生前葬して頂けた事ありがたきだけでは済ませられません

先程MBSミントに放映され 無事終わってホッとしています
そして改めて歓喜したのは 摩耶観音の神通力の凄さ絶大でした アリガタヤアリガタヤ❗️

生前葬が執り行われた令和元年6月29日(土)は マイクにとってどんな意味を持つのでしょうか
兎に角 危機一髪の状態から生き返ったを証明してくれたのです
しかも先ず先ず見苦しくない程度のQOL 状態でなければ カンパ制の無料公開とは言え どう祝っていいのか 悔やむべきか迷わすだけのことになります
本当にマイクはそのギリギリの状態だったのですが 結果的に 会場の250名が一体となって楽しめた奇蹟的な式典になりました
それも皆さんからのご厚意とご支援が マイクのこれまでの単なる繋がりの域を超えていたのは 医師が最もなりたくない病気と言われるほどのALSの患者であるマイクへの同情があってのことだと思います
こんなに確かな絆と思い入れを頂けると信じられず 友人知人にお別れをした後 皆さんから遠ざかり篭ろうとした疫病神マイクであったことが恥ずかしくて情けなくて
加えて誰ともなく死にたいと言いまくったこともなのです
しかしそのお陰で救いの神仏に巡り会えたのです
元々のネガティブマイクが自分の縁の大切さに気づかせてくれたのは 死にかけから救われかけた事を感じ始めたからです

色々な意味でマイクが新しいマイクであらねばならない事を 確実に御ます神仏から教えられて まるで誕生日のような記念の日となりました
多くの方々に感謝するとともに期待に応えられるよう心致そうと決心します

しかし だからと言ってこの先は確実にALSに侵されて 本葬が予感されるくらいなんです
でもこの予見こそがマイクに遺された命を計算しながらででも大事に生きるべき事と自覚していけそうにするのです
生前葬の後は命のある限り 天命となったライフワークを実践すること思っているのです
何故なら生き地獄かも知れない終末の前に成果を感ずる為に命掛けてでもやりたいのです
それこそはマイクの死に甲斐として最も大事な「世直し」なのです
安楽死の許容や弱者を受け入れる等の社会の「当たり前化」です

生前葬のパフォーマンスの一つに徹子の部屋を捩って 18人と1分間対話する「マイクの部屋」があって その一人のダンサー「あびる」さんが マイクが6〜7年前に言った事を思い出して頂きました
「ダンスで世直ししたい」と言ったようです
こんな言葉を思い出して頂けたのは ダンサーとしての使命感を持っておられるプロだからのことで この生前葬の一番のお祝いの言葉でした

「自死願望」を経験した難病患者のマイクが必然としてやらねばならないのは弱者に対する支援そのものより 世間の弱者に対する眼を 当たり前の方向に変える事だと元々思っているのです
そのことを 啓蒙実践変革することが マイクの死に甲斐としての世直しなのです
余り実践行動力のないマイクなのですが 生き地獄を前にして怖いもの無しでやらなければ男が廃るというものです
生き地獄までにどの程度のパワーとエネルギーがあるかは不透明ですが 全エネルギーを使い切ることができるかも知れない可能性を持つのがALSのいいところなのです

自ら鼓舞してやり遂げたいとALS新参者のマイクを決心させた記念日になったのです
そう心させてくれました
ありがたきかな ナンマンダブ

お疲れ様です6/27・29楽しみにしてます

お仕事と検査を抱えてのお忙しさを想像していましたが 大腸癌から始まるご経験者で豪快な身体の清水さんのようなベテランでも 一つの体に一つの命しかないのは当たり前なのですから 不安には誰もが初心者になるのは当然なのでしょうね
6月初めからの長い長い時間を初心者に立ち直って過ごされたお気持ちをお察し申し上げます

病気の不安の原因はいっぱいあります
先ずはじめに治る病気と治らないと思われる病気で決定的に差があります
治るか治らないか確かでない病気や 症状でも同じでしょう
或いはその方がギャンブル的でもあるので尚更キツイかも知れません

病気や症状そのものより実際は医者とのコミュニケーション不良や信頼に関することの方がタチが悪い
信頼にも医者の力量と納得させる処置にも差があって 期待できないと不信につながります

