もう一度 難病とはを考えてみます
難病法における「難病」とは、「発病の機構が明らかでなく、かつ、治療方法が確立していない希少な疾病であって、当該疾病にかかることにより長期にわたり療養を必要とすることとなるものをいう。」
5,000から7,000種類あるとされる
その中で 研究事業対象の333種類が「指定難病」となる
29年度末現在 特定医療費(指定難病)受給者証所持者数，対象疾患・都道府県別 出典:厚生労働省衛生行政報告例(平成29年度末現在)
http://www.nanbyou.or.jp/upload_files/koufu20182.pdf
（所持者数は） 全国総数. /京都
全国総数/京都 892,445 20,044
筋萎縮性側索硬化症 9,636 190
パーキンソン病 127,536 3,311
潰瘍性大 腸炎 128,734 2,744
日本の公的な「難病対策」は1972年（昭和47年）に厚生省が発表した「難病対策要綱」に端を発します
アメリカで2002年の「希少疾患対策法」が
EUでは2009年の「欧州連合理事会の難病・希少疾患対策に関する勧告」ですが それらの中身の比較はマイクには出来ないのが残念です
しかし十分過ぎる日本の施作である様に思えますが 運営の煩雑性とか 非効率とかの問題は色々あると思います
ここからマイクの経験での意見を
指定難病に認定されるには 医師の確定診断を行政に提出し審査するのを長時間待つ不安が付き纏うのです
また主治医・ケアマネを決め 在宅の訪問看護の介護資格認定にも長時間で ストレスになる
そのストレスも 認定され 医療費助成の目安が付いて経済な見通しがついて安堵するには2〜4ヶ月掛かるのです
しかも介護地獄や転院地獄の現実を知るのもその頃です
地域包括センター・難病連などの相談窓口のあることは直ぐに分かるのですが お役所仕事で積極性が感じられません
障害者手帳や生活保護まで多彩な福祉支援施作が憲法25条（生存権）に基づいて用意されている筈なのです
その頃の弱っている患者にもう少し丁寧に説明し導いて欲しいのです
さて指定難病に潰瘍性大腸炎を取り上げたのは 難病の中でパーキンソン病より人数多く ビオフェルミンで完治したとかエエッという話もあり 他にも軽い難病もある事を知ったからです
5〜7000もある中のたったの333が認定されているのです
しかも患者数が18万以下という条件があるのです
今日はこれくらいにして 看護学校性の3週間の実習が終わったのでその事を
前の二人が社会人経験してからの30歳だったので 今度の21歳では頼りないのではと思ったりしたのですが 災害支援の看護師を目指していると聞いて頼もしく思いました
それでマイクが調べたかったトリアージとかQOLについて調べるよう宿題を出してきました
胃瘻についても 気管切開も宿題にしてお互い勉強になりました
医師や看護師から以上に深く教えてもらったように思いいました
今まだウブで頼りなさそうですが 逞しい看護師に成長するでしょう
もう一つ 今日85歳のパーキンソン患者が向かいのベッドに再入院された
胃瘻をされていて 病院がマイクに胃瘻を勧めんがためのご配慮？かも知れません
パーキンソンは胃瘻される方がこんなに多いとは
それがみんな構音障害が少ないのです
パーキンソン病でもALSには色々教えられて 似たもの患者のピアもありなのです
