがみんな構音障害が少ないのです
パーキンソン病でもALSには色々教えられて 似たもの患者のピアもありなのです

胃瘻の話しでの疲れか/卑怯では居られなくなった

10/11の後 書き込みが滞っていました
胃瘻の話が主治医から突然出た事が出たことの精神的な疲れかも知れません
実は 一月前から食べ辛くなっていることは自覚していて そろそろかと覚悟していたのですが 突然であるのはそれ程急ぐべき状態なのか 余裕のある事なのかハッキリ言われていないのです
今週の日曜日は瀬田の東光寺で恒例のアートフェスで またその翌々日10/22は 琵琶湖ホールでのパフォーマンスフェスにマイクが参加するのは問題ないのですが 11/17と大事な12/29には生前葬Vol2もあるのです
胃瘻するには2週ほど別の病院に入院する事になるのですが 医師には生前葬のことはまだ相談していません
ミキサー食のメニューは見ても意味ないくらいなので 直接胃に入れる抵抗は全くありません

書き込みが滞っていたもう一つは 例の甘えったれの騒がしい叔父さんの隣では眠れぬだろうと 10/10に看護師長が別の静かな患者の部屋に変えてくださったのです
所が 今日はその叔父さんをナースセンター近くに変えたと言うのでまた元のベッドに戻ったのです
そしたら隣には既に30歳の若者が入っていて それがもっと治療で大変な患者なのです
彼は小さい頃からのMSAで 胃瘻をしていて気管切開はしていないが殆ど喋れていないのです
多分向かいの93歳の胃瘻のお爺さんを勉強だと言って真剣に観察しているマイクのために もう一人の胃瘻の先輩を当てがって下さったのでしょうか?
しかし彼は殆どイビキで寝たままで 妹さんのお見舞いの間も寝たままに近かった
それでも妹さんとその友達に実に明かるく励まされていて マイクにまで頑張る様に励ましの拳タッチを貰った

マイクには甘えったれの叔父さんのお相手している面白さより 彼の様子を見ながら若者の患者とマイクのような年寄りの患者での生き続ける命の意味を考える機会を頂いたとの思いで すっかり疲れが吹っ飛んだのです
しかし明日からは 多分これまでとは違った見方ができる様になるかは自信ありませんが 刺激されたことは間違いありません

でもマイクには余りにも難しそうです
実はマイクは 安楽自死の考えを 終末期の老人に限定してきたのです
それを マイク自信の卑怯さと自覚してきたくらいです
47万人の死ねない老人のためだけに考えてきたことにしているのです
他の死にたい人 自殺願望者や 末期の病人や身障者については マイクの思考を超えると考えて避けてきたのです
それが 今日からです 間違ってでも考えるべき立場になったように思います
どうなる事でしょう

転院地獄でない事を祈って/個人情報?

今日から点滴のための再入院を 2〜3週間の予定でしました
住み慣れた同じ病室に戻って安心感はあります
食事も家では同じミキサー食であっても 呑みながらと言っても2時間はかかるのですが ここでは何故か30分で終わります
でも今日の昼夜とも全粥の所為か 咽せてしまいました
多分近々 もっとペーストな粥に変えられそうです

3週間の間に 病室の患者も入れ替わり これが転院地獄の1シーンかと考え込みます
しかも 高齢で 肺炎の方と胃瘻の方で マイクの先輩ピア仲間になるかと思います
清水さんにはこの様な地獄には無縁なのでしょうか

一時退院の最後の昨日は 難病連の講演「滋賀医大漆谷真教授の最新ALS情報」を聴講しました
講演内容は大いに参考になりましたが マイクの参加目的の一つは 参加者の中に マイクと繋がれる同病者を1人でも見つけることでした
気切の方は増田英明さんと 松浦利次さんでした
8月に告知の福知山Oさん 2週間前の告知で悩んでいる大阪の若い女性Mさん
他にも 夫をALSで亡くされた方でした
JALSAと難病連と 漆谷さんに マイクの近隣の同病者を見つけるにはとお聞きしましたが JALSAに入会し 総会で会って知人を作るしかないとの結論で 結局は松浦さんのメールアドを得ただけでした

