仕方がないなあという生き方!?

ある陶芸家の先生にいただいた骨壷。これだって骨を拾ってくれる人がいないと……。

マイクさん

「迷惑をかけたくない死に方を望むのが最近の終活の流行り」という一節に引っかかってしまいました。果たして人に迷惑をかけない死に方なんてあるのでしょうか。たとえば猫は死期を悟ると身を隠しひっそり死ぬと聞いたことがあります。もっと大きな動物では象もそんなことをすると聞いたことがあります。人でもそういうふうに、ひっそり誰の目にも触れずに死にたいと思う人もいるようです。富士山の麓の樹海に入って死ぬという人はそうなのかもしれません。でもそれにしたって、年に1回はそういう人に遺体を捜索するということが行われているようです。これって、ごっつう迷惑な話ですよね。

ぼくは思います。人間って社会的な生き物だと言われていて、その通りだとしたら、死んだら必ず人の手を煩わせるものだと。勘違いしないでくださいね、迷惑だと言っているのではありません。煩わせると言っているのです。煩わされて迷惑だと思うか、思わないかは、亡くなった人と見送る人の関係によるのじゃないでしょうか。迷惑をかけないというなら、何が迷惑で、何にが迷惑でないかを、ちゃんとわきまえておくことが大切じゃないかと。

ぼくには3人の子どもがいますが、早くに家族関係を解消したので、ぼくが亡くなったからといって子どもたちに後始末をしてくれと頼めば、これは言うまでもなく彼らにとって迷惑な話になるでしょう。だけどぼくにだってそれ以降の人間関係というものがあります。その関係の上で後始末を頼めば、まあまあ仕方ないなあと動いてくれる人もいるでしょう。そういう人たちに甘えなければ、自分の始末もつけられないのです。そう、人は誰でも自分の死んだ後の始末をつけられる人などいないのです。人に「迷惑をかけない死」などというものはありえないと思います。

だったらどうするか。迷惑をかけても、手を煩わせても、仕方ないなあと思ってもらえるような人間関係をつくるということではないでしょうか。「迷惑をかけない死」などというのは、幻想に過ぎないと思います。きつく言い放つと思い上がりだと思います。いや、ゴミのように扱ってくれたらいいんだと言っても、じゃあゴミ処理をする人にとっては迷惑ではないのか!?という話になります。

ぼくは思います。人間が社会的な生き物だという側面には、人の手を煩わせるとか、迷惑をかけるということも含まれているのだと。だったら甘えてもいいのじゃないでしょうか。甘える甘えられるというのも、人と人の関係の中ではとても大切なことだと思います。そういう関係を構築できるかどうか、それはその人の生き方にかかっていると思います。だからこそ人を大切にして生きていくことが大切なんじゃないでしょうか。甘えたいから大切にする。大切にするから甘えられる。ぼく、なんか、おかしいこと言ってますかね。

マイクさん

迷惑をかけてもいいんですよ。裏切りさへしなければ。

愛を信じましょう。

マイクさん

何時も甘えったれのマイクで恥ずかしい限りです

   Re:決して孤独にはさせない

人はいったいいくつくらいから甘えることをしなくなるのでしょう。ぼくは、甘えることは決して悪いことではないと思っています。これが依かかりぱなしになると具合悪いし、依かかられる側にとっては面倒臭い話になると思いますが、甘えること自体はそんなに悪いことではないと思っています。
大切なことは、おたがいを思いやるということでじゃないでしょうか。思いやりがあれば少々の甘えは、甘えられる側にとってもうれしいことだと思います。そういう思いやりの通いあう関係をちゃんとつくること、それが大切なんじゃないかな、と。

では思いやりの通いあう関係はどうしたらできるのか……。まず自分の思いを伝えようとするのではなく、相手の思いをちゃんと汲み取ろうとすることからはじめたらいいんじゃないかな。自分の思いだけを一方的に伝えようとすると、受ける側は受け取ってあげなければいけないと思えば思うほどしんどくなるんじゃないかな、って思います。だから同じくらい思いあって、同じくらい甘えあって、そのくらいがちょうどいいのじゃないかと。

