療養も死ぬこともできない貧乏国なのです

祝日なのに今日から点滴が始まりました
身体がラジカットを欲しがっている
肉体が?
いや精神的にも肉体の落ち込みを感じているからなのです
継続・・院の・・・にも!!

外泊を心配して副看護師長から病院の吸引器を貸して頂いていたのに 何回か咳き込んだのですが 使わずに済んだ
それをナースセンターに返してから 部屋に着くとホッとする
居場所に帰ったと言う気持ちで安堵感を味わう
我が家へ帰った時より・・・?

今朝 家のテレビで丁度 生出演の村田諒太が世界戦再挑戦を決断した時の彼の言葉に 感激して来たばかりです
ボクシングで貰った「居場所」南京都高・東洋大・帝拳に感謝と報恩の為ですと
ではマイクにとっては 我が家が居場所か?
確かなことは 田舎金沢に帰ると 姉兄妹々がいるだけに そこが一番の居心地いい場所 故郷なのです
当然自慢の高校・先ず先ずの大学・有り難かった帝人・そして今の京都のど真ん中の小さい稽古場でしかないような家
勿論どれもマイクには勿体ないほどの居場所ですし 満足してい(た)ますが 最近何となく気になってきたのが この病院生活への慣れ具合です

広くはない四人合部屋ですが なんの不足も無く メイド付きのビジネスホテル以上です
個室より確実に楽しいし 勉強になります
気楽な付き合いとかで 家族以上かも知れません
食堂でも部屋へも配膳下膳してくれて 飲み込みに苦労する患者に合わせた安全に気配りされた食事です
ここにいる限り窒息死など心配不要と主治医から保証されています
週2回の風呂も流してもらえるのです
我が家では考えられないことです

病院で死ぬより家で死にたいと世間で言われているようですが どんな方のどんな状態の方なのか考え込んでしまいそうです
現実に在宅で看取られるような裕福で家族に恵まれた人は 8人に一人なのです
マイクは勿体なくまた満足している家と家族に恵まれていますが 実はその他47万人の彷徨える老人ではないにしても 在宅で看取られることない(られたくない)老人の部類なのです

元よりこの病院には 2週間のリハ入院を継続し 死亡退院をしようとの強い希望と期待を持って入ろうとしたマイクなのです
所が実際は療養型の病院は昔のことで 在宅でしか「生きられない」現実を入院前に知ってしまい危機一髪になるまでに悩まされてきたのです
マイクが転院地獄のなかった療養が許されたバブルの時代の患者なら こんなALSぐらいで悩むことなど全くなかったのです

ALSは結核やハンセンとは違って 隔離も不要で 出入り自由な介護並みの簡単な施設で ステージに合わせた医療介護体制がが取れればいい
欧米の透析はホテルのロビーの様な 或いは談話室の如き場所で 普段着のまま友達と雑談しながら受けると言う
日本ではガウンに着替え神妙に待つようで 管理過剰?無駄なコストと時間とかでも誰も批判しない

随分前 入院して暫くして直ぐに 清水さんからだったと思いますが この先の使命感で高揚しているマイクに 病院に閉じこもることなく 病院慣れしない様に言われてビクッとした事を思い出します
外との繋がりのためだったと思いますが 自己責任の効かない日本では 院内飲酒や外出もままならずの世界です
確かに病院でできることには制約がありますが 時間の余裕が増えて 妄想には適しています
その妄想を実践するには工夫や体力が要ると思いますが それはそれでこのままではやり難く苦労するでしょう

ALS発見のフランスには 専門の仏ALSセンターが16以上あると言うことまでしか把握できていません
フランスでは外国人アーテイストにも医療福祉が優しいと良く体験者から聞きました
英国は全ての病気は無料です
財政豊かなアメリカの医療費の高さは事実でも 保険がない貧困層には二つの保護政策でなんら問題ないのだと聞いています

財政的にも精神的にも貧乏国日本国ででも 参考になることはないでしょうか?

