うれしい仲間

マイクさん

ええ感じになってますねえ。ぼくは思いますけど、すごい人もすごいことだけでできあがっているわけではなくいろんな側面があって、それがひとつにまとまってひとりの人をつくりあげているんでしょうねえ。マイクさんだって、その研究実績はすごいものがあると思いますけど、アオヤンさんとの会話を見ると単に酒飲みでエロいおっさんに見えます(笑)でも、その一方ですごく大きな苦悩を抱えている。不安を抱えている。だから人間って面白いんじゃないかと思います。

人の真似なんかする必要はないと思います。確かにすごいと思う人はたくさんいます、でも影響を受けることと模倣することはまったく違うことです。真似なんかする必要ないです。

でもアオヤンさんって面白いし、いい人ですね。ぼくには彼がマイクさんのことをほんとうに心配して、ほんとうに元気にしようとしていることがよくわかります。ぼくにもそういう友だちがいます。ぼくが大腸がんの手術を受けた時、家族のような顔をして付き添ってくれて、入院中も何かと世話を焼いてくれた山ちゃんという友だちです。そう、いまこのブログをシステム面で支えてくれている彼です。

山ちゃんは、入院中、ぼくを笑わせるためにいろんなことをやってくれました。その最たるものが点滴の容器に酒のラベルを貼るというおイタでした。あるいはお茶のペットボトルに酒のラベルを貼ったり……。これはさすがに看護師さんが蓋を開けて匂いを嗅いで確認していました(汗

あるいは手術の翌日、まだベッドの上でウンウン唸っている時に、大好きな酒を差し入れてくれた飲み屋のマスターがいました。看護師さんは少々眉を潜めていましたが、彼なりの早く元気になって飲みに出てこいというメッセージだととてもうれしかったことを覚えています。

こんな嬉しい仲間がいるのです
若い彼に今夜は相当甘えてしまいました
既になんでも享受してしまって思い残すことはないと言っていたマイクですが
後暫くは希望を持たなければ面目ないと思います

その通りだと思います。いいお仲間がおられるじゃないですか。
ぼくもアオヤンさんと、やりとりに登場するボインさんと引き合わせてください。
一緒に飲みましょう。焼酎1本ぶら下げてまいります。

Re:1ヵ月患者放置は辛いのです

マイクさん

おはようございます
今日から2週間のリハビリ入院ですね
大変でしょうが、どうぞ頑張ってください
退院されたら、ブログ本格的に始動しましょうね
ちゃんと準備しておきますから

すでに公開は済ませてあります
リハビリ工学エンジニア、医療関係者から
反響も届いています
あまり頑張らずに
力を抜いて続けていきましょうね

ご退院を心待ちにしております。

それにしても、あの日の対酌は楽しかったですね。ぼくはマイクさんがあんなに飲まれるとは思いませんでした。しかもお湯とか氷で割ることもなく、25度の焼酎をそのままグイグイと。その前日、リハビリで食事の飲み込みが難しく、水を飲むと噎せて死ぬほど苦しいとおっしゃっていたので、少々心配していたのですが、なんだ飲めるじゃんって感じでした。それに食事も……。多分ぼくより食べておられたと思います。楽しかったんですよね。だからお酒も食事もすすんだ。そう思いました。

マイクさんは根っから人が好きな人だとも思いました。一方でそういうマイクさんにとって、体が動かなくなり孤独になっていくことがどれほど辛く恐ろしいことかということも。だからマイクさんの、

「これからぼくはどんなふうになって、どうやって死んでいくのか、ちゃんと知っておきたい」

という思いもひしひしと伝わってきました。孤独は誰だっていやに決まっています。ぼくもいやです。だから、できるなら自宅で療養を続け、自宅で最期を迎えたいというマイクさんの思い、よくわかりました。わがままなんてみじんも思いません。ぼくも最期は自分のいるべきところで、自分の愛する人に看取られて逝きたいと思います。

根っから人が好きなマイクさんを、どうしたら孤独にせずにいられるか。それをこれから全力で考えたいと思いました。

1カ月患者放置は辛いのです

一昨日は鹿児島在住の「死亡退院」の著者清水哲男さんと前日に続いて、そしてしっかり対酌しながらALS患者としての生き方を多くの難病患者をみてこられた経験からご意見いただいた。

