胃瘻の話しでの疲れか/卑怯では居られなくなった

10/11の後 書き込みが滞っていました
胃瘻の話が主治医から突然出た事が出たことの精神的な疲れかも知れません
実は 一月前から食べ辛くなっていることは自覚していて そろそろかと覚悟していたのですが 突然であるのはそれ程急ぐべき状態なのか 余裕のある事なのかハッキリ言われていないのです
今週の日曜日は瀬田の東光寺で恒例のアートフェスで またその翌々日10/22は 琵琶湖ホールでのパフォーマンスフェスにマイクが参加するのは問題ないのですが 11/17と大事な12/29には生前葬Vol2もあるのです
胃瘻するには2週ほど別の病院に入院する事になるのですが 医師には生前葬のことはまだ相談していません
ミキサー食のメニューは見ても意味ないくらいなので 直接胃に入れる抵抗は全くありません

書き込みが滞っていたもう一つは 例の甘えったれの騒がしい叔父さんの隣では眠れぬだろうと 10/10に看護師長が別の静かな患者の部屋に変えてくださったのです
所が 今日はその叔父さんをナースセンター近くに変えたと言うのでまた元のベッドに戻ったのです
そしたら隣には既に30歳の若者が入っていて それがもっと治療で大変な患者なのです
彼は小さい頃からのMSAで 胃瘻をしていて気管切開はしていないが殆ど喋れていないのです
多分向かいの93歳の胃瘻のお爺さんを勉強だと言って真剣に観察しているマイクのために もう一人の胃瘻の先輩を当てがって下さったのでしょうか?
しかし彼は殆どイビキで寝たままで 妹さんのお見舞いの間も寝たままに近かった
それでも妹さんとその友達に実に明かるく励まされていて マイクにまで頑張る様に励ましの拳タッチを貰った

マイクには甘えったれの叔父さんのお相手している面白さより 彼の様子を見ながら若者の患者とマイクのような年寄りの患者での生き続ける命の意味を考える機会を頂いたとの思いで すっかり疲れが吹っ飛んだのです
しかし明日からは 多分これまでとは違った見方ができる様になるかは自信ありませんが 刺激されたことは間違いありません

でもマイクには余りにも難しそうです
実はマイクは 安楽自死の考えを 終末期の老人に限定してきたのです
それを マイク自信の卑怯さと自覚してきたくらいです
47万人の死ねない老人のためだけに考えてきたことにしているのです
他の死にたい人 自殺願望者や 末期の病人や身障者については マイクの思考を超えると考えて避けてきたのです
それが 今日からです 間違ってでも考えるべき立場になったように思います
どうなる事でしょう

異物を受け入れないなんて何時まで亜細亜人や

啓蒙するアート「表現の不自由展」が受け入れられないようでは
https://www.huffingtonpost.jp/entry/aichitriennale-report_jp_5d43c7eae4b0ca604e2fb0fe
「平和の少女像」などを展示した国際芸術祭「あいちトリエンナーレ2019」内の企画展『表現の不自由展・その後』が、開催から3日間で中止に追い込まれた。「ガソリン携行缶を持ってお邪魔する」と書かれた脅迫FAXなどが届き、安全面に気を配ったという。
(名古屋市長の発言に続いて今日は神戸市長まで見っともない発言を!)

定年後のマイクが好んで過ごす時間はコンテンポラリーアートの鑑賞です
元々 子供の頃から褒められたこともあって センスはある方だと自覚してはいました
でもコンテ・アートの鑑賞し始めは コンテ・ダンスと同じで こんなジャンルがあること自身知らなかったのにです
経済成長の豊かさの最中でも 亜細亜人サラリーマン マイクは ゴルフとカラオケを文化と信じ 古典・近代止まりで世界の 国際的な現代文化には価値を理解する余裕はなかったのです
ビジネスマンでない自己中サラリーマンでしかなかったマイクの世代が 文化の大事さを忘れ 文化を疎かにした為 後進国に先を越されて 日本がダメになった
そのことを「懺悔」すべきとの想いがあって アートで「罪滅ぼし」が出来ないかと思い 芸大生から若手のアートに関心を持つ事に意義を見出したことが切っ掛けです