講演の後 自己紹介では Oさん Mさんの不安が痛ましかった
マイクも2/6告知の後すぐ 難病連と相談支援センターに顔を出したことを思い出します
相談にいった積もりでしたが 報告しただけだった様に思えます
既存の元気な方向けの団体を支援できても 個人相談にも限界がありそうとしか思えませんでした
新しい団体を作るのをサポートもする気にも疑問に思ってしまいます

ピアサポートを夢見るマイクです
発症間もない方や 重症で参加し難い方こそ ピアサポートでいいから必要なのです
参加することを躊躇うオープンマインドでない方を如何支援するか
難しい問題ですが ネットがある様に思います
ALSの様に外出し辛い方が繋がる方法は 友の会システムでない様に思います
アメリカのピアサポートは政策支援で推奨されて進んでいます
日本では最近認識され始めていますが 実態はそれを妨げるものがある
自己防衛しか考えない利己的完全自己中日本人が丸見えなのです

個人情報保護はなんのためか
このことではなくて色々な事でマイクは現役の頃から深く疑問に思ってきました
敗戦で知った米国の自由を履き違え 更にまた管理社会を過剰に真似した自己保身
これを機会に考え直してみなければならないと強く思いました

治療や死に様まで映像で知りたい/バーチャで治療・死体験

清水さんは17時間運転で鹿児島にお帰りとか
若さや元気は「ガンちゃん」に好かれる?と聞きますが 嫌われるようでは寂しいし 丁度いい位のお元気でありますように

胃瘻をそろそろ覚悟すべきかと思うこの頃のことを最近書き込む事が多いマイクです
医師には 余命宣告や癌ステージをキツイめに言う医師と 軽めに言う医師がいることを実感しているマイクです
診断結果の説明もどんなに丁寧であっても モットと思う事も何時もです
患者の受け取り方も様々かも知れませんが 時には医師不信にもなり兼ねません
相性があるということでは済まされません

特に人工呼吸器の装着拒否などを考えている患者には相当前から詳細を知らされないと 突然ではパニックになる事でしょう
マイクの主治医はどうも甘め 且つ ゆっくり目で事前説明遅め少なめかも?
清水さんの治療法選択の難しさしもそれです
痛みもなく進行が遅いと言うのが前立腺癌だと気楽に思った訳ではありませんが 先日9/3&6に 「神頼みはしても自分をゆっくり眺められれることを感謝するのが一番だと思います」と「ゆっくり」などと他人事のように軽く言ってしま ったことを 実はずうっと気に掛けていたのです
でも本当にゆっくり考えないと判断・決断できないのです
そのためのゆっくりが出来ればいいのですが 医師からの詳細で確かな情報が得られなかったら 只ゆっくりでは何にもなりません
マイクはいつも思うのが 医師の口頭の説明だけではなく 映像でロールプレイングガイドして欲しいのです
絶対に 有効な医療価値を感じてなりません
先ずはALS人工呼吸器の気管切開手術の様子を映像で見るだけでいいのです

QOL QOD という言葉がありますquality of life, death
QOLは思う様になりませんが QODぐらいは自分の思う様に選択したいものです
その為には 死期・臨終期の症状と特徴に関する情報を知っておいた方がいいと思い調べてみました
言葉だけにして置きますが
「せん妄」とは 臨終前の妄想と行動のことです
「下顎呼吸」は臨終前の努力呼吸のことです
「断末魔」(身体のある小部位で 傷付けると死ぬほど)の苦しみと叫び(臨命終時は吸気発声) のことだそうです

こんな様子を死期が近づいてから映像で見るのは残酷でしょうか
皆んなが最期に味わう死を 前持って覚悟したほうがいいのか それともまさかこんな死に方をするとは知らなかったと(後悔する間も無く)成るが儘に任せた死に方が賢いのでしょうか
これこそ QODの為にも また「死に甲斐」を確実にする為にも そして出来れば「エンジョイです」の助けになるのでしたらとマイクは見知っておきたいと思ってなりません

「神頼みはしても 自分をゆっくり眺められれることを感謝するのが一番だと思います」と言ったのには
自分を眺めている内に もう死にたくないと思うかも知れませんし あんな死に方をしたいと見つかるかも知れません
そんな気持ちがあったのです

(NHKスペシャル「私は安楽死を・・・」に続いての放映を期待したいものです)
映像利用で 西欧の半分しかいない医師の過労を救えると思えるのです
医療財政の危機も

人生色々です しかもここはレベルが高い?