ラッキー過ぎて調子に乗るな?

昨日一昨日と自死を肯定するかのような話が続いたので 今夜は再入院の様子を見ておきましょう
3クール目の点滴2週間を終えて 生前葬の29日を挟んで2週間も退院したことと 本番とその稽古で相当酷使したとみえて 身体はまだいいにしても 喋りが聞き返される頻度が多くなっていいて完全に不味くなっています
でもそのことで ショゲたりしているどころか 満足感で充実していますからご心配なく

だけど昨日今日は病院の嚥下食なのに 何度も食事最中に吹き出したり 誤嚥で咳き込んでしまい すっかり飲み込みの力が落ちたのを知ってしまって 少々ならずこの先の自信を失くしてしまいました
それでも主治医の回診で 何時ものようによく喋れているよと仰って頂けました
これはMBSのTV取材でちゃんと主治医回診がカットされないよう上手く行ったことなのかも?
またリハビリの療法士も放映されて喜んでもらえました
それどころか何人もの見にきてくれた看護師から絶賛されて スター気取りでした
TVも見てもらえて マイクがトライアスロンをしていたことまで話題になりました
なんと言っても今回の凄さには 摩耶観音と天から頂いたALSに感謝するばかりのマイクです

もう1つお知らせしたいことは またまたマイクが 看護学校の実習生の担当患者の役を頂きました
既に昨日背中を流していただき これから火曜金曜と3週間続きます
今度も前の方のように大学で外国語を学んだのに 重度障害児施設に働いた後の看護師修行なので 周りの学生より10弱ほど上なのです
ご自分が大事に育てられてきたことに生きる意味を考え悩んで選んだ道だというそんな彼女なのです
3週間で彼女から教えてもらい またマイクの経験を語り合えると思うとまたまたラッキーが如何してかマイクに舞い込んできたことに神仏を信じたくなるのです
彼女の彼氏は美術系の大学で 社会学哲学の准教授をされていて 須原一秀のことばかりでなく なんと清水哲男さんのこともご存知だと知ってしまいました

生前葬の後は身体を休めていると あの時の興奮が少しずつ覚めてゆくように感ずる寂しさがなかったとは正直言えません
然しその時のために何についてこれからの考えを広めて行こうかを考えていたその一つを教えて貰えそうだと今日は既に彼女に話しました
どうなるか?それにしても入院とはこんな?

もう一つ新しいことは 退院の前に 色々よく教えて頂いた向かいのベッドの方の後に 80歳ですが喋りも上半身も元気な方が入っておられる
幼少からの脊髄神経性の筋萎縮?で 今回は遺伝子検査の入院らいいのですが 下半身は全く不能で 上下する電動車椅子も特注で200万するという方です
また違ったご苦労をされておられると思いますのでお聞きしようと思います

ところで マイクの4クール目の点滴は 本来今週からの2週間と続く2週間の休薬なのですが 休薬で退院なら 2週間だけの入院になるのです
休薬中もリハ入院できれば 4週間になります
5クール目があるのか?分かりません
それでと言う訳でもありませんが 点滴開始が来週からとなり 少なくとも1週は伸びました

医師からではなく 転院地獄の実態を実習生から知ろうとするのは相当迷惑とかでヤバいことなのでしょうか

死にたい詐欺ではありません/言いたかったのです

明日から4クール目の点滴のための再入院です
3クール目点滴の2週間後に休薬期間があって その期間を退院し その真ん中の29日に生前葬を無事終えました
と言いたいところですが その間にTV取材が6回と新聞取材があって 喋り過ぎたのと 家の食事は噛み締めないと飲み込めず口腔の使い過ぎが祟って 喋り具合が相当悪くなっています
おまけにイベント当日食事と水分を十分取れず 翌朝は2キロ減になっていた
体の疲れだけと思えない節々の痛みが気になり今日までは何もせず飲み食いだけにして休んだ程です
それもお酒までも 慎重にトロミをつけてエネルギー源に
果たしてALSの症状が進んだのではと思わない訳ではありませんが あれだけのことができたことの満足で 確実に嬉しいのです
この先の症状がどうなろうと恐れないマイクですが 自分の進捗はハッキリ掴んでおきたいのです
次の治療のタイミングやその時のQOLは予測しておきたく思います