もう一つよく使うのは疫病神です

    Re:決して孤独にはさせない

だとすると、マイクさんが言う「疫病神」というのは、実はマイクさんの少し多い目の思いが、マイクさん自身に魔神となって取り憑いていると思えばいいんじゃないかな。ちょっと思いが強すぎたんですね。それが、自己嫌悪の種子になってやがて疫病神という魔神の姿をとり自分自身を苦しめている。そんな感じだと。

たとえば……。ぼくは以前マイクさんが話されていたことを思い出しました。それまでは親しくつきあっていた友人、知人が、ALSという診断がついた途端に自分を避けるようになったんじゃないか、楽しく参加していたサークルに顔を出しても邪魔者のような気がする。そんな話でした。

ぼくはその話を聞いて思いました。周囲の皆さんはとてもマイクさんに気をつかっておられるのだと。だって、不治の難病だと診断された人にどう声をかけていいか、わからないのが普通じゃないでしょうか。慰めたらいいのか、励ましたらいいのか、知らんぷりをしたらいいのか……。マイクさんはありのまま、普通に扱ってくれたらいいのにと思うかもしれませんが、そうは簡単に割り切れないと思います。それだけこのALSという病気について、皆さんが深刻に受け止めておられるという証だと思います。マイクさんからそうなんだと歩み寄るだけで、状況は一変するのではないかなと思います。

それはご家族にとっても同じだと思います。ぼくは数少ない機会ですがご家族の話を聞き、これからの介護に備える構えや、心算の中に、マイクさんを疫病神のように思う気持ちなんて微塵もないと思います。家族愛ですよ。愛です。
長年暮らしをともにしてきて、いろんな感情をそれぞれに持っているわけです。ある日突然それまでの感情を水に流して、さあ新しい日々をというのは不可能じゃないかな。それまでの感情を引きずりながらも、どうするのが一番いいのかを考えるはずだと思います。
ぼくだって、大嫌いな父でしたが、それでも自分の父としてどうするのが、どう接するのがいいのか、必死で考えていた記憶があります。

マイクさんは決して厄介者でも、疫病神でもありません。それはぼくだけじゃなく、ケアマネさんやリハビリのPTさんなどから見ても同じだと思います。マイクさん、マイクさんがご家族を愛しているのと同じ愛で、ご家族はマイクさんのことを考えていると思います。その表し方は人それぞれです。でも愛を信じましょうよ。それで疫病神は消えるはずです。

まして ALSの最期や尊厳死の辛さなど 医師は語ってくれるのでしょうか

   リハと点滴より生き地獄を見ておきたい

これから飛行機に乗る、としましょう。いつ墜落するか不安で不安で仕方ないと。で、CAさんに聞いたとしましょう。

「この飛行機は堕ちませんか? 堕ちるとしたらどんな時ですか? 堕ちるとしたら、どんな兆候がありますか? 堕ちたらどうなりますか?」
と。さてCAさんはちゃんと納得のいく返答をしてくれるでしょうか? ぼくはそんな話にちゃんとした返答は望めないと思います。
「これから離陸しようという時に、そんなことをお聞きになりたいですか? それなら目的地にちゃんと着くことを願いましょう」
くらいの返答があるのが関の山じゃないでしょうか。

ぼくは思います。
不安に打ち克つのはとても難しいことだと。そして不安に立ち向かうには希望が欠かせないと。
だからぼくは希望を捨てたくないと思います。今この時も、ぼくのがんという病気と、マイクさんのALSという病気と、そのほかたくさんの難病と言われる病と、全力で向き合っている研究者がたくさんいるはずです。そういう人たちの努力の中にも希望はあるはずです。
マイクさんがはじめられたラジカットの治験も、効果は4人に1人だと言われていますが、なぜ効く人と効かない人がいるのかを徹底的に研究することで、その効果は劇的に改善されるはずです。そこに患者個人の希望はもちろんですが、ALSという病気に立ち向かうすべての人々の希望があると思います。

