到頭 胃瘻を 第一関門 愈々第2ステージへ

延命治療である胃瘻処置はALS患者にとって 尊厳死宣誓できる第一関門です
第二関門は人工呼吸器処置の気管切開だと言うぐらいにしか勉強していません
その気切は多分まだまだ先のこと思っているのと 日本では患者の7割が延命拒否する流れにマイクは従うだろうと決め込んでいたのです

どうせ治らず最期は生き地獄なのだと覚悟しているマイクは 告知を受けた2月から家族が介護地獄に陥ることは避けるために 直ぐにでも死にたいと決めていたのです
しかし 安楽自死施設の必要性を長年考えてきた者として 自死は遺族が受ける世間からの眼がどんなに辛いものかを知り過ぎてできません
考えて考えての死に方は病院での尊厳死だと結論しました
そして4/8ここの病院に入院して胃瘻拒否するしかないと決めたのです
その延命拒否のチャンスが到頭きました
なのに今は延命を決め 胃瘻を早く受けたいと医師にお願いしました
実は主治医にいつ頃になるかを訊いても急がなくてもいいとこれまで言われていたのですが 最近突然 するかしないかを考えておく様に言われました
拒否するつもりはないと返事しただけで済ましました
それから間も無く担当医は年内の可能性はないとまで言ったのに 早めにしておいた方がいいと言ってきたので 直ぐに申し込みました
何故ならリハビリ療法士は今の具合だと窒息の危険が高いと常日頃心配してくれているくらいに嚥下がし難くなっているのです
実はこの病院は消化器外科医がいなくて胃瘻は他所に依頼しているのです
その予約が11/15に取れたので 今晩から絶食で点滴栄養だけにすると突然先ほど主治医から言われた
今朝の朝食でいつも飲み込みやすいプリンで誤嚥してひと騒ぎしたことを主治医が知って 手術前に肺炎などを起こさぬ様今晩から絶食にすると指示されたのです
ヒョットすると 胃瘻手術が終わる来週後半までかも?
ALSの進行を遅らすリルテックの服用も一切の飲み薬も誤嚥の可能性があるのでやめると言うのです
昨日も主治医はマイクの症状は進行が遅いと言っていたのに 急に悪くなった様に しかも慎重な対応をしている様に思いますが マイク自身は既にミキサー食に飽きて 食べ物への未練もなくなっているので胃瘻の方が時間節約できて助かるのです

初めての栄養剤点滴で ベッドでややこしくしてるのでここまでに

最期は在宅より施設で罪滅ぼしや世直しとかを味わってから

8日9日に続く今日の続きを終えてから 清水さんへの返信をします

去年の今頃は 呂律が少し気になる程度で 医師からは1日6合のお酒を控えるよう指示されただけでした
去年の9/12以後のブログでは 天命を予感するような書き込みが続きました
また安楽自死支援施設が必要なマイクの事情まで予感していました

2018/11/3「最期に役に立つのは最善の死」(最善の死とは)
https://sky.ap.teacup.com/jishi/865.html
2日の新聞に 佐々木閑(しずか)花園大インド仏教学教授が「現代のことば」の欄に 釈迦が自分が死んだらこの世で一番豪華に火葬し 残った灰を信者に与え 立派な墓で供養させよ」と言ったとある
釈迦の時代のインドは「業」の世界に生きており 「立派な人に供養すれば何倍もの果報が戻る」と考えていた
悟りを開いた釈迦がなくなると「涅槃」に入り完全消滅するので それでも供養を続けられるような葬儀の仕方を指示したのだという
つまり豪華な葬儀と立派な墓での供養は釈迦の信者への慈悲だという

迷惑をかけたくない死に方を望むのが最近の終活の流行りですが 筆者はもっと役に立つ死に方を考えてはどうかと また「自分の死が他人の人生に恩恵を与え 道しるべとなるなら それこそ立派な死に甲斐というものだ」「人の役に立つ死に方とはなにか」と結んでいる
流石だ その通り と感服する

マイクは 終末期の老人に 必殺仕掛人になることをお勧めする
元気な内は 世間体や家族のことを考えるとできないが 人生の最期に罪滅ぼしとしてやるべきことがいっぱいある
安楽自死センターにはそのような思いの老人に バーチャルでもいいから体験させてあげられるようにしたいものだと考えています
人の役に立つ最善の死に方だと信ずるマイクです