今度のことは こんなマイクには放っては置けない関心事なのです
名古屋・神戸市長たる亜細亜人がまだ沢山いる日本なのです
それでも少しづつ国際レベルに近付かざるを得ない日本なのです
「れいわ」や「安楽会」(台湾と韓国は尊厳死法施行済)の前には マイノリティ法案や活動も進展し「共生社会」インクルーシブを養育されて身についた若者には普通に受け止められて 活動家も大勢いるのです

マイクが今日ここで話したくなったのは 展覧会出展作家の1人岡本光博さんと懇意であり「生前葬」にも参加頂いた方で それより何より アートの社会啓発を信念とするマイクの20年来のファンだからです

さてもう一つ 昨日 「生前葬」仕掛け人の摩耶観音が マイクの入院する病院で「パーキンソン病患者にダンスを楽しんでもらう」とする企画を院長に提案したのです
マヤちゃんは 芸大舞台院卒のダンサーですが マイク所属のカンパニーの代表であり 内外での公演も数多い
知的障がい者向けバレエクラス開設
ダンス療育指導士
ダンス介護予防士
ホームヘルパー2級
重度訪問介護従業者資格保有
コミュニティーダンスファシリテーター養成講座(プロ)修了
マーク・モリス・ダンス・グループ開発(Dance PD®️パーキンソン患者を対象とするダンスプログラム)を受講

以前大阪の特養で マイクもダンス体験WSを手伝いました
7/27 ワークショップフェスティバル DOORS @大阪芸術創造館 ALS患者参加
予定
8/18 ワークショップ @東山いきいき市民活動センター
9/1 ワークショップ @東山いきいき市民活動センター
10/6 ワークショップ @明倫自治会館

誰と言わず 人々を平等に愛で纏める不思議で多忙に飛びまわるダンサーです

「楽しくないとリハビリにならない」との院長の言葉もあり 彼女仏様のこれからのダンス人生の発展の何かが見えるように思えて まだ決まってもないのに 許しも得てないのに 嬉しくて書いてしまいました

それと亜細亜人を卑下するような言葉ですが そうではない立派な面もあるに違いないですが 色々の面で 例えば7/22のブログでジェンダー・ギャップ指数が日本は110位/149調査国だとか 文化レベル 思想レベルで思うことが多いことを真摯に いや過剰に受けとりたいからで 精神文化で見れば逆の事もあるでしょうが これはネガティブマイクのボヤキでしかないとお見捨て下されたく

生前葬アーカイブ

6/29の生前葬を終えて 今頃になって 「生前葬 マイク」で Google検索してみました
facebookやInstagramにもありますが 纏まっている下記を是非見てください

ミント ニュース特集
https://www.mbs.jp/mint/news/2019/07/03/070724.shtml
Yahoo!ニュース
https://headlines.yahoo.co.jp/hl?a=20190703-00010001-mbsnews-life&p=2
芸術センターHP
https://www.kac.or.jp/events/26281/

中でも イトウ カヌレ さんの力作にビックリしました 有難う御座います
「Let’s enjoy death(死)!!~最高に楽しいお葬式~」
https://note.mu/chipica/n/n1e9d03d5ee7d

生前葬とは 生前に繋がりのある方々に 感謝とお礼をし残さないように 大方は自分が準備万端でするものなのです
その為にはそこそこの元気がいるのですが マイク状況を察して頂き 殆どお任せでやって貰ったのです
本当に幸せなマイクでした
KDEは 12月に第二弾のパフォーマンスを考えていると宣言しているそうです
果たしてそこまで元気かどうかは分かりませんが その為には スーパーALSをも覚悟しておかなければなりません
スーパーALSのダンサー甲谷匡賛さんの企画されたチェロコンサートの事は 5/22 5/23 のこのブログで紹介しています
甲谷さんや舩後議員を意識して マイクにできるのは何かを妄想することが当面の生き甲斐です
その時は 3時間ほど語りたいとは言ってみましたが あの喋りが出来なくなった今では もっと時間が欲しいのです?

