胃瘻には哲学するほどでなくても

病室からの眺めで気持ち良さそうな天気が続いています
隣のベッドの若者は 一昨日からナースセンターに近い部屋に移動して 彼のことを考えることもなくなりました
それより自分の胃瘻のことをもう少し考えてみます
尊厳死協会の言う代表的な延命措置に 人工呼吸器に並んで胃瘻があります
ALSでは胃瘻の拒否は殆どないと聞きます
既に余程痩せ細ってしまっていなければ 断食だけでは直ぐには大往生できません
その胃瘻拒否で直ぐにでも安楽に死ねる様なイメージを尊厳死協会は世間に宣伝しているのではないかと思います
安楽自死を考えてきたマイクまでそう思ってしまうくらいです
4/8からの2週間のリハビリ入院の前は 延命拒否で死ぬことは無理とわかっていても 世間の目を避ける死に方は それしか考えが浮かばなかったのです
それが到頭その時がきたのですが 入院後のラッキー&ハッピーで気持ちの持ちようが変わり 拒否することなく延命措置を受けることになったのです

それにしても入院中に医師から球麻痺が進行して食べれなくなる前に胃瘻を受けるべきと言う説明はなかったと思うのに 1ヶ月ほど前に突然胃瘻する気があるか確かめられました
(尊厳死の確認?)
ところがリハビリ療法士や看護師からは 誤嚥の頻度が最近高くなり 窒息のリスクを心配していることから胃瘻を急ぐことを勧められ マイクからして欲しい様に頼み実現することに
胃瘻の方法が2種類あることは 三人目の看護学校生に宿題として勉強してもらい 殆ど神妙になることのない手術だと知っていた
どうせ最近の食事はミキサー食で 何を食べているかどうでも良い様な食事で 無理して口から食べる意味が既にないのです
窒息のリスク以上に 誤嚥しないよう注意したり時間を掛けて食べる面倒臭さより早くした方がと決めていました
手術のできる病院に明後日転院するのが決まり 昨日の晩から食事も薬も取らないようになりました
よく考えると 手術・検査の前に必要な断食ではなく 誤嚥性肺炎にならない為なのです
薬も咽せるから止めるのです
昨晩から栄養剤点滴もやむなしだと始まったのですが今朝になってから分かったのは 1日に8時間を3回 それも手術が終わるまでだと気がつく
多分明日から金土日月火水 そしてやっと水木当たりで手術となると1週間は断食ではないか

年初には58.5kgあった体重も今は54.5kgです
1週間の断食で 大往生できるほど痩せられるのではないか?
栄養剤点滴拒否でもすればもっと確実に?

ALS患者にとって 第一関門の胃瘻は この程度の関門です
気楽に受けるべきものを 2〜3月のあの頃の無知だったマイクは胃瘻で尊厳死し院内死亡を真剣に考えていたのです

胃瘻はこの程度でいいのですが 第二関門の人工呼吸器になると 相当難しい措置になると思います
それよりも 気管切開を考える頃は 嚥下で咽せるどころではない呼吸できない苦しさにジワジワと襲われるのです
そんないつまで続くか分からぬ苦しみを 日本のALS患者の7割が延命拒否して更に苦しんでから死ぬのです
完全に自死そのものです
3割は気管切開して 第3ステージ(スーパーALS)になり 長期に家族他の介護で生きるのです 3割しか!
マイクはそうする人には尊敬の念と生き地獄の念と両方を抱いてしまうのです
しかし こんな事実がある  3割の内 男と女は5対2とか
男は連れ合いに介護されるが 女は夫からの介護を諦めてしまうのです
欧米ではこのような性差はなく また日本の逆で7割がスーパーALSになるのです

気管切開の技術は色々あって選択するとなると相当悩みそうです
それ以上に 体の不自由と精神的な辛さの生き地獄にも耐えても生きる意味を見出し それと介護の世話を受け続けることを地獄でなく喜びや感謝と見做せるか そんな哲学を抱えて生きると言う贅沢を躊躇なくどう考えれば選べるか
まだまだ先と思うことでしか 目の前の関門は越えられません
昨日54.5kgでしたが 先程53.5です
どうなるでしょう あるがまま なるがまま そう思うことすら難しいマイクです