バカばっかり

6月29日 えんじょい・デスのフィナーレ 撮影:清水哲男

マイクさん

「尊厳死協会の詐欺紛い」には笑ってしまいました。
でもちょっと考えてしまいました。ぼくらを取り巻く環境の中で、そういうことってたくさんあるんじゃないかって。

中でもいちばんの詐欺紛いは、医療費総額制度ってやつじゃないですかね。疾病によって医療費がどれくらいかかるか患者にわかりやすくするために、ですって。でもこれ、患者個別の症状に合わせた医療をというんじゃなくて、医療費を抑える目的で導入された制度ですよね。ぼくの経験でいうと、患者は手首にバーコードを巻かれ、何かあるたびにスキャンされる。どれだけ医療費がかかっているかすぐにわかるように。で、決められた総額を超えることはできない。

ぼくの大腸がんの場合、手術から退院まで6日間でした。
なんだ、ぼくの病気はそんなもんなんだと軽く考えちゃいました。6日間で普通の生活に戻れて、すぐに社会復帰(笑)して、仕事にも戻れるんだと。甘かったです。入院6日間で、ぼくにかけられる医療費は上限に届くんですよね。知人の医者が教えてくれました。「6日で退院させられたと言ったほうがいいかもね」って。あとは自宅療養しなさいってことですよね。

ぼくは抗がん剤治療も在宅、通院でしましたから、退院後の方が大変でした。6日間というのは手術でできた傷が治るだけで、体力が回復して普通の生活に戻るというわけではないのです。それでも6日で退院させる。それ以上の医療費はかけられないということなんでしょうね。患者のためではないのですよ。ぼくらはいざという時のために、社会保険や国民健康保険で高い保険料を払っているのに……、って感じです。

マイクさんも、難病中の難病だと言われるALSの患者さんなのに、入院し続けたいのに入院できないのは、そんなことが背景にあるのかもしれませんね。在宅で療養するにも、今度は介護保険制度というおかしな制度が待っていますしね。これまた高い介護保険料を払っても、こちらが望む介護を受けられるわけではない。必要な介護はこの程度だからあとは自分でなんとかねって言われてんですよね。

でも、介護保険の発端は、家族の負担を減らして社会で介護の負担を共有するってことじゃなかったかと記憶しています。これもやっぱり財政の問題で、制限を加えようという方向に進んでいますね。「自助自立」っていうんですか。なんのための介護保険なんでしょうねえ。真面目にじっくり考えてみると、なんだかよくわからなくなってしまいますね。マイクさんの療養生活に対する不安も、こういうところから出てくるんでしょうね。お察しいたします。どうやらこういう制度を決める、国民の代表者であるはずの政治家たちが、「色々な場面で臭いものに蓋をし、我関せずの保身主義自己中ばかり」なのかもしれませんね。

ぼくが鹿児島でやっている「妄想ラジオ」的に言うと、バカばっかり、ということになります(笑)

最後まで人生を楽しみたい

マイクさん

今日はぼくの話をさせてください。
5月29日に術後1年半の検査を受けました。CTと血液検査です。これにはいつまでたっても、不安と緊張で、面白いほどいっぱいいっぱいになります。この歳になって、もし問題があれば、もし再発や転移が見つかれば、また手術してとったらいいってもんじゃないかと思いますが、どうもそういうわけにはいかないのです。

ちなみに半年前の1年の検査ではCTの結果、肝臓に白い影があり、MRIで再検査を受けました。再検査前、医者からは、原発性か転移かは不明だががんの可能性は否定できないと言われて、相当落ち込んだことを記憶しています。この時のことを詳細に思い出すと、まず血液検査で腫瘍マーカーは正常値内に収まっていましたが、実際の画像に影がありましたので、念を入れて検査してみようということでした。

ぼくの中には、つらい抗がん剤治療を経て、その上の検査でなんで……、という思いが非常に強くありました。なんのためにつらい治療に耐えたのだろうって。しかし、その反面、手術時にリンパ節に転移が認められた事実を思うと、何があっても不思議じゃないなという、半ばあきらめのような思いもありました。

MRIの結果、肝臓の影は血管腫だと判断され大事には至らずホッとしました。
「もし悪性だったらどうなってたかと思うと……」というぼくに、医者はクールにひと言言いました。「悪性だったら、また取ったらいいですよ」と。それを聞いた時、ぼくは、ああ、ぼくの人生はこんなことを繰り返していくんだなと、そんなふうに思いました。