昨日はMBCニュースで藤原キャスターが 往復書簡と生前葬のことを話されたと聞きました
後半の今日は 生前葬シーンが出るそうです

南日本新聞「生きる」宣言②(毎月第4水曜日)には 清水さんの投稿があります

4/21までの ・その後7/19までの病状/病歴

マイクの病状について気になされておられる方もいらっしゃいますので時々は報告したほうが良さそうです
マイクとしても病歴履歴のつもりで

去年の春夏に何となくむせたり呂律が気になったりの自覚症状があって 7月に総合病院で精密検査を受けましたが経過観察で済ますことにされる
12月に電話での喋りのヘンテコさを兄妹たちから指摘され 金沢からセカンドオピニオンすべきと見舞いに来てくれた
翌々日の12月5日に再検査を受けたら 大学病院に検査入院するよう言われた
その時は 右手人差し指と親指で掴みに力が入らぬ程度でしたのと 呂律が回らないのも喋るのが少し億劫になる程度でした
1月初めには自分がALSであることを自覚覚悟して 断捨離を楽しむ余裕があったが 入院待ち2ヶ月の長さに 不安よりは怒りを覚えました
入院できたのは1月30日で 直ぐの2月6日にはALSが確定し告知された(2ヶ月待って1週間で しかもすぐ退院せよと)
薬は効くか効かないかも知れず 飲む意味疑問のリルテックのみ
その間に 手足の変化は殆どなく 他人が気にする程に 喋りの進行は進んでいましたが 飲み込みはそんなに気にすることもなかった

確定後の2月は 難病手続きや治験を受けるか 主治医を決める為の病院巡りや介護の申請やらで多忙でしたが ジムでのダンスレッスンは普通に受けていたりなのに 直ぐにでも死ぬ覚悟も出来ていて 深刻さは自覚していなかった
しかし先行きの不透明さに3月は殆ど死を覚悟で沈んでいましたが 症状の進行を気にすることもなかった
3月12日にやっと今の病院を昔は療養型であった理由で選んだが 4月8日からのリハビリ入院2週間だけが決まりました
が それまでの4週間の放置の長さに耐えられず 心にも 喋りの悪さにも影響が大きかった
確定後2ヶ月過ぎた入院の頃の手足は 右手指が動き辛くはなっていて 摘む力のなさに消沈することがありますが それ以外に体は不便を感じていません
しかし言葉は相当喋りにくく また飲み込みに慎重さがいる程度になって 球麻痺の進行が早いのを自覚します
特にこの3月は 自死願望で沈み込むほどに悩んだので進行したとしか思われません
入院迄の様子はこの通りですが もうひとつマイクにとっての大きな悩みは 去年からの腰痛です
確定前は痛くても我慢して普通にダンスレッスンを受けていましたが 確定後は精神的に慢性化してしまったようで 悩みと辛さの7割が ALSでなく腰痛なのです
それが次第に死にたくなるほどの疼痛なのです
そのため入院後のリハは飲み込みのリハと 腰痛のための理学・作業リハをしていています

ところが入院3日目に ラジカットを点滴をすることになり 2週間点滴・2週間休薬の1クールが継続し 4週間入院となったのです
精神的な落ち込みは1ヶ月間だけでも払拭され 平静にこれからを考える余裕が出ました

2/7の難病申請だけはすんなり言ったのですがその後の諸々の登録や申請請求作業が面倒で処理が遅く片付いたのは6月中頃?
健常者でも腹がたつ弱い者いじめとしか思えませんでした

病院生活は快適で 食べず喋らずだったら この難病病棟にいる資格がないような 腰痛7割だけのマイクです
それも死にたいくらいの疼痛ですが 入院3日目から清水さんから用意して頂いた「タブレット」が届き その前では 完全に腰のことも忘れてしまっています
もう一つ 6月29日にマヤちゃん提案で「生前葬」をすることになり これもまた精神的な余裕になり 体調が良くなった訳でもないのに 人が変わったように表情が明るくなりました

