諦めた夢にもう一度

若い難病患者の轟さんや 癌で闘病される清水さんとは 高齢で残された人生に夢持つことを諦められるマイクとは 闘病に価値を見いだせるお二人と それよりも逃病しか考えようとしないだけのマイクに 大きな違いがあります

それでも今のマイクは 清水さんから準備頂いたこのブログのおかげで 夢を持つことができました
それがどんな夢なのかを考える必要があります
清水さんから ALSに苦しむ私マイクには まして死についての社会的矛盾を考えてきたマイクには 社会と繋がり続け それを発信する義務があるのではと問いかけられ 諦めていたこれまでのブログでの限界に再チャレンジする気持ちになったのです
清水さんと言う後ろ盾にご縁を頂いた幸運を無駄にしたくはありません

それにしても マイクは難病ALS患者の症例としてというより 長年考えるだけだった安楽死についての思いが先行してしまいます
何しろ当の本人になったのですから

いつも清水さんの症状のことにも 名文を頂いたお礼もせず 自分のことばかり勝手に書き込んでしまいますことお許しいただけるでしょうか
まだまだ余裕や修行が足りません

我が儘になれないマイク

「こんな夜更けにバナナなんて」を演ずることなんてマイクには出来ません
雪国の人 北陸生まれの忍耐強い我慢の人だからかも知れません
子供の頃から 浄土宗他力本願も身に付いているからかも知れません
何事も争いを避けて 諦めることを美徳にまで信じてしまいます

「日々できることが少なくなっていく。でも、まだ何かできるはず。できることがあるはず」と轟さんは夢を手放さなかったのは 若さだったのでしょう

マイク78歳でも 発症前には まだまだ夢を持っていました
特に10年来考えてきた安楽死支援施設の必要性については 夢叶わぬと分かっていても諦めることはありませんでした
しかし 発症からは 遅かれ早かれ生き地獄の終末期が訪れることを成るように成ると楽観的に見ることは出来ませんでした
どうせなら 苦悩を味わう時間積分を少なくするためにも マイクの死は早い方がいいのです
勿論 今未だ苦悩レベルではないし 夢があるはずだと説得されても反論出来ません
でもいつ頃から生き地獄レベルになるか?それは分かる筈がないからと言って マイクに成るがままにそれを待てと言えるでしょうか
清水さんのお蔭で いまこのようなチャンスをいただいて ALSの社会的矛盾を問う機会を得たことを 夢以上の喜びとしています

もっともっと考える時間を作りたいと思います
我が儘になれないマイクでも ありのままのマイクでありたいと思っています

1カ月患者放置は辛いのです

一昨日は鹿児島在住の「死亡退院」の著者清水哲男さんと前日に続いて、そしてしっかり対酌しながらALS患者としての生き方を多くの難病患者をみてこられた経験からご意見いただいた。

死に急ぎたいのに儘ならないマイクに残された可能性が、在宅でなく尊厳死でしかないのにその予測がつかない不安を理解して頂いてはおられて それでも死に急ぐべきではなく、マイクに社会に訴えるべきことがあり、それを支援して下さるとのお言葉を頂いているのです。

一昨日は相当嬉しく、頂いた高級な薩摩焼酎を楽しみ、病人を忘れるほど上機嫌でした。

ご心配とご指導を頂いた結論は、外との繋がりを持ち続け、くよくよせず成る様になると思いこむことしかないのですが、果たしてネガティブマイクにできることか。

昨日は早速落ち込んでいると、マヤちゃんから電話があって、マイクを囲むダンス会の話しをしに明日きてもらうことを約束しましたが ネガティブマイクであってはいられないと思わせられる贅沢な辛さでした。

とにかく先月12日に、8日のリハビリ入院2週間を言われて、1カ月も待つ苦しみに耐えられないと思っていたのが何とか持ちそうです。

しかし2週間もの孤独な病院に耐えられるかどうか、不安がまた続くのです。
ここで折角お教えいただいた、成るようになるという気持ちを持つため訓練だと頑張ります。

Re:こんなことしかお返事できません

マイクさん

お返事ありがとうございます。
人に甘える、社会に甘えることは、大切なことだと思います。ぼくなんか、そこいら中に甘えまくっています。ただそのかわり、自分には何ができるかを、ちゃんと考えてみようとも思います。
マイクさん、無理しないで、ぼちぼちいきましょう。
すると何か見えてくるかもしれません。
残された時間を、ゆっくり、ぼちぼち。
豊かな時間を一緒に過ごしましょうよ。

