お疲れ様です6/27・29楽しみにしてます

お仕事と検査を抱えてのお忙しさを想像していましたが 大腸癌から始まるご経験者で豪快な身体の清水さんのようなベテランでも 一つの体に一つの命しかないのは当たり前なのですから 不安には誰もが初心者になるのは当然なのでしょうね
6月初めからの長い長い時間を初心者に立ち直って過ごされたお気持ちをお察し申し上げます

病気の不安の原因はいっぱいあります
先ずはじめに治る病気と治らないと思われる病気で決定的に差があります
治るか治らないか確かでない病気や 症状でも同じでしょう
或いはその方がギャンブル的でもあるので尚更キツイかも知れません

病気や症状そのものより実際は医者とのコミュニケーション不良や信頼に関することの方がタチが悪い
信頼にも医者の力量と納得させる処置にも差があって 期待できないと不信につながります

ここ3日ほど尺度をここで取り上げようとしたのは マイクが医師の処置処方判断に 殆ど尺度らしき基準が使われてはいないように思えたからです
心臓・脳外科の凄さに比べると 癌治療の進歩はそこそこ進んでいると言えますが 難病については如何なんでしょうか
研究としての頻度が少なく技術開発が少ないのは別としても 薬の効果や症状の進捗を バイタルサインや ADL とかQOL程度の 主観的評価しかないのが我慢なりません
バイタルでは体重が 特に ALSには最も簡単で欠かせないのに殆どないのです
マイクは 四肢の筋肉量はジムで測れるので 自分で筋収縮減量から症状進捗を判断しているのにです

それでも 主治医には別の意味で頼ることがあって 回診があっても言うことを躊躇い 胡麻擂り仔羊を演じております

それにしても 施設の稼働のために患者を惑わして儲ける賢い藪もいれば その方が安心安堵する患者もいる現実に対して 自分を忘れ掛けないでことでしか救われません

もう一つ返信を見て同じ思いなのが 不安が長引く辛さです
検査や入院を待たされることも辛かったのですが マイクは症状が進んでからの生き地獄の長さを最も深刻に考えていて いまもできるだけ積極的に短くしようと考えています

症状を尺度で知りたい/要らなくなった仕掛けを

今日で第3クールの点滴が終わり 来週から2週間の休薬期間になるのです
それで6/24からその2週間を一時退院にします
この中日が到頭29日のパフォーマンス公演日になります
あと9日しかありませんので明日から家で そろそろ気を入れて 気にかかっている未準備品を作リ終えなければなりません

3月12日に4月8日からのリハビリ入院2週間が決まったのですが この2週間の間に どう希望しても胃瘻拒否で尊厳死できるとは考えられず その時のために 十分長く入院できるよう主治医を脅せる仕掛けを実は持ち込んでしまっているのです
こんな事を見つかれば強制退院になってしまうのを覚悟だったほど 尊厳死できなければ自死しかないと考え凹んでいたのです

その仕掛けが何かは入院中の今夜は書けません
折角主治医にテレビ撮影に出てもらい マイクがスーパーALSになる可能性に期待されているまでになったのですから
この往復書簡を看護師さんが読まれていますし 何人かは見にきていただくのです
相当危険な事を侵しているマイクです
でも相当エンジョイできる仕掛けなのでまだまだ内部告発はされない方が賢いと想います

それにしても相当やばいのは この事より実は マイクの身体なのです
患者思いと評判の主治医からは 回診の度に 症状の進行が遅いと安堵させて頂きますが 確実に 見て聞いてわかるほどの構音障害が進み 右腕も見るのが情けなくなるほど痩せてしまい 手指の動きも情けなくなるほどに悪くなってきました
食べにくさ飲み込みにくさも進んでいて 昨夜は看護師からこの2週間は嚥下に覚悟して欲しいと経験談を交えて本気で脅されました

今朝は 29日までは調子を保つよう懸命にマイクを指導してくれたスピーチセラピーの言語聴覚士からも当日のために頑張ってきたのだから その先のことを考えず 思いっきりやるよう励ましがありました
再入院までのマイクの身体を心配して下さるのです
嬉しくもあり不安なようでもありますが
そしてこのリハビリは延命目的ではなく目的を目的としたものですと
その後はその時にとまで

実は 今夜は 昨日一昨日の尺度の必要性を妄想しようとしましたが 書き始めると仕掛けの話とマイクの症状になってしまいました
この症状について 医療としてはもっと計測技術を採用して欲しいと思っているマイクの心境を訴えたかったのですが これで十分お分かりいただけると思いますのでここまでに

尺度は妄想の手段です/尺度音痴?