入院後の様子はハッピー/ラッキーが続き 第2・第3クール点滴まで リハビリも贅沢に受けられました
第3の休薬2週間を退院にして その中日に生前葬を 大盛況でやり遂げられました
TV取材で喋りすぎ負荷が祟った所為には違いありませんか 喋りと飲み込みは前後で大幅に進行しました
4/8再入院で第4・第5クールを受けることになりました
喋りの進行より 飲み込みの危険があるほどになり 土日毎週帰宅しての酒もトロミでないと飲めず 吸引器を家で用意することにもなりました
体重は 1月から4キロ減ですが 見るからに右腕が痩せ 全身の馬力も落ちているのを自覚します(1月58k 2月57k 3月56.5k 4月56K 5月56k 6月55k7月54k 6/30朝は52.5kでした)

それよりも右指は軽く曲がりが固定し 力が入らず 急に字が極めて書き辛くなりました
ご飯は入院時から 全粥で 右手スプーンですが 少しふるえるように
右肩が服を着るのに痛むのは 右腕の筋肉の痩なのかと勘ぐったりするようになりました
ALSの影響があるのかは気になりますが こんな贅沢なリハを受けているのですから腰痛は相変わらずですが 仕様がありません

それでもまだまだALS新参者のステージです
胃瘻のステージが近いことは分かるのですが いつかは予想すらできません
その前に窒息死の危険が迫っていると脅されている毎日です
確かに飲み込みは落ちてきています
これで死ねるとは限らないのと 姉(今も元気)の肺炎入院の話から 死ななくとも呼吸のできない苦しい辛い思いはしたくありません
況してや スーパーALSになることを拒否する時の辛さを知ってしまった今は 尊厳死協会の詐欺紛いに引っ掛かって 苦しみ踠いて死にたくはありません

死亡退院を夢見ていた?/有賀さつきに続け!

雨でハラハラさせられっ放しの今年の祇園祭も 昨日の山鉾巡行は見事に行われたようです
21日(日)は 生前葬をKDEの皆んなで 振り返りしますのに外泊して参加します
この日は選挙ですので 比例代表は「安楽会」を お願いします!

その安楽死に関して マイクはALSの告知を受けた今年の丁度1年前から 「有賀さつき」こそ安楽自死先駆者と崇めていたのです
哲学者でマイクを「私の自死道」http://mike12.web.fc2.com/jishidou1.htmに嵌り込ませた須原一秀の愛する「五輪書」を 有賀がバイブルとするところも そう信ずる根拠なのです
告知1年前と翌日の認定の日の マイクのブログを振り返ってみます

2018/2/6「有賀さつきが五輪の書をバイブルに」(死に方教えます)
https://sky.ap.teacup.com/applet/jishi/20180206/archive
この前にブログに書き込んだ 2018/1/24「西部邁が自裁死をとかを」では 保守論客の残念な 勿体ない自死を紹介した

昨日からテレビでは 有賀さつきの 52歳の早すぎる死を しかも急死を伝える
今日の今のテレビでは 自分の病名を家族にも伝えないよう医師に頼んでいたという
独立独行で生きてきた意志の強い彼女が自分の死で 誰にも迷惑をかけたくないと 秘かに身辺整理の準備を怠らなかったとも
彼女の生き方のバイブルは「五輪の書」だったと

52歳の死で 斯くも刺激的な死は前例を思いつかない
西部が逝く前に 彼女が先に逝っていたら 西部は立ち止まって考え直したかもしれない

知名人の死は 有意義でなければならない
そう思った

続いての翌日 2018/2/7「有賀さつきは自裁死を」(死に方教えます)
https://sky.ap.teacup.com/applet/jishi/20180207/archive
有賀さつきの死を 報道は 以外に淡々と済ませている
マイクには 自裁死を遂げた西部邁氏以上の自裁死だと直感して ここで取り上げました

