入院の度に状況が変わる/学ぶことも

再入院4日目です
3週間の退院在宅と4週間のラジカット休薬が主原因かと思われるほどの症状の進捗が進んだように思われます
ALSは進行性で 運動ニューロンを使い過ぎるのが自滅への道なのです
球麻痺先行のマイクは 手足の進行は右手指の他は元気ですが 喋りと食べるのが使い過ぎなのでしょうか進んでいます
家では病院と同じな家族の世話をかけたミキサー食ですが チビチビ呑みながらと言っても2時間は長過ぎてす
しかし心配するほどは疲れません
(それよりも断捨離など他のことも余りできていません)
と言うことは ラジカット休薬が長かった?と言うこと?
詰まりは効用を疑問視しながらも入院療養の条件として点滴を受けていたラジカットが有効である事を検証していることになります
でも医師からは今度も点滴1クールの2〜3週間入院の計画になっています
9/30の書き込みにもある通り 転院地獄の予感も覚悟しておかねばならないのです

さてと 今度も3週間の看護学校の実習生を受けることになりました
前の2人は共に30歳で社会体験してからでしたので頼もしいところがありましたが 今度は21歳でどうかと思えば これまたしっかりした子です
と言うのは 卒業後はDMAT災害派遣医療チームの看護師を志望しているのです
マイクの考える難問「トリアージ」について話し合えるのではないかと楽しみにしています

次は食事について
ミキサー食に変えてはいるのですが お粥くらいは粒の少し残る全粥のままにしたのですが 昨日食堂で咳き込んだのがバレて 今朝から粥もミキサー食になってしまった
これ以上柔らかなものがあるのか 聞くのも怖いので聞いていません
それでも今夜のメインは 大皿に卵炒めのミキサーを広げ その上に豚肉ときくらげをミキサーしたもので まるで岡本太郎の太陽の絵の様にトッピングしてあった
何時もの看護士の粥の上のハートマークと違って 絵画的なセンスの調理師には感心した
とは言っても 副食のカリフラワーと海老の中華煮の一色のミキサーと共に 材料や味や歯応えも 何が何だか 全く関係なく飲み込むのです
直接胃に入れる方が?手っ取り早い?

さてこの病室の93歳の方は胃瘻です
1回目が失敗で?今日やり直ししていました
胃瘻の先輩としてベッドを覗き見する様にしています
もう1人は誤嚥性肺炎で 栄養は鼻からと点滴で す
お年寄りで帰りたいのと 扱いの悪さと死にたいを連発し マイクに看護師を呼ぶようにとまで・・・・
もう1人は 75歳パーキンソン誤嚥性肺炎
年寄りの先輩から考え学ぼうと思います

追記 昨晩のこと死ぬ死ぬと言ってたお爺さんは 先程から殺す気かと言っています
よければマイクが・・・・・

追記 次は中々来ない看護婦を呼んでくれとマイクに
そして看護師にはどんな教育受けてるんや?と!
早よ寝なさいと去る!!
その内泣き出す

勉強になりますね
毎日毎晩

ラッキー過ぎて調子に乗るな?

昨日一昨日と自死を肯定するかのような話が続いたので 今夜は再入院の様子を見ておきましょう
3クール目の点滴2週間を終えて 生前葬の29日を挟んで2週間も退院したことと 本番とその稽古で相当酷使したとみえて 身体はまだいいにしても 喋りが聞き返される頻度が多くなっていいて完全に不味くなっています
でもそのことで ショゲたりしているどころか 満足感で充実していますからご心配なく

だけど昨日今日は病院の嚥下食なのに 何度も食事最中に吹き出したり 誤嚥で咳き込んでしまい すっかり飲み込みの力が落ちたのを知ってしまって 少々ならずこの先の自信を失くしてしまいました
それでも主治医の回診で 何時ものようによく喋れているよと仰って頂けました
これはMBSのTV取材でちゃんと主治医回診がカットされないよう上手く行ったことなのかも?
またリハビリの療法士も放映されて喜んでもらえました
それどころか何人もの見にきてくれた看護師から絶賛されて スター気取りでした
TVも見てもらえて マイクがトライアスロンをしていたことまで話題になりました
なんと言っても今回の凄さには 摩耶観音と天から頂いたALSに感謝するばかりのマイクです

もう1つお知らせしたいことは またまたマイクが 看護学校の実習生の担当患者の役を頂きました
既に昨日背中を流していただき これから火曜金曜と3週間続きます
今度も前の方のように大学で外国語を学んだのに 重度障害児施設に働いた後の看護師修行なので 周りの学生より10弱ほど上なのです
ご自分が大事に育てられてきたことに生きる意味を考え悩んで選んだ道だというそんな彼女なのです
3週間で彼女から教えてもらい またマイクの経験を語り合えると思うとまたまたラッキーが如何してかマイクに舞い込んできたことに神仏を信じたくなるのです
彼女の彼氏は美術系の大学で 社会学哲学の准教授をされていて 須原一秀のことばかりでなく なんと清水哲男さんのこともご存知だと知ってしまいました

生前葬の後は身体を休めていると あの時の興奮が少しずつ覚めてゆくように感ずる寂しさがなかったとは正直言えません
然しその時のために何についてこれからの考えを広めて行こうかを考えていたその一つを教えて貰えそうだと今日は既に彼女に話しました
どうなるか?それにしても入院とはこんな?

もう一つ新しいことは 退院の前に 色々よく教えて頂いた向かいのベッドの方の後に 80歳ですが喋りも上半身も元気な方が入っておられる
幼少からの脊髄神経性の筋萎縮?で 今回は遺伝子検査の入院らいいのですが 下半身は全く不能で 上下する電動車椅子も特注で200万するという方です
また違ったご苦労をされておられると思いますのでお聞きしようと思います

ところで マイクの4クール目の点滴は 本来今週からの2週間と続く2週間の休薬なのですが 休薬で退院なら 2週間だけの入院になるのです
休薬中もリハ入院できれば 4週間になります
5クール目があるのか?分かりません
それでと言う訳でもありませんが 点滴開始が来週からとなり 少なくとも1週は伸びました

医師からではなく 転院地獄の実態を実習生から知ろうとするのは相当迷惑とかでヤバいことなのでしょうか