死に方の選択、生き方の選択

マイクさん

ぼくはひとつ気づいたことがあります。何かというと、マイクさんの自死、安楽死についての言及についてです。
ほとんどの人が「後ろ向き」だととらえているし、ネガテイブ思考だと指摘しているはずです。そんなんじゃダメだ、もっと前向きに生きて欲しいと。たとえALSで命の時間を限られようと、最後まで精一杯生きて欲しいと。実際ぼくもそう思っていました。マイクさんご自身もネガテイブマイクと仰いますね。

でも、ほんとうにそうなんだろうかって思っているのです。
マイクさんが求められているのは平穏な死なんですよね。いずれ死ぬってわかっているALSという病気になってしまった以上、症状が進み身体が衰え、ただじっとして死ぬのを待つより、地獄のような閉じ込め症候群のような状況になる前に、自ら進んで、安らかに死にたい。そういうことなんですよね。それなら、ありかなと。

父の話をします。
父は肺がんで亡くなりましたが、がんが見つかった時は既に手の施しようがなく、一般的にいうと余命半年だと宣告されました。父は医師の言葉通り半年を待たずに亡くなりました。その父の最期はとても壮絶なものでした。父はモルヒネの投与を拒みました。寝てるうちに死ぬのは、自分もわからないうちに死んでしまうのは嫌だと。医師は「苦しさは大変なものだ。到底無理だ、お父さんを説得してくれ」と何度もぼくに頼みました。しかし父から「みんなに囲まれて、これで最期だと自分で納得して死にたい。がんかて笑て死ねるわい」と言われた時、ぼくは説得を諦めました。父は自分の言葉通りの最期を迎えました。長年連れ添った妻、息子、孫、曾孫に看取られて、苦痛に表情を歪めながらも、一人ひとりの手を取り、頷くような仕草を見せ、最後に大きく息を吸い込み目を閉じました。ぼくは父の死を納得して受け入れました。父は後に遺る家族に自分の死を納得させようとしたのだろうか、ぼくは今もそう思っています。それどころか、最後までよく頑張ったなと、父を誇らしく思っています。元気なころは、顔を合わすと必ず喧嘩になる大嫌いな父でしたが。

父の死に方も、ひとつの死に方だと思うと、マイクさんの言う安楽死もひとつの死に方なのかなあと思いました。父の嫌がった、モルヒネで眠らせて苦痛なく最期を迎えさせる。これはまさに安楽死だと思いました。それにマイクさんからはオランダやフランスの事情も聞きました。避けられない苦しい死なら、安楽死という選択肢があってもいいのかも、と。何と言っても、当事者のつらさなんて決してわかるものじゃないと思いますから。
だったら絶望的な状況になったとわかったら、安楽死もその選択肢のひとつに加えてもいいのじゃないかと思いました。しかしここで明確にしなければならないのは、絶望的な状況とはどういう状況かということです。そこにぼくは、安楽死と自殺の明確な差異を求めたいと思います。それはおそらく家族や周囲の人々の納得ということも含まれるかと。絶望的な状況を誰が見てもそうだと思えなければ、まだまだ生きられるのに、死を選択するという余計な死や、家族に迷惑をかける厄介な死もありえるんじゃないかと。

諦めという意味では父は明らかに生きることを諦めていたと思います。その上での死に方の選択だったと思います。敏秀も、前提として病気からは逃れられないと、そこは諦めていたと思います。その上での生き方の選択だったと思います。難病であっても、重い障害を持っていても、寝たきりになって何もできなくても、生き方の選択はできる。そう言いたかったのだと思います。ぼくだって、おそらくぼくはこのがんという病気で死ぬんだろうなあという予感はあります。それでも、この病気と向き合ってできるだけ長く生きて死ぬという選択をしたいと思っています。そうして死ぬまで社会と関わりを持って、発言をし続けたいと思っています。これがぼくの生き方の選択であり、死に方の選択だと思っています。つまりぼくは、死に方を選択するなら必ず生き方を選択しなければならないと思っているのです。生きた上での死だと。

マイクさん

「闘病と逃病」ってとっても面白いと思いました。ぼくもこんなややこしい病気からさっさと逃げ出したいと思います。だけど逃げられない。じゃあどうするか、たっぷり考えないとと思います。その果てにマイクさんのいう安楽死、尊厳死という選択もあるかもしれません。ただしぼくの選択肢には自死、自殺というものはありません。
ここまで考えると、マイクさんのいう安楽死、尊厳死に限っては、決してネガテイブでもなく、後ろ向きでもなく、選択肢のひとつとしてとらえなければならないと思いました。その上で、生き方の選択とセットにして考えなければならないとも思いました。

マイクさん

この場所をどうぞお好きなようにお使いください。そうしてぼくに考える材料をたくさん見せてください。ぼくにもやがて死が訪れます。ぼくがぼくなりの生き方をしてぼくなりの最期を迎えられるように、たくさん考えるチャンスをください。