乳癌だったとか カツラだったとか それこそ自殺だったのだと詮索する
だからと言って 死因を公表できない しない彼女ではないはずです

色々考えると 病院で自死したことになる
そんなことが日本でできたのだ
安楽死を 病院で

真実はわかりませんが 真実こそ日本のこれからを 有賀さつきが先駆者になってくれたのかもしれない
報道は もっとこのことをしっかり学び考え 日本のために考えて報道を進めてほしい

単なる自裁死ではなく 安樂死をも彼女は考えていたのではないか

流石のニュースキャスターだ
もっともっと 彼女から学んで欲しい

彼女は 死亡退院を夢見ていた?有賀さつきに続け!
1年半経ったブログを読み返してみて直ぐにそう思った!
持病の腰痛くらいで安楽自死を急ぐべくもないマイクの思考だけでは 日本での実現に限界のある安楽自死を そろそろ自分で仕掛けるしかないのだと悟り出した頃だったのです
それにしても有賀さつきもマイクも 同じく 自死が社会的に非難される風潮の中で 病院の中での死亡なら 世間の非難を避けられると考えたのです
それには病名を伏せることで(医師の理解か 警察への工夫がいるが)自死か又は 医師支援の鎮静死や安楽死で 院内「死亡退院」したものに違いありません

マイクは慢性腰痛ごときで自死すれば批判どころか馬鹿にされるだけのALSのステージでしたが 療養体制の不安だっただけなのに危機一髪にまで追い込まれたのです
そんな状況は余り理解されず そんなことでヘコタレルなと言われるくらいでした
それに比べ 安楽死を望んだであろう彼女の苦痛を見て 誰が幇助を拒否できるでしょう
拒否するそんな自己中・自己保身な人間は 友人・医師なら尚のこと生前に 閻魔様に裁かれるべきです

こんな気持ちは マイクのこれからに益々膨らむと思います
自死を幇助するような情け心のある人でしか 自死願望者は救えないし そんな方を閻魔様は罰する筈がない
閻魔様が裁くのは危機一髪の念慮者を見て見ぬ振りし それどころか責め立て非難するだけの情け心の微塵もない奴なのです
色々な場面で臭いものに蓋をし 我関せずの保身主義自己中ばかりの日本人を マイクは「情けない」と言い 非難をし続けているのです

(日本人を批判し 誹謗中傷する言葉は 「勿体ない・見っともない・情けない」だけで済むと信ずるマイクです)

辞世の句にも未練が見える

昨日の喪中ハガキ紛いのお別れ/お籠りの言葉については 真剣だったには違いないのですが 迷惑千万なマイクだったのです
娘からはお目玉を頂いたのですが 弁えでは自信があるマイクでも あんな恥ずかしい状態に人はなるのです

今日も白状しますのは リハビリ病院に幾つか持ち込んだ色紙の一つです
それには 4/14のマイクからの返信に 既に紹介したマイクの辞世の句が書かれています

太田「道灌の山吹伝説」で有名な
七重八重 花は咲けども 山吹の 実の一つだに 無きぞ悲しき
を本歌取りした

「山吹の 花も実もなく ただ幹の 燈明にてや 片隅照らさん」

です(幹と明は マイクのファーストネームから)

マイクのHPには 次のテーマで 詳細に解説していますので是非覗いて頂きたい
私の解脱道 (そろそろのお迎えに 自ら出向くスタイルとしての マイクの弁え)
http://mike12.web.fc2.com/gedatsu.htm
(VistaバージョンHPで画像が出ませんが)

50歳諦年 山吹の 花も咲けずに 実の一つ ならで五十路の 秋ぞ悲しき
60歳定年 山吹きの 花も実もなく ひたすらの やがて去りぬる 冬ぞ悲しき
辞世の句 山吹の 花も実もなく ただ幹の 燈明にてや 片隅照らさん

辞世の句と言いながら この句は 世を去る末期を覚悟したとの言葉としてではなく 未だ(死しても)世の役に立ちたいとの未練がましいマイクが見て取れます
今のマイクはその通りにしたいならと 神様仏様に見込まれ 精神的延命もされて 余命のある限り 世直しの何かを 命掛けてでもできるチャンスを頂いたのです

