古事付けてでも納得できれば言うことなし

辛い時には気を紛らすのが常道ですが こんな今の清水さんにそんなこと勧められません
お仕事以上に優先して治療の選択肢を探すにしても 選択肢は多過ぎればいいと言うものでもなく また誰にでもお手伝いできるものでもなく そう思うとどうお声がけするかも少なからず気を使います
このような心境は病人同士言わずがなで通じ合える気安さと言うことにしておきましょうか
(告知を受けて沈んでいた頃の友人からの言葉がけは こちらが辛くなるほど大変なことに思われました)

マイクはマイクのALSを 「天罰」と早々に意味付け(故事付け?)し その上に それだけでは余りにも救いのない運命と諦めきれず 考え探したのが「天命」でした
その所為か 早い時期から病そのものへの不安を 今も 全く持っていません
酒を見つけられそうになったことを8/22に マイクが危ない事を恐れない「開き直り」のスコイ性格を持つと書きましたが 合わせて持っているのが「諦観」で これまたスコイ性格の方が(両方かも)効いたのでしょう
だから闘病より逃病が似合っているのです

病だけでなく人生そのものに意味付けする哲学紛いを楽しむことが好きなのも エンジョイ精神としてあるのです
清水さんも妄想をこよなく愛し それに納得出来るまでガンちゃんとゆっくりお付き合いください??
何しろステージⅢでも生存率100%なのですから
また9/3に書きました様に 病は人生共々の運命です
神様に生かされ 自らに任された運命でもあります
神頼みはしても自分をゆっくり眺められれることを感謝するのが一番だと思います

芸セン藝術倶楽部通信当てお礼とご挨拶

鹿児島は大変なことになっています
何時も天災を思う時 個人を超えた運命の悪戯としか思えない その気紛れな残酷さに神仏を疑いたくなります
この半年のマイクは 運命に翻弄されて 天罰と覚悟したり天命と受け入れたり 幸運の神仏に救われたりの 浮沈を味わいましたが 天災ではそれどころではない理不尽な悲運にただ泣くしかないのです

ところで今日も疲れを休めようと飲み食べるだけで 2キロも痩せた体を回復させようとゆっくりしようとしています
今日の書き込みは 昨日と同じ内容ですが 今程 お手伝い頂いたボランティアの方々へのお礼の言葉(芸セン芸術倶楽部通信への)投稿を転記して休養に努めます

「京都芸術センターボランティアスタッフの皆さんに感謝の言葉を」

この6月29日は マイクこと藤井幹明(よしあき)にとって ALS告知後 危機一髪まで沈み込んでしまったのに ここまで再起再生できたことを 多くの方に祝ってもらった まるで誕生パーティのような「生前葬」でした
東京・金沢から親族が家族葬並みに15名 そしてダンス仲間が1/3 ボランテイア仲間が1/4 ギャラリストとアーティスト達 ジムの仲間 元会社の同僚 自治会・町内会 看護師と難病仲間 特にセンター元コーディネーターが何人もには驚き また嬉しかった
「チームマイク」で会場設営だけでなく一緒に踊って頂いた皆さんには深く低頭します
多様な方々250名が一体になって楽しんで頂いたのは 何も私の繋がり広さや深さではなく ダンス仲間のリーダーの執念だと感謝していますが 実は私のALSの残酷さを誰もが理解しておられるからでもあります
そういう意味でも 難病への社会的な理解をという主旨でしたが 私の残酷かも知れないこれからを見守って頂けるならば 世間には沢山の弱者がいることを身近に感じ受け止めて頂けるのではないかと信じられます
私のこれからは生き地獄かも知れませんが 病気を頂いたことで知った弱者の立場から 弱者支援そのものではなく 世間の目が弱者に対して優しい眼差しであって欲しいと訴えるだけでも 情け深い日本人の心を取り戻せるのではないかと このことも信じて残り有る限り生きることと決心しました
私は10年来ブログで安楽死を考えてきたのに 無力な私には絶望感だけでしたが この度のALSは天命として自らやって見せよと 天から仰せ付けられたものです
この難問は叶えられるとは未だ思えないのですが 生き地獄の前にALSのような弱者だけにでも許されるべきかと思われてしようがありません
生き地獄で苦しみ 自死願望する者に同情すらなく「一人で死ね」とネグレクトする人こそ 自殺強要者で閻魔様に裁かれるべきと思ってきました
ALSになったお蔭で また入院して知ったことで 日本の福祉の貧しさが日本人の失った心の貧しさにあることを 鹿児島の作家さんの支援を得て新しく始めた往復書簡ブログhikurashi.comで訴え続けることが出来るようになりました
幸運な私は死に甲斐なる目標を得て エンジョイ・デス出来ると思いながら死を待てるのです
こんな幸せは誰にでもあるということをも また広めたいとも思っています
最後にこんな私をお見守り ご支持いただきたく そして皆さんの益々のご活躍を祈念して止みません ありがとうございました

いよいよ明日 本番です

それを控えた今 少し振り返っておきます
ネガティブマイクがALSを神仏からの「九重苦の天罰」として頂いたばかりでなく マイクのライフワークである老人の「死に甲斐」を自ら実践してみよとの「天命」を受けたものと信ずことができました
これこそ本望と感じたばかりか 人生最後のチャンスを全うすることこそエンジョイ・デスになるとも覚悟したのです
このようなマイクはALS告知1ヶ月前から 医師が最もなりたくないと言われているほどに残酷なALSの その患者となったことに何の憂いや神仏を恨むことはありませんでした
勿論マイクにはALSの最期が 動けずに また意思疎通の難しい まるで生き地獄だとは知っていても その前に死ぬことを選ぶ自信があったからなのでしょうか
それは 10年来安楽自死についてブログで考え続けてきたからですが しかしその実現の難しさから考えるのを諦めかけていたのにです
殆どの病の不安の原因は先行きの不透明さにあると思いますが ALSは割と単純なのです
それにも拘らず マイクを不安にさせたのは 特にALSの治療が在宅しかない現実です
厚労省の財政難を病床制限する政策で 在宅療養・介護しかないのですが 殆どの老人が「転院地獄」の現実なのです
自分の最期を予感できれば安心して最期を待つことができます
マイクは「家庭の事情で在宅ができない」のです
先行きが見えない不安で また家族への負担をかけることと これから下がるばかりのQOLよりも今を最期でありたいと思う心と そしてどうせ疫病神として生きながらえるよりもとの逃避と孤独感で 「自死願望」しか頭になかった2ヶ月でしたが 世間を考えるとそれも出来ないのです
それを見兼ねた多くの仲間の中から二人の「神様仏様」が現れ「 往復書簡ブログ」スタートと 「エンジョイです企画」がマイクの危機一髪の 延命措置となって救われたのです

そして明日を迎えます
マイクは何もせずダンスの仲間たちがそしてボランティアの仲間たちがマイクにサプライズをしてくれる生前葬パフォーマンスなのです

孤独に篭ろうとしたマイクにこんな仲間がたくさんいることを知って恥ずかしくなるのですが そのことだけでなく このALSが 色々の事を教えれくれました
ラッキーなマイクです
このお礼は 自死の願望を体験したものとして また難病の当事者として 社会の弱者に何かできる事を予感しています
明日のパフォーマンスが マイクにさらに可能性を感じさせていただけるものとなれば 皆さんへのお礼としてマイクの約束がなによりもと思います
お越し頂ける方も ご関心いただけた方々にも 感謝とお礼を申し上げます