胃瘻には哲学するほどでなくても

病室からの眺めで気持ち良さそうな天気が続いています
隣のベッドの若者は 一昨日からナースセンターに近い部屋に移動して 彼のことを考えることもなくなりました
それより自分の胃瘻のことをもう少し考えてみます
尊厳死協会の言う代表的な延命措置に 人工呼吸器に並んで胃瘻があります
ALSでは胃瘻の拒否は殆どないと聞きます
既に余程痩せ細ってしまっていなければ 断食だけでは直ぐには大往生できません
その胃瘻拒否で直ぐにでも安楽に死ねる様なイメージを尊厳死協会は世間に宣伝しているのではないかと思います
安楽自死を考えてきたマイクまでそう思ってしまうくらいです
4/8からの2週間のリハビリ入院の前は 延命拒否で死ぬことは無理とわかっていても 世間の目を避ける死に方は それしか考えが浮かばなかったのです
それが到頭その時がきたのですが 入院後のラッキー&ハッピーで気持ちの持ちようが変わり 拒否することなく延命措置を受けることになったのです

それにしても入院中に医師から球麻痺が進行して食べれなくなる前に胃瘻を受けるべきと言う説明はなかったと思うのに 1ヶ月ほど前に突然胃瘻する気があるか確かめられました
(尊厳死の確認?)
ところがリハビリ療法士や看護師からは 誤嚥の頻度が最近高くなり 窒息のリスクを心配していることから胃瘻を急ぐことを勧められ マイクからして欲しい様に頼み実現することに
胃瘻の方法が2種類あることは 三人目の看護学校生に宿題として勉強してもらい 殆ど神妙になることのない手術だと知っていた
どうせ最近の食事はミキサー食で 何を食べているかどうでも良い様な食事で 無理して口から食べる意味が既にないのです
窒息のリスク以上に 誤嚥しないよう注意したり時間を掛けて食べる面倒臭さより早くした方がと決めていました
手術のできる病院に明後日転院するのが決まり 昨日の晩から食事も薬も取らないようになりました
よく考えると 手術・検査の前に必要な断食ではなく 誤嚥性肺炎にならない為なのです
薬も咽せるから止めるのです
昨晩から栄養剤点滴もやむなしだと始まったのですが今朝になってから分かったのは 1日に8時間を3回 それも手術が終わるまでだと気がつく
多分明日から金土日月火水 そしてやっと水木当たりで手術となると1週間は断食ではないか

年初には58.5kgあった体重も今は54.5kgです
1週間の断食で 大往生できるほど痩せられるのではないか?
栄養剤点滴拒否でもすればもっと確実に?

ALS患者にとって 第一関門の胃瘻は この程度の関門です
気楽に受けるべきものを 2〜3月のあの頃の無知だったマイクは胃瘻で尊厳死し院内死亡を真剣に考えていたのです

胃瘻はこの程度でいいのですが 第二関門の人工呼吸器になると 相当難しい措置になると思います
それよりも 気管切開を考える頃は 嚥下で咽せるどころではない呼吸できない苦しさにジワジワと襲われるのです
そんないつまで続くか分からぬ苦しみを 日本のALS患者の7割が延命拒否して更に苦しんでから死ぬのです
完全に自死そのものです
3割は気管切開して 第3ステージ(スーパーALS)になり 長期に家族他の介護で生きるのです 3割しか!
マイクはそうする人には尊敬の念と生き地獄の念と両方を抱いてしまうのです
しかし こんな事実がある  3割の内 男と女は5対2とか
男は連れ合いに介護されるが 女は夫からの介護を諦めてしまうのです
欧米ではこのような性差はなく また日本の逆で7割がスーパーALSになるのです

気管切開の技術は色々あって選択するとなると相当悩みそうです
それ以上に 体の不自由と精神的な辛さの生き地獄にも耐えても生きる意味を見出し それと介護の世話を受け続けることを地獄でなく喜びや感謝と見做せるか そんな哲学を抱えて生きると言う贅沢を躊躇なくどう考えれば選べるか
まだまだ先と思うことでしか 目の前の関門は越えられません
昨日54.5kgでしたが 先程53.5です
どうなるでしょう あるがまま なるがまま そう思うことすら難しいマイクです