マイクの生前葬で 多くの絆がまだまだある事を確かめられて また 生前に準備したこの辞世の句もまた ピッタリで これからの余生を 命を賭けてでも 世の中の片隅を照らし続けるべしと定められた運命であるその事を この句は自分に教えてくれているのです

実は そんなに上手くいくのか自信のないほど その後は くたばり掛けているマイクですが 明日は 去年もあった宇治小倉のパスタイムでのギター仲間のお祝いパーティで 親父ダンス「ロスホコス」として呼ばれているので 喜んで頂ける限り踊ってきたいと思っています
早速 命を掛けて!?
よく考えると 去年と違って 去年は老人が頑張っているところを見ていただいたのですが 高齢とはいえ元気なフォーク仲間に喜んで頂けたのです
今年はわざわざALSの患者のソロ 然もネグリジェを着せられた爺さんが エロ爺 を晒して踊るのです
お祝いの席に如何かではなく 去年の絆を大事にして頂いたものとしか思えません
生前葬であれだけ一体になって頂け事がまたあるのだと!
そしてこれからも 弱者が元気な方々にも何か共感することで繋がることができることを 明日も体験できるかも知れません

そうだ!明日は 「とろみ材」を持っていかないと!お酒にも到頭 要る様になりました!コクのある酒をチビチビ飲みで 元気な皆さんをお祝いできたらと 楽しみにしています

追記:3連休で自宅外泊するについて 副看護師長さんは マイクの誤嚥を心配して 病院の吸引器を持ち帰る様に手配していただきました
パーティに行くとはとても言えませんでしたが 気を付ける積りです

絆とは Yesの心があってこそ

清水さんのお身体の様子を想像するしか出来ませず 自分のことばかりの書きっ放しになっています
そのことを何とかしようとしても ラブレターなら 昔は相手を想う心で書き慣れていたのですが 最近はこの前の返信で昨年の「私の年賀」を見て頂いたと思いますが 宛先の方よりも自分のことばかり書き連ねるばかり
それでも賀状のスペースが足りず 老人仲間から嫌われる程の小さな活字
最近は滅多に出さなくなった手紙も 季節の言葉や挨拶もなく いきなり“Mr.No!”を連発するだけのマイクです
入院生活と言えども意外と忙しく 消灯の眠りの前にかなり右手が不自由になってキーミスに気が散り 文章力には気が回りませず とかでお許し下さい

確かにあの時 オープニングの”Have a nice day”の瞬間に マイクは マイクにはマイクの気付いていなかった絆があったのだと初めて知ったのです
それからずうっとラストまで 信じられないマイクだったのです
マイクを自死願望者に自らを追い込んだのは 信じていた友人からも ALSという疫病神と思われるのは当たり前で それくらいなら誰からも逃避すべきと
振り返るとこれはマイクの最も恥ずかしい「人でなし」を暴く事実なのです
それが危機一髪でマイクの前に現れて 誰もがそうではなく また マイクの失敬な偏見かも知れないと気付かせてくれたのが ふたりの神様仏様だったのです

オープニングからラストまでマイクは嬉しくて一人一人全ての知人友人を確かめようとしました
それ以上に嬉しかったのは全員が総立ちでマイクに視線を向けられていて 来ていただいたマイクの知人友人全員がどうしてと思われたくらいの一体感を感ずるのが出来たことです
残念なことはマイクの言葉の不自由で 今日の感激を頂いた感謝と もう一つ 正直に皆さんへの信頼を裏切りかけたことを謝りたかったのですが できませんでした
感謝と謝罪は 特に謝罪で言いたかった事は 今日感じられたこれだけの絆の存在は マイクがALSと言う特別の同情があったにしても ここにおられる皆さんにもこれ以上の絆をお持ちであるに違いないと言う事をお伝えしたかったのです

本当にステレオタイプで “Mr.No!“ でネガティヴなマイクが 妄想好きぐらいなことだけで 果たして “Mr.Yes!”マイクになったと言えるか
それよりこれからズーッとそうあれるか?
ちょっと放っておくとヤバいマイクだと
こんなこと最後に書かないようにならなければ・・・

ラッキー過ぎて調子に乗るな?