そうして家族の愛の中にも希望は隠れているはずなのです。
ぼくはマイクさんと一緒にその希望を見つけたいと思っています。

マイクさん
愛を信じましょう。
希望を信じましょう。

Re:決して孤独にはさせない

何時も甘えったれのマイクで恥ずかしい限りです
でもこれがマイクのあるがままなので これでしかマイクではあり得ませんので このままでお付き合いください

確かに生き地獄を意識しすぎると自覚はしていますが これこそマイクを不安に落とし込む妄想であり 原因でもあります
しかし何れ QOL や トリアージと言ったレベルで判断する問題になりますが 主観的で とても手に負えない難問ですが 確実に訪れ 確実に悩ませられるのです
それがいつかも分からず 成るようになれとはいかないのがマイクです

もう一つよく使うのは疫病神です
家族はそのように見る目をしませんが 辛い思いであることは確しかです
他人は他人です
そう見て そう見られて当たり前です
勿論そのような人ばかりではありませんし 神様や仏様のような方も多くいます
マイクが篭りがちになるのは現実役病神視されることが次第に多くなっているように思ってしまうからです

生き地獄の問題はマイク個人の問題です
しかし疫病神は他人を見る人権問題です

と言うのは マイク自身にもそのような差別的思いがあるのではないかと気づいていて 実はマイクが安楽自死支援施設を終末期の老人に限るようにしているのは 人権問題として論ずるのを避けようとしているずるさからなのです
しかし今のマイクは 当の本人になったのですから 避けて通ってはいけないのです

いまはまだこの程度にしておきたいのですが 何れ真剣に論じたいと思います
ベッド隣には 生き地獄ではと思える患者さんが とても頑張っておられるとは思えない静かな状態でおられるのですが マイクはそれをどう見るか 見ているのか どう思ったらいいのか
マイクの目が 心が濁っているのではないか
修行の場でもあります

そして甘えったれのマイクに 家族や周囲の方々に寄り添う姿勢をとるべきではとのお言葉をいただいたことは 全くその通りです
ネガティブマイクそのもので 逃病と同じく直ぐに逃げ篭ろうとするのです

この病院で 3月10日詰まりアイクが死にたい盛りの頃に 難病カフェに参加して会ったSBMAの方(沈み込んでいるマイクを心配していただいて 名前をしっかり覚えていてくださった)も入院されていて 難病者同士で色々教えていただいた
その方は発症20年63歳 7年前認定され 手足口不自由でも 車椅子で遠くへ一人で行動され 難病患者同士 また同士だけの繋がりと支援に生きがいを感じておられます
同病者が多いことと 理解し合えるのは同病者に限るとも言われ 同病者の世界に篭っておられる

マイクは同病者を見るのも辛い人間なのでしょう
篭るなら一人 或いは そんな自分を卑下してしまい消えた方がよいと考えてしまうネガティブマイクなのです

しかしお陰様で 神様仏様に助けられ 当面の生きがいをいただいて 腰痛リハビリに期待をかけて励んでいます
外出許可をもらった昨日は 自宅での晩酌を大いに楽しんできました

甘ったれのマイク恥ずかしいかぎり

「死亡退院」の著者清水哲男さんからは一杯の励ましを頂いているのに十分の答え出来ていません
今朝のメールのお言葉を転記だけで済ますなんて失礼極まりないとは思いますが 少し時間をください
「マイクの願いも死亡退院」のコメントにも頂いたお言葉

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書き込みがない日は、どうしたのかなってちょっと心配してます。
ぼくも不調な時は、余計なことまで考え込んでしまいます。

ぼくは一昨年大腸がんの手術を受けるにあたり、ステージ3の終盤だと聞かされていました。大腸に2カ所がんが見つかり、直腸に近い大きな方は3cm大、幸い大腸の外側にはギリギリで突き抜けていませんでした。小さい方はS状結腸の近くに1cm大のものが。しかし詳細な検査の結果他の臓器に転移はなく、この2カ所をあわせてステージ3の終盤だと診断されました。手術は大腸の40cmを切除し、リンパ節を21カ所郭清するというものでした。