ここ3日ほど尺度をここで取り上げようとしたのは マイクが医師の処置処方判断に 殆ど尺度らしき基準が使われてはいないように思えたからです
心臓・脳外科の凄さに比べると 癌治療の進歩はそこそこ進んでいると言えますが 難病については如何なんでしょうか
研究としての頻度が少なく技術開発が少ないのは別としても 薬の効果や症状の進捗を バイタルサインや ADL とかQOL程度の 主観的評価しかないのが我慢なりません
バイタルでは体重が 特に ALSには最も簡単で欠かせないのに殆どないのです
マイクは 四肢の筋肉量はジムで測れるので 自分で筋収縮減量から症状進捗を判断しているのにです

それでも 主治医には別の意味で頼ることがあって 回診があっても言うことを躊躇い 胡麻擂り仔羊を演じております

それにしても 施設の稼働のために患者を惑わして儲ける賢い藪もいれば その方が安心安堵する患者もいる現実に対して 自分を忘れ掛けないでことでしか救われません

もう一つ返信を見て同じ思いなのが 不安が長引く辛さです
検査や入院を待たされることも辛かったのですが マイクは症状が進んでからの生き地獄の長さを最も深刻に考えていて いまもできるだけ積極的に短くしようと考えています

プライドの守り方

マイクさん

昨日の書き込みで マイクが生き地獄になった自分を卑下するような人間であることを白状しました
しかも まだ生き地獄とはどんな状態をマイクが思い込んでいるかも分からず 唯なんとなく惨めな自分を想像するだけなのに

で、辛いというマイクさんの気持ち、よくわかるような気がします。自分が実際どんなふうになるのかわからないけど、どうやらそれは生き地獄のような状態らしい。そうなったら自分も惨めだし、家族の負担にもなるし、それならそうなる前に……。マイクさんの中では至極当然の帰結だと思います。

QOLを弱者や他人だけでなく、自分自身の元気な時と生き地獄になった時とで絶対値比較で捉えようとするのもうなずけます。ただし命をコストでとらえることについては以前同意しかねる旨の書き込みをしましたので、ここで再び書くことはやめておきます。

ぼくは、自分のことにかぎって言うなら、絶えず二項対立の間を揺れて生きていると言っても過言ではありません。

生:死
強:弱
若:老
動ける:動けない
健康:病気
惨め:立派
……

この延長が自分の外に出た時、他者に対する同情、見下し、シンパシー、アンティパシー、さらには区別、差別などという感情に繋がっていくのではないかと思っています。すべては自分の中の好まざる自分への見方の投影だと思っています。

マイクさんの同室の患者さんへの見方は、まさに

ちゃんとしたマイクさん:生き地獄のマイクさん

という二項対立がそのまま投影された結果だと思います。マイクさんが「生き地獄になった自分を卑下するような人間」だと吐露されている通りです。

マイクさん
これから先、マイクさんがどのような予後が待っているのか。マイクさん自身がどのような道をたどるのか、準備としての知識の蓄積、心算としてはっきりしたいというマイクさんの気持ちは痛いほどわかります。しかし他者の姿を見て想像することはひとつの手段ですが、マイクさん個別の状況をきちんと前提にしたマイクさんの道を、主治医の先生にちゃんと説明してもらう必要があると思います。

もちろんすでに、主治医の先生にはおたずねになっているでしょう。これはぼくの知人である医者の言葉ですが、「そういう予後の説明はしにくいもんだ。あくまでも一般的なコトしか説明できない」と。でもそれでは死に方の選択ができないじゃないか。それがぼくの感想です。ちゃんと生きて、自分が思い描くような死に方を選択するためには、どうしてもそれを知らなければならないし、知る権利があると思います。逆に医療側にはそれを説明する義務があるのではないでしょうか。

ある意味医療の現場に波風を立てるかもしれませんが、マイクさんの辛さを取り除くにはそれが大前提になると思います。ちょっとした闘いになるかもしれませんが、自分自身がこの先どうなっていくのかちゃんと知っておきたいというのは当然のこと。それを訴え続けましょうよ。それは生き死にの問題だけではなく、家族への介護負担をどう軽くするか、どのような終末医療が受けられるのか、そういう問題も含めてですね。そこには目下の医療制度や、介護制度、行政の対応なども含めての話になるかもしれません。

多分、プライドというのは、そうやって徹底的に闘ってこそ守られるものだと思います。

プライドは捨てられません

癌というギャンブル的病気と闘っておられるだけに また色々な状況を経験されておられれるだけあって 何時もいつもお教えいただくお言葉には毎回毎回目覚めさせられます
11条は 国民の生きる権利と国の義務を説いています
マイクは死ぬ権利ばかりを義務かのように思ってしまっていたのかも知れません
確かに生きる権利があるならば 生きるべき義務もあるのを気づかせていただきました