清水さんの様子を心配をしながらも 相変わらず豪快なお酒と美食の写真をF/Bで見るにつけ羨ましい限りのマイクです
チビチビしかできない辛さお察しください

マイクの今は それ程に 嚥下の事ばかり書かずに居れないマイクなのです
到頭 今朝からの食事を これまでの嚥下「ソフト」から「ブレンダー」に1ランク落としました
ソフトでも入院時は 20分で食べられたのが40分以上掛かる様になったからです
所が 今朝からは25分で済ませる様になったのはいいにしても メイン?の3品とも何を食べているのか分からない濁った色のペースト状なのです
見ても何か分からないので 親切にメニューが付いているのですが 色だけで推測するのが難しく 味で判断するのも余計しんどい気がします

それと 今日は4人部屋の2人が退院し 新しく 1人入院されました
以前に 同じ病棟の方から 病気や人生観を色々教えて貰う喜びをお話ししましたが 今回7/8からの再入院後は 直ぐ退院されたお喋りのMさん以外は 余りお話しできませんでした

今日出られた Oさんは マイクの3つ下75歳にしてはオンの時に古い歌が出るような国文学者で 看護師に甘えっ垂れすぎてばかりの所が気になって 積極的には近づきませんでした
オンオフの差がきついご本人の調子の良い時に 多分税金で偉い学者になられたことなどの人生観をお聞きしたいことはあったのですが 我慢しました

もう1人のTさんは ブログを紹介していいと奥さんにお断りしたのでお名前を載せますが 胃瘻だけで筋萎縮で全く動きませんのでお話しできない様な症状でした
帰られる時に 2011年まで立派なお仕事をされ 3年ほど前からこんな状態で 奥さんが在宅療養されていると言う事でした
旦那さんにも奥さんにももっと マイクにはとてもあり得ないくらいの命への執着に就て お話をお聞きしたい方でしたが残念です

ブログは 2011/1/11から第94回の2015/12/15 迄ですが
http://www.fukushi-hiroba.com/magazine/book/essay/syunsakusan/130215_syunsaku.html
高橋瞬作 73歳?のプロフィールがあります
2011年春まで、全京都生活と健康を守る会連合会の事務局長を務め、国民健康保険制度を国民本位に立て直す運動の先頭に立つ。「払うことのできる国保料を」を1990年代から唱えるなど、先を見通した提起が運動を励ます。生活保護制度にも精通し、生存権裁判に取り組んでいる。読書家としても知られ、無駄のない語り口が魅力でもある。 多系統委縮症(オリーブ橋小脳委縮症)という名の難病(10万人に6人が発病する)を発病、病を受け止める姿が人を励ましている

その第31回13/2/15の最後に 次の様に 「延命拒否宣言」があった(のに???)
こんな方とは知らず 世話にこられた奥さんのお世話のやりように感心して マイクの家内とは・・と話したことがあります
奥さんは 「旦那は人に頼ることを何とも思わない人」で マイクにも奥さんに頼ってみたらと勧められたことがあります
本当に家内に拝ませたい優しく逞しく可愛い方でした

私の人生の終わり方  高橋瞬作
1 これまで楽しく生きてきたのだから、これからも夢と希望をもって、一日、一日を大切にしてゆく。
2 「延命治療は行わない。」
3 葬儀は行わない。もし、行う場合は、妻と三人の子どもたちだけで、つつましく行う。
4 遺骨は、深草墓苑に納める。分骨して納めることも可能。

ここ迄にしておきます

最後にもう1人今日の入院の向かいのベッドの方とは ゆっくりお話しできそうです
嚥下が心配な 70歳の著名な研究者の方です

追記;最近関係しているそうなマヤちゃんへ このTさんは MSAです
介護は 首の向きを時々変えてあげないといけないくらいしかありませんでした
看護師は カテーテル尿と ウンチおむつ交換(臭い) 吸引 吸入 ラコール経管栄養 位で パーキンソンの甘え垂れや 投薬回数の多さに比べると 手間は ALSのマイク並みに楽そうでした
一寸加えますと ALS患者は扱い難いと言うサイトがあります
いつか反論しようと準備済みです

癌は? 一般的に如何言われていますか? 清水さん