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ALSの3つの矛盾に苦しむ

ALS患者に安楽死できる権利があれば 高齢のマイクには何よりの病だとこの前に書き込みました

しかし現実は安楽死どころか 韓国に先を越された尊厳死の法制化もされていません
マイクがどれほど苦しんで死ぬのか それを考えると また考えても生き地獄が浮かぶだけです
それを避けるには 生き地獄レベルになる前に 自死するしかないのです

2月初めのALS確定の後は 主治医を決め 難病認定の手続き 介護認定など複雑な仕組みに悩みながら 病人なのに多忙な日を送った
それでも自死しかない事を知ってしまっているマイクは 自死の覚悟と準備にも夢中でした

それでも落ち着いて考えることを清水さんに諭された今 何に苦しんでいるかを思い直してみます

これからが次第に生き地獄状態になっても 日本では安楽死ができない事
また自死は社会的に容認されていない事
これらはALSにとって共に社会的矛盾なのです

そのためマイクの選択肢は尊厳死しかなく 病院で死にたいのですが 療養型の病床は少ないのです

詰まり 三つ目の矛盾は マイクの個人的事情から在宅医療ができないし したくないことで マイクの最期の看取りが 尊厳死できる病院なのか何処なのか 不確定なことに不安がある事
それは財政難の医療制度が変わってからの病床不足なのですが マイクには悲運では済まされないもう一つの社会的な矛盾なのです

フランスのALSでは 専用の施設があると聞いています
無料でも 多分延命の割合は少ないのではないでしょうか
オランダではALSで安楽死を選択する人が20%で 全死亡の2%の10倍だとか

どうしても静かになると 安楽死のことを考えてしまいます
成るようになると思って済ますことができるかどうか 自信がありません

「ALSを楽しめる筈なのです」

マイクスタンディングのブログ 2019年04月07日 を転記してみます

「いよいよ明日からリハビリ入院2週間が始まる
本当はそのまま尊厳死出来るまで 詰まり死亡退院を望んでいるのですが 強制退院させられます
昨日はそのようなALSの3つの矛盾を書き込みましたが ALSが悲運だけでなく 大変恵まれた病であることを述べてみます

高齢の78歳のマイクは普通なら 平均余命はあと10年です
ALSで人工呼吸器拒否しても 3から5年と言われています
老化スピードが倍3倍なのと 割とはっきりしていることです
筋萎縮でじわじわと力が衰えるのですが 生活機能に不便ではあっても また感覚は失われることもないし痛さは全くありません
不思議にも床ずれもないらしい

ポックリ死どころか 計画死ができて 知人親戚とのお別れと 断捨離も楽しくやれるのです
生き地獄になったら安楽死できるなら それ迄悩むことなくALSを楽しめるのです

しかも生き地獄が近づくのは高齢化で誰でもとは言いませんが皆が覚悟すべきことです

だからと言って誰もが生き地獄を体験して死ぬべきとは考えなかったマイクは 延命治療の後の選択ぐらいは本人の権利で 出来れば安楽死を支援できた方が安心だとの考えを持ってきたのです

尊厳死法案すら成立せず 世界趨勢の安楽死は程遠く 日本人の矛盾に対する見て見ぬふりの倫理に 特にALS患者は被害を受けるしかないのです」

もう一つ転記します
「韓国にも遅れる思考停止日本」
マイクスタンディングのブログ2018年06月19日
『数日前の毎日新聞に 韓国の尊厳死法の記事で「8500人延命中止 尊厳死法施行4カ月」とあった
韓国で今年2月から、回復が見込めない終末期の患者の延命治療を、法律に基づいて取りやめることができる制度が導入された。国から制度運営を委託される財団法人によると、今月までの4カ月間で、高齢者ら約8500人の延命治療が取りやめられた。尊厳死を法律で認めた制度といえる。日本と同様に高齢化が急速に進む韓国で、終末期医療が転換期を迎えている。
そのうち韓国では安楽死もと思うと 日本人の思考停止を情けなく思う』

エンジョイデス できるの筈のALSでも 安楽死できることが前提です
せめて尊厳死でも容認されなければ マイクはALSの矛盾の犠牲になって見せるしかないのです
プライドある令終(立派な死に方)のためには

点滴は成されるままに リハは懸命に

昨日の書き込みを繰り返します

「リハビリ2週間の予定でしたが 昨日から リルテック内服の他 ラジカット点滴を2週間することになりました
そのあと2週間休んでまた2週間点滴しますので 6週間入院が決まりました
凄いことになり気持ちの整理がつきません
4人に一人が進行を遅らすことを期待できるとかで マイクに必要かどうかと考えたくなるのですが あるがままに 成るように成ると思えるマイクになる修行の場として受け入れることに しました」

こんな気持ちで毎日朝10時から2時間の点滴を受けます
何をしても良いので退屈はしません
腕の針は3日間刺したままで 今からこのまま入浴します

するのはいいのですが 4人にひとりとか 気になることがあるだけで 特に問題はありません
でもマイクがあえて受ける気になったのは 手足の進行は遅いらしいのですが 球麻痺の進行が早く 日に日に感ずるからで 嚥下や呂律のリハも始まるのと合わせて やれることはやっておこうと思います

リハ療法士と昨日マイクの安楽死の思いを話しました
さすが現場の実態も知り尽くしマイクに共感していただけたように思います
尊厳死の苦しさの実際など少しずつ聞けるかと思います