昨日のマイクは自分のことをまるで誇らしげであるかの様に身障者ぶってしまいました
そんなこと言ってよかったのかとの思いがしているのにです

身障者の級判定について 下半身重視すぎるのではと言うマイクの受け取り方が 正しいかどうかは無責任ながら推測でしかありません
しかしマイク本人が障害者と実感するのは事実で それまでの生活や仕事・遊びでの身体的満足度に比べ相当に不具合を感ずる様になっているからです
健康な時のQuaity Of Life を 100とするとあの頃のマイクは腰痛だけでも50になるほど辛く感じていて それにALS構音障害が加わって30減に 更にALS右手指の不自由で 10減に実感して 身体的QOLは10に低下していました
QOL 10では まるで生きた心地せず 完全に障害者意識でした

ところがマイクの今は一見 あの時の3倍の30くらいに 或いはもっとに 元気が出ている様に見えるかと思いますが 実は腰痛でのQOL 減が30に改善されたのに 構音障害が40に増え 右手先不自由も20と倍にきつくなっていて 身体的QOL 10は変わっていません

こう見ると 本当に危なかったあの頃と ハッピーハッピーな今の身体的QOLが同じ10であっても 見掛けのマイク つまり 精神的QOL は雲泥の差なのです
あの頃の精神的QOL は恥ずかしくも10以下で点の付けようもなかった心身共に 死に躰だったのです
或いは あの頃はまだ身体的に50はあったのに 精神的影響で 見掛けが10に落ち込んでいたのだと思います

ここでこの QOL とはとは一般に ひとりひとりの人生の内容の質や社会的にみた生活の質のことを指し つまりある人がどれだけ人間らしい生活や自分らしい生活を送り 人生に幸福を見出しているか ということを尺度としてとらえる概念でですが 色々の尺度がある様で 人夫々に価値が違うとしか言いようがないでしょう

病院での命の管理尺度として最も簡単なのは バイタルサイン(生命の兆候)です
脈拍・呼吸・体温・血圧・血中酸素飽和度・排泄有無くらいなのに 大袈裟にもこれらをバイタルチェック表に記録管理する
勿論重症患者にはもっと詳細なデータが

生活する質を尺度にすることで 療養や回復の改善具合を捉える ADL評価activities of daily living があります
日常生活活動度(ADL)とは 人が生活を送るために行う活動の能力のことです
基本的ADLとは移動・階段昇降・入浴・トイレの使用・食事・着衣・排泄などの基本的な日常生活活動度を示すもので 質問票により判定 認知症とかにも
手段的ADLとは高次のADLで 買い物・食事の準備・服薬管理・金銭管理・交通機関を使っての外出などのより複雑で多くの労作が求められる活動を意味する(日本老年医学会)

ALSに関連しては同様な尺度に ALSの重症度類(ALSFRSーR)(ALS Function also rating scale revised)があります
アンケートで1から5度を決める(新参者のマイクは2度以下で発症2年以内のラジカット点滴要件を満たすと判断されて受けた)

身体の健康状態評価に この程度の尺度と利用方法しかないのは実に寂しいと思うマイクです
ALSの効くか効かないか分からない高価な薬の効果を 血液検査のような分かりやすい尺度で知りたいものです
もっと患者の生活の質から 人格までも 精度はとりあえずとしても 尺度で捉えたいものです
更には命のコスト(原価)までも 捉えたいマイクです
コストを限定的にでも尺度で捉えれたら プライス(価値)は環境とか需要とで様々であることを前提として 試しとして利用すればいいのであって 障害者認定や 延命措置判断材料などに 誰でもが納得合意できる尺度ができるかも知れないのです

老後2000万円問題で馬鹿な討議をしている日本人はお笑いです
余分な金がなければ貧乏でも豊かな生活をすればいのです
あの程度の解析でも 何もないよりも多くを妄想させて老後を想像し考えさせるシミュレーションの資料になるのです
妄想嫌いの現物直視しかできないイチャモン付けばかりの日本人でしかないことを 恥じとも思わないとは情けない限りです

それより 2017年度末の家計の金融資産残高は 1,829兆円となり年度末の残高としては過去最高となる
しかも老人がガッポリ
現金は日本53%EU33%米13% 金ためる必要のない先進国
こんな話はどうしてタブーなのか 貧しい後進国だと誤解される?頭まで?