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昨日一昨日と自死を肯定するかのような話が続いたので 今夜は再入院の様子を見ておきましょう
3クール目の点滴2週間を終えて 生前葬の29日を挟んで2週間も退院したことと 本番とその稽古で相当酷使したとみえて 身体はまだいいにしても 喋りが聞き返される頻度が多くなっていいて完全に不味くなっています
でもそのことで ショゲたりしているどころか 満足感で充実していますからご心配なく

だけど昨日今日は病院の嚥下食なのに 何度も食事最中に吹き出したり 誤嚥で咳き込んでしまい すっかり飲み込みの力が落ちたのを知ってしまって 少々ならずこの先の自信を失くしてしまいました
それでも主治医の回診で 何時ものようによく喋れているよと仰って頂けました
これはMBSのTV取材でちゃんと主治医回診がカットされないよう上手く行ったことなのかも？
またリハビリの療法士も放映されて喜んでもらえました
それどころか何人もの見にきてくれた看護師から絶賛されて スター気取りでした
TVも見てもらえて マイクがトライアスロンをしていたことまで話題になりました
なんと言っても今回の凄さには 摩耶観音と天から頂いたALSに感謝するばかりのマイクです

もう１つお知らせしたいことは またまたマイクが 看護学校の実習生の担当患者の役を頂きました
既に昨日背中を流していただき これから火曜金曜と3週間続きます
今度も前の方のように大学で外国語を学んだのに 重度障害児施設に働いた後の看護師修行なので 周りの学生より10弱ほど上なのです
ご自分が大事に育てられてきたことに生きる意味を考え悩んで選んだ道だというそんな彼女なのです
3週間で彼女から教えてもらい またマイクの経験を語り合えると思うとまたまたラッキーが如何してかマイクに舞い込んできたことに神仏を信じたくなるのです
彼女の彼氏は美術系の大学で 社会学哲学の准教授をされていて 須原一秀のことばかりでなく なんと清水哲男さんのこともご存知だと知ってしまいました

生前葬の後は身体を休めていると あの時の興奮が少しずつ覚めてゆくように感ずる寂しさがなかったとは正直言えません
然しその時のために何についてこれからの考えを広めて行こうかを考えていたその一つを教えて貰えそうだと今日は既に彼女に話しました
どうなるか？それにしても入院とはこんな？

もう一つ新しいことは 退院の前に 色々よく教えて頂いた向かいのベッドの方の後に 80歳ですが喋りも上半身も元気な方が入っておられる
幼少からの脊髄神経性の筋萎縮？で 今回は遺伝子検査の入院らいいのですが 下半身は全く不能で 上下する電動車椅子も特注で200万するという方です
また違ったご苦労をされておられると思いますのでお聞きしようと思います

ところで マイクの4クール目の点滴は 本来今週からの2週間と続く2週間の休薬なのですが 休薬で退院なら 2週間だけの入院になるのです
休薬中もリハ入院できれば 4週間になります
5クール目があるのか？分かりません
それでと言う訳でもありませんが 点滴開始が来週からとなり 少なくとも1週は伸びました

医師からではなく 転院地獄の実態を実習生から知ろうとするのは相当迷惑とかでヤバいことなのでしょうか

昨日今日は点滴・リハ入院中の外泊で 先ほど病院に帰って来ました
昨日は昨日で難病何々票とかを書き揃えたりで半日潰れました
今日はMBSミントのカメラが 家の玄関から稽古場までの道のりを チャリで行くマイクを追い掛ける撮影がありました
続いて2時から5時過ぎは 29日の本番の通し稽古があるのをずっと撮影されていました
全部に付き合ったマイクは 実はこの頃相当ガタがきていて 未だ未だ新参者だからこれ位と思ってやっているのにフラついているのを自覚するようになってしまっているのです
多分こんな様子を主治医が見知ったら激怒とはならないまでも リハビリ入院の意味や目的を無視した患者に外泊を許した責任を感じられるでしょう

でも 放映は 点滴終了して一時退院する来週の 未だ未だ先なのです・・・？
進行性神経症ALSは 例えリハビリであっても疲れさせては逆効果で 症状を悪化させるだけなのです
稽古の仲間はそんなこと知る由もなく 思ったよりも元気そうなマイクに安心感を持って接してもらえているのですが 本当はこんな事なのです

とは言えマイクの自己責任で 嬉しくも楽しくも無理してない振りを務め自己管理しているのです
もし疲れが残るようであっても 遣りたいマイクですし それこそ命縮めても少しでも濃く生きる方が本望なのです
でもこのことは 内緒なのです
仲間や看護師・療法士さんでこのブログを読んでおられていても貴方を信じての内緒なのです

