今日も生贄で腕あがる?

プライドあるエンジョイ・デスを果たすには 2月3月のような危ない状態では確実に果たせなかったと今になって思いますし 今は症状の進行に少し不安があるものの 余裕すらありますのは 神様からのお恵みと 仏様の優しさをいただいたからです

あの頃は体のことではなく 精神的な余裕がないのは当たり前の患者が 医療や行政の対応や体制の手間と複雑さや 時間が掛かることに 不安というより信頼を置けないと思うことが多かったので 尚更焦り 自己解決をマイクに急がすようにしたのです
まかり間違えばと思うと・・・・

リハの看護師からは嚥下で院内で亡くなることもあると聞いていたので 昨日は主治医に 嚥下が気になるので もし起こったらどう処置したらいいのか教えて欲しいよし言ったら 病院にいる限り心配しなくていいと言って済まされました
一人の時にどうしたらいのですかとは聞けなかった
症状の進行については 安心させるようにか 医師からはいつも緩いと先に言われるのです
しかし手足の進行は遅いにしても 球麻痺は確実に早いとマイク自信のほうが判断できるのに

それにしても 高額で効用も少ないリルテックやラジカットの治療に疑問を感じます
実施前後の効用判定基準として重症度判定値の測定をしているのか疑問ですし リハ入院してから突然28日1クールの点滴を先ずは1.5クールと勧められたのです
こんな質問はし難く 信ずるしか 或いは成るように成るとしか

しかしマイクが嚥下で死ねたら <死亡退院>できて本望なのと 選択するのは難しいにしても 可能性が一つ増えたことになると安堵することにしておきます

しかも 週刊現代4/25、5/4号の新聞広告には
病院で亡くなるより、実はこんなに大変です
自宅で大往生 それからの手続き
最初に電話するのは「110番」?「110番」?
遺体に触れると大変なことになる
警察が来て事情聴取される
老親が解剖されるのを避けるには
ほか
とある

とかくどこで死ぬのも難しい世の中になってしまっているのです

殆ど反応のないお隣りは 7日に退院とか
経口栄養と何時間か毎に吸引をしながらの在宅死を選ばれれいるからかも

向かいは61歳パーキンソン病で ワンクール3ヶ月の薬剤数種類試して4年とか
昭和天皇もなられて研究も支援も進んだが 患者数が多過ぎて指定解除が家計面で心配とか

斜め向かいはよく咳き込んでいるので マイクの参考になりそうでお話ししたいのですが 篭っておられてお話しできていません

医師に聞くよりも同病者からとの方が参考になりますが 医師は患者のことを絶対喋ってくれません

今日も点滴で前回の2年目の看護師が決意してやると言う
昨日の右腕の針のまま始めたら痛かったので 左に挿し直すことに
今日も生贄になる覚悟でしたがその通りになって ベテランを呼んで指導を受けた
痛かったが 本人は調子のいい男の子なので我慢してみることに
ところが成功したのが嬉しかったのか 右の針を抜かずに帰ろうとした
腕よりも愛嬌で仕事するのもありか?な!

うれしい仲間

マイクさん

ええ感じになってますねえ。ぼくは思いますけど、すごい人もすごいことだけでできあがっているわけではなくいろんな側面があって、それがひとつにまとまってひとりの人をつくりあげているんでしょうねえ。マイクさんだって、その研究実績はすごいものがあると思いますけど、アオヤンさんとの会話を見ると単に酒飲みでエロいおっさんに見えます(笑)でも、その一方ですごく大きな苦悩を抱えている。不安を抱えている。だから人間って面白いんじゃないかと思います。

人の真似なんかする必要はないと思います。確かにすごいと思う人はたくさんいます、でも影響を受けることと模倣することはまったく違うことです。真似なんかする必要ないです。

でもアオヤンさんって面白いし、いい人ですね。ぼくには彼がマイクさんのことをほんとうに心配して、ほんとうに元気にしようとしていることがよくわかります。ぼくにもそういう友だちがいます。ぼくが大腸がんの手術を受けた時、家族のような顔をして付き添ってくれて、入院中も何かと世話を焼いてくれた山ちゃんという友だちです。そう、いまこのブログをシステム面で支えてくれている彼です。