昨日一昨日と自死を肯定するかのような話が続いたので 今夜は再入院の様子を見ておきましょう
3クール目の点滴2週間を終えて 生前葬の29日を挟んで2週間も退院したことと 本番とその稽古で相当酷使したとみえて 身体はまだいいにしても 喋りが聞き返される頻度が多くなっていいて完全に不味くなっています
でもそのことで ショゲたりしているどころか 満足感で充実していますからご心配なく

だけど昨日今日は病院の嚥下食なのに 何度も食事最中に吹き出したり 誤嚥で咳き込んでしまい すっかり飲み込みの力が落ちたのを知ってしまって 少々ならずこの先の自信を失くしてしまいました
それでも主治医の回診で 何時ものようによく喋れているよと仰って頂けました
これはMBSのTV取材でちゃんと主治医回診がカットされないよう上手く行ったことなのかも?
またリハビリの療法士も放映されて喜んでもらえました
それどころか何人もの見にきてくれた看護師から絶賛されて スター気取りでした
TVも見てもらえて マイクがトライアスロンをしていたことまで話題になりました
なんと言っても今回の凄さには 摩耶観音と天から頂いたALSに感謝するばかりのマイクです

もう1つお知らせしたいことは またまたマイクが 看護学校の実習生の担当患者の役を頂きました
既に昨日背中を流していただき これから火曜金曜と3週間続きます
今度も前の方のように大学で外国語を学んだのに 重度障害児施設に働いた後の看護師修行なので 周りの学生より10弱ほど上なのです
ご自分が大事に育てられてきたことに生きる意味を考え悩んで選んだ道だというそんな彼女なのです
3週間で彼女から教えてもらい またマイクの経験を語り合えると思うとまたまたラッキーが如何してかマイクに舞い込んできたことに神仏を信じたくなるのです
彼女の彼氏は美術系の大学で 社会学哲学の准教授をされていて 須原一秀のことばかりでなく なんと清水哲男さんのこともご存知だと知ってしまいました

生前葬の後は身体を休めていると あの時の興奮が少しずつ覚めてゆくように感ずる寂しさがなかったとは正直言えません
然しその時のために何についてこれからの考えを広めて行こうかを考えていたその一つを教えて貰えそうだと今日は既に彼女に話しました
どうなるか?それにしても入院とはこんな?

もう一つ新しいことは 退院の前に 色々よく教えて頂いた向かいのベッドの方の後に 80歳ですが喋りも上半身も元気な方が入っておられる
幼少からの脊髄神経性の筋萎縮?で 今回は遺伝子検査の入院らいいのですが 下半身は全く不能で 上下する電動車椅子も特注で200万するという方です
また違ったご苦労をされておられると思いますのでお聞きしようと思います

ところで マイクの4クール目の点滴は 本来今週からの2週間と続く2週間の休薬なのですが 休薬で退院なら 2週間だけの入院になるのです
休薬中もリハ入院できれば 4週間になります
5クール目があるのか?分かりません
それでと言う訳でもありませんが 点滴開始が来週からとなり 少なくとも1週は伸びました

医師からではなく 転院地獄の実態を実習生から知ろうとするのは相当迷惑とかでヤバいことなのでしょうか

生前葬したからには もうひとりぼっちになれない

鹿児島にお帰りになって 水害も気になりますが お身体の調子はいかがでしょう
お陰さまで マヤちゃん企画と清水さんのテレビ誘致で 会場が一体となって盛り上がり 最高に楽しんで頂けたことに感謝します
そしてまたこれは ALS冥利に尽きるものだったことは間違いなさそうです

この生前葬の「生前」には言葉遣いを前々から気にしています
何か仏教的な仕掛けがありそうですが調べてみても分かりません
反対語は分かり易い「死後」であることから考えると 生前と死後の境は 生と死が 表裏で合体した領域があると解釈できます
それを生側からみると生前 死側から見ると死後になるのでしょうか
その境界を超える事を死という不可逆な一方通行でかつ 命が時間的にも事象的にも紙一重の違いであることを言い表しているのでしょうか
こんな屁理屈はここまでに