そうして今回の1年半の検査でした。29日に採血とCTを受けました。そうして1日あけ31日に結果を聞きに出かけました。さすがに今回は何もないだろうという思いと、もしなんかあったら嫌だなという、楽観と不安の両方の思いを抱えながら。

結局はぼくの不安を膨らませるものでした。CTの画像に問題が見つかったのです。今回は肝臓ではなく前立腺でした。画像だけでなく、前立腺の異常示すPSAも、医者の言葉を借りると「微妙に高い」数値でした。しかし、腫瘍マーカーは正常値内。医者の判断としては「これが即座に前立腺がんだということにはならないと思いますが、念のために専門医に見てもらった方がいいですね。エコーとかMRIを撮ればはっきりしますよ」というものでした。

ぼくには大腸がんという事実と、それが転移していたという事実があります。そのために細心の注意を払い、観察を続け、出来る限りのことをしてきました。しかしぼくの身体には、ぼくの思いがなかなか伝わらないようです。
どうやらぼくはこういうことを繰り返していく人生を送るのだろうと思います。悲観と不安と楽観の間を揺れながら生きていく人生なんだろうと。
でも頑張って生きてみようかなと思います。嫌にならずに、もう少し頑張って生きてみようかと。だってまだまだ死ぬ気になれないし、もっといろんなことやりたいし、楽しみたいし。そう、どんな状況にあっても、最後の最後まで人生を楽しみたいと、貪欲に思っているのです。

甘ったれのマイク恥ずかしいかぎり

「死亡退院」の著者清水哲男さんからは一杯の励ましを頂いているのに十分の答え出来ていません
今朝のメールのお言葉を転記だけで済ますなんて失礼極まりないとは思いますが 少し時間をください
「マイクの願いも死亡退院」のコメントにも頂いたお言葉

=====
書き込みがない日は、どうしたのかなってちょっと心配してます。
ぼくも不調な時は、余計なことまで考え込んでしまいます。

ぼくは一昨年大腸がんの手術を受けるにあたり、ステージ3の終盤だと聞かされていました。大腸に2カ所がんが見つかり、直腸に近い大きな方は3cm大、幸い大腸の外側にはギリギリで突き抜けていませんでした。小さい方はS状結腸の近くに1cm大のものが。しかし詳細な検査の結果他の臓器に転移はなく、この2カ所をあわせてステージ3の終盤だと診断されました。手術は大腸の40cmを切除し、リンパ節を21カ所郭清するというものでした。

ところが郭清したリンパ節の1カ所に転移が見つかり、その後ステージ4の初期段階と診ていいだろうと言われたのです。そうして抗がん剤治療がはじまりました。

話には聞いていましたが、この副作用がきつく、とんでもない倦怠感とあちこちの不調で寝て暮らす状態が続きました。寝込んでいたのです。
この間中、マイクさんのおっしゃるとおり考え込む毎日が続きました。

何を考え込んでいたのかというと……。ほとんどが意味のないことです。
いつまで生きていられるのだろうか……
いずれはこの病気で死んでしまうんだろうな……
あとどれくらい生きられるのだろう……
またどこかに転移して、再発して、手術して、しんどい思いをするのかな……
どうせがんなんて完治しないんだろうからな……

とまあ、よくもこれだけ後ろ向けに考えられるものだというくらい、ネガティブな自分を思い出します。
これからの人生なんてどうでもいい、生きて行くことなんて何も考えられない、そんな状態でした。それは今も変わりません。ちょっと体調が悪いとネガテイブな自分が顔を出し、何もする気がなくなったり、どうでもいいやって投げやりになって、まわりの人を困らせたり、心配させたりしています。ほんとうに情けないです。

生きる目標……。ぼくも、そこ、悩みました。
生きる目標、これからこれに時間を割く、あるいはこれからこれのために生きる……。そういうものがなかったのです。探そうとしましたが、見つかりませんでした。ただただ無為に時間を過ごす、日を数えるという毎日を過ごしました。こんなことでいいのか、残された時間は少ないのじゃないか、だったらもっと一生懸命生きないと。そんな思いがまた自分を追い詰めていったのです。今振り返ると、あの頃のぼくはとんでもない虚無の中を生きていたように思います。

今のぼくはどうかというと、生きる目標などというものはやはり見つかってはいないのです。

ただ、生きているのか、生かされているのかわからないけれど、生きているという事実があり、ぼくのことを励ましたり、心配してくれている人も大勢いてくれています。そういう人たちの期待に応えるのもひとつの生き方じゃないのかなと思うようにもなりました。