大往生したけりゃば医者に行くなと言う ベストセラー本の医者がいる
そんなこと言う医者の治療は要らないし どんな病気でも それを放って置いたらどうなるかも予測できない医師の言うことではないかと 不安になるだけではないでしょうか
自信たっぷりの占い師?の方が安心させてくれそうです

マイクがALS告知後 ひと月経って落ち着いたのに 自死願望者になったのは そような病気の残酷さやこの先の読めない不安でではなく 療養・介護の現状が全く分からず そのことで家族に掛ける負担が読めず そんな状態なら早く逝きたいと決めても もっとよく分からないのは家族に迷惑をかけないで自決する方法が現実にないことで とても悩みました

自死願望を家族にも 友人知人誰彼ともなく言いまくったのは 助けを求めると言うより マイクのこんな気持ちを一人でも多く理解や同情を得たかったからです
その中に誰か自死幇助者が現れても 或いは心中を受け入れてくれる方がいても 多分マイクは躊躇するだけに終わっていたと思います
死にたいほどの悩みを抱えていることを理解された方は 医療介護関係者におられ その中には マイクの思い通りしても誰も責められないと言ってくれる人も多くて マイクは慰められました
だからと言って自死はできる筈でもないのです
自分では方法が見つからない余裕のない心況であるからこそ 何でもいいからのヒントが欲しかったのです
同情だけでも 支持の言葉だけでも いや否定でない言葉なら

こんなマイクに殆どの友人は否定し 馬鹿呼ばわりか 言われても迷惑と言い切るのです
勿論御本人は どう言っていいか分からなくて 死そのものを否定しただけなのです
然し見えない所で 勝手に死ねと強要しているようなものです
幇助は優しい人のすることなのに 刑法では罪なのです
迷惑呼ばわりは 本人には 飛び込んでしまえと言われているに同じなのです
どちらが閻魔様に裁かれるべきかとマイクは思ってしまいます

言いまくって救われたマイクです
もし誰かが死にたいと言ったら せめて理由を聞いてあげてください
死にたくないのに死しか思いつかない弱り切った人に 死ぬなと言うのは無意味なのです
疫病神扱いは しないで下さい
他人がそう思うのは仕方がありませんが弱り切った人にはすべての人にそう思われて当たり前と思ってしまい 逃避しようと孤独に籠らせてしまうのです

言いまくったから神様と仏様に出会ったのです死にたい死にたいと言ったのは 本当の真に迫るオープンな気持ちだったのです
まるで下手な芝居の詐欺師の「死にたい‘詐欺」だったかも

マイクは、一般的にALS患者は賢いと言われているとを、このブログ(6/8)に書いたことがあります。然しマイクは詐欺をするほど賢いわけではありません。

マイクは北陸加賀の生まれで、北陸3県の県民性を比して、加賀生まれは元来おっとり型だと言われてきました。

今日は元会社の販売部の大先輩に、TV報道を見たと早速見舞っていただきました。
マイクがこんなにラッキーなのは、死にたい詐欺ではなもなく、ALSでに対する同情でもなく、元々おっとり型ゆえにちょっとした心境の変化で、生きることに前向きになれたからではないでしょうか。

医療だけではない曖昧さも救いか/転院地獄

マイクのここへの入院は4/8でしたから 3クール目の点滴の終わる今週末は 在院2ヶ月半になります
入院患者にとって 1ヶ月や3ヶ月は 特定日なのだと何と無く常識的に知ってはいるものの 誰がそれを定めているのか 誰がどうやって決めるのかをはっきり説明してくれることはないようです