2018/11/5「安楽自死センターは短期受け入れ施設」(最善の死とは)
https://sky.ap.teacup.com/jishi/866.html
ラジオ深夜便で ホスピス医が他人の世話にならない死に方は 却って遺族にとって寂しい結果を生むとして 介護の必要性を訴えていた
この前の釈迦の葬儀の書き込みで 迷惑をかけたくないとの思いから 最近は「死んだら散骨にしろ」とか「誰にも連絡せず質素にして欲しい」とか 生前に葬儀方法を指示することが流行っていると
そうではなく 役に立つ死に方もあるのではないかとも

迷惑を最小限にするのはいいとしても 役に立つ死に方はそう簡単には思いつかないし簡単に実現できない
それどころか何も考えていないと 迷惑どころか延命治療に2千万円以上も無駄遣いする羽目になる

厚労省は 医療費削減のために在宅死を推進するが そうできる恵まれた老人は1割でしかない
延命治療ばかりでなく 在宅治療ができない老人病院で長期入院する
貧乏人には 在宅より入院が安易ですが こう言う方にこそ安楽自死センターで 世の中に役だつ死に方を教えてもらい 短期に安上がりで しかももう死んでもいいと思えるくらいの楽しい体験をして 加えて献体などのお役に立って逝っていただくことをマイクは真剣に考えています

藤掛病院と大口病院で見られた姥捨て山まがいの老人病院こそ 安楽自死センターの構想を参考に 長期寝たきり専門ではなく 短期受け入れを前提に改革していってほしいものです

長々と 10/8・9・10とに亘って1年前のブログを振り返って見ました
今年の2/6の告知の相当前に ALSとは知らずに こうなることの予感能力がマイクにあったことをブログで検証出来たように思います

ポックリが羨ましい?/ALSの方が?/また比較を

心筋梗塞で堀井晋次さんが亡くなった
ギターライブ専門のパスタイム@小倉での 恒例のイベントの主催者で この7/14にALSのマイクを指名で出演させて頂いた方なのです
元々ロスホコスの「嵐電ハイジャック」(去年1月公演)を観られてマイクファンになったとまで言って頂いた方で 去年もロスホコスを招待出演させて貰いました

ご自身は格好良いジャズ系のギタリストで セミアマの関西ギタリストを率い出て面倒見の良い 実に楽しい方でした
まだまだ発展間違いない晋ちゃんで 勿体無ない 情けない?みっともある?
残念の極み!です

昨日のお通夜は拝顔したくお通夜にお参りしました
お風呂上がりに倒れ病院で1時間経たずに亡くなられたと聞きました
64歳で 棺にギター 祭壇にDVDとミュージック
奥さんと同窓生の御坊さんに 法名を釋天楽(てんがく)を頂かれた
ミュージシャンらしく天上界の音楽・天人の奏する音楽のこととか
そんな彼は自分が死んだことも知らずに天国へ行ったと誰もが確信する様に思えます

舞台で死ぬのが本望といった芸人がいます
羨ましいほどの奥さんに恵まれ 毎日いつ死んでも良いと言うほどの音楽三昧の晋ちゃんがポックリ亡くなったことを羨ましいと皆が言う
例えギター持って死んだとて どうせ死ぬのは諸行無常と言っても 本人は天国でそう思っているでしょうか

マイクは元々ポックリは嫌 その前にやりたいこととは絶対やりたい
そう考えることをブログにしていた
ぽっくり死にたいと言うのは日本人の70%で 死についての考えのないこんな国はどこもないとか なのにいつのまにか人生100年時代とは
マイクスタンディングのteacup blog内検索「ポックリ」で10件あります
ポックリよりALSでよかったとはこのブログ検索で3件あります

2018/10/26「やってから死にたい」(最善の死とは)
[最近にふたりの知人が亡くなった
共にひとり者での突然の死を 羨ましいと言う人も多い
そう思ってあげることしかできませんが ポックリ死を憧れはするが本当にする筈も無い
ポックリ死は最悪なのです

何時死ぬか分からないままポックリ逝くのは最悪の死とは言えないまでも 勿体ない死に方です
ならば死ぬ日を決めて余生を楽しめるかというと このブログの原点となった須原秀一さんとて勿体ない死に方だっとしか言えません