こんな事で 今日の朝 読みかけた清水さんからの返信も ゆっくり目を通す余裕もなかったのです
おまけに 病院に戻るまでの家での時間も 外泊中に 入院禁酒の5日間を取り戻すべく呑み続け 息子が奈良から帰って来ており 25日の息子の誕生日とマイクへの父の日を兼ねた赤飯とご馳走を慌ただしく頂いた
然も実は急いで食べるとよく咳き込むのがかなりきつなっている事を家族にバレてしまうほど また酒の飲み込みも余程の注意を必要とするまで球麻痺という奴が進んできているのです
呑みずらさは注意と我慢でなんとかするにしても 29日の本番までの構音不良は 折角のリハビリが無駄にならないようにと気になるばかりです

ところで ではなく 清水さんのことを気にしながらも 如何書き始めたらいいのか悩んだ日が毎日のように続きましたが やっと安心できたような でもまだ不安が残ることを知り 今夜も考え込んでしまいます
でも並みの清水さんではないことは誰もが分かっていることで ご本人こそ何クソと物ともしない様子であることを想像させてください
そうするべき責務が これまでの清水さんがなされたご活躍で仕込まれてあるのです
マイクは知っていますし信じています
マイクのネガティブは 清水さんに伝染はしません

久しぶりに清水さんの返信を読んで お身体のことが気になりながらも 言葉をかけようにも戸惑うところがあって 何時もの様に自分の事ばかりになってしまい 素直になれないマイクは パートナーとしてこれでは不味いと思うばかりの毎日でした
ひとまず安心させて頂きます
そして何より久しぶりに読んだ清水さんの文章の読み易さと内容に これまた恥ずかしい限りと思わされました
随分前に SMSでの長通話してここに全部転記した4/17の青ヤンが 見舞いに来てくれて その時マイクの文章の読み難さと 起承転結の無さを指摘されたのを白状します
言われるまでもなく自覚していると言い訳したいところですが 実は彼が中々上手い例えで 清水さんとマイクの文章の違いを言い当てました
ワードとエクセルの違いだと
文学部と理学部の頭の質の違いなのですが何時ぞやも マイクが此処で 文系と理系の違いが 死生観の違いにもなるのではないかと述べた

マイクは 現実を見て 現実を知り 客観的に 或いは直感的にせよ 数字化できるところはそれに務め 相対的にも全体的にも把握できないと次に大事な妄想の精度と信頼性に期待できないのです
とは言えマイクの欠点は妄想自体を楽しんでしまい 些末な思い付きを起承転結を忘れ大事にしようとエクセルの升目に留めて置いてしまうのです

そんなマイクは毎日の入院先で見る患者と看護師の対応と言葉を 結構楽しんで見聞きしているのです
痛い辛いの患者と 人間として仕事としての看護師の葛藤が丸見えなのですが 両者にそれぞれに余裕がある内は 第3者から見れば滑稽でもありそれで済ませられるのですが どちらかに明らかに余裕がなくなる場合もまあまあでなく しょっちゅうあるのです
そんなとき時々思うのは 患者は殆どが素人で 看護師は玄人の立場です
患者には新米が優しく ベテランは安心ですが・・・とか
この程度なら 我儘とかなんとかの話にはならないのですが 現実は 我儘にうまく対応される看護師を見ていると ナイチンゲール以上に崇めたくなります
そうでなければ長くは務まらないと思いますし 先日書きましたように 家に帰られたら 変身されるのかと心配するくらいです

病も様々 患者も様々です
自力本願のギャンブラーに向いた病には そのような方なら 卒なく乗り越えられるでしょう
他力本願で逃げ切ろうとするしかないと思うような病には 不平不満も出やすいかも・・・・

判ったか 判り難いような 何時ものようになりました

マイクさん

いろいろ充実のご様子、その姿を思い浮かべて、ぼくはうれしくなりました。
それにしても生前葬パフォーマンスやマイクさんの療養生活をサポートしようという人がなんと多いことか。なんと心強いことか。それは、これまでマイクさんが人のため、社会のためにいろんなことをされてきたことの裏返しだと思いました。いい人生を送ってこられたのですね。そうして思いました。人は支える側も支えられる側も、決してひとりでは生きられないのだと。人は自分が思うほど、孤独ではないのだと。