山ちゃんは、入院中、ぼくを笑わせるためにいろんなことをやってくれました。その最たるものが点滴の容器に酒のラベルを貼るというおイタでした。あるいはお茶のペットボトルに酒のラベルを貼ったり……。これはさすがに看護師さんが蓋を開けて匂いを嗅いで確認していました(汗

あるいは手術の翌日、まだベッドの上でウンウン唸っている時に、大好きな酒を差し入れてくれた飲み屋のマスターがいました。看護師さんは少々眉を潜めていましたが、彼なりの早く元気になって飲みに出てこいというメッセージだととてもうれしかったことを覚えています。

こんな嬉しい仲間がいるのです
若い彼に今夜は相当甘えてしまいました
既になんでも享受してしまって思い残すことはないと言っていたマイクですが
後暫くは希望を持たなければ面目ないと思います

その通りだと思います。いいお仲間がおられるじゃないですか。
ぼくもアオヤンさんと、やりとりに登場するボインさんと引き合わせてください。
一緒に飲みましょう。焼酎1本ぶら下げてまいります。

忘れていました 嬉しさを素直に

少々驚かしてしまいましたが これも質の悪い類いの マイクのエンジョイ・デスなのです

今日のテレビや新聞に 埼玉吉川市のALS患者が24時間介護の申請で職員から暴言を浴びたとありました
ついでにJALSA埼玉支部の人工呼吸器の方々の活動を調べてみてびっくり
立命館の生存学研究センターの個人活動のページには 京都の呼吸器の増田英明・高田俊明・杉江真人のお三方や全国多数の療養や活動活躍が詳しく載っていました
凄い人ばかりですが マイクには真似できないし また先のこととしておかないと とても寝付けません
こんなことを 成るように成るなんて思える筈がないマイクですが このブログでこのことを語る日がくるとは今は思いたくありません

「ぼくは思っています。人は決してひとりでは生きていけないと。大勢の人に支えられて生きているんだと。
支えてくれている人に感謝するのはもちろんだけど、だったらもうちょっと甘えてパワーをもらったらいいんじゃないかとも思います。手を借りる、知恵を借りる、何かをしてもらうだけじゃなくて、その人の力を自分の力にしちゃうんです。人一人の力なんてたかがしれてます。でもその力をたくさん集めたら、たくさんの人の力を集めたら、それは突然大きなパワーになるはずです。自分はそんなパワーに支えられてるんだと、そう思うことでずいぶん元気が出るんじゃないかな。」

頂いたこのお言葉に返信しようとしていたら オヤジダンス仲間の若いアオやんからSMSで 次々と止まらぬSMSをもらいました
今夜はそれを転記するだけにしておきます
転記するだけで消灯時間になると思いますので
若い彼の マイクに対する思いを大切にしたいと 懸命に自由の効かない右指で懸命にガラケイ往復返信をしました

