誇りを持って生き誇りを持って死にたい/出来る?

清水さんからの返信には お互いの病気が大病とは言え 何時も言う例えですが 闘病と逃病の違いを抜きで 自分に重ねて合わせて教えられることが多くあります
増して 同病者同士の繋がりがあれば 医師からの症状の進展説明よりリアルに納得できそうに思います
また精神的な 更になかなか知るのが難しい経済的な具合まで参考にできるはずです
8/8にこのブログで 入院の体験として ピアの可能性について書きました

同病患者(ピア)から自分を占う/ そんな日本に


昨日の再入院までの退院の目的がピアを見つけることでしたが NPOとは言え行政の支援事業の限界を知ってしまったようです
これには清水さんから知った鹿児島のあり方が参考になるのと滋賀県友の会もそうかも知れません
また入院中ではお役所とかの平日折衝ができないことも難しそうです
マイクが在宅になるのは何時頃か定かでありません
その頃には体力気力が如何でしょう
調べると難病とは言え症状は色々で完治するものも多く元気な人の集いのように思えてくるのもあるのです
しかし重症でもその家族や家族会の頑張りで活動するケースもあります
マイクのもう一つの提案は初期の患者の不安を 映像で解消できるのではないかとの想いです
施術や 金銭をリアルなロールプレイドラマ立てにしたガイドがればと(9/8)

治療や死に様まで映像で知りたい/バーチャで治療・死体験


(追記) NHK厚生文化事業団だったかで発達障害児向けDVD を貸し出しているとラジオで聞いた(10/3)
症例も多様に発展して欲しいし 可能性が見える
朝日福祉文化事業団他色々あるかも知れません

頂いた返信の最後の
「マイクさんもそうでしょうし、ぼくもそうです。ぼくらは自分自身の個別のことに集中・徹底して、それを他者に伝えることによって、それぞれの病についての情報を普遍化していくことにこれからの多くの時間を割いていくべきだと思っています。それがぼく自身の自己保身、利己・他己を乗り越えていく道だと。」

ここは マイクも期待されるほどにはなかなか乗り越えられないというか それでも前進目指して頑張らなければなりません

追記
昨夜のラジオ深夜便で 知ったことです
悲劇の蝶々夫人が 3年待ってピンカートンとの間の子を妻に引き渡すことになった自分にこう決断して終わると
「誇りを持って生きられなくなったら 誇りを持って死ぬ」
(前立腺癌手術の宮本亜門オペラが明後日から始まる)
誇りを持って生きられなかったマイクは 誇りを棄てて死んでもいいと言うこと?
そうではなさそうです?
お暇があれば マイクの辞世の句を見てください(4/14)

一ヶ月前には遺影と辞世の句を準備

保身を乗り越えて

マイクさん

まずこの往復書簡の副題「ALS患者と大腸がん患者の難病を生きる往復書簡」を、ぼくの前立腺がん診断にあわせて「ALS患者とがん患者の難病を生きる往復書簡」と変えました。ご承知ください。

転院地獄ですか……。ぼくにもそんな日が来るかもしれませんね。
全粥でも咽せるようになったのですね。焼酎はまだまだ飲んでおられるようですね。飲むこと、食べることは、栄養補給という意味ではもちろん、楽しみという意味でもとても大切なことだと思います。ぼくだってそうです。これからの治療のために、体力をつけるためにもりもり食べて、逆にお酒を少々控えようとは思いますが、あまり食べずにお酒ばかり飲んでしまいます。時々は美味しいとも思えないのにただただ飲んでいるなどということも……。ちょっとさみしいですね。

ところで、京都の患者会や難病連の動きが鹿児島に比べてあまり活発でなさそうなことが、この往復書簡を通じてずいぶん気になっていましたが、ここのところようやく分かってきたことがあります。これは具体的に調べたことではありません。あくまでもぼくの個人的な印象です。これからいろいろと取材を進めてみようと思っています。

鹿児島に比べると京都は、公的なサービス・制度が整っているのではないかと思います。さらにはNPOや民間の支援体制などもちゃんと機能しているのではないかと。鹿児島ではそれが不十分なので、どうしても患者会や家族会、患者や家族個人の頑張りがないとやっていけない。だから患者会や家族会、難病支援関連NPOの活動が大切な機能を果たすし、それが目立つのではないかと。
鹿児島県下では、在宅療養の支援の鍵を握る保健所の数が減らされ、行政はサービスを低下させることはないと言っていますが、人員も削減されているので、物理的に支援は手薄にならざるを得ないというのが実態です。そんな中、例えばALS家族会の個々のメンバーは鹿児島県内を隈なく回って、在宅介護や吸引の講習会、諸々の情報発信、患者・家族間の情報交換などに積極的に取り組んでいます。
その背景には明らかに「行政には頼っていられない」という切実な思いがあるのだと思います。

ぼくはいま、これからの治療のことで少々悩んでいます。ホルモン治療を決めたわけではありません。ホルモン治療と放射線治療の組み合わせだと当初聞いていたのですが、ホルモン治療の後の放射線治療だと。しかもホルモン治療は2年間続けると。その結果の効果としては、放射線治療の場合と比べると「効果は上がるかもしれない」ということで、なんら明確に「こうなる」という説明は得られませんでした。

マイクさんが、自分の行く末を説明してもらえないもどかしさ、不信感、不満を盛んに言っていたことを思い出しました。ぼくも同じ道を歩いています。そして同じように悩み、不信を持ち、不満を口にする患者はきっと大勢いると思います。そういう意味でもマイクさんがピアカウンセラーを夢見ているということ、よく理解できるし、ぼくも同じ道を歩くことになるがん患者にカウンセリングはできないかもしれませんが、物書きとしてちゃんとまとめて伝えていくことはできるんじゃないかと思っています。

マイクさんもそうでしょうし、ぼくもそうです。ぼくらは自分自身の個別のことに集中・徹底して、それを他者に伝えることによって、それぞれの病についての情報を普遍化していくことにこれからの多くの時間を割いていくべきだと思っています。それがぼく自身の自己保身、利己・他己を乗り越えていく道だと。