同室の患者がすっかり変わり静かに

最高に澄んだ秋空です
昨日の憂鬱な気持ちが仏飛んでしまいそうだと書きたいところですが 最近は食事やリハビリの後 直ぐにベッドで横になってしまいます

体が疲れ易くなったのではなく 球麻痺が如何してこんなに早く進んだのかを気にしているからの憂鬱なのに間違いありません
直ぐにでも胃瘻をと覚悟している状況なのですが 主治医は海外での学会に出張中で回診は10日程ありません
胃瘻はこうなってからではなく 早めにしておいたほうが良いとは色々の方から聞いてはいたのですが 主治医からは1ヶ月前に胃瘻するかを尋ねられましたが 緊急な言い方ではありませんでした

これまではマイクの症状を自己判断し まだまだ新参者と見做していましたが 10日ほど前から既に新参者ではないと自覚しました
それからはもうALS成り上がり者へ つまり第2ステージに移行していると納得しました
第2ステージの区切りは胃瘻だと思います
その前後は多分肉体的にも精神的にも不安定になるのではないかとまで実感しています
(第3ステージは人工呼吸器が区切りでしょう
ALSにとって大変重い区切りなのですが これはまだまだだと思っておきます)

このようにALSの進行は胃瘻ステージⅡと呼吸器気管切開の手術ステージⅢを区切りにステージが上がるとマイクが勝手に思っています

夕方遅く主治医の回診があり予約を入れてもらう様に頼みました
この病院には消化器外科の医師がいなく別の病院ですることになるので今月中になるかどうかは未定です
出来るだけ急ぎたい程のことなのかは良く分かりませんが 窒息死のリスクが相当高いのだとリハビリ療法士から言われているのです
手術自体は簡単らしいので早目にしておくべきと勧められています

元々マイクは4/8のリハビリ入院中に胃瘻を拒否して病院で死亡することを考えていた程でしたことを思うと 全く恥ずかしい限りです
胃瘻拒否では死ねないことを分かっていなかったのです
栄養が口から取れなくなって 体重が1割減ったら考えるべきだと言うことを知っていて まだまだ先のこと思っていましたが 早いにこしたことはないようです
今夜もここまで書いたところで疲れました
もう少しエンジョイ・デスらしい話題をと思っても浮かびません
今の同室の患者さんは静かなのが原因かも知れません

ラジカット3週間休んで 球麻痺が進行した?

3連休の11/2〜4は自宅でゆっくりする積もりで家に戻るのですが 実は毎回自宅では相当疲れてしまうのです
食事の時間が病院食なら30分で済ませられるのですが 自宅ではテレビ見ながらチビチビやっているにしても2時間以上になるのです
元々ゆっくり食べるマイクなのですが 食べるのに疲れを覚えますし ALSにとっては良くないことなのです
病院と同じくらいのミキサー食なのですが 嚥下のタイミングが取れず咳き込んでしまう頻度が多いのです
最近は嚥下失敗で窒息の可能性が心配なレベルにあることは確かなのです
自宅でなったら家族が吸引器で対応ができるとは思えません
それどころか 土日には家族がいない時が多くそう成れば 救急車も呼べずサヨナラ孤独死間違いないのです
慎重に飲み込むのですが舌の上にある程度の収まる量のものしか飲み込めないのです
少量だとゴックンするタイミングが全く掴めないのです
唾を飲み込むのを忘れてしまっている様で その為口内の唾が溜まって喋られないのです
喉にはネバネバの唾がたくさん溜まっていて それを誤嚥すると咽せて 咳払いで十分追い出せなければ ネバネバの痰唾が気管に詰まり窒息するのです
食べ物が詰まったりすると窒息死間違いないらしく 療法士にはいやほど脅されています
それで胃瘻の手術の予定を急ぐ積もりになっています
こんな事があって随分憂鬱な最近なのです