マイクのALSは 地道ですが計画的な逃病を許された地味な しかも確実性の高い病なのです
発症から暫くは人ために 家族のためにと断捨離に精を出し 迷惑や苦労を少なくしようと色々の手続きを済ましたりしましたし その余裕がありました
しかしこの先は確実に自分を惨めに思うようになり 家族にも負担になるのが確実な病です
それでも生きているだけで満足する家族もあるでしょうし でも多分私の意思を大事にしてくれるのがマイクの家族だと信じています

昨日の書き込みで マイクが生き地獄になった自分を卑下するような人間であることを白状しました
しかも まだ生き地獄とはどんな状態をマイクが思い込んでいるかも分からず 唯なんとなく惨めな自分を想像するだけなのに

また 自分自身を差別視すような人間だから マイクがそんな人間になるくらいならと自死を覚悟してしまうのも容易だったのです
このような弱者を見捨てるようなマイクが本当なのではと思い知ってしまうのです
こんなマイクに九重苦を天罰としてALSをもらったのかも知れません

マイクのこう言う性格はどこから来たのでしょう
弱者差別は 社会的には 文化や倫理観から生まれるにしても 個人の生まれ育ちにもよるのでしょう
黒人差別は白人のエリート意識
知識人もその傾向がないとは言えない
それと理系のマイクは なんでも価値観で比較しようとする
QOLを弱者や他人だけでなく 自分自身の元気な時と生き地獄になった時とで絶対値比較で捉えようとするのです

生きる価値を生産性と人件費で考え 命をコストで捉え 赤字の命を許さない
勿論そうならなうように対処策を実践するための捉え方としてはいいにしても 冷徹すぎて 人権無視と批判されるに決まっています
しかしそのようにするしかない時代が来るとカール・ベッカーも言っている
マイクまでこんなことを言っていると 誰にからも看取って貰えないに違いありません

街を歩いていてもお年寄りを見るにつけ何時もこんな見方をしてしまう
そうでなくとも この難病病棟にはいっぱいいるのです
隣のベッド方はまったく動かず反応もないのに 確かなのは家族のためにだけ生きておられる
ご本人に意思があるようには見えないのです
ご本人とご家族が選択されたと言うより 成るように任せただけの結果のように思えてしまうのです

今 週2回の風呂を済ませてきました
マイクは自分で洗えますが 洗ってもらう人ばかりです
隣のベッドの方はストレッチャーに乗せられたままのスチームバスでしたが その下肢は見るに耐えない細さでした
そう思ったマイクは 自分の右腕の下腕筋の細くなっている自分自身に気づいてしまい寂しくなる

この問題はマイクには辛い課題なのです

いま点滴中です
看護師に山田さんの点滴パックの写真を見せたら 「やめて下さいよ 私らには生活に関わりますよ」と大笑いされました

生きる義務はない?

昨日の埼玉のニュースに刺激され マイクには無縁と思っている人工呼吸器のことを 今朝もサイトで見てみました
学術論文や 患者さんの病歴と活動報告の詳細さとレベルの高さにビックリです
それと政府に対する陳情書など福祉活動に関わる現場の人たちの努力を知り頭が下がりました
何も知らずALSを生き地獄と決め込んでいるマイクとは別の世界観を見ているように思います
まるで人種が違うような

勿論です 今届いた返信「うれしい仲間」にあるお言葉通り こんな真似できそうもない人の真似なんかできませんし マイクは在るが儘 と言うよりもっとマイクらしく エンジョイ・デスのプライドにかけて 但し 生き地獄の前までは生続けて見せます

愛を信じられる 愛に甘えらえる人もいれば 逆に篭りたくなることもありました
その原因は自分にあるのかも知れませんし 寄り添うことを忘れた身勝手かも知れません
弱者を見る目は その人の何によってかは分かりません
社会の文化度の違い 倫理観の違いでもあるのでしょうし 環境や育ちによるので人それぞれで当たり前です
だからと言ってそれで済ます訳にはいきません
お互いに愛や優しさに頼らなければ社会は成り立ちません
そのような気持ちが誰にでも また元々マイクにもあったのか
いや マイク自身が 自分の生き地獄のさまを 卑下しているのを自覚しない訳にはいきません

憲法11条や14条を取り上げるまでもなく 弱者にも等しく人権をもっているのです
その権利は生きる権利だけでなく死ぬ権利でもあるのです
しかも生きる権利はあっても 生きる義務は必ずしもないのです?
また死ぬ権利はあっても 死ぬ義務もないのです?