こんばんは、マイクさんのんびりしてるー?お酒飲んでるー?近いし あそびにいきたいけど、いやー?18:24
****嬉しい限りです!!1時から8時までオッケー。お待ちしてます。4棟103です!!
了解!!こっそりお酒持っていっていい?
****分からんようにお願いします
無論うまく行けば、ボイン連れて行くしなー!
****待ってます
まかしときー!上手くするからー!
****いつきてくれるかな!?
ボインによるんですよね、、、また連絡しますよ!18:43
****待ってます
てか、連絡や病院行くのが、忙しい状況だと悪いなって思って。忙しくさせたくないんすよー。で、酒は何がいいですかー?
****ワンカップ一本で!!
それでいいんかい!こっそりシングルモルトのソーダ割りをお茶のペットボトルに仕込もうと想ったのに!
****ベリーグッド!!
2リットル。たまにはエエもん飲まんとねー
****多すぎるとバレるからNG
大丈夫、うまくやりますよ。むずかしいのは、オッパイですよね。19:00
****期待してます
頑張ります。
****サンキュー
結果じゃなくて、ネット情報より、結構長生きするみたいやし、享受してください。僕らの憧れですから! と知り合いの看護師がいってました。
****もう一度嬉しい!!ありがとう
だってw 俺たちのほうが早く死ぬ
****まさか!?
人生なんて分からんじゃないですか。マイクさんは分かってる風やけど、突然死してる知り合いおおいからー。
****その通り!!マイクこそそれを望んでいるのです!!
なんか悔しい。
****今はそんなマイクです
暖かいとか、硬いとか、フカフカとか、なんで、オッパイは偉いのでしょうねー。
****マイクに聞くんですか!?
いや、オッパイは選べないんですよね。お願いしないと、、、一応打診してみます
****頑張りを期待します
だいぶん頑張らねっば!
****その調子でお願いします
頑張る!19:34
****お待ちしてます
退屈やもんねー
****その通り!!ありがとう
遊びに行くー!
****お待ちしてます
仲間じゃん!
****だから嬉しいのです
エロ運べるよう、頑張りまーす!
****羨ましい!!マイクはあれから食欲性欲物欲もなくなったのです?寂しい!?
マイクさんはチンチン振り回さな!看護婦いてこませ!
****そんな元気あるかな?
こっそりオッパイ触るだけで十分! 7号車!20:05
****意味不明
痴漢!
****分かりました。思い出します
特定の女の子にしてたんですか?
****来てから話します
それは楽しみです20:11
****と言うことで
はい、お休みくださいー。まだなんか話す?
****ありがとう。よく眠れそう
ノンビリーしてください。近所の不良、そのうち顔出します。お休みやすー20:17

こんな嬉しい仲間がいるのです
若い彼に今夜は相当甘えてしまいました
既になんでも享受してしまって思い残すことはないと言っていたマイクですが 後暫くは希望を持たなければ面目ないと思います
でもまた出そうです 余計な一言が
今日は遅いので 堪えさせてください

Re:生け贄なら喜んで

マイクさん

びっくりしましたよ。何がって、「生け贄なら喜んで」というタイトルが目に飛び込んできたからですよ。昨日あれほど元気そうだったのに、一夜明けたらまたまた超ネガティブか!と身構えてしまいました。しかし最後まで読んで、笑わせてもらいましたし、なんだか心の奥の方がホッと暖かくなりました。4人がかりで点滴をされ、笑いながら身を委ねるマイクさんを想像して、ぷぷぷと笑ってしまいました。ほんと余裕ですね。

それはきっと人を信じる、人との関わりを信じるところから生まれてきた余裕だと思いました。マイクさん自身も言ってますね「愛を感ずる繋がり」は力があることを実感したと。ぼくは思っています。人は決してひとりでは生きていけないと。大勢の人に支えられて生きているんだと。
支えてくれている人に感謝するのはもちろんだけど、だったらもうちょっと甘えてパワーをもらったらいいんじゃないかとも思います。手を借りる、知恵を借りる、何かをしてもらうだけじゃなくて、その人の力を自分の力にしちゃうんです。人一人の力なんてたかがしれてます。でもその力をたくさん集めたら、たくさんの人の力を集めたら、それは突然大きなパワーになるはずです。自分はそんなパワーに支えられてるんだと、そう思うことでずいぶん元気が出るんじゃないかな。

タブレットとこのブログは、大勢の人たちとつながるための入り口、装置にすぎません。この装置をマイクさんがどう使うか、それこそが大きな意味を持つとぼくは思います。マイクさんが言う「このタブレットに向かう時間が、希望を探す時間になっているのです」という言葉に、ぼくは希望を感じました。この装置の向こうで、マイクさんやぼくの言葉に耳を傾けてくれている大勢の人がいます。そう言う人たちの存在が、マイクさんに「希望」という言葉を使わせたのだと思います。これをはじめて良かったと思った瞬間でした。