2/6の告知前からALSの覚悟をしていたマイクには 在宅が前提であるかのように言われているこの難病に相当不安感を持ってしまいました
そのために在宅介護の受給資格をとっておいた方が良いと知って 手続きを急ぎました
ケアマネさんからは ここ2〜3年前?から医療制度が更に厳しくなって 長期入院が難しくなって来たとの説明を受け 少しでも早く在宅の準備をと勧められました
しかし我が家の事情から訪問診療・治療や看護・介護は避けたいのです
我が家は街中の便利さのため小さくて 然も1階は全て茶道稽古場であり 2・3階も道具や着物で隙間なく 寝る所もやっとなのです
またマイクは定年後 京都の文化の霞を吸って生きる街中の仙人になろうと毎日家を空けてボランティアやアートに浮かれていたほど家を出ていたので それが元気の素になっていて満足していたのです
しかも実は 年金も家も家内に乗っ取られているのにです
養子でもないのに養子以下なのです
それでもそれが京都の旦那衆のしきたりと諦められていたのです
甲斐性もないので祇園でのお茶遊びではなく お金の掛からぬ事ばかりでした

こんなマイクの事情は マイクがいつも引き合いに出す厚労相のグラフのように 在宅で看取られる人を増やそうとしても増えない多くの日本の貧しい家庭環境と同じなのです

一方財政削減のために 2週間退院を奨励するため医療機関への給付を減らしています
事実在院日数は 平均36日を医療技術でも下げられるとし 病床を急性期・回復期・慢性期に機能分化させ 在宅化を推進させる政策です
老人療養床は 老健・有料・ケアハウスに転化とか

マイクはこの29日を前にして 多分一時退院で済むはずですが 3ヶ月の転院扱いになれば 改めて3ヶ月扱いに?
今のこの病院が果たして療養型なのか分からず こんな甘いことと考えて良いのだろうか
今どこの病院のサイトを見てもはっきりした説明はないのです
この病院が進めようとしている在院方針が30日でないかと 次々と退院して行かれる患者さんを見て そう思うだけです
多分今は過渡期で 日本らしく曖昧に都合良く裏でやり過ごすのが日本流なのかも?

でもこの曖昧さで助かる人もいれば 転院地獄と言われる患者もいるのです
日本独特の曖昧さが 安楽死問題とか色々との原因なんだと思います

しかしここまではマイクの推測が殆どです
分かり難いサイトを見てのことですので間違いかも知れませんが 事実医師に質問するのも言いそびれますと ある質問サイトにありましたが それが普通の人の本当のところではないでしょうか

最後に マイクの向かいのベッドのパーキンソンの方のことをここでよくお話ししましたが 先週退院されました
あの陽気でマイクを退屈させない病室のパートナーがいなくなって寂しいのですが 彼も3か月世話なっていて そろそろと自覚していましたが 先週は寂しく辛くなって何回も泣いたり 看護師さんを困らせたりする彼を見知ってしまいました
パーキンソンがかなりきつく とても一人で在宅できないとしか思えません
辛いものを見てしまったこのですが 祈るしかできません

ギャンブラーには伝染しません/内部告発禁止

昨日今日は点滴・リハ入院中の外泊で 先ほど病院に帰って来ました
昨日は昨日で難病何々票とかを書き揃えたりで半日潰れました
今日はMBSミントのカメラが 家の玄関から稽古場までの道のりを チャリで行くマイクを追い掛ける撮影がありました
続いて2時から5時過ぎは 29日の本番の通し稽古があるのをずっと撮影されていました
全部に付き合ったマイクは 実はこの頃相当ガタがきていて 未だ未だ新参者だからこれ位と思ってやっているのにフラついているのを自覚するようになってしまっているのです
多分こんな様子を主治医が見知ったら激怒とはならないまでも リハビリ入院の意味や目的を無視した患者に外泊を許した責任を感じられるでしょう