好きなように最後は自分で決めたらいいと 憲法は保証しているのです?
死にたがりのALSのマイクの自死願望の話に素直に納得されるのは 医療・介護の現場の実態や矛盾を知る方々です
だからと言って その方々は絶対自死幇助をしません
それなら 西部邁の言う自裁死なる自死を許せるのでしょうか
死を自分で決める権利があっても 実際にできる 或いはしても良い死に方はあるのでしょうか
現実にはそれがないから 西部邁は単なる自死を 幇助者まで殺人罪にしてしまうしかなかったのです
それは世間が11条を無視しているからなのです
マイクも 家族を考えると自死できませんのも世間との矛盾の被害者なのです
こう考えると 安楽死は権利であり支援することこそ尊厳に値するのです

暫くはこんな話から遠ざかろうとしていたように思います
如何したことかついつい書き込んでしまいましたが 安楽死を考えることから離れられないマイクなのです
効くか効かないか分からぬリルテックやラジカットではなく 効き目のある新薬を待つよりも マイクには 安楽死を世間が認めるようになる方が早いような気がしています
しかし マイクが生き地獄になるより早いとは思えないのが悲しい

愛を信じましょう。

マイクさん

何時も甘えったれのマイクで恥ずかしい限りです

   Re:決して孤独にはさせない

人はいったいいくつくらいから甘えることをしなくなるのでしょう。ぼくは、甘えることは決して悪いことではないと思っています。これが依かかりぱなしになると具合悪いし、依かかられる側にとっては面倒臭い話になると思いますが、甘えること自体はそんなに悪いことではないと思っています。
大切なことは、おたがいを思いやるということでじゃないでしょうか。思いやりがあれば少々の甘えは、甘えられる側にとってもうれしいことだと思います。そういう思いやりの通いあう関係をちゃんとつくること、それが大切なんじゃないかな、と。

では思いやりの通いあう関係はどうしたらできるのか……。まず自分の思いを伝えようとするのではなく、相手の思いをちゃんと汲み取ろうとすることからはじめたらいいんじゃないかな。自分の思いだけを一方的に伝えようとすると、受ける側は受け取ってあげなければいけないと思えば思うほどしんどくなるんじゃないかな、って思います。だから同じくらい思いあって、同じくらい甘えあって、そのくらいがちょうどいいのじゃないかと。

もう一つよく使うのは疫病神です

    Re:決して孤独にはさせない

だとすると、マイクさんが言う「疫病神」というのは、実はマイクさんの少し多い目の思いが、マイクさん自身に魔神となって取り憑いていると思えばいいんじゃないかな。ちょっと思いが強すぎたんですね。それが、自己嫌悪の種子になってやがて疫病神という魔神の姿をとり自分自身を苦しめている。そんな感じだと。

たとえば……。ぼくは以前マイクさんが話されていたことを思い出しました。それまでは親しくつきあっていた友人、知人が、ALSという診断がついた途端に自分を避けるようになったんじゃないか、楽しく参加していたサークルに顔を出しても邪魔者のような気がする。そんな話でした。

ぼくはその話を聞いて思いました。周囲の皆さんはとてもマイクさんに気をつかっておられるのだと。だって、不治の難病だと診断された人にどう声をかけていいか、わからないのが普通じゃないでしょうか。慰めたらいいのか、励ましたらいいのか、知らんぷりをしたらいいのか……。マイクさんはありのまま、普通に扱ってくれたらいいのにと思うかもしれませんが、そうは簡単に割り切れないと思います。それだけこのALSという病気について、皆さんが深刻に受け止めておられるという証だと思います。マイクさんからそうなんだと歩み寄るだけで、状況は一変するのではないかなと思います。

それはご家族にとっても同じだと思います。ぼくは数少ない機会ですがご家族の話を聞き、これからの介護に備える構えや、心算の中に、マイクさんを疫病神のように思う気持ちなんて微塵もないと思います。家族愛ですよ。愛です。
長年暮らしをともにしてきて、いろんな感情をそれぞれに持っているわけです。ある日突然それまでの感情を水に流して、さあ新しい日々をというのは不可能じゃないかな。それまでの感情を引きずりながらも、どうするのが一番いいのかを考えるはずだと思います。
ぼくだって、大嫌いな父でしたが、それでも自分の父としてどうするのが、どう接するのがいいのか、必死で考えていた記憶があります。