神様と仏様に感謝します

明日からの入院のため、今夜で書き込みを終えますが、今朝、ダンス仲間KDEのマヤちゃんから、マイクの語りのパフォーマンス会を企画し進めていると聞いたので、簡単に書き込みます。

マイクのダンスやボランティア仲間(その他公開で)を呼んで、ALSについて、マイクの現状と思いについて、ALSの社会的矛盾について、そしてマイクの一番の関心事「安楽死」について語り、またマイクのこれまでの人生と人生観を写真ファイルなどで見ていただくことを考えています。

会場は決めているのですが日にちは調整中ですし、何よりもマイクが何時まで喋れる状態であるか、体や入院状態も不明ですが、そんな企画を提案してくれたマヤちゃんは、摩耶観音、様です。

清水さんやマヤちゃんに、神様と仏様を見るマイクです。
嬉しいのですが果たしてお二人のマイクに対するご期待にお応えできるか自信がありませんが、マイクとしては「令終(立派な死に方)」を果たすべく努力義務があるのです。嬉しくまた有難うございます。

明日からの入院の前に、心配事が実はあって書き込まないつもりでしたが、書いてしまいます
多分その病院は難病専門なので、ALSの相当進行した患者がいる筈で、それがマイクにどんな精神的影響となるか…。
考えない様に、成るようになると思えるマイクの精神的トレーニングになるよう…。

ではしばらくお休みします。

マイクは即身仏を夢みる

今日は訪問リハビリの口腔専門の方に、呑み込みが悪くなっているマイクにリハの方法を指導いただいた。
呑み込みし辛く、呂律も相当ひどくなっている惨めさはありますが、実は直ぐにでも死にたいくらいの憂鬱の7割は慢性腰痛、詰まり疼痛なのです。

自死する人の3条件の一つは死を怖がらない事、次に疼痛がある事と言われていて、マイクはすでに2条件を満たしています。
もう一つは孤独感だと何度もこのブログで紹介しました。

友人知人と既にお別れの挨拶を殆どすまし、閉じ籠ろうとしているマイクを励まそうと懸命に努力してくださる方がいることを考えると、また家族を無視できない3条件目の現実がマイクを悩ませるのです。

人間は悩んで悩んで生きるべきだと多くの方が真剣に言って下さりますが、残念なことにマイクはそんなに強くありません。
勿論誰でもと言う訳でなく、マイクの事情を充分理解して頂いている介護の方々には、最後は自分で選ぶべき(選んだらいいと)と言われます。

自死は罪にならないし、仏教では即身仏や補陀落渡海のように否定はされないのに、メメント・モリを忘れた現代世間が罪悪視しているために、自死願望者は、西部邁さんすら悲惨な自死しかすることができないのです。

終末期に限って安楽死を認めるべきだと、また実現性がないと分かりながらもマイクはその支援施設の必要性を永らく考えてきましたが、今のマイクに必要なのはこれなのです。
しかし自死も安楽死も否定される現実を考えると、尊厳死しかないのです。

ALS確定後、尊厳死の実践をどのようなステップで、どのような様態でできるのかを想像するばかりですが、全く予測できない不安に悩んでいます。

今日は清水哲男さんと少しだけお話しできました。
取り敢えず、急がず成行きに任すしかないとの事にして、明日は対酌しながら考え直すことにしました。

幇助も施設もなく、尊厳死の難しさに悩むマイクに与えられた使命は・・・。

果たしてお応えできるか……

メールを頂いた3人に返信したいのですが、気力を無くして寝込んでしまっているマイクは、ブログにお三方のメールを転記するだけで済ましてしまいました。

そのため少しでもマイクの今の様子をお話しすることぐらいはと思い、書き込んでみます。

既に自死の3条件を満たしてしまっていると自覚するマイクは、布団の中で良からぬことばかり考えてしまっています。

十分楽しく生きてきたマイクにALS宣告は苦痛ではなく、10年間安楽死を考えてきたマイクには天命として受け入れているのですが、いざ実践となると安楽自死すらの困難を知って、この先の見通しが分からず悩んでしまいます。

いま憂鬱なのは慢性腰痛が7割で、食べにくいなど気にせず外出で気を紛らわしているような症状での、自死など恥ずかしくてできません。

それでも不安なのは、在宅療養をしたくないマイクの事情とALSの現実は医療制度から認められない現実があるのです。

家族のことを考えると自死を避けたいですから、病院での尊厳死を希望するしかありませんが、その可能性が見えないのです。

また一方、口腔から弱ってくる球麻痺が日に日に進むように感ずるばかりで、少しでも早くと考えてしまうのです。

慌てることでもないのですが、マイクのネガティブな性格は一人になるとムラムラとします。

昨日のお三方のメールは、マイクが孤独にならないようにアタックして頂いている大切なお方からなのです。

それに果たして応えるだけに気力が湧いてくるかどうか。

お応えしなければならないことは自覚しているのですが、気力だけでなく食欲も……。

それでも清水さんから頂いた焼酎を精神安定剤として朝から楽しんでいます。