清水さんからはこれまで何度もマイクが命の価値を定量的に知りたがっていることに命とはそんなものではないとのお叱りをいただいています
マイクもカール・ベッカーも簡単ではないことを知りながら現実的な状況になれば他人の命の価値を比較する場面があって定性的にでも選択するしかない事があるのです
定性的で済ますことは いくら頑張っても個人的見解でしかありません
根拠が薄い主観的な選択よりも少しでも数字が欲しいのがマイクの癖なのです
見方の違いで 条件の違いで違った価値があるかも知れないのです

またこの話になると手に負えなくなるどころか 疲れてきました
今食も かなり咽せました
今夜もこれくらいで失礼します

命は原価割れのプライスでも生きる?

最近書き込みが進んでいません
現役の清水さんと違い  年金暮らしでしかも入院生活7ヶ月と言う呑気な病院暮らしです
自由時間と静かな空間に恵まれ また入院当初からこの往復書簡には話題がいっぱいありました
それなのにここ数日  書き留めるほどの話題がなく 日中からベッドに寝そべってしまっています

ALSの病状を知って頂くだけでも普通の人には馴染みのない筈の病気ですから  マイクの球麻痺症状の進行具合を報告すればいいのですが しかしながら ALSは日に日に悪くなるという訳でもなく 微妙な変化を説明しても面白くもないと思います
全く話題がない訳でもなく 隣のベッドの若者がいることチャンスに彼のことを考えてみようとしましたが それが逆にマイクの妄想のブレーキになったのです

これまでの病室にはパーキンソン病の方ばかりですが色々の症状や人生を抱えてきた人ばかりで お聞きするだけで勉強になり マイクと絡めて妄想するのに役に立ちました
ところが 今度の9/30再入院は全く同じ部屋へ戻ったのですが 隣のベッドは30歳の若者で殆ど会話もできずズッとイビキだけなのです
これまで若者の難病患者と話していないのでいいチャンスだと期待したのですが 全く喋ることなく近づけません
それでも折角だから 彼になった積もりで 年寄りの安楽死と違って若者のこととして考えてみようとこの2週間妄想してみたのです
元々 障害者や若者ことを考えないようにしてきたマイクですが それは倫理的な問題になると手に負えないと自覚していたからです
それでもこれがチャンスと夜な夜な考えようとしましたがとても無理だと分かり 分かっただけでなく疲れを覚えてしまいました

彼にはQOLとして何かありそうか?全く意思表示できていないのです
彼の身になってマイクが考えようとしても イエスが奇跡をもたらさない限りQOLらしき希望や生きている証になる現象を見つける可能性はありません
それでもいずれマイクが 彼の様になったら マイクならどうするかぐらいを考えようとしたのですが 結果がすぐ見えてしまうのです
その様な結論をここでは書き留めるなんて出来ません
生きている価値や生き続ける価値まで 定量化できるものならして見たいと思っているマイクですが そんなこと考えるだけで不遜な人間だとは分かっているばかりに 妄想すらできません

実は明日 マイクに命にコストを考える時代が来ると思わせた超本人 カール・ベッカー京大大学院特任教授の講演会を聴講するのです
このブログでも5/11他何度も取り上げています

厚労省と麻生と赤ちゃんポストとベッカーに刺激されて


石田梅岩先生開講290周年記念講演会で 「心学を未来に活かす」が演題です
彼は命のコストについてはかなり前から訳あって 話するのを避けているのです
マイクと同じく倫理的な難しさからだと思います
しかし命をコストだけで見ることはミクロな見方にしか参考にならないのですが 保険業界や裁判で使われているように必要でまた可能です
命の価値はコストよりプライスで表すもので プライスは主観的なものであり QOLと同じ様に 抽象的であり 扱いは難しいのです