ところが郭清したリンパ節の1カ所に転移が見つかり、その後ステージ4の初期段階と診ていいだろうと言われたのです。そうして抗がん剤治療がはじまりました。

話には聞いていましたが、この副作用がきつく、とんでもない倦怠感とあちこちの不調で寝て暮らす状態が続きました。寝込んでいたのです。
この間中、マイクさんのおっしゃるとおり考え込む毎日が続きました。

何を考え込んでいたのかというと……。ほとんどが意味のないことです。
いつまで生きていられるのだろうか……
いずれはこの病気で死んでしまうんだろうな……
あとどれくらい生きられるのだろう……
またどこかに転移して、再発して、手術して、しんどい思いをするのかな……
どうせがんなんて完治しないんだろうからな……

とまあ、よくもこれだけ後ろ向けに考えられるものだというくらい、ネガティブな自分を思い出します。
これからの人生なんてどうでもいい、生きて行くことなんて何も考えられない、そんな状態でした。それは今も変わりません。ちょっと体調が悪いとネガテイブな自分が顔を出し、何もする気がなくなったり、どうでもいいやって投げやりになって、まわりの人を困らせたり、心配させたりしています。ほんとうに情けないです。

生きる目標……。ぼくも、そこ、悩みました。
生きる目標、これからこれに時間を割く、あるいはこれからこれのために生きる……。そういうものがなかったのです。探そうとしましたが、見つかりませんでした。ただただ無為に時間を過ごす、日を数えるという毎日を過ごしました。こんなことでいいのか、残された時間は少ないのじゃないか、だったらもっと一生懸命生きないと。そんな思いがまた自分を追い詰めていったのです。今振り返ると、あの頃のぼくはとんでもない虚無の中を生きていたように思います。

今のぼくはどうかというと、生きる目標などというものはやはり見つかってはいないのです。

ただ、生きているのか、生かされているのかわからないけれど、生きているという事実があり、ぼくのことを励ましたり、心配してくれている人も大勢いてくれています。そういう人たちの期待に応えるのもひとつの生き方じゃないのかなと思うようにもなりました。

自分という人間はひとりで生きてきて、ひとりで死んでいくんだと思うと、生きる目標、生きる意味などどうでもいいけど、人と共に生きていくんだと思うと、ひとりで生きているんじゃないんだと思うと、それだけでも少し生きる力が湧いてきそうな気もします。
だったらそういう人たちの思いに、期待にまみれて生きるのも、ひとつの生き方かなと。

そういう人たちの思いに、期待にまみれて生きようと思うのもいいのかなと。
そうやって生きること自体を生きる目標にしてもいいのかなと。
そう思いながら生きているこの頃です。
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甘えったれのマイクに こんなにして頂いて申し訳ございません

Re:こんなことしかお返事できません

マイクさん

お返事ありがとうございます。
人に甘える、社会に甘えることは、大切なことだと思います。ぼくなんか、そこいら中に甘えまくっています。ただそのかわり、自分には何ができるかを、ちゃんと考えてみようとも思います。
マイクさん、無理しないで、ぼちぼちいきましょう。
すると何か見えてくるかもしれません。
残された時間を、ゆっくり、ぼちぼち。
豊かな時間を一緒に過ごしましょうよ。

ありがとうございました。

こんなことしかお返事できません

清水さんへ

清水さんのお言葉を励みに生きているようなものです
マイクの憂鬱の7割が慢性腰痛(疼痛)で、こんなことで死んだら大恥だと思いながら、今日は一日中気力なく寝込んでいます
この腰痛との闘いなんて話にならないのでしょうが、マイクの危険性の大半なのです

26日の「今夜は眠れそうでしょうか」に書いたように
「講演で松本氏は 自殺には3条件あって 潜在自殺能力(死の怖さが少なくなる)と、孤独感が高まった時と、また、疼痛がある時の3条件が揃うと危ないと」

3条件が揃っているマイクなのですが こんなことばかり考えて甘えていることこそ恥ずかしいことだとは分っているのですが
済みません今日はこんなことしかお返事できません