マイクさん
まずこの往復書簡の副題「ALS患者と大腸がん患者の難病を生きる往復書簡」を、ぼくの前立腺がん診断にあわせて「ALS患者とがん患者の難病を生きる往復書簡」と変えました。ご承知ください。
転院地獄ですか……。ぼくにもそんな日が来るかもしれませんね。
全粥でも咽せるようになったのですね。焼酎はまだまだ飲んでおられるようですね。飲むこと、食べることは、栄養補給という意味ではもちろん、楽しみという意味でもとても大切なことだと思います。ぼくだってそうです。これからの治療のために、体力をつけるためにもりもり食べて、逆にお酒を少々控えようとは思いますが、あまり食べずにお酒ばかり飲んでしまいます。時々は美味しいとも思えないのにただただ飲んでいるなどということも……。ちょっとさみしいですね。
ところで、京都の患者会や難病連の動きが鹿児島に比べてあまり活発でなさそうなことが、この往復書簡を通じてずいぶん気になっていましたが、ここのところようやく分かってきたことがあります。これは具体的に調べたことではありません。あくまでもぼくの個人的な印象です。これからいろいろと取材を進めてみようと思っています。
鹿児島に比べると京都は、公的なサービス・制度が整っているのではないかと思います。さらにはNPOや民間の支援体制などもちゃんと機能しているのではないかと。鹿児島ではそれが不十分なので、どうしても患者会や家族会、患者や家族個人の頑張りがないとやっていけない。だから患者会や家族会、難病支援関連NPOの活動が大切な機能を果たすし、それが目立つのではないかと。
鹿児島県下では、在宅療養の支援の鍵を握る保健所の数が減らされ、行政はサービスを低下させることはないと言っていますが、人員も削減されているので、物理的に支援は手薄にならざるを得ないというのが実態です。そんな中、例えばALS家族会の個々のメンバーは鹿児島県内を隈なく回って、在宅介護や吸引の講習会、諸々の情報発信、患者・家族間の情報交換などに積極的に取り組んでいます。
その背景には明らかに「行政には頼っていられない」という切実な思いがあるのだと思います。
ぼくはいま、これからの治療のことで少々悩んでいます。ホルモン治療を決めたわけではありません。ホルモン治療と放射線治療の組み合わせだと当初聞いていたのですが、ホルモン治療の後の放射線治療だと。しかもホルモン治療は2年間続けると。その結果の効果としては、放射線治療の場合と比べると「効果は上がるかもしれない」ということで、なんら明確に「こうなる」という説明は得られませんでした。
マイクさんが、自分の行く末を説明してもらえないもどかしさ、不信感、不満を盛んに言っていたことを思い出しました。ぼくも同じ道を歩いています。そして同じように悩み、不信を持ち、不満を口にする患者はきっと大勢いると思います。そういう意味でもマイクさんがピアカウンセラーを夢見ているということ、よく理解できるし、ぼくも同じ道を歩くことになるがん患者にカウンセリングはできないかもしれませんが、物書きとしてちゃんとまとめて伝えていくことはできるんじゃないかと思っています。
マイクさんもそうでしょうし、ぼくもそうです。ぼくらは自分自身の個別のことに集中・徹底して、それを他者に伝えることによって、それぞれの病についての情報を普遍化していくことにこれからの多くの時間を割いていくべきだと思っています。それがぼく自身の自己保身、利己・他己を乗り越えていく道だと。