理解し合えるのは同じ苦境を生き、同じ苦しみを共有する当事者だけだとはよく聞く言葉です。ぼくはそのことを決して否定しません。その人の苦しみはその人にしかわからない。当然のことです。当事者でない者はその苦しみをほんとうに理解することは難しいでしょう。しかし当事者でなくても、苦しんでいる人、悩んでいる人を支えられないわけではないと思います。寄り添うとは、思いやるとはそういうことではないでしょうか。当事者とそれを支えようという大勢の人たちが寄り添うところに希望が生まれると、ぼくは繰り返し言いたいと思います

どうぞ外に向かいたいという気持ちを忘れないでください。自分の気持ちを外に向けて主張するということをやめないでください。そのために用意したこの場所です。ご自分の思いの丈をあからさまに書き込んでもらえたらいいです。遠慮は必要ありません。
自分をあからさまに表現するということは、それだけ批判も受けるということになるでしょう。でもそれを恐れていたのでは何もできないということは、よくご存知だと思います。徹底的にやりましょうよ。

それでも、そこに家族や寄り添ってくれる大勢の人がいるということを、どうぞ頭の片隅に置いといてくださいね。自死をしようとして「現実との矛盾に気づき悩み悩んで決行できなかったのは、家族がいたからでもあり、また打ち明けた友人からのマイクへの愛ある叱責でした」とも書いておられます。このことはこれからも長く続くはずです。そうして「兎にも角にもマイクは多くの友人の愛で生きているのです」という状態も長く続くはずです。
大勢の人の手を借りながら、その愛を実感して生きていくのも、素敵な人生だとぼくは思います。

生け贄なら喜んで

3月の直ぐにでも死にたく気力失せていたマイクが 今は信じられないくらい元気です
リハと点滴だけなら退屈で 難病病棟ですので周囲を見ると マイクの先行きを見るばかりで 要らぬことを考えてしまいます
とても成るように成るなどと悠長な気持ちにはなれません
しかし今は このタブレットに向かう時間が 希望を探す時間になっているのです

愛を感ずる繋がりに こんな力があると言うことを実感しています
それでも今は殆どお一人のお陰で ある意味病気持ちふたりの同じ水脈の世界に閉じ篭っているのかも知れません
そうではなくマイク自身は 自分のことばかりを言いたい放題しているだけで 自分の病室に閉じ篭っているだけの元気なのかも知れません
折角 外との繋がりを深めるためにごお用意して頂いたのに 自分のことばかりでしかありません
勿論このブログを通して多くの繋がりをセットして頂いていることは忘れてはいません

病棟の隣の部屋に SBMAの方がおられて その方は難病者同士の繋がりだけを大切にし交流や支援に生き甲斐を持っておられていることを14日Re:決して孤独にはさせないに書き込んでいます
彼はまた同病者が多いことと 理解し合えるのは同病者に限るとも言われ 同病者の世界に篭っておられるのです
マイクにもそうすることを勧められましたが 気乗りがしません

できれば外に向かいたいマイクは昔からだったのです
引きこもりよりも 顕示欲があったのかも知れません
60になってホームページで日本をダメにしたサラリーマンを訴え始め 10年前から安楽死をブログで考え始めたのもそうだったのです

でもそれは元気な頃の話で 今は全く消え失せたかのように思っていたのです
ALS確定後は 食欲性欲物欲など全くなくなり 気力が失せました
自死の条件の一つが先ず満たされたのです
それでも現実との矛盾に気づき 悩み悩んで決行できなかったのは 家族がいたからでもあり また打ち明けた友人からのマイクへの愛ある叱責でした

兎にも角にも マイクは多くの友人の愛で生きているのです
嬉しくもまた有難いことばかりです

ちょうど今ほど点滴の時間でした
3日前の点滴針のまま今日の分を繋いだのですが 痛みがあるので 新しく針からやり直すことになった
聞くと2年目の看護師だったので心配そうな顔をしてみたら ベテランや新人やらで4人がかりで点滴をしてもらうことになった
生け贄になってと言われて覚悟をしましたが 笑いが止まらずに点滴を受けるほどの余裕があったマイクでした