これを介護する側と介護される側にあてはめて考えてみたいと思います。「ALS患者は我が儘か？」ついての考察です。被介護者のわがまま、介護者のうんざりはよく語られるところであり、映画「こんな夜更けにバナナかよ」の中でも描かれていましたね。それはぼくの拙い作品「死亡退院」の中でも何度もくり返し登場するテーマでもありました。

例えば主人公、ディシェンヌ型筋ジス患者轟木敏秀がぼくの自宅に泊まった夜の話。
何が食べたい？　何でも好きなものを食べさせてやる。贅沢言っていいんだよと言うぼくに、彼は「目玉焼き」と答えました。寿司でも、ステーキでも、もっと贅沢言っていいんだよと言いかけて、ぼくはハッとしました。一度に大量の調理をしなければならない病院食で、当時1個ずつつくらなければならない目玉焼きは、決して口にできるものではなかったのです。こんなものが贅沢になるなんて……。ぼくは喉が詰まりそうになったことを覚えています。

逆にその夜一晩中体位を変えてくれと要求する彼にうんざりしたことも。「ゆっくり寝させてくれ」と言うぼくに、「ぼくは身体が痛くて寝られない」と訴える彼。介護、介助をしてやるから泊まりに来いと促したぼくに、身を委ねて泊まりに来た彼。ぼくはどちらがわがままなんだろうと思いながら一晩を過ごしました。

こんなこともありました。
病院で食事介助をしていた時のことです。予て好物だと言っていた冷やし中華がトレイに乗っていました。それを彼の口に運ぼうとすると、振れない首を横に振ろうとして拒絶したのです。どうして？　好物じゃないの？　そうたずねたぼくに彼はこう答えました。
「切り刻んであるでしょ。麺を食べてるという気になれないの」
通りかかった看護師さんに、どうして切り刻んであるのかとたずねたら、喉に詰めたりしないようにですよとさらっと答えました。すると敏秀が、
「食べやすくじゃなく、食べさせやすいようにだよ。しかも事故を起こさないような危険回避もね。患者のためじゃない」
と吐き捨てるように言ったのです。
多くの患者を限られたスタッフで介助、介護するには仕方ないことなのかもしれませんが
「麺を長いまま食べたいと言ったら、わがまま言うなと前に言われた」
という彼の表情はとてもさみしそうでした。

危険回避と効率。それが背景にあるなら被介護者はまだ納得できるかもしれません。だけど、もし介護者に「ここまでやってやってるのになんだ……、まだ要求するのか」という思いがあるとしたら、そしてそれがもし職業として介護に携わっている人ならとても残念だし、その思いは介護される側に必ず伝わるはずです。

被介護者、介護される側は要求が多くて当たり前です。だって自分でできないことをしてもらうために介護、介助を要求するのですから、ほどほどなんてことないのです。そういう意味でいうと、被介護者であるALS患者はわがままではないとぼくは思います。ほどほどの介護で満足してなさいという介護者の方がわがままだと思いますが、いかがでしょう。

“難病患者だけがわがままか!?” の続きを読む

入院していて感ずる人間関係について 感ずる少しを纏めてみます
患者同士の個人差は症状の差と相まって 当然ですが多様で 刺激されます
だから個室にいるよりも他の部屋までオープンに接触できて退屈せずに確実に楽しい
楽しいばかりでなく全く動けぬもう・・と思われる人や いつも騒ぎ立てる我儘なのか苦しいのか考えさせる患者もいる
臨終に近い人など見るのが辛いのではと思っていましたが 次第に慣れてくる自分のことの方が気にかかるくらいです
医師の序列 看護師の技量差と患者扱いの習熟差 など 見てて楽しいほど多様な人間性観察ができるのです
ベテランでなくとも患者へのあしらいをやっていけなければ勤まらないストレス溜まる仕事なのです
それにしても患者にあんなに優しい言葉の看護師が 家に帰って旦那を如何あしらっているのか聞いたことがあるくらいです

ALSのマイクとして言い難いのですが ALS患者を見て来た看護師や療法士からよく聞く言葉に ALSになる人は賢い人が多いと
確かにそう思うのは パーキンソンの人と比べてだと思います
そう見える理由は ALSの死の迫り方の早さだと思う
それが深刻度の違いとなって ALS患者は メメント・モリする哲学者に見えるからです
それがまた格好いいALSとまで言われているサイトもあるので紹介したくなる

