胃瘻には哲学するほどでなくても

病室からの眺めで気持ち良さそうな天気が続いています
隣のベッドの若者は 一昨日からナースセンターに近い部屋に移動して 彼のことを考えることもなくなりました
それより自分の胃瘻のことをもう少し考えてみます
尊厳死協会の言う代表的な延命措置に 人工呼吸器に並んで胃瘻があります
ALSでは胃瘻の拒否は殆どないと聞きます
既に余程痩せ細ってしまっていなければ 断食だけでは直ぐには大往生できません
その胃瘻拒否で直ぐにでも安楽に死ねる様なイメージを尊厳死協会は世間に宣伝しているのではないかと思います
安楽自死を考えてきたマイクまでそう思ってしまうくらいです
4/8からの2週間のリハビリ入院の前は 延命拒否で死ぬことは無理とわかっていても 世間の目を避ける死に方は それしか考えが浮かばなかったのです
それが到頭その時がきたのですが 入院後のラッキー&ハッピーで気持ちの持ちようが変わり 拒否することなく延命措置を受けることになったのです

それにしても入院中に医師から球麻痺が進行して食べれなくなる前に胃瘻を受けるべきと言う説明はなかったと思うのに 1ヶ月ほど前に突然胃瘻する気があるか確かめられました
(尊厳死の確認?)
ところがリハビリ療法士や看護師からは 誤嚥の頻度が最近高くなり 窒息のリスクを心配していることから胃瘻を急ぐことを勧められ マイクからして欲しい様に頼み実現することに
胃瘻の方法が2種類あることは 三人目の看護学校生に宿題として勉強してもらい 殆ど神妙になることのない手術だと知っていた
どうせ最近の食事はミキサー食で 何を食べているかどうでも良い様な食事で 無理して口から食べる意味が既にないのです
窒息のリスク以上に 誤嚥しないよう注意したり時間を掛けて食べる面倒臭さより早くした方がと決めていました
手術のできる病院に明後日転院するのが決まり 昨日の晩から食事も薬も取らないようになりました
よく考えると 手術・検査の前に必要な断食ではなく 誤嚥性肺炎にならない為なのです
薬も咽せるから止めるのです
昨晩から栄養剤点滴もやむなしだと始まったのですが今朝になってから分かったのは 1日に8時間を3回 それも手術が終わるまでだと気がつく
多分明日から金土日月火水 そしてやっと水木当たりで手術となると1週間は断食ではないか

年初には58.5kgあった体重も今は54.5kgです
1週間の断食で 大往生できるほど痩せられるのではないか?
栄養剤点滴拒否でもすればもっと確実に?

ALS患者にとって 第一関門の胃瘻は この程度の関門です
気楽に受けるべきものを 2〜3月のあの頃の無知だったマイクは胃瘻で尊厳死し院内死亡を真剣に考えていたのです

胃瘻はこの程度でいいのですが 第二関門の人工呼吸器になると 相当難しい措置になると思います
それよりも 気管切開を考える頃は 嚥下で咽せるどころではない呼吸できない苦しさにジワジワと襲われるのです
そんないつまで続くか分からぬ苦しみを 日本のALS患者の7割が延命拒否して更に苦しんでから死ぬのです
完全に自死そのものです
3割は気管切開して 第3ステージ(スーパーALS)になり 長期に家族他の介護で生きるのです 3割しか!
マイクはそうする人には尊敬の念と生き地獄の念と両方を抱いてしまうのです
しかし こんな事実がある  3割の内 男と女は5対2とか
男は連れ合いに介護されるが 女は夫からの介護を諦めてしまうのです
欧米ではこのような性差はなく また日本の逆で7割がスーパーALSになるのです

気管切開の技術は色々あって選択するとなると相当悩みそうです
それ以上に 体の不自由と精神的な辛さの生き地獄にも耐えても生きる意味を見出し それと介護の世話を受け続けることを地獄でなく喜びや感謝と見做せるか そんな哲学を抱えて生きると言う贅沢を躊躇なくどう考えれば選べるか
まだまだ先と思うことでしか 目の前の関門は越えられません
昨日54.5kgでしたが 先程53.5です
どうなるでしょう あるがまま なるがまま そう思うことすら難しいマイクです

