医師にタブレットでALSの側索について質問/明日は胃瘻?

昨日から食事をワンランクソフトにしたのに その昼のハンバーグで酷く咽せ 大騒ぎになったのを 今朝は療法士が心配し 更にワングレード下のミキサーに今日の昼食から変えることになり ました
然もこれまでの部屋食ではなく 安全のために(集中管理?)「共生?食堂」で食べることになりました
監視付きの食事で慎重だった所為か 飲み込むだけなのに30分も掛かりました
何の味かを考えないと分からない食事ならば 胃瘻と同じ様なものなので ソロソロ覚悟の積りせよと説得されている様です

ところが主治医からは全くそれらしい話がないのに 看護師や療法士からは心配されて 早めの(個人的と断り)見解や準備トレーニングをして呉れるのです
マイクとしては医師から早めの説明や覚悟をさせて欲しいのですが そうでないと 医師不信感につながる様ではまずいと思った療法士は 医師に直接言い難かったら 折角訓練したタブレット発声で 質問や意見を述べる様にと諭してくれているのです

それにしても よく通る廊下から見る手術室は 何時も薄暗く こんな所で 大丈夫かと気にしているのだと話したら セカンドオピニオンでもする積りある?と言われた
胃瘻を拒否する積りで入院した筈のマイクですが 入院してから尊厳死の困難を知り 胃瘻拒否の積りはなくなっているのです
しかし 気切拒否までは マイク自身の情報では判断がつかなくなっているのです
気切については医師からの情報をそろそろ無くては 決心つかないと思っています
それよりあの手術室でとはと思うと 尚更悩むところです
実はセカンドオピニオンする価値のある医療機関を知ってしまったのです
でも不義理は絶対し(たくあり)ませんが セカンドオピニオンでなくとも調べ尽くして 違いを納得したく それには施術見通しの相当前に機会が必要です

こう書いてみると マイクが相当心配性に見られますが 全く逆で 単に