決して孤独にはさせない

マイクさん

ぼくは何よりも、マイクさんがこの場にたくさんの思いを書き込んでくれていることを、とてもうれしく思います。突然ご自宅にまで押しかけて、いろんなお話をさせていただき、マイクさんを決して孤独にはさせないし、そのためにも外の世界とのパイプにぼくを使ってくださいなどと、大層なことを話した自分を、何を偉そうなこと言ったんだろと少々自嘲もしていました。でもマイクさんがこの場を使って繰り返すたくさんの発言・発信を目の当たりにして、ああこれをはじめてよかったと率直に思っています。だって、明日にでも死んでしまいたいなどと思わせるようなことを言っていたマイクさんが、こんなにパワフルだなんて。ちょっと驚いてしまいました。

このブログ、はじまったばかりですが、予想をはるかに上回る大勢の人が見てくれています。それだけでもマイクさんは孤独ではないと言えます。注目すら集めていると言っても過言ではないかと。

マイクさんが繰り返し使われる言葉に「生き地獄」があります。思うに、症状が進行した後の閉じ込め症候群や、このALSという病がどんなプロセスをたどって、つまりどんな苦しみを味わいながら亡くなっていくのかがはっきりしない不安を抱えた毎日がこれに当たるのだろうと。それはぼくだって同じです。自分がどんなプロセスをたどって死んでいくのか。それを考えると不安でたまりません。それを解消するのは、病を確実に治すということが第一だと思います。でもそれが今の時点で不可能だったらどうか……、そう考えた時そこに残るのは周囲の人の支えではないかなとも思います。そのためにはまず、自分が抱える病の事実やそれに対するご自身の思いを伝え、理解と共有を求めていくということが大切ではないでしょうか。

きっとマイクさんは言われると思います。

「理解と共有を求めるためにも、このALSという病気の事実を正確に知らなければならない」

と。その通りだと思います。だけどぼくは、たとえALSという病気の事実が正確にわからなくとも、マイクさんの場合ご自身でもおっしゃっているように、周囲の人やご家族からすると少々ネガティブな発言が目立つのではないかと気にしています。前回の書き込みで明らかにしたように、ぼくは決して安楽死を否定する立場にはありません。マイクさんだって無条件に死にたいと思っているのじゃないということは知っています。だったらもう少しだけ、周囲の人々やご家族の想いに、マイクさんから寄り添ってみられたらどうでしょう。

マイクさんはご自宅に自分の居場所がないと、だから入院を望むのだと言っておられます。だけどぼくが聞いている話では、自宅で療養生活を送ることは可能だし、ご家族はそのように環境を整えつつあると聞いています。ただ前にも書きましたが、大切なことは現実の暮らしを維持しつつ療養生活と必要な介護を維持するということです。ここでもマイクさんから歩み寄る、寄り添うということが大切になるような気がします。
確かに、マイクさんのご家族の愛情表現は少々独特のものがあるかな、とも思います(ご家族の皆さん失礼、ごめんなさい)。でも心配し、できる限りのことをしようとしておられることに疑いを挟む余地はありません。
「生き地獄」を回避するために安楽死をという想いに100%理解を示した上で言います。ネガティブな発言をする前にひとつ深呼吸をして、周囲の人々やご家族に少しだけ歩み寄り、思いをあわせてみてください。それでやはり孤独かどうかを考えてみてください。

それからもうひとつ。ALSの原因究明や治療法確率に向けて医療の現場で大きな努力が払われている一方で、リハビリテーション工学という分野では最新テクノロジーを駆使した閉じ込め症候群の解消に向けた研究が続けられていることにも触れておきたいと思います。先だって私の知人である研究者から、閉じ込め症候群に近い症状のALS患者さんに単語発信を可能にするシステムの実験に成功したとの知らせがありました。詳しくは、日本ALS協会のホームページに掲載されています。以下からどうぞ。

http://alsjapan.org/2019/03/26/post-2211/

このように、患者さん個人の周辺だけではなく、大勢の人が決して孤独にしない、させない取り組みを前へ進めています。どれだけ時間がかかるかはわかりません。マイクさんの症状進行にそれらが間に合うかどうかもわかりません。でも希望はあるということです。それだけはどうぞ忘れないでくださいね。

ALSの3つの矛盾に苦しむ

ALS患者に安楽死できる権利があれば 高齢のマイクには何よりの病だとこの前に書き込みました

しかし現実は安楽死どころか 韓国に先を越された尊厳死の法制化もされていません
マイクがどれほど苦しんで死ぬのか それを考えると また考えても生き地獄が浮かぶだけです
それを避けるには 生き地獄レベルになる前に 自死するしかないのです

2月初めのALS確定の後は 主治医を決め 難病認定の手続き 介護認定など複雑な仕組みに悩みながら 病人なのに多忙な日を送った
それでも自死しかない事を知ってしまっているマイクは 自死の覚悟と準備にも夢中でした