マイクさんは決して厄介者でも、疫病神でもありません。それはぼくだけじゃなく、ケアマネさんやリハビリのPTさんなどから見ても同じだと思います。マイクさん、マイクさんがご家族を愛しているのと同じ愛で、ご家族はマイクさんのことを考えていると思います。その表し方は人それぞれです。でも愛を信じましょうよ。それで疫病神は消えるはずです。

まして ALSの最期や尊厳死の辛さなど 医師は語ってくれるのでしょうか

   リハと点滴より生き地獄を見ておきたい

これから飛行機に乗る、としましょう。いつ墜落するか不安で不安で仕方ないと。で、CAさんに聞いたとしましょう。

「この飛行機は堕ちませんか? 堕ちるとしたらどんな時ですか? 堕ちるとしたら、どんな兆候がありますか? 堕ちたらどうなりますか?」
と。さてCAさんはちゃんと納得のいく返答をしてくれるでしょうか? ぼくはそんな話にちゃんとした返答は望めないと思います。
「これから離陸しようという時に、そんなことをお聞きになりたいですか? それなら目的地にちゃんと着くことを願いましょう」
くらいの返答があるのが関の山じゃないでしょうか。

ぼくは思います。
不安に打ち克つのはとても難しいことだと。そして不安に立ち向かうには希望が欠かせないと。
だからぼくは希望を捨てたくないと思います。今この時も、ぼくのがんという病気と、マイクさんのALSという病気と、そのほかたくさんの難病と言われる病と、全力で向き合っている研究者がたくさんいるはずです。そういう人たちの努力の中にも希望はあるはずです。
マイクさんがはじめられたラジカットの治験も、効果は4人に1人だと言われていますが、なぜ効く人と効かない人がいるのかを徹底的に研究することで、その効果は劇的に改善されるはずです。そこに患者個人の希望はもちろんですが、ALSという病気に立ち向かうすべての人々の希望があると思います。

そうして家族の愛の中にも希望は隠れているはずなのです。
ぼくはマイクさんと一緒にその希望を見つけたいと思っています。

マイクさん
愛を信じましょう。
希望を信じましょう。

リハと点滴より生き地獄を見ておきたい

恥ずかしいことに 3月に入ってからのマイクに直ぐにでも死にたいとの思いをさせたのは 慢性腰痛が7割で 3割がALSに対する不安なのです
ALSに対する不安の殆どは 生き地獄レベルになったときのことを妄想するからで 相当先のことなのに 成り行きに任せて生きられるようなマイクではないからでもあります

腰痛はと言うと 去年の12月16日には 京都市の呉竹ホールでダンス仲間KDEの公演に 腰が痛くても出演したほどですし スポーツジムのダンスレッスンは毎日2本は受けていて こんなことで死にたく成るはずもなく ALS確定後に 精神的理由で過剰に意識しだしたように思います
実は3月の終わりまでジムで気晴らしにダンスレッスンを受けることもしていたのですが その間の痛みは軽いのです
3つの自死の条件のひとつの疼痛を 無意識にセットしようとしているのかもしれません

その通り 次第に腰痛を意識し 次第に憂鬱の主流になってきて 今回のリハビリ入院の1番の目的かと思うくらい期待をかけていますが なかなか効果を感じられていません
発音訓練はまだですが 飲み込みリハはやっていましたのに 昨日の晩に睡眠導入剤を誤飲して大騒ぎになりました
誤飲で死ぬことをも予感させられ またその覚悟をも知らしめられました

今回はリハとラジカット点滴の入院ですが 共に効果を期待していいのか分かりませんが これくらいは成るように成るの思いをしなければと 期待せずにならとやっています
隣のベッドの殆ど反応のない患者さんにまで無理矢理 また意味あるとは思えない理学リハをやっておられるのを知るにつけ ボヤキのマイクがまた騒ぎたくなります
他所さんのことを気にしたいのですが 誰も病名や症状など一切教えてもらえません
まして ALSの最期や尊厳死の辛さなど 医師は語ってくれるのでしょうか