ありがとうございました。

Re:今日は落ち込んでいましたが

マイクさん
今日はずいぶん調子が悪かったようですね。
そんな時にぼくは「頑張れ」という声はかけられないなと思います。もちろん頑張ってほしいとは思いますが、もう十分頑張っておられることを十分に承知しているからです。でもできるなら、そっと背中を押すくらいの気分で、頑張って下さいと言いたいなと思います。
以下にぼくのFacebookでのポストを引用したいと思います。

拙著を紹介していただいた。
このブログの主マイクスタンディングさんは、ALSという難病に侵されている。そうして身体の動くうちに自死、つまり尊厳死を求めていろんな発言を続けている。治療法も確立されていない、寛解の見込みもない病に侵された時、人は何をどう思うのか……。そのことを思うとマイクスタンディングさんの思いを否定することはできない。
後ろを向くな、前を向いて生きることが大切だ、と言うのは健常な人には簡単に言えることだ。それは、俺も自分がかなりステージの進んだがんを患ってはじめてわかったこと。人は誰も生と死の間を揺れて歩いている。前だけを向いて生きているという人はいないはずだ。
大切なことは、いまどのような状況で、どのような思いの中にあるかということだ。たとえその病で命を落とすことになっても、その病がどんなふうに自分の身体を蝕み、どのように症状が進行し、その時その時どのような思いになったのか。そのことを社会に発信し続けることが大切だと俺は思ってる。
誰も知らないALSという病の事実を、少しでも具体的に知らせていくことで、救われる人もいるはずだ。たとえば自分もALSだと診断されて、これからどうなっていくのか不安でたまらないという人、その家族や近しい人……。
マイクスタンディングさんは、自らにできることはそう多くないと思っているようだ。断捨離と言いながら社会との関わりを自ら捨てようとしているように思えてならない。
俺は彼に死が訪れる瞬間まで、社会と関わる術はなくはないと思っている。後に続く患者のためにも、ALSという難病と生きる姿を大勢の人に知らせて欲しいと思っているのだ。
だから俺もマイクスタンディングさんに関わっていこうと思っている。
マイクスタンディングさん
ありきたりな言い方だけど
最後の瞬間までありのままの姿で生きようよ
生きて外の世界に関わろうよ
あなたにはまだまだいろんなことができるはずだよ
そうしていっぱい話して、いっぱい一緒に考えようよ
生きる実感を一緒に探そうよ

https://www.facebook.com/office432/

ぼくの気持ちは、このFacebookに書いた通りです。
そのことを形にするために、いまいろんなことを考えています。
もう少しでお話しできると思います。急ぎますのでいましばらくお時間を下さい。

今日は落ち込んでいましたが……

昨夜は、芸術センターでの月曜アートサロンをいつもの3人で、マイクのデス・サロンにしてしまいましたした。
こんなマイクと欠かさず談義してくれた二人に感謝します。

昨日のKDEまやちゃんからの心配のメールに半分お応えしたまま放置しているのに、今朝も返信の続きするのを、気力もなく躊躇しています。
1月に始めた頃の断捨離の体力も四分の一になっていて、気分転換になっていません。

考え込むことを趣味とするような、ネガティブ思考でボヤキのマイクなのですから、昨日の「つぼにわ会」のことだけでなく、何方とお話ししても今のマイクにはお言葉の一つ一つが辛い事になるのです。
そんな見っとも無いマイクである事を自覚すればするほど籠りたくなるのです。
段々危険状態が近づいていることを自覚するようになってしまいました。

気を紛らわすためにここまで書き込んだところに、娘がやってきて清水哲男さんのfacebookを見るように言われた。
清水さんは先の22日に、我が家を訪問され励ましを頂いたうえ、マイクにALSと医療の現状と矛盾を社会的アピールするよう勧められ、その意義についても説得頂きました。
マイクにそれまでの気力と時間があるとは思えませんが、とても嬉しかった
メールでのコンタクトを望まれましたが、このfacebookに今からコンタクトしてみます。

Re:「自死確率・・%」

マイクさん、一緒に考えていきましょう
おはようございます。清水哲男です。先日は長時間お邪魔致しました。ご迷惑でなかったでしょうか。
ぼくにとっても貴重な時間でした。いろんなことを思い、感じ、考えさせていただきました。
生意気なことも申しましたが、どうぞご容赦ください。

どのような形がいいか考え中ですが、ぼくはマイクさんと一緒に、なんらかの形で社会に関わるようなことがしたいと考えています。それがあの時ぼくがお話しした外と繋がるパイプになるのではないかと。
ちょくちょくご連絡させていただくことになると思います。暇つぶしだと思っていただいて、どうぞよろしくおつきあいください。ありがとうございました。

PS 拙著の紹介までしていただいて恐縮です。重ねてありがとうございます。