こんな現実を無責任に見過ごしたくない

読売TV「そんなこと言って委員会」9/15の今日
医療費抑制対策がテーマに取り上げられ ゲスト長尾和宏(尼崎の町者で 中村仁一の受け売りの様な本35冊もある またマイクが虚偽と誇大広告違反で訴えたいと痛感している尊厳死協会の副理事長であることも引っかかる)医師が
今話題になっている花粉症などの薬を健康保険対象外薬品にする厚労省案の他に 自身の案として

薬は5つまで
4種類の抗認知症薬は保険適用外に
男性80歳、女性85歳以上のがん治療は保険適用外に
「大往生手当」 (マイクの言う安楽死希望者に出すべき還付金と同じ)
「医者ログ」(食べログならずのイシャログ)

を提案していた

この内の高齢者のがん治療を 保険から外せと言うのは 麻生副総理が 2013/1/21終末医療について 社保国民会議で 老人が「さっさと死ねるように」と言ったのと同じことです

この様な現実が迫っていることを見過ごす事のできない現実主義者の本音について 2012/2015/2018に マイクのブログで取り上げています
75歳過ぎたら覚悟せよと 高齢者差別排除の時代を感じると案じたのです

2018/11/8「75歳安楽死法案が映画化」(最善の死とは)
https://sky.ap.teacup.com/jishi/868.html

月・木の井戸端会議の仲間から 映画「十年」 “Ten Years Japan”が上映中との紹介を受けた
調べてみると 10年後の香港を舞台に、5人の若手新鋭監督達が近未来を描き、
社会現象となった短編オムニバス作品『十年』(2015年製作。日本公開2017年)。 とある
短編5作の一つが 『PLAN75』
監督:早川千絵 出演:川口覚、山田キヌヲ、牧口元美 ほか
75歳以上の高齢者に安楽死を奨励する国の制度『PLAN75』。公務員の伊丹(川口覚)は、貧しい老人達を相手に“死のプラン”の勧誘にあたっていた。

長生きは恥 高齢者を減らさなければこの国の未来はありません 等 10年後の未来を考えさせるテーマを扱っている

マイクのteacupブログ内検索「75歳」で11件の同じ内容を取り上げています
中でも
2015/10/29「極め付きの75歳限界論が」
https://sky.ap.teacup.com/jishi/532.html
の新潮45 11月号 特別寄稿「医学の勝利が国家を滅ぼす」臨床医 里見清一とはズバリですし

2012/3/10「70歳強制自死法まで8年」
https://sky.ap.teacup.com/jishi/58.html
で紹介した小説『七十歳死亡法案、可決』垣谷美雨 幻冬舎のことと同じなのです

反響や如何に
話題になって欲しいものです

なかでも里見清一は 尊敬して止みません
安楽自死支援の必要を思い悩んだ3つの原点 「麻生発言」と 「厚労省の死に場所2030年のその他が47万人の推計図 」と 「赤ちゃんポストの活動」に重なり 彼の勇気に痺れたままです
でも 彼の内容は 対策の無い麻生も厚労省よりも 具体的であっても完璧でなく実践の運動には繋がってはいないのです
それに比べ凄いのは赤ちゃんポストなのです

久しぶりにこんな事を書かせていただきました
読売TV「そんなこと言って委員会」で 「安楽死・尊厳死」が取り上げられ Nスペで「私は安楽死を・・」が放映され 参議院選で「れいわ」程ではなかったが「安楽会」も話題になった
時は来た!