PRESIDENT Online 政治・社会 2017.4.23 #ALS #病気のサイトで
ALS患者･藤元さんの死は”美談”ではない ノンフィクションライター 山田 清が解説
3月31日、ALS患者の藤元健二が入院先の病院で亡くなった。54歳だった。
闘病生活を赤裸々に綴った手記『閉じ込められた僕』（中央公論新社）の発売が3月25日、その日から正確に1週間後、藤元は天に召されていった。関係者の多くは美しく計算された演出を見せられた気分だったに違いない。かっこつけの藤元らしい最期だった。

賢いからか またこうも言われているらしい
ALS患者は我が儘だとも
弁えのあるマイクは ここではそんな風に言われたことはないが ネットにはいくつかある

ALS患者の我が儘について
サイト「介護求人ならカイゴジョブ」のQ＆A
ゆず胡椒さん 2015-02-10 10:13:41
Q有料介護で働いていますが、ALSの患者さんが我儘すぎて困っています。・・A・・・

2019/4/16産経新聞
ＡＬＳを患う埼玉県吉川市の男性（４３）が１６日、県庁で記者会見し、男性は高田泰洋さん。弁護団によると、２４時間態勢で介護サービスを受けられるよう市に申請している。１２日、申請に関する調査で自宅を訪れた障がい福祉課の男性職員から「寝返りはできますか」と聞かれ、高田さんが文字盤を使って回答していると、職員は同席の弁護士に「時間稼ぎですか」と発言した。弁護士が抗議したが、その場で謝罪はなかった。
高田さんは会見で「ただただ悔しい。許せない」と訴えた。藤岡毅弁護士は「コミュニケーション障害を抱える全ての人への侮蔑で、心理的な虐待だ」と指摘した。
障がい福祉課の加藤利明課長は、発言は高田さんではなく同席の弁護士に向けたものだったと説明。「誤解を招く発言があったことは謝罪したい」とした。

今年2ヶ月前 「難病の人は可哀想な人」という“常識”に立ち向かうこの報道を このブログで取り上げています(2019.4.17忘れていました嬉しさを素直に)

善かれ悪しかれ ALSが 話題になっているのです

最後に付け足しで
Core Ethics Vol. 9(2013)立命館大学大学院先端総合学術研究科
在宅 ALS 患者の身体介護の困難性 ― ホームヘルパーの介護経験から―
https://www.r-gscefs.jp/pdf/ce09/nm01.pdf 西 田 美 紀
要旨:
在宅 ALS 患者は増えてきている。しかし、進行性疾患である ALS 患者の身体介護の困難性や、家族の介護負担や独居者の介護を担うホームヘルパーの研究はされていない。本研究は、ALS の身体介護の困難がいかにして生じ ているのか、その困難を踏まえた上でいかに対処しているのかを明らかした。研究方法:ホームヘルパーにインタ ビュー調査を行った。結果と分析から以下の困難性が明らかになった。ALS 患者の身体介護は、様々な補助具と組 み合わせた微調整が必要となる。しかし、身体が急速に変化する時期は介護が予測できなくなる。コミュニケーショ ン方法が変化するとさらに予測困難となり、ALS 患者と介護者との関係性が悪化していく。こうした困難に対し、 ヘルパーは当事者と身体介護を模索し続け、ときにはその場を自然に切り替え流していく方法も取り入れながら、 ALS 患者との関係性を再構築していたことが明らかになった。

