どこにいるかより誰といるか

マイクさんと清水哲男@えんじょい・デス 6月29日  撮影:金久まひるさん

マイクさん

祇園祭、ながく見ていないです。BSの中継で見るくらいです。京都が懐かしいです。

25日から27日の2泊3日で生検を受けてまいります。結果が黒ならまた手術ですね。どうやらぼくはこういうことをくり返しながらの人生になるようです。気落ちしていても仕方ないので、気持ちは前に向けたいと思います。

このところのマイクさんの投稿、マイクさん自身が断ち切ろうとした大勢の人との関係が、困難な時期を乗り越えて一層強く太くなり、そのことがマイクさんの背中を強く押しているということが読み取れて、ぼくはうれしくなりました。「ALS患者としての社会的役割を果たす」というマイクさんの言葉が現実のものになってきましたね。

中でもぼくは「居場所」という言葉に心を奪われてしまいました。
ぼくは若い頃から、そう10代の半ばから放浪のようなことをくり返し、大学を卒業してからは拍車がかかり、1カ所に定住し落ち着くということがありませんでした。人は移動する勇気に驚き、関心を寄せてくれます。すごいですね!と。だから文筆業みたいなことができるんだと。

ものを見る、知る、経験するという意味では、人より多くのことを蓄積してきたという思いはあります。その一方で、自分の居場所はどこかと自問すると、明確な答えは見つかりません。強いていうなら、その時関心のある場所ということになるでしょうか……。それでも若いうちはなんの気にもなりませんでした。ところが年を重ね、難しい病気などになって、ちょっと変わってきました。

振り返ってみると、確かに移動距離とそれに比例するように様々な体験はたくさんしてきたのですが、濃密な人間関係というものがないのです。無頼を気取って放浪を重ねてきたから、当たり前と言えば当たり前なんですが、今となってはずいぶんさみしい人生だなと思えてなりません。

ぼくには、マイクさんの言う「死に場所」という意味での「居場所」はないと言ってもいいかもしれません。そう感じて身震いした時気づきました。「居場所」って空間のことではないのですね。そこに誰がいて、その人たちとどういった関係をつくりあげるかということなんだとわかりました。

だからぼくにとっては最期を迎える時、どこにいるかより誰といるかが問題だと思いました。そういう人間の関係を大切に残りの時間を生きていきたいと。大切な人との関係を真ん中に置いて、マイクさんの言う「死に甲斐」を自分なりに探してみたいと思います。

でも今は、マイクさんをスーパーALSにすることに全力を注ぎます(笑)

療養も死ぬこともできない貧乏国なのです

祝日なのに今日から点滴が始まりました
身体がラジカットを欲しがっている
肉体が?
いや精神的にも肉体の落ち込みを感じているからなのです
継続・・院の・・・にも!!

外泊を心配して副看護師長から病院の吸引器を貸して頂いていたのに 何回か咳き込んだのですが 使わずに済んだ
それをナースセンターに返してから 部屋に着くとホッとする
居場所に帰ったと言う気持ちで安堵感を味わう
我が家へ帰った時より・・・?

今朝 家のテレビで丁度 生出演の村田諒太が世界戦再挑戦を決断した時の彼の言葉に 感激して来たばかりです
ボクシングで貰った「居場所」南京都高・東洋大・帝拳に感謝と報恩の為ですと
ではマイクにとっては 我が家が居場所か?
確かなことは 田舎金沢に帰ると 姉兄妹々がいるだけに そこが一番の居心地いい場所 故郷なのです
当然自慢の高校・先ず先ずの大学・有り難かった帝人・そして今の京都のど真ん中の小さい稽古場でしかないような家
勿論どれもマイクには勿体ないほどの居場所ですし 満足してい(た)ますが 最近何となく気になってきたのが この病院生活への慣れ具合です

広くはない四人合部屋ですが なんの不足も無く メイド付きのビジネスホテル以上です
個室より確実に楽しいし 勉強になります
気楽な付き合いとかで 家族以上かも知れません
食堂でも部屋へも配膳下膳してくれて 飲み込みに苦労する患者に合わせた安全に気配りされた食事です
ここにいる限り窒息死など心配不要と主治医から保証されています
週2回の風呂も流してもらえるのです
我が家では考えられないことです

病院で死ぬより家で死にたいと世間で言われているようですが どんな方のどんな状態の方なのか考え込んでしまいそうです
現実に在宅で看取られるような裕福で家族に恵まれた人は 8人に一人なのです
マイクは勿体なくまた満足している家と家族に恵まれていますが 実はその他47万人の彷徨える老人ではないにしても 在宅で看取られることない(られたくない)老人の部類なのです

元よりこの病院には 2週間のリハ入院を継続し 死亡退院をしようとの強い希望と期待を持って入ろうとしたマイクなのです
所が実際は療養型の病院は昔のことで 在宅でしか「生きられない」現実を入院前に知ってしまい危機一髪になるまでに悩まされてきたのです
マイクが転院地獄のなかった療養が許されたバブルの時代の患者なら こんなALSぐらいで悩むことなど全くなかったのです

ALSは結核やハンセンとは違って 隔離も不要で 出入り自由な介護並みの簡単な施設で ステージに合わせた医療介護体制がが取れればいい
欧米の透析はホテルのロビーの様な 或いは談話室の如き場所で 普段着のまま友達と雑談しながら受けると言う
日本ではガウンに着替え神妙に待つようで 管理過剰?無駄なコストと時間とかでも誰も批判しない

随分前 入院して暫くして直ぐに 清水さんからだったと思いますが この先の使命感で高揚しているマイクに 病院に閉じこもることなく 病院慣れしない様に言われてビクッとした事を思い出します
外との繋がりのためだったと思いますが 自己責任の効かない日本では 院内飲酒や外出もままならずの世界です
確かに病院でできることには制約がありますが 時間の余裕が増えて 妄想には適しています
その妄想を実践するには工夫や体力が要ると思いますが それはそれでこのままではやり難く苦労するでしょう

ALS発見のフランスには 専門の仏ALSセンターが16以上あると言うことまでしか把握できていません
フランスでは外国人アーテイストにも医療福祉が優しいと良く体験者から聞きました
英国は全ての病気は無料です
財政豊かなアメリカの医療費の高さは事実でも 保険がない貧困層には二つの保護政策でなんら問題ないのだと聞いています

財政的にも精神的にも貧乏国日本国ででも 参考になることはないでしょうか?