決して孤独にはさせない

マイクさん

ぼくは何よりも、マイクさんがこの場にたくさんの思いを書き込んでくれていることを、とてもうれしく思います。突然ご自宅にまで押しかけて、いろんなお話をさせていただき、マイクさんを決して孤独にはさせないし、そのためにも外の世界とのパイプにぼくを使ってくださいなどと、大層なことを話した自分を、何を偉そうなこと言ったんだろと少々自嘲もしていました。でもマイクさんがこの場を使って繰り返すたくさんの発言・発信を目の当たりにして、ああこれをはじめてよかったと率直に思っています。だって、明日にでも死んでしまいたいなどと思わせるようなことを言っていたマイクさんが、こんなにパワフルだなんて。ちょっと驚いてしまいました。

このブログ、はじまったばかりですが、予想をはるかに上回る大勢の人が見てくれています。それだけでもマイクさんは孤独ではないと言えます。注目すら集めていると言っても過言ではないかと。

マイクさんが繰り返し使われる言葉に「生き地獄」があります。思うに、症状が進行した後の閉じ込め症候群や、このALSという病がどんなプロセスをたどって、つまりどんな苦しみを味わいながら亡くなっていくのかがはっきりしない不安を抱えた毎日がこれに当たるのだろうと。それはぼくだって同じです。自分がどんなプロセスをたどって死んでいくのか。それを考えると不安でたまりません。それを解消するのは、病を確実に治すということが第一だと思います。でもそれが今の時点で不可能だったらどうか……、そう考えた時そこに残るのは周囲の人の支えではないかなとも思います。そのためにはまず、自分が抱える病の事実やそれに対するご自身の思いを伝え、理解と共有を求めていくということが大切ではないでしょうか。

きっとマイクさんは言われると思います。

「理解と共有を求めるためにも、このALSという病気の事実を正確に知らなければならない」

と。その通りだと思います。だけどぼくは、たとえALSという病気の事実が正確にわからなくとも、マイクさんの場合ご自身でもおっしゃっているように、周囲の人やご家族からすると少々ネガティブな発言が目立つのではないかと気にしています。前回の書き込みで明らかにしたように、ぼくは決して安楽死を否定する立場にはありません。マイクさんだって無条件に死にたいと思っているのじゃないということは知っています。だったらもう少しだけ、周囲の人々やご家族の想いに、マイクさんから寄り添ってみられたらどうでしょう。

マイクさんはご自宅に自分の居場所がないと、だから入院を望むのだと言っておられます。だけどぼくが聞いている話では、自宅で療養生活を送ることは可能だし、ご家族はそのように環境を整えつつあると聞いています。ただ前にも書きましたが、大切なことは現実の暮らしを維持しつつ療養生活と必要な介護を維持するということです。ここでもマイクさんから歩み寄る、寄り添うということが大切になるような気がします。
確かに、マイクさんのご家族の愛情表現は少々独特のものがあるかな、とも思います(ご家族の皆さん失礼、ごめんなさい)。でも心配し、できる限りのことをしようとしておられることに疑いを挟む余地はありません。
「生き地獄」を回避するために安楽死をという想いに100%理解を示した上で言います。ネガティブな発言をする前にひとつ深呼吸をして、周囲の人々やご家族に少しだけ歩み寄り、思いをあわせてみてください。それでやはり孤独かどうかを考えてみてください。

それからもうひとつ。ALSの原因究明や治療法確率に向けて医療の現場で大きな努力が払われている一方で、リハビリテーション工学という分野では最新テクノロジーを駆使した閉じ込め症候群の解消に向けた研究が続けられていることにも触れておきたいと思います。先だって私の知人である研究者から、閉じ込め症候群に近い症状のALS患者さんに単語発信を可能にするシステムの実験に成功したとの知らせがありました。詳しくは、日本ALS協会のホームページに掲載されています。以下からどうぞ。

http://alsjapan.org/2019/03/26/post-2211/

このように、患者さん個人の周辺だけではなく、大勢の人が決して孤独にしない、させない取り組みを前へ進めています。どれだけ時間がかかるかはわかりません。マイクさんの症状進行にそれらが間に合うかどうかもわかりません。でも希望はあるということです。それだけはどうぞ忘れないでくださいね。

自死の3条件を満しかねないマイク

2月6日のALS確定後 ALSの特殊性を認識しても 死を覚悟することには苦労はなかった
78歳まで充分楽しんだ人生に満足し 思い残すことはありません
それより何よりどうせなら 生き地獄になる前に また家族の負担を考えると少しでも早い死をと覚悟を決めました

しかし天命としてのマイクの死に方を 詰まり 安楽死を実践するべく考えるようになると 現実には当然不可能と知ることになる
それで直ぐにでもとなると自死しかないのです