自分という人間はひとりで生きてきて、ひとりで死んでいくんだと思うと、生きる目標、生きる意味などどうでもいいけど、人と共に生きていくんだと思うと、ひとりで生きているんじゃないんだと思うと、それだけでも少し生きる力が湧いてきそうな気もします。
だったらそういう人たちの思いに、期待にまみれて生きるのも、ひとつの生き方かなと。

そういう人たちの思いに、期待にまみれて生きようと思うのもいいのかなと。
そうやって生きること自体を生きる目標にしてもいいのかなと。
そう思いながら生きているこの頃です。
=====

甘えったれのマイクに こんなにして頂いて申し訳ございません

Re:マイクの願いも死亡退院

マイクさん

昨日の書き込みがなかったのは、昨日は一日中食欲もなく寝込んでいたのです
寝込めば寝込むほど考えてしまうのですが

書き込みがない日は、どうしたのかなってちょっと心配してます。
ぼくも不調な時は、余計なことまで考え込んでしまいます。

ぼくは一昨年大腸がんの手術を受けるにあたり、ステージ3の終盤だと聞かされていました。大腸に2カ所がんが見つかり、直腸に近い大きな方は3cm大、幸い大腸の外側にはギリギリで突き抜けていませんでした。小さい方はS状結腸の近くに1cm大のものが。しかし詳細な検査の結果他の臓器に転移はなく、この2カ所をあわせてステージ3の終盤だと診断されました。手術は大腸の40cmを切除し、リンパ節を21カ所郭清するというものでした。
ところが郭清したリンパ節の1カ所に転移が見つかり、その後ステージ4の初期段階と診ていいだろうと言われたのです。そうして抗がん剤治療がはじまりました。

話には聞いていましたが、この副作用がきつく、とんでもない倦怠感とあちこちの不調で寝て暮らす状態が続きました。寝込んでいたのです。
この間中、マイクさんのおっしゃるとおり考え込む毎日が続きました。
何を考え込んでいたのかというと……。ほとんどが意味のないことです。

いつまで生きていられるのだろうか……
いずれはこの病気で死んでしまうんだろうな……
あとどれくらい生きられるのだろう……
またどこかに転移して、再発して、手術して、しんどい思いをするのかな……
どうせがんなんて完治しないんだろうからな……

とまあ、よくもこれだけ後ろ向けに考えられるものだというくらい、ネガティブな自分を思い出します。
これからの人生なんてどうでもいい、生きて行くことなんて何も考えられない、そんな状態でした。それは今も変わりません。ちょっと体調が悪いとネガテイブな自分が顔を出し、何もする気がなくなったり、どうでもいいやって投げやりになって、まわりの人を困らせたり、心配させたりしています。ほんとうに情けないです。

10日先に、主治医に決めた宇多野病院に2週間のリハビリ入院ですが、
それまで生きる目標になるものがなく気力が失せ、待ち遠しいどころか怖いくらい長いのです。

生きる目標……。ぼくも、そこ、悩みました。
生きる目標、これからこれに時間を割く、あるいはこれからこれのために生きる……。そういうものがなかったのです。探そうとしましたが、見つかりませんでした。ただただ無為に時間を過ごす、日を数えるという毎日を過ごしました。こんなことでいいのか、残された時間は少ないのじゃないか、だったらもっと一生懸命生きないと。そんな思いがまた自分を追い詰めていったのです。今振り返ると、あの頃のぼくはとんでもない虚無の中を生きていたように思います。

今のぼくはどうかというと、生きる目標などというものはやはり見つかってはいないのです。
ただ、生きているのか、生かされているのかわからないけれど、生きているという事実があり、ぼくのことを励ましたり、心配してくれている人も大勢いてくれています。そういう人たちの期待に応えるのもひとつの生き方じゃないのかなと思うようにもなりました。
自分という人間はひとりで生きてきて、ひとりで死んでいくんだと思うと、生きる目標、生きる意味などどうでもいいけど、人と共に生きていくんだと思うと、ひとりで生きているんじゃないんだと思うと、それだけでも少し生きる力が湧いてきそうな気もします。
だったらそういう人たちの思いに、期待にまみれて生きるのも、ひとつの生き方かなと。
そういう人たちの思いに、期待にまみれて生きようと思うのもいいのかなと。
そうやって生きること自体を生きる目標にしてもいいのかなと。
そう思いながら生きているこの頃です。