生前葬はこれまでの絆ある方々への感謝と お別れの言葉を存命中に済まそうとする事ですが 隠居などの変身宣言のためでもあるのです
マイクも生き還らせてもらったお礼と これからは死んだつもりで 細やかでも世直しになることをしたいとの思いを宣言することになったのです
その意味の目的も果たせたのではないかと安堵してますが これからがその責務ある余生になるのです

明後日からの再入院の前に 今日は京都市「難病連」と 「京都府・市難病支援・相談センター」に行って ALS同病者の集いとかの団体組織を聞きに行ったが ALSの会は JALSA近畿ブロックしかないと知った
ALS患者は 京都府に200人 そのうち市に100人とかなのに個人を全く把握しなくて 難病夫々の患者会の支援や個人相談を受け付けていると言う
医師は患者同士の繋がりを個人情報とかで避けていますどころか 症状の進展は個人差と言うだけでこれも言うのを避けています
同病者からの臨床的な話が役に立つ筈ですが それが出来なければ あとは占い師に教えてもらうしか?
米国では政策としてのしっかりした医療方針として 患者同士の情報交換が大事だとして ピア・サポートを推奨していると言う
調べると鹿児島や金沢にはそような動きがあるようです
かなり前に考えたり調べて投稿の準備はできているのですが長いので いつかは分割して載せるつもりです

それににしても 生前葬の後は ALSでなければご隠居ではないかと思うのですが マイクはお蔭さまで 悠々にも お隠れの「ひとりぼっち」にも もうなれないのです

決してひとりぼっちにしない

マイクさん

ぼくは鹿児島に戻ってからも生前葬パフォーマンス「えんじょいデス」の余韻を楽しんでいます。250人という大勢の人と時間と空間、それに思いを共有するなどということは、めったにできないことです。それを体験させてくれたマイクさんに深く感謝します。さらにその場を準備してくださったすべての関係者の方々に、ほんとうにご苦労様でしたありがとうと伝えたいです。

あれだけ生きることにネガティブだったマイクさんの中に、強烈な生への渇望が脈打っていたこと改めて感じました。それを素直に爆発させたマイクさんの姿は、ぼくにとっては眩しいほどの輝きを放っていました。ぼくも貪欲に貪欲に生きたいと思いました。

でも大切なのはこれからだと思います。
マイクさんの「死に甲斐」という言葉、一見すると「生き甲斐」をネガティブにとらえたものかと思えましたが、ところがどっこい自分の死を通して社会に何を残すかということを考えているのだと気付いた時、この言葉にとても力強い意思を感じました。そしてその「死に甲斐」の発露、発信の舞台がこの往復書簡になるということは、ぼくにとっても大きなやり甲斐を感じさせてくれました。これからの時間をその「死に甲斐」のために費やすというマイクさんの覚悟を全力で支えようと思っています。

「ダンスで世直し」っていい言葉ですね。ぼくはマイクさんに提案します。「ALSで世直し」やりましょうよ。難病患者とその家族が置かれている状況。医療制度、福祉制度の問題点。どうしたらすべての人が幸せな終末を迎えられるのか。そんなことをこの場で発信していきましょうよ。そんなことができたらいいなって思います。

ぼくは鹿児島に戻ってから、いわゆる「閉じ込め症候群」の解消のために、コミュニケーション機器の開発に取り組み続けてきた何人かのエンジニアと連絡をとりはじめました。約束したとおり、ぼくはマイクさんと社会のパイプ役になります。しかしぼくひとりの力では困難なことだらけだと思います。そこを大勢の知恵と工夫と技術と、その結果としての機器で乗り越えたいと。生前葬パフォーマンスで250人の心をひとつにしたあの光景を、人と人の関係に置き換えてコミュニケーションの世界で心をひとつにすることを目指したいと考えています。

マイクさんを決してひとりぼっちにしない。その思いで、これからもマイクさんとご家族を全力で支えていきます。