胃瘻には哲学するほどでなくても

病室からの眺めで気持ち良さそうな天気が続いています
隣のベッドの若者は 一昨日からナースセンターに近い部屋に移動して 彼のことを考えることもなくなりました
それより自分の胃瘻のことをもう少し考えてみます
尊厳死協会の言う代表的な延命措置に 人工呼吸器に並んで胃瘻があります
ALSでは胃瘻の拒否は殆どないと聞きます
既に余程痩せ細ってしまっていなければ 断食だけでは直ぐには大往生できません
その胃瘻拒否で直ぐにでも安楽に死ねる様なイメージを尊厳死協会は世間に宣伝しているのではないかと思います
安楽自死を考えてきたマイクまでそう思ってしまうくらいです
4/8からの2週間のリハビリ入院の前は 延命拒否で死ぬことは無理とわかっていても 世間の目を避ける死に方は それしか考えが浮かばなかったのです
それが到頭その時がきたのですが 入院後のラッキー&ハッピーで気持ちの持ちようが変わり 拒否することなく延命措置を受けることになったのです

それにしても入院中に医師から球麻痺が進行して食べれなくなる前に胃瘻を受けるべきと言う説明はなかったと思うのに 1ヶ月ほど前に突然胃瘻する気があるか確かめられました
(尊厳死の確認?)
ところがリハビリ療法士や看護師からは 誤嚥の頻度が最近高くなり 窒息のリスクを心配していることから胃瘻を急ぐことを勧められ マイクからして欲しい様に頼み実現することに
胃瘻の方法が2種類あることは 三人目の看護学校生に宿題として勉強してもらい 殆ど神妙になることのない手術だと知っていた
どうせ最近の食事はミキサー食で 何を食べているかどうでも良い様な食事で 無理して口から食べる意味が既にないのです
窒息のリスク以上に 誤嚥しないよう注意したり時間を掛けて食べる面倒臭さより早くした方がと決めていました
手術のできる病院に明後日転院するのが決まり 昨日の晩から食事も薬も取らないようになりました
よく考えると 手術・検査の前に必要な断食ではなく 誤嚥性肺炎にならない為なのです
薬も咽せるから止めるのです
昨晩から栄養剤点滴もやむなしだと始まったのですが今朝になってから分かったのは 1日に8時間を3回 それも手術が終わるまでだと気がつく
多分明日から金土日月火水 そしてやっと水木当たりで手術となると1週間は断食ではないか

年初には58.5kgあった体重も今は54.5kgです
1週間の断食で 大往生できるほど痩せられるのではないか?
栄養剤点滴拒否でもすればもっと確実に?

ALS患者にとって 第一関門の胃瘻は この程度の関門です
気楽に受けるべきものを 2〜3月のあの頃の無知だったマイクは胃瘻で尊厳死し院内死亡を真剣に考えていたのです

胃瘻はこの程度でいいのですが 第二関門の人工呼吸器になると 相当難しい措置になると思います
それよりも 気管切開を考える頃は 嚥下で咽せるどころではない呼吸できない苦しさにジワジワと襲われるのです
そんないつまで続くか分からぬ苦しみを 日本のALS患者の7割が延命拒否して更に苦しんでから死ぬのです
完全に自死そのものです
3割は気管切開して 第3ステージ(スーパーALS)になり 長期に家族他の介護で生きるのです 3割しか!
マイクはそうする人には尊敬の念と生き地獄の念と両方を抱いてしまうのです
しかし こんな事実がある  3割の内 男と女は5対2とか
男は連れ合いに介護されるが 女は夫からの介護を諦めてしまうのです
欧米ではこのような性差はなく また日本の逆で7割がスーパーALSになるのです

気管切開の技術は色々あって選択するとなると相当悩みそうです
それ以上に 体の不自由と精神的な辛さの生き地獄にも耐えても生きる意味を見出し それと介護の世話を受け続けることを地獄でなく喜びや感謝と見做せるか そんな哲学を抱えて生きると言う贅沢を躊躇なくどう考えれば選べるか
まだまだ先と思うことでしか 目の前の関門は越えられません
昨日54.5kgでしたが 先程53.5です
どうなるでしょう あるがまま なるがまま そう思うことすら難しいマイクです

到頭 胃瘻を 第一関門 愈々第2ステージへ

延命治療である胃瘻処置はALS患者にとって 尊厳死宣誓できる第一関門です
第二関門は人工呼吸器処置の気管切開だと言うぐらいにしか勉強していません
その気切は多分まだまだ先のこと思っているのと 日本では患者の7割が延命拒否する流れにマイクは従うだろうと決め込んでいたのです

どうせ治らず最期は生き地獄なのだと覚悟しているマイクは 告知を受けた2月から家族が介護地獄に陥ることは避けるために 直ぐにでも死にたいと決めていたのです
しかし 安楽自死施設の必要性を長年考えてきた者として 自死は遺族が受ける世間からの眼がどんなに辛いものかを知り過ぎてできません
考えて考えての死に方は病院での尊厳死だと結論しました
そして4/8ここの病院に入院して胃瘻拒否するしかないと決めたのです
その延命拒否のチャンスが到頭きました
なのに今は延命を決め 胃瘻を早く受けたいと医師にお願いしました
実は主治医にいつ頃になるかを訊いても急がなくてもいいとこれまで言われていたのですが 最近突然 するかしないかを考えておく様に言われました
拒否するつもりはないと返事しただけで済ましました
それから間も無く担当医は年内の可能性はないとまで言ったのに 早めにしておいた方がいいと言ってきたので 直ぐに申し込みました
何故ならリハビリ療法士は今の具合だと窒息の危険が高いと常日頃心配してくれているくらいに嚥下がし難くなっているのです
実はこの病院は消化器外科医がいなくて胃瘻は他所に依頼しているのです
その予約が11/15に取れたので 今晩から絶食で点滴栄養だけにすると突然先ほど主治医から言われた
今朝の朝食でいつも飲み込みやすいプリンで誤嚥してひと騒ぎしたことを主治医が知って 手術前に肺炎などを起こさぬ様今晩から絶食にすると指示されたのです
ヒョットすると 胃瘻手術が終わる来週後半までかも?
ALSの進行を遅らすリルテックの服用も一切の飲み薬も誤嚥の可能性があるのでやめると言うのです
昨日も主治医はマイクの症状は進行が遅いと言っていたのに 急に悪くなった様に しかも慎重な対応をしている様に思いますが マイク自身は既にミキサー食に飽きて 食べ物への未練もなくなっているので胃瘻の方が時間節約できて助かるのです

初めての栄養剤点滴で ベッドでややこしくしてるのでここまでに