Re:決して孤独にはさせない

何時も甘えったれのマイクで恥ずかしい限りです
でもこれがマイクのあるがままなので これでしかマイクではあり得ませんので このままでお付き合いください

確かに生き地獄を意識しすぎると自覚はしていますが これこそマイクを不安に落とし込む妄想であり 原因でもあります
しかし何れ QOL や トリアージと言ったレベルで判断する問題になりますが 主観的で とても手に負えない難問ですが 確実に訪れ 確実に悩ませられるのです
それがいつかも分からず 成るようになれとはいかないのがマイクです

もう一つよく使うのは疫病神です
家族はそのように見る目をしませんが 辛い思いであることは確しかです
他人は他人です
そう見て そう見られて当たり前です
勿論そのような人ばかりではありませんし 神様や仏様のような方も多くいます
マイクが篭りがちになるのは現実役病神視されることが次第に多くなっているように思ってしまうからです

生き地獄の問題はマイク個人の問題です
しかし疫病神は他人を見る人権問題です

と言うのは マイク自身にもそのような差別的思いがあるのではないかと気づいていて 実はマイクが安楽自死支援施設を終末期の老人に限るようにしているのは 人権問題として論ずるのを避けようとしているずるさからなのです
しかし今のマイクは 当の本人になったのですから 避けて通ってはいけないのです

いまはまだこの程度にしておきたいのですが 何れ真剣に論じたいと思います
ベッド隣には 生き地獄ではと思える患者さんが とても頑張っておられるとは思えない静かな状態でおられるのですが マイクはそれをどう見るか 見ているのか どう思ったらいいのか
マイクの目が 心が濁っているのではないか
修行の場でもあります

そして甘えったれのマイクに 家族や周囲の方々に寄り添う姿勢をとるべきではとのお言葉をいただいたことは 全くその通りです
ネガティブマイクそのもので 逃病と同じく直ぐに逃げ篭ろうとするのです

この病院で 3月10日詰まりアイクが死にたい盛りの頃に 難病カフェに参加して会ったSBMAの方(沈み込んでいるマイクを心配していただいて 名前をしっかり覚えていてくださった)も入院されていて 難病者同士で色々教えていただいた
その方は発症20年63歳 7年前認定され 手足口不自由でも 車椅子で遠くへ一人で行動され 難病患者同士 また同士だけの繋がりと支援に生きがいを感じておられます
同病者が多いことと 理解し合えるのは同病者に限るとも言われ 同病者の世界に篭っておられる

マイクは同病者を見るのも辛い人間なのでしょう
篭るなら一人 或いは そんな自分を卑下してしまい消えた方がよいと考えてしまうネガティブマイクなのです

しかしお陰様で 神様仏様に助けられ 当面の生きがいをいただいて 腰痛リハビリに期待をかけて励んでいます
外出許可をもらった昨日は 自宅での晩酌を大いに楽しんできました

決して孤独にはさせない

マイクさん

ぼくは何よりも、マイクさんがこの場にたくさんの思いを書き込んでくれていることを、とてもうれしく思います。突然ご自宅にまで押しかけて、いろんなお話をさせていただき、マイクさんを決して孤独にはさせないし、そのためにも外の世界とのパイプにぼくを使ってくださいなどと、大層なことを話した自分を、何を偉そうなこと言ったんだろと少々自嘲もしていました。でもマイクさんがこの場を使って繰り返すたくさんの発言・発信を目の当たりにして、ああこれをはじめてよかったと率直に思っています。だって、明日にでも死んでしまいたいなどと思わせるようなことを言っていたマイクさんが、こんなにパワフルだなんて。ちょっと驚いてしまいました。

このブログ、はじまったばかりですが、予想をはるかに上回る大勢の人が見てくれています。それだけでもマイクさんは孤独ではないと言えます。注目すら集めていると言っても過言ではないかと。

マイクさんが繰り返し使われる言葉に「生き地獄」があります。思うに、症状が進行した後の閉じ込め症候群や、このALSという病がどんなプロセスをたどって、つまりどんな苦しみを味わいながら亡くなっていくのかがはっきりしない不安を抱えた毎日がこれに当たるのだろうと。それはぼくだって同じです。自分がどんなプロセスをたどって死んでいくのか。それを考えると不安でたまりません。それを解消するのは、病を確実に治すということが第一だと思います。でもそれが今の時点で不可能だったらどうか……、そう考えた時そこに残るのは周囲の人の支えではないかなとも思います。そのためにはまず、自分が抱える病の事実やそれに対するご自身の思いを伝え、理解と共有を求めていくということが大切ではないでしょうか。