バカばっかり

6月29日 えんじょい・デスのフィナーレ 撮影:清水哲男

マイクさん

「尊厳死協会の詐欺紛い」には笑ってしまいました。
でもちょっと考えてしまいました。ぼくらを取り巻く環境の中で、そういうことってたくさんあるんじゃないかって。

中でもいちばんの詐欺紛いは、医療費総額制度ってやつじゃないですかね。疾病によって医療費がどれくらいかかるか患者にわかりやすくするために、ですって。でもこれ、患者個別の症状に合わせた医療をというんじゃなくて、医療費を抑える目的で導入された制度ですよね。ぼくの経験でいうと、患者は手首にバーコードを巻かれ、何かあるたびにスキャンされる。どれだけ医療費がかかっているかすぐにわかるように。で、決められた総額を超えることはできない。

ぼくの大腸がんの場合、手術から退院まで6日間でした。
なんだ、ぼくの病気はそんなもんなんだと軽く考えちゃいました。6日間で普通の生活に戻れて、すぐに社会復帰(笑)して、仕事にも戻れるんだと。甘かったです。入院6日間で、ぼくにかけられる医療費は上限に届くんですよね。知人の医者が教えてくれました。「6日で退院させられたと言ったほうがいいかもね」って。あとは自宅療養しなさいってことですよね。

ぼくは抗がん剤治療も在宅、通院でしましたから、退院後の方が大変でした。6日間というのは手術でできた傷が治るだけで、体力が回復して普通の生活に戻るというわけではないのです。それでも6日で退院させる。それ以上の医療費はかけられないということなんでしょうね。患者のためではないのですよ。ぼくらはいざという時のために、社会保険や国民健康保険で高い保険料を払っているのに……、って感じです。

マイクさんも、難病中の難病だと言われるALSの患者さんなのに、入院し続けたいのに入院できないのは、そんなことが背景にあるのかもしれませんね。在宅で療養するにも、今度は介護保険制度というおかしな制度が待っていますしね。これまた高い介護保険料を払っても、こちらが望む介護を受けられるわけではない。必要な介護はこの程度だからあとは自分でなんとかねって言われてんですよね。

でも、介護保険の発端は、家族の負担を減らして社会で介護の負担を共有するってことじゃなかったかと記憶しています。これもやっぱり財政の問題で、制限を加えようという方向に進んでいますね。「自助自立」っていうんですか。なんのための介護保険なんでしょうねえ。真面目にじっくり考えてみると、なんだかよくわからなくなってしまいますね。マイクさんの療養生活に対する不安も、こういうところから出てくるんでしょうね。お察しいたします。どうやらこういう制度を決める、国民の代表者であるはずの政治家たちが、「色々な場面で臭いものに蓋をし、我関せずの保身主義自己中ばかり」なのかもしれませんね。

ぼくが鹿児島でやっている「妄想ラジオ」的に言うと、バカばっかり、ということになります(笑)

4/21までの ・その後7/19までの病状/病歴

マイクの病状について気になされておられる方もいらっしゃいますので時々は報告したほうが良さそうです
マイクとしても病歴履歴のつもりで

去年の春夏に何となくむせたり呂律が気になったりの自覚症状があって 7月に総合病院で精密検査を受けましたが経過観察で済ますことにされる
12月に電話での喋りのヘンテコさを兄妹たちから指摘され 金沢からセカンドオピニオンすべきと見舞いに来てくれた
翌々日の12月5日に再検査を受けたら 大学病院に検査入院するよう言われた
その時は 右手人差し指と親指で掴みに力が入らぬ程度でしたのと 呂律が回らないのも喋るのが少し億劫になる程度でした
1月初めには自分がALSであることを自覚覚悟して 断捨離を楽しむ余裕があったが 入院待ち2ヶ月の長さに 不安よりは怒りを覚えました
入院できたのは1月30日で 直ぐの2月6日にはALSが確定し告知された(2ヶ月待って1週間で しかもすぐ退院せよと)
薬は効くか効かないかも知れず 飲む意味疑問のリルテックのみ
その間に 手足の変化は殆どなく 他人が気にする程に 喋りの進行は進んでいましたが 飲み込みはそんなに気にすることもなかった