でも 放映は 点滴終了して一時退院する来週の 未だ未だ先なのです・・・?
進行性神経症ALSは 例えリハビリであっても疲れさせては逆効果で 症状を悪化させるだけなのです
稽古の仲間はそんなこと知る由もなく 思ったよりも元気そうなマイクに安心感を持って接してもらえているのですが 本当はこんな事なのです

とは言えマイクの自己責任で 嬉しくも楽しくも無理してない振りを務め自己管理しているのです
もし疲れが残るようであっても 遣りたいマイクですし それこそ命縮めても少しでも濃く生きる方が本望なのです
でもこのことは 内緒なのです
仲間や看護師・療法士さんでこのブログを読んでおられていても貴方を信じての内緒なのです

こんな事で 今日の朝 読みかけた清水さんからの返信も ゆっくり目を通す余裕もなかったのです
おまけに 病院に戻るまでの家での時間も 外泊中に 入院禁酒の5日間を取り戻すべく呑み続け 息子が奈良から帰って来ており 25日の息子の誕生日とマイクへの父の日を兼ねた赤飯とご馳走を慌ただしく頂いた
然も実は急いで食べるとよく咳き込むのがかなりきつなっている事を家族にバレてしまうほど また酒の飲み込みも余程の注意を必要とするまで球麻痺という奴が進んできているのです
呑みずらさは注意と我慢でなんとかするにしても 29日の本番までの構音不良は 折角のリハビリが無駄にならないようにと気になるばかりです

ところで ではなく 清水さんのことを気にしながらも 如何書き始めたらいいのか悩んだ日が毎日のように続きましたが やっと安心できたような でもまだ不安が残ることを知り 今夜も考え込んでしまいます
でも並みの清水さんではないことは誰もが分かっていることで ご本人こそ何クソと物ともしない様子であることを想像させてください
そうするべき責務が これまでの清水さんがなされたご活躍で仕込まれてあるのです
マイクは知っていますし信じています
マイクのネガティブは 清水さんに伝染はしません

点滴のお陰で 今日から3ヶ月目/天敵は許せない

暑かった5月とは言え 入院中のマイクにはあまり関係なかった
しかし窓の外の曇天の庭を見ていると 症状が進行しそうで滅入ります
それでも今日は久しぶりに 主治医回診があり 今日から3クール目の 平日10日2週間の点滴が始まり その効果?か進行がゆっくりなのではとのお言葉を頂いた
その話の流れに乗せて 4クール目はありですかとの質問にすうっと答えて頂いて 確約頂いた
それと 何度か話して頂いている 主治医の開発されたメコバラミン筋肉注射が来年から使えるようになるのを期待して欲しい由 今日も付け加えらました
このまま来年9月まで主治医のお世話になる?
いや スーパーALSまで⁉️

3クール終わりで 3ヶ月になりますが 休薬期間にうまく29日の「えんじょいデス」公演をやれるのもラッキーなのです
その公演のMBSテレビ取材に合わせて 14日にも入院風景を撮るについては主治医からOKを頂いているばかりか 当日は個室でとの配慮まで頂きました ラッキー‼️

さて 基本的にALSは在宅で 入院は1ヶ月 長くて3ヶ月を転々とするものだと理解していますのに 不思議なマイクです
それなのに 向かいのベッドの震えがきつくまた不規則なパーキンソンの方が3ヶ月になり退院されるのです
マイクに色々と教えて頂いた有難い方なのですが ご本人は覚悟されているように振る舞っていますが マイクにはとても在宅独り住まいは無理にしか思えません
そのことと思いますが数日前も陽気で繊細な彼が涙し 今日もそうだった
気の持ち方ぐらいしかお話しできませんでしたが 如何しようもなくて辛かった