きっとマイクさんは言われると思います。

「理解と共有を求めるためにも、このALSという病気の事実を正確に知らなければならない」

と。その通りだと思います。だけどぼくは、たとえALSという病気の事実が正確にわからなくとも、マイクさんの場合ご自身でもおっしゃっているように、周囲の人やご家族からすると少々ネガティブな発言が目立つのではないかと気にしています。前回の書き込みで明らかにしたように、ぼくは決して安楽死を否定する立場にはありません。マイクさんだって無条件に死にたいと思っているのじゃないということは知っています。だったらもう少しだけ、周囲の人々やご家族の想いに、マイクさんから寄り添ってみられたらどうでしょう。

マイクさんはご自宅に自分の居場所がないと、だから入院を望むのだと言っておられます。だけどぼくが聞いている話では、自宅で療養生活を送ることは可能だし、ご家族はそのように環境を整えつつあると聞いています。ただ前にも書きましたが、大切なことは現実の暮らしを維持しつつ療養生活と必要な介護を維持するということです。ここでもマイクさんから歩み寄る、寄り添うということが大切になるような気がします。
確かに、マイクさんのご家族の愛情表現は少々独特のものがあるかな、とも思います(ご家族の皆さん失礼、ごめんなさい)。でも心配し、できる限りのことをしようとしておられることに疑いを挟む余地はありません。
「生き地獄」を回避するために安楽死をという想いに100%理解を示した上で言います。ネガティブな発言をする前にひとつ深呼吸をして、周囲の人々やご家族に少しだけ歩み寄り、思いをあわせてみてください。それでやはり孤独かどうかを考えてみてください。

それからもうひとつ。ALSの原因究明や治療法確率に向けて医療の現場で大きな努力が払われている一方で、リハビリテーション工学という分野では最新テクノロジーを駆使した閉じ込め症候群の解消に向けた研究が続けられていることにも触れておきたいと思います。先だって私の知人である研究者から、閉じ込め症候群に近い症状のALS患者さんに単語発信を可能にするシステムの実験に成功したとの知らせがありました。詳しくは、日本ALS協会のホームページに掲載されています。以下からどうぞ。

http://alsjapan.org/2019/03/26/post-2211/

このように、患者さん個人の周辺だけではなく、大勢の人が決して孤独にしない、させない取り組みを前へ進めています。どれだけ時間がかかるかはわかりません。マイクさんの症状進行にそれらが間に合うかどうかもわかりません。でも希望はあるということです。それだけはどうぞ忘れないでくださいね。

ALSの3つの矛盾に苦しむ

ALS患者に安楽死できる権利があれば 高齢のマイクには何よりの病だとこの前に書き込みました

しかし現実は安楽死どころか 韓国に先を越された尊厳死の法制化もされていません
マイクがどれほど苦しんで死ぬのか それを考えると また考えても生き地獄が浮かぶだけです
それを避けるには 生き地獄レベルになる前に 自死するしかないのです

2月初めのALS確定の後は 主治医を決め 難病認定の手続き 介護認定など複雑な仕組みに悩みながら 病人なのに多忙な日を送った
それでも自死しかない事を知ってしまっているマイクは 自死の覚悟と準備にも夢中でした

それでも落ち着いて考えることを清水さんに諭された今 何に苦しんでいるかを思い直してみます

これからが次第に生き地獄状態になっても 日本では安楽死ができない事
また自死は社会的に容認されていない事
これらはALSにとって共に社会的矛盾なのです

そのためマイクの選択肢は尊厳死しかなく 病院で死にたいのですが 療養型の病床は少ないのです

詰まり 三つ目の矛盾は マイクの個人的事情から在宅医療ができないし したくないことで マイクの最期の看取りが 尊厳死できる病院なのか何処なのか 不確定なことに不安がある事
それは財政難の医療制度が変わってからの病床不足なのですが マイクには悲運では済まされないもう一つの社会的な矛盾なのです

フランスのALSでは 専用の施設があると聞いています
無料でも 多分延命の割合は少ないのではないでしょうか
オランダではALSで安楽死を選択する人が20%で 全死亡の2%の10倍だとか

どうしても静かになると 安楽死のことを考えてしまいます
成るようになると思って済ますことができるかどうか 自信がありません