またもこんな話をしてしまいました

退院 ・再入院の予定/せりか基金

清水さんはあのお身体で暫く京都でお仕事の様ですが 呉々もお大事に!
昨日清水さんにもお話しました様に 今朝はタブレット音声で「胃瘻の覚悟はそろそろですか」と担当医に訊いてみました
主治医がお休みの様でここぞと「胃瘻はいつ頃になりますか」と追加しました
人によってとか ゼリーもあるしまだだと言うばかりなので 「占いの積りでいいですから 年内ですか」と鎌をかけ念を押した所 先ず先ず納得できる(主治医からは聞けない?)答えを貰いました
調子に乗って 「気切はどのようになったら?」と訊きましたが未だ未だと外されました
それと10日の退院の後の再入院日も今月末に決めました

もう一つお知らせ事項があります
マイクの「えんじょいです・生前葬パフォーマンス」で250人の参列者から頂いたカンパとフォトブックの売り上げが 155,384円になり 公演経費を差し引いた121,563円を「せりか基金」(ALS研究開発支援プロジェクト)に9/3寄付したと市川まやFacebookに報告ありました
https://landing-page.koyamachuya.com/serikafund/?fbclid=IwAR2R3dyBif2IqFYCyoT-NpUrofh4FS3PbNGJ2Wp8mGsjfF6vrhF_UOr0UGQ
皆さんのお心と マヤちゃんの温かさと熱意に感謝いたします

そこにはマイクの病状進展は予測つきませんが 年内の予定が載せてあります
10/6“オドルタカラバコ”@明倫自治会館
10/20“東光寺アートフェス”@東光寺in滋賀県
10/22“ロビーパフォーマンス@びわ湖ホール
11/17“明倫フェスティバル”@京都芸術センター
12/29“KDE大忘年会&Enjoy Death vol.2”@明倫自治会館

マイクのALSは 球麻痺先行して目立ちますが 手脚は軽くて 軽くなら動けます(持病の腰痛はキツイ)
動ける間は仲間に甘えて参加させて貰えることに大いに感謝です
その一つはALSマイクに 企画者からご指名があったみたいですが 嬉しい限りです
未だ寝たっきりではない内にと?舞い上がっています!

「欧米に寝たきり老人はいない – 自分で決める人生最後の医療」宮本顕二 中央公論新社 (2015/6/10)

約200万人ともいわれる「寝たきり」大国の日本。どうすれば納得のいく人生の終え方ができるのだろうか、医療現場からの緊急提言! あなたの選択は? ★医師や看護師も受けたくないという終末期医療 ★救急救命センターは寝たきり老人でいっぱいのなぞ ★ドッキリ! 自然な看取りなのに警察沙汰とは ★胃ろうは、つけるのも地獄、断るのも地獄? ★終末期の高齢者に栄養補給は本当に必要なのか ★だれもが医療の奇跡を享受できるわけではない ★年金受給のため終わりない延命を希望するケースも ★欧米では「点滴で生きていて何の意味があるの?」 ★ひたすら我慢させる日本の医療は、世界の非常識!? ★理想の不老不死、実はみんなが困るのでは? 読売新聞医療サイト「ヨミドクター」で大反響を呼んだブログに大幅加筆・増補!

こんな選択もあるかも知れませんが 寝たっきりでも出来る事を見つけられれば死ぬことはない
でも実際にそんな事があるのか?あれば良いが無ければ如何する?
それは本人が決めるべきものなのでしょうが実際は本人が決められない状態になってしまったのが200万人なのでしょう
厚労省の今後の看取り場所(2006)(この図がマイクの原点)
https://www.mhlw.go.jp/shingi/2009/06/dl/s0611-2b_0003.pdf
の47万人どころでない死にたいのか死にたくないのか 分からないのか 考えたこともないのか考えたくもないのか 考えてはいけないと思ってのことか
そんな膨大な老人天国?地獄?を我関せずの自己中健常者天国?日本
昔見た事がある老人病院は今どこかにあるのです200万床も
救急病院は老人病院化しているとも言われている

入院中に最もっと 実態を知りたいと思って 取り留めない話を飽きもせずしてきました
退院してからしたいことは 平日の行動をできるので 9/3に書き込んだ様な社会性ある活動ができるのか その準備と調査をしたいと思います