確定後の2月は 難病手続きや治験を受けるか 主治医を決める為の病院巡りや介護の申請やらで多忙でしたが ジムでのダンスレッスンは普通に受けていたりなのに 直ぐにでも死ぬ覚悟も出来ていて 深刻さは自覚していなかった
しかし先行きの不透明さに3月は殆ど死を覚悟で沈んでいましたが 症状の進行を気にすることもなかった
3月12日にやっと今の病院を昔は療養型であった理由で選んだが 4月8日からのリハビリ入院2週間だけが決まりました
が それまでの4週間の放置の長さに耐えられず 心にも 喋りの悪さにも影響が大きかった
確定後2ヶ月過ぎた入院の頃の手足は 右手指が動き辛くはなっていて 摘む力のなさに消沈することがありますが それ以外に体は不便を感じていません
しかし言葉は相当喋りにくく また飲み込みに慎重さがいる程度になって 球麻痺の進行が早いのを自覚します
特にこの3月は 自死願望で沈み込むほどに悩んだので進行したとしか思われません
入院迄の様子はこの通りですが もうひとつマイクにとっての大きな悩みは 去年からの腰痛です
確定前は痛くても我慢して普通にダンスレッスンを受けていましたが 確定後は精神的に慢性化してしまったようで 悩みと辛さの7割が ALSでなく腰痛なのです
それが次第に死にたくなるほどの疼痛なのです
そのため入院後のリハは飲み込みのリハと 腰痛のための理学・作業リハをしていています

ところが入院3日目に ラジカットを点滴をすることになり 2週間点滴・2週間休薬の1クールが継続し 4週間入院となったのです
精神的な落ち込みは1ヶ月間だけでも払拭され 平静にこれからを考える余裕が出ました

2/7の難病申請だけはすんなり言ったのですがその後の諸々の登録や申請請求作業が面倒で処理が遅く片付いたのは6月中頃?
健常者でも腹がたつ弱い者いじめとしか思えませんでした

病院生活は快適で 食べず喋らずだったら この難病病棟にいる資格がないような 腰痛7割だけのマイクです
それも死にたいくらいの疼痛ですが 入院3日目から清水さんから用意して頂いた「タブレット」が届き その前では 完全に腰のことも忘れてしまっています
もう一つ 6月29日にマヤちゃん提案で「生前葬」をすることになり これもまた精神的な余裕になり 体調が良くなった訳でもないのに 人が変わったように表情が明るくなりました

入院後の様子はハッピー/ラッキーが続き 第2・第3クール点滴まで リハビリも贅沢に受けられました
第3の休薬2週間を退院にして その中日に生前葬を 大盛況でやり遂げられました
TV取材で喋りすぎ負荷が祟った所為には違いありませんか 喋りと飲み込みは前後で大幅に進行しました
4/8再入院で第4・第5クールを受けることになりました
喋りの進行より 飲み込みの危険があるほどになり 土日毎週帰宅しての酒もトロミでないと飲めず 吸引器を家で用意することにもなりました
体重は 1月から4キロ減ですが 見るからに右腕が痩せ 全身の馬力も落ちているのを自覚します(1月58k 2月57k 3月56.5k 4月56K 5月56k 6月55k7月54k 6/30朝は52.5kでした)

それよりも右指は軽く曲がりが固定し 力が入らず 急に字が極めて書き辛くなりました
ご飯は入院時から 全粥で 右手スプーンですが 少しふるえるように
右肩が服を着るのに痛むのは 右腕の筋肉の痩なのかと勘ぐったりするようになりました
ALSの影響があるのかは気になりますが こんな贅沢なリハを受けているのですから腰痛は相変わらずですが 仕様がありません

それでもまだまだALS新参者のステージです
胃瘻のステージが近いことは分かるのですが いつかは予想すらできません
その前に窒息死の危険が迫っていると脅されている毎日です
確かに飲み込みは落ちてきています
これで死ねるとは限らないのと 姉(今も元気)の肺炎入院の話から 死ななくとも呼吸のできない苦しい辛い思いはしたくありません
況してや スーパーALSになることを拒否する時の辛さを知ってしまった今は 尊厳死協会の詐欺紛いに引っ掛かって 苦しみ踠いて死にたくはありません