5年前に紹介した団鬼六の快楽教団を読み返してみると 考え探してみれば ポックリの前にやってみたい事は色々あるのだと 彼の凄さを見直しました

・時にはアダルトの男女ペアを招いて性戯の実演を信者たちに見学させる
・信者たち同士のスワッピングや乱交パーティなどを開催する
・月に一度は研修バスで地方のストリップ小屋を見て廻る
・博打場見学 ファッションヘルス 性感ヘルスを愉しむ
・信者たちを放り出してみて若い娘をナンパさせる
「快楽なくして何が人生」団鬼六]

2013/2/28「快楽なくして何が人生」(楽しい死とは)
[・・・ところが今読んでいる「快楽なくして何が人生」団鬼六 幻冬舎新書 は相当な本で 団鬼六の放蕩人生から見える エロスの永遠絶対性を知ることができる
その中で 初老の金持ちに快楽教団に入会させる「快楽教老人ホーム」を計画しており その具体的運営内容を提案していて 所詮金持ちの遊びかも知れませんが 貧乏老人用のエロスセンターの設計に役立つもので 感心して熟読しました]

マイクが設立を強く要望する安楽自死支援施設に 楽しいことをしてから死んでもらうべきで その支援機能も持ち合わせるべきと考えています
その経済的バックグランドもこのグログで解説しています
9/15にも長尾和宏医師が「大往生手当」を提案していると紹介したのと同じです
この手当で 何がしたいか マイクは考え悩んできたのです
団鬼六は流石ですが もっと誰でもと言う様なものが中々無いのです
ポックリの前にこれを考え決めておかねば死ねない筈です
安楽自死支援施設に世話になる前に

「理念」を数字で裏付ける力あるか

「れいわ維新組」について もう少し問い詰めて見たい
「安楽会」が今ひとつ頑張り不足だったのは何故かを問い詰めたいからでもあるのです

国民や難病身障者の代表者としての 228万票の数字の重さの実感を前々回のブログでしました
それにはそれだけの重さだけの魅きつけたものがあったからです
それは 山本太郎の演説で繰り返し取り上げたのが 社会のあるべき「理念」です
新聞から選挙活動を読み解いてみます
「生産性がないと(生きる)価値がないのではなく 存在するだけで価値があるのです」
「弱者が住みやすい国に なって欲しい そんな社会をつくろうとする政治を」
こんな弱者の愚痴を問題提起に持ち上げ 「生産能力で 人の価値を測る風潮が『同調圧力』となり 弱者自身に自己責任論を押し付けてしまっているのだ」と熱弁を振るう
「権力へのゴマスリと忖度が横行する社会を壊して欲しい」とツイッターで広がる
欲望社会が社会をトリクルダウンで潤すとの体制側の「理念」に裏切られ信じられなくなった右派ポピュリストが期待したのでしょうか

この選挙結果は 繁栄を前提とする欲望社会ではなく 平等を前提とする社会への理念作りに新しい社会の可能性を求めようとするマイノリティの存在を ハッキリした数字で見える化したものとして 認識されているのです
ただの一時的左派ポピュリズムだと軽視していたのに 自民幹部に「やっかいな敵が現れた」と身構えさせたともある

日本農業新聞には
参院選で示した政策を見ると、食料安全保障を「最重要事項」とし、食料自給率目標は「100%」に据える。その実現に向け、農業だけでなく全ての第1次産業就業者への戸別所得補償を主張する。夢のような政策も並ぶが、政権批判の舌鋒はどの政党よりも鋭い。国会での農政論戦でも“台風の目”となるか注目だ。・・・・・

理念だけでは政治はできないが 理念なき保守政治に理念を求め始めた大衆が左派ポピュリストに育ってゆくようにも感じられてなりません

しかしながら実際は山本太郎への信頼性を疑わない人はいないではなくて当然2人へのヘイトも飛び交う
議員としての仕事を疑問視し 無駄とは言わなくても余計な税金を使うなとのバッシングがツイッターに
れいわは 「5%に減税」ほか ウケ狙いの公約も見えるが 2人を確実に守ることなくば・・・

所が 5%減税については 山本の税収に関する「独自計算」に基づき「財政赤字にはならない おつりが来る」と言う
計算の論拠が公開されていて討議に値するものであることを期待したい
まさか 財務省の年金2000万円不足の二の舞でないことをと 祈ります

さて「安楽会」については マイクが「安楽自死施設」の採算性を説いています
安楽会の公約に使って欲しかったと今更ながら悔んでいます?