死に急ぎたいのに儘ならないマイクに残された可能性が、在宅でなく尊厳死でしかないのにその予測がつかない不安を理解して頂いてはおられて それでも死に急ぐべきではなく、マイクに社会に訴えるべきことがあり、それを支援して下さるとのお言葉を頂いているのです。

一昨日は相当嬉しく、頂いた高級な薩摩焼酎を楽しみ、病人を忘れるほど上機嫌でした。

ご心配とご指導を頂いた結論は、外との繋がりを持ち続け、くよくよせず成る様になると思いこむことしかないのですが、果たしてネガティブマイクにできることか。

昨日は早速落ち込んでいると、マヤちゃんから電話があって、マイクを囲むダンス会の話しをしに明日きてもらうことを約束しましたが ネガティブマイクであってはいられないと思わせられる贅沢な辛さでした。

とにかく先月12日に、8日のリハビリ入院2週間を言われて、1カ月も待つ苦しみに耐えられないと思っていたのが何とか持ちそうです。

しかし2週間もの孤独な病院に耐えられるかどうか、不安がまた続くのです。
ここで折角お教えいただいた、成るようになるという気持ちを持つため訓練だと頑張ります。

Re:果たしてお応えできるかどうか……

いい感じですね!マイクさん

こんにちは。
揺れておられるご様子、よくわかります。
揺れない方がおかしいです。

来週は京都に参ります。
揺れておられるご心中たっぷりお聞かせください。
お目にかかれるのを楽しみにしています。

それでも清水さんから頂いた焼酎を
精神安定剤として朝から楽しんでいます

いい感じです。
酒は魂を解放する薬ですから。
もしうかがった時、マイクさんの調子が良ければ
ぜひご相伴させてください。
対酌しながらいろんなお話させていただければと思います。

清水哲男

果たしてお応えできるか……

メールを頂いた3人に返信したいのですが、気力を無くして寝込んでしまっているマイクは、ブログにお三方のメールを転記するだけで済ましてしまいました。

そのため少しでもマイクの今の様子をお話しすることぐらいはと思い、書き込んでみます。

既に自死の3条件を満たしてしまっていると自覚するマイクは、布団の中で良からぬことばかり考えてしまっています。

十分楽しく生きてきたマイクにALS宣告は苦痛ではなく、10年間安楽死を考えてきたマイクには天命として受け入れているのですが、いざ実践となると安楽自死すらの困難を知って、この先の見通しが分からず悩んでしまいます。

いま憂鬱なのは慢性腰痛が7割で、食べにくいなど気にせず外出で気を紛らわしているような症状での、自死など恥ずかしくてできません。

それでも不安なのは、在宅療養をしたくないマイクの事情とALSの現実は医療制度から認められない現実があるのです。

家族のことを考えると自死を避けたいですから、病院での尊厳死を希望するしかありませんが、その可能性が見えないのです。

また一方、口腔から弱ってくる球麻痺が日に日に進むように感ずるばかりで、少しでも早くと考えてしまうのです。

慌てることでもないのですが、マイクのネガティブな性格は一人になるとムラムラとします。

昨日のお三方のメールは、マイクが孤独にならないようにアタックして頂いている大切なお方からなのです。

それに果たして応えるだけに気力が湧いてくるかどうか。

お応えしなければならないことは自覚しているのですが、気力だけでなく食欲も……。

それでも清水さんから頂いた焼酎を精神安定剤として朝から楽しんでいます。

清水さんへ;有難いのですが・・・

清水さん

娘から何となく清水さんのなされていることを聴きましたが、デスクトップのマイク
は4月8日から入院するのでパソコンを触るのはそれまでにしようと持っています。
残念ですが清水さんのご厚意にお応えできそうもありません。
今朝はニュースでIPSでの治験の話がありますが、マイクには選択肢が増えてもタ
イミングは分かりませんが、自死率の確率80%は変わりません。
今ほど携帯で友人が新聞を見て懸命に全文読み上げてくれました。
嬉しかったのですが辛いばかりでした。
却ってご迷惑かけるばかりのように思いまして取りそぎメールしました。
昨晩焼酎が届きました。
何から何まで申し訳ありません。