それでも落ち着いて考えることを清水さんに諭された今 何に苦しんでいるかを思い直してみます

これからが次第に生き地獄状態になっても 日本では安楽死ができない事
また自死は社会的に容認されていない事
これらはALSにとって共に社会的矛盾なのです

そのためマイクの選択肢は尊厳死しかなく 病院で死にたいのですが 療養型の病床は少ないのです

詰まり 三つ目の矛盾は マイクの個人的事情から在宅医療ができないし したくないことで マイクの最期の看取りが 尊厳死できる病院なのか何処なのか 不確定なことに不安がある事
それは財政難の医療制度が変わってからの病床不足なのですが マイクには悲運では済まされないもう一つの社会的な矛盾なのです

フランスのALSでは 専用の施設があると聞いています
無料でも 多分延命の割合は少ないのではないでしょうか
オランダではALSで安楽死を選択する人が20%で 全死亡の2%の10倍だとか

どうしても静かになると 安楽死のことを考えてしまいます
成るようになると思って済ますことができるかどうか 自信がありません

「ALSを楽しめる筈なのです」

マイクスタンディングのブログ 2019年04月07日 を転記してみます

「いよいよ明日からリハビリ入院2週間が始まる
本当はそのまま尊厳死出来るまで 詰まり死亡退院を望んでいるのですが 強制退院させられます
昨日はそのようなALSの3つの矛盾を書き込みましたが ALSが悲運だけでなく 大変恵まれた病であることを述べてみます

高齢の78歳のマイクは普通なら 平均余命はあと10年です
ALSで人工呼吸器拒否しても 3から5年と言われています
老化スピードが倍3倍なのと 割とはっきりしていることです
筋萎縮でじわじわと力が衰えるのですが 生活機能に不便ではあっても また感覚は失われることもないし痛さは全くありません
不思議にも床ずれもないらしい

ポックリ死どころか 計画死ができて 知人親戚とのお別れと 断捨離も楽しくやれるのです
生き地獄になったら安楽死できるなら それ迄悩むことなくALSを楽しめるのです

しかも生き地獄が近づくのは高齢化で誰でもとは言いませんが皆が覚悟すべきことです

だからと言って誰もが生き地獄を体験して死ぬべきとは考えなかったマイクは 延命治療の後の選択ぐらいは本人の権利で 出来れば安楽死を支援できた方が安心だとの考えを持ってきたのです

尊厳死法案すら成立せず 世界趨勢の安楽死は程遠く 日本人の矛盾に対する見て見ぬふりの倫理に 特にALS患者は被害を受けるしかないのです」

もう一つ転記します
「韓国にも遅れる思考停止日本」
マイクスタンディングのブログ2018年06月19日
『数日前の毎日新聞に 韓国の尊厳死法の記事で「8500人延命中止 尊厳死法施行4カ月」とあった
韓国で今年2月から、回復が見込めない終末期の患者の延命治療を、法律に基づいて取りやめることができる制度が導入された。国から制度運営を委託される財団法人によると、今月までの4カ月間で、高齢者ら約8500人の延命治療が取りやめられた。尊厳死を法律で認めた制度といえる。日本と同様に高齢化が急速に進む韓国で、終末期医療が転換期を迎えている。
そのうち韓国では安楽死もと思うと 日本人の思考停止を情けなく思う』

エンジョイデス できるの筈のALSでも 安楽死できることが前提です
せめて尊厳死でも容認されなければ マイクはALSの矛盾の犠牲になって見せるしかないのです
プライドある令終(立派な死に方)のためには

我が儘になれないマイク

「こんな夜更けにバナナなんて」を演ずることなんてマイクには出来ません
雪国の人 北陸生まれの忍耐強い我慢の人だからかも知れません
子供の頃から 浄土宗他力本願も身に付いているからかも知れません
何事も争いを避けて 諦めることを美徳にまで信じてしまいます

「日々できることが少なくなっていく。でも、まだ何かできるはず。できることがあるはず」と轟さんは夢を手放さなかったのは 若さだったのでしょう

マイク78歳でも 発症前には まだまだ夢を持っていました
特に10年来考えてきた安楽死支援施設の必要性については 夢叶わぬと分かっていても諦めることはありませんでした
しかし 発症からは 遅かれ早かれ生き地獄の終末期が訪れることを成るように成ると楽観的に見ることは出来ませんでした
どうせなら 苦悩を味わう時間積分を少なくするためにも マイクの死は早い方がいいのです
勿論 今未だ苦悩レベルではないし 夢があるはずだと説得されても反論出来ません
でもいつ頃から生き地獄レベルになるか?それは分かる筈がないからと言って マイクに成るがままにそれを待てと言えるでしょうか
清水さんのお蔭で いまこのようなチャンスをいただいて ALSの社会的矛盾を問う機会を得たことを 夢以上の喜びとしています

もっともっと考える時間を作りたいと思います
我が儘になれないマイクでも ありのままのマイクでありたいと思っています