昔 と言っても2年前のマイクのブログを転記で付け足して置きます

2017/7/14「新しいカテゴリーを」(他人の死をも考えねば)
このブログは 自分の死を考え初めてもう長年になり 自分のことだけでなく社会的に安楽死センターが必要な時代になると予感して発展させてきましたが 考えるだけではなく 実践を急がねばならないと焦ってきたこともあって カテゴリー「最期はセルフネグレクト」で 自死の具体的な状況作ろうとしたのでした

このブログでも度々紹介し 死に方の本を多く出し また京都で「自分の死を考える集い」を主催する中村仁一老人ホーム「同和園」附属診療所所長のことを 尊敬申し上げますが よく考えると 中村さんは 老人の個々の方の死についてを考えておられるだけで 社会的な問題として 安楽死センターなどの必要性については全く述べておられない
(この交換ブログ5/18に ALSのマイクに自然死してみて欲しいと言ったことを書きました許せない医師です)

マイクとしては 個人の死は個人の問題で 最期はセルフネグレクトすれば 他人に何の迷惑もかけないとかの死に方が出来るのですが 実際は 誰にでもそう出来る訳でもなく ヘルプも必要なのです
詰まり自分の死よりも 社会的に 他人の死に方にもっと関心と支援を必要とするのです
『他人の死を支援する』『他人の死を考える集い』などが大事なのではないか
そう思って 今日から カテゴリーを新しくしてみました

(天敵は 他人に 無責任に自然死を勧める 苦しもうと我関せずというのは 自死者を見て見ぬ振り 弱者支援救済放棄で 閻魔様に裁かれます)

うれしい仲間

マイクさん

ええ感じになってますねえ。ぼくは思いますけど、すごい人もすごいことだけでできあがっているわけではなくいろんな側面があって、それがひとつにまとまってひとりの人をつくりあげているんでしょうねえ。マイクさんだって、その研究実績はすごいものがあると思いますけど、アオヤンさんとの会話を見ると単に酒飲みでエロいおっさんに見えます(笑)でも、その一方ですごく大きな苦悩を抱えている。不安を抱えている。だから人間って面白いんじゃないかと思います。

人の真似なんかする必要はないと思います。確かにすごいと思う人はたくさんいます、でも影響を受けることと模倣することはまったく違うことです。真似なんかする必要ないです。

でもアオヤンさんって面白いし、いい人ですね。ぼくには彼がマイクさんのことをほんとうに心配して、ほんとうに元気にしようとしていることがよくわかります。ぼくにもそういう友だちがいます。ぼくが大腸がんの手術を受けた時、家族のような顔をして付き添ってくれて、入院中も何かと世話を焼いてくれた山ちゃんという友だちです。そう、いまこのブログをシステム面で支えてくれている彼です。

山ちゃんは、入院中、ぼくを笑わせるためにいろんなことをやってくれました。その最たるものが点滴の容器に酒のラベルを貼るというおイタでした。あるいはお茶のペットボトルに酒のラベルを貼ったり……。これはさすがに看護師さんが蓋を開けて匂いを嗅いで確認していました(汗

あるいは手術の翌日、まだベッドの上でウンウン唸っている時に、大好きな酒を差し入れてくれた飲み屋のマスターがいました。看護師さんは少々眉を潜めていましたが、彼なりの早く元気になって飲みに出てこいというメッセージだととてもうれしかったことを覚えています。

こんな嬉しい仲間がいるのです
若い彼に今夜は相当甘えてしまいました
既になんでも享受してしまって思い残すことはないと言っていたマイクですが
後暫くは希望を持たなければ面目ないと思います

その通りだと思います。いいお仲間がおられるじゃないですか。
ぼくもアオヤンさんと、やりとりに登場するボインさんと引き合わせてください。
一緒に飲みましょう。焼酎1本ぶら下げてまいります。