今晩は 梅雨入りのように鬱陶しい窓の風景でしたので 大人しくマイクの入院先のあらましをお伝えするだけにして置きます

入院中の患者管理（マイクの場合）

バイタル・チェック 1日1回朝 体温 血圧計測 排便有無記録

投薬 朝食前 夕食前 リルテックス 就眠前 ルネスタ+サインバルタ
看護師が毎回持参し 氏名確認と 錠剤名呼称し手渡し 服飲確認の上 袋回

点滴 朝10時から針をルートセット（原則3日毎）ラジカット200CC１時間点滴14日 14日休薬を1クール マイクは3クール目に6/10から

食事 ３食 潰し粥 ＋おかず3品＋ 果物ジュース ＋ゼリー

配膳 朝8時 昼12時 夜6時 ＠病室または食堂

医師回診 1日1回？（不定期週2〜3回） 主治医+担当医

入浴 週2回

床拭きゴミ回収 1日各1回

シーツ交換 週2回

リハビリ 毎日各20〜30分 S（スピーク）T・P（理学）T・O（作業）T（セラピー各療法士）

消灯9時 点灯6時

朝の蒸しタオル

面会 1時〜19時

休診 土日祝日（10連休はリハのみ2日あり）

病棟数 4棟

第4棟 ベッド数50（無料テレビ・トイレ付き個室10・4人部屋10）

看護師 昼 患者数の4分の1以上 夜 15分の1以上 ＠ナースセンター

と言ったところですが ごく普通の事でしょうか
入院経験の少ないマイクには比較しようもありませんが 在宅介護看護ではできない安心感と食べ易い食事と清潔感と２４時間監視に満足し快適です（この病棟は古い方らしくエアコンでなく空調は寒すぎる今です）
それより何より マイクは球麻痺が進み 飲食での咳き込みが多く 2ヶ月の間に吸引3回経験していて 下手すると嚥下窒息で死亡の可能性もあると脅されています
しかしここにいれば大丈夫と主治医からお墨付きを頂いて安心なのです

外出許可も取り易く マイクは土日自宅外泊し 平日もイベントによって何度も外出しています
一つだけ儘ならぬことは 院内での飲酒許可をもらえないことです
これさえOKなら ここでの死に方考えたいほどのアイデアが浮かぶのです

14日に 29日の本番に付帯して 入院の様子をMBSが撮りに来るのに 点滴だけより リハで女性の療法士に指導を受けている場面をと思って 本人2人に説明しましたが 1人は撮られたがっていましたのに当日代休ということで残念がってくれました
もう1人は そんな筈のない子だと思っていたのに断られ こちらはまだアイデア浮かびません

往復書簡なのに マイクは自分のALSの事ばかりです
2/6の告知からの２月3月は まさかの難病に沈むばかりで 他の事を考える余裕もなかったのは当然としても 4/8からの入院生活後は 精神的な安定と時間的余裕で 毎日欠かさず またその文章のクドクドしさも 自覚はしていましたが生半端ではなかったようでした
清水さんからは優しく マイクをぶちまけるスペースだから思うようにと言われ 遠慮知らずも甚だしくではありましたが なんとかやってこられました

それでも時々 もしもマイクが癌だったらとの想像をしながら 清水さんのお気持ちを思い知ろうとの努力は してみてはいるのです
2人に1人は病むと言う癌については 誰もがかなり知っている積もりでも 色々ある癌の事を 一括りに理解しているだけです
いざ清水さんのご様子を話題にしてみようとはしても 特別の何かを思いつかず ついついまた自分のことになってしまっていました

でも 考え至って 癌と 難病の違いを
癌が ステージと生存率に賭けて闘病するギャンブル的病気
難病は 完治せず地味な病気で 逃病が似合うと
言った覚えがあります

癌で死にたいという医者（中村仁一）もいれば
ALSは医者が一番なりたくない病だと言うのが定説であったり

最近知ったのは
「阿賀野病院ブログへようこそ ALSの患者さんでは 癌(がん)になりにくいようです　横関明男」に 次のようにあった
いままでの研究から、神経変性疾患と称される神経細胞が減っていく病気では、癌になりにくいことが示されておりました。アルツハイマー病(認知症を起こす病気です)やパーキンソン病(手や足のふるえ、歩行障害をおこす病気です)などが、神経変性疾患の代表的な疾患であり、これらの病気では癌が少ないことが報告されています。

ALSの患者として喜んでいいのか 癌患者がALSにならないと言っている訳でもありませんが どうでもいい事なのでしょう

サイトで癌患者や家族の心得を探っていたら 色々ありましたが割とシンプルな気がしました
それは ALSをマイク自身が経験して悩み抜いたことから比べてですが 違いますでしょうか
マイクはALSを 癌なみに 社会に理解を広めるべき天命を頂いているのです
でもその様なサイトは一杯ありますけども？

それにしても 5/19の「マイクに自然死せよ/ 癌も苦しまない/と言う売れっ子医師」で取り上げた中村仁一医師の言う「がんは完全放置すれば痛まない」は本当でしょうか
それどころか ALSの最期を知らないのでマイクに自然死して見せて欲しいとまで発言しました彼です
本は 『大往生したけりゃ医療とかかわるな 「自然死」のすすめ』(幻冬舎新書)2012/1/30 その 第3章 「がんは完全放置すれば痛まない」 です

この程度の医師は ポックリ死信仰の日本人の類いなのです
第一生命経済研究所の若い小谷みどりは　日本人のポックリ願望７０％の矛盾を突いて ポックリと言いながら　今日は死にたくないらしく　死について考えていない証拠だと

今日は入浴日で この病院のサイトのための写真に マイクが一人体を洗う姿を看護師に撮られました
如何してかよく生贄に選ばれるのです
勿論ボカシを条件にです