やれることをやる勇気と魂/屁理屈妄想

薩摩魂よりもっと相応しい言葉があるのかも知りませんが 清水さんの返信から西郷のように理想を創り上げる鹿児島人の魂を感じました。
またそこが 清水さんを遠くそしてこれまで長く惹きつけてやまないところなのでしょう。

お陰様で精神的に安定したALS新参者のマイクには 医師からは殆ど余命宣言らしきこと知らされず せめて胃瘻や気管切開の見込みぐらいは知りたくて 自分でALS占い師にでもなろうかと考えています。
その始めに、ALS同病者に沢山合って、自分で推測するのが一番頼りになると思い京都難病連に行ってきましたが、京都にALSは200人は居るらしいのに革新京都に「ALS友の会」はないのです。

ALSマイクはこれから、ALSに拘らず 「死に切れない老人」や力及べば「悩める人」も、全ての弱者の何らかの支援を当事者か経験者として「マイクらしい遣り方」でやりたいと考えています。
(本当にできるかはこのブログで妄想することから始めたいと思います)

今、終末期の老人のためを考えることを、マイクは使命にしたいと思っています。
老人は決してマイノリティではありませんし、いまやメジャーなのですが、悲しいかな他人に頼るしかない弱者としての存在なのです。
その多くの老人が、死ぬに死ねない地獄のような現実を知り、看取られる最期の場所もなく彷徨うであろう真実を見過ごすことを出来ないマイクは、救世の解決策として、安楽死の必要を直感し、多くの終末期の老人には 特に貧乏な弱者には それを支援する施設が必要と結論したのです。
(今も安楽自死支援施設の実現を夢見ています)

一般に、その弱者への政治の取り組み方と、多くの国民の弱者への関心は、弱者支援福祉全般の質や充実そのものの為の理念よりも、自分の立場だけの周辺にしか関心や見る目がないように思えます。
多くの老人は、自分の年金が充分貰えることだけに関心があるのであって、自分に関係無い他の弱者には関心関係無用なのです。
そしてその老人ががメジャーなので、多数決民主政治のターゲットになるのです。
(世間の弱者への関心の希薄さに問題があることが気になりますが メジャーによるマイナー差別こそ問題なのです)

マイノリティを差別する者が現実にいて、それを許せないとの思いを持つ反差別者がいることも事実です。反差別者が差別是正への対決をする社会現象もよく見られるようになりました。
しかし反差別活動はマイナーだと思います。
大方は、より平等であるべき社会の実現には関心なく、平等という言葉すら無視して暮らしています。民主主義を誤解し、マイナーを無視したメジャーだけの世界の中だけでは豊かで擬似平等なのです。
それが多数決主義を誤解し、メジャーがメジャーであることを正当だとする風潮がのさばっているのです。
(民主主義の誤解を解かねば社会を変えられない)

社会をラジカルに完全にフラットに方向付けしないと差別は無くならないと考えがちです。しかしラジカルは不幸を生む危険と完全遂行の困難が在ります。マイナーがメジャーに立ち向かうことのバランスから明らかです。
しかしマイナーがメジャーの論客指導者とだけ正論で戦うのは容易なのです。それを見越せなければ戦う意味がなく、見越せるから戦うのです。
メジャーと雖も、その中身はマイナーなエリートだけで、その他大勢のメジャー構成は、メジャーパラサイトに過ぎず、戦いに勝った方に鞍替えする輩ばかりです。
(ラジカルとは正論で戦うことだけです)

しかし実際の戦いはメジャーの中のエリート軍団が、甘い既得権や、大きなメジャーを支持するパラサイト軍団を固守するのは当たり前で、最後まで生き残るしか活路はないのです。
それに対抗するのには、メジャーパラサイトをマイナーだったこちら側にパラサイトさせることです。この方が、労力がいるが確実にメジャーを引っくり返せるはずです。
メジャーパラサイトとは、どっち付かずと言うより、ただの自己中がメジャーが強そうな方を正義とする民主主義偽善者なのです。
(ポピュリズム社会での社会変革の仕方)

こんな論文?を書く積りではなかったのですが、途中で修正が効かなくなってきました。
だからと言って今日の返信を作り直すには消灯時間もすぎたので、いつもの書きながら考えを展開する支離滅裂の 、れも相当酷い返信のままお読み捨て置きいただけるようお願いして終わります。