その頃のマイクは 自死しか考えられなくて 「完全自殺マニュアル」雨宮処凛 太田出版 を読み直したり その準備や遺書まで用意しました
しかし家族のこと考えると思い留まるしかないとの結論しかありません
命の電話に電話してみました
警察で自死の始末を知ろうと行ってきました
また3月24日に いのちの電話主催「もしも『死にたい』といわれたら」と題した講演会を聴講してき ました

その講演で 国立精神・神経医療研究センターの精神科医 松本俊彦氏が 「自殺」と言う言葉が言いやすい自殺社会になった 次に目指すのは死にたいと思っている人が「死にたい」と言え それを聞いてくれる人がたくさんいる社会です と語られた
マイクは「死にたい」立場で聞いたのですが 自殺願望者の心理をうまくとらえ 教えられることが多かった
自殺を否定するのではなく また聞き出すばかりでもなく 原因解決すべく支援資源にまでつなぐところまでをと
マイクの場合には 自死願望の理由は 先行きの不透明感であり 他の死に方が見つからないからで それを解決しなければ 直ぐにでも やりかねないのです

講演で松本氏は 自殺には3条件あって 潜在自殺能力(死の怖さが少なくなる)と 孤独感が高まった時と また 疼痛がある時の3条件が揃うと危ないと

マイクは腰痛持ちで疼痛状態 また死の怖さはすでになく 布団の中とか家で一人っきりの時 3条件が揃うのだと納得しました

このことを清水さんに話したら マイクには家族があり孤独ではないし 清水さんとか社会との繋がりを大切にして欲しいと言われました
ありがたいお言葉に感激し 今日今の交換ブログに至ったのです
勿論 清水さんのような神様とか まやちゃんのような仏さんの他の方からも 死にたいマイクを見守り励ましていただけるのは嬉しいのですが 本当は篭ろうとするマイクなのです
今のうちはいいのですが 生き地獄になったら篭るしかないのです

Re:1ヵ月患者放置は辛いのです

マイクさん

おはようございます
今日から2週間のリハビリ入院ですね
大変でしょうが、どうぞ頑張ってください
退院されたら、ブログ本格的に始動しましょうね
ちゃんと準備しておきますから

すでに公開は済ませてあります
リハビリ工学エンジニア、医療関係者から
反響も届いています
あまり頑張らずに
力を抜いて続けていきましょうね

ご退院を心待ちにしております。

それにしても、あの日の対酌は楽しかったですね。ぼくはマイクさんがあんなに飲まれるとは思いませんでした。しかもお湯とか氷で割ることもなく、25度の焼酎をそのままグイグイと。その前日、リハビリで食事の飲み込みが難しく、水を飲むと噎せて死ぬほど苦しいとおっしゃっていたので、少々心配していたのですが、なんだ飲めるじゃんって感じでした。それに食事も……。多分ぼくより食べておられたと思います。楽しかったんですよね。だからお酒も食事もすすんだ。そう思いました。

マイクさんは根っから人が好きな人だとも思いました。一方でそういうマイクさんにとって、体が動かなくなり孤独になっていくことがどれほど辛く恐ろしいことかということも。だからマイクさんの、

「これからぼくはどんなふうになって、どうやって死んでいくのか、ちゃんと知っておきたい」

という思いもひしひしと伝わってきました。孤独は誰だっていやに決まっています。ぼくもいやです。だから、できるなら自宅で療養を続け、自宅で最期を迎えたいというマイクさんの思い、よくわかりました。わがままなんてみじんも思いません。ぼくも最期は自分のいるべきところで、自分の愛する人に看取られて逝きたいと思います。

根っから人が好きなマイクさんを、どうしたら孤独にせずにいられるか。それをこれから全力で考えたいと思いました。

1カ月患者放置は辛いのです

一昨日は鹿児島在住の「死亡退院」の著者清水哲男さんと前日に続いて、そしてしっかり対酌しながらALS患者としての生き方を多くの難病患者をみてこられた経験からご意見いただいた。

死に急ぎたいのに儘ならないマイクに残された可能性が、在宅でなく尊厳死でしかないのにその予測がつかない不安を理解して頂いてはおられて それでも死に急ぐべきではなく、マイクに社会に訴えるべきことがあり、それを支援して下さるとのお言葉を頂いているのです。

一昨日は相当嬉しく、頂いた高級な薩摩焼酎を楽しみ、病人を忘れるほど上機嫌でした。

ご心配とご指導を頂いた結論は、外との繋がりを持ち続け、くよくよせず成る様になると思いこむことしかないのですが、果たしてネガティブマイクにできることか。

昨日は早速落ち込んでいると、マヤちゃんから電話があって、マイクを囲むダンス会の話しをしに明日きてもらうことを約束しましたが ネガティブマイクであってはいられないと思わせられる贅沢な辛さでした。

とにかく先月12日に、8日のリハビリ入院2週間を言われて、1カ月も待つ苦しみに耐えられないと思っていたのが何とか持ちそうです。

しかし2週間もの孤独な病院に耐えられるかどうか、不安がまた続くのです。
ここで折角お教えいただいた、成るようになるという気持ちを持つため訓練だと頑張ります。

Re:マイクは即身仏を夢みる

マイクさん

リハビリの様子を見せていただきました。今のマイクさんが、嚥下がし辛く、食事に時間がかかること、誤嚥しかけてむせるととんでもなく苦しいこと、だから食事にとてつもないエネルギーが必要なことなど、ようくわかりました。そういったことも愚痴やネガティブな考え方の原因のひとつなんだなあと。

このまま経口で食事ができなくなったら、胃ろうは拒否すると言っておられましたね。それも緩やかな自死だということでしょうか……。

マイクさんは自死の条件に、死が怖くなくなる、耐えられない疼痛がある、強い孤独感があるという3つをあげられています。前の2つは仕方ないとしましょう。個人的な感じ方の差もあるでしょうし。でも、孤独っていうのはどうかな。ぼくはマイクさんのくらしを垣間見て、決して孤独じゃないと思いました。家族の皆さんに囲まれて、必要なサポートがあって、大切にされているじゃないですか。

たしかに家族それぞれに仕事や生活の在りようが違うわけですから、マイクさんが絶対的なメインになるのは難しいかもしれません。でも暮らしのシフトはマイクさんの療養のために、という方向になってるんじゃないかなと思います。

自分でできることは自分で、できないことは家族の手を借りて、家族でカバーできないことは公的な介助の手を借りて。とてもシンプルなことだと思います。家族にあまり手をかけてもらえないことを、自分は厄介者だ、迷惑をかけているんだと嘆く療養者もたくさん見てきました。だから私は孤独だ、と。居場所がない、と。

大切なこと、かつ大変なことは暮らしを維持することだと思います。在宅での療養で、そこがいちばんの問題になるんじゃないでしょうか。経済の問題もそうですが、ルーティンの暮らしを維持するということがいちばん大変なんだろうと思います。働く人は普通に働く、学校へ行く人は普通に通い勉強する、つまり当たり前のことを当たり前に続けるということです。

そういう暮らしの中に、誤解を恐れずに言うと、療養を、介護を持ち込むわけですから、少々の軋轢、摩擦が起こっても仕方のないことだと思います。それを自分は邪魔だ、居場所がないととらえれば孤独になるし、逆に自分のために出来る範囲で頑張ってくれていると思えばうれしい気分になれるんじゃないでしょうか。

結局ものは取りよう、考えようだと思います。マイクさんの居場所は間違いなく、いまの場所、家族の中だと思います。そして決して孤独じゃないと思います。

それにぼくは、決してマイクさんを孤独にはさせないと思っています。


果たしてお応えできるか……

メールを頂いた3人に返信したいのですが、気力を無くして寝込んでしまっているマイクは、ブログにお三方のメールを転記するだけで済ましてしまいました。

そのため少しでもマイクの今の様子をお話しすることぐらいはと思い、書き込んでみます。

既に自死の3条件を満たしてしまっていると自覚するマイクは、布団の中で良からぬことばかり考えてしまっています。

十分楽しく生きてきたマイクにALS宣告は苦痛ではなく、10年間安楽死を考えてきたマイクには天命として受け入れているのですが、いざ実践となると安楽自死すらの困難を知って、この先の見通しが分からず悩んでしまいます。

いま憂鬱なのは慢性腰痛が7割で、食べにくいなど気にせず外出で気を紛らわしているような症状での、自死など恥ずかしくてできません。

それでも不安なのは、在宅療養をしたくないマイクの事情とALSの現実は医療制度から認められない現実があるのです。

家族のことを考えると自死を避けたいですから、病院での尊厳死を希望するしかありませんが、その可能性が見えないのです。

また一方、口腔から弱ってくる球麻痺が日に日に進むように感ずるばかりで、少しでも早くと考えてしまうのです。

慌てることでもないのですが、マイクのネガティブな性格は一人になるとムラムラとします。

昨日のお三方のメールは、マイクが孤独にならないようにアタックして頂いている大切なお方からなのです。

それに果たして応えるだけに気力が湧いてくるかどうか。

お応えしなければならないことは自覚しているのですが、気力だけでなく食欲も……。

それでも清水さんから頂いた焼酎を精神安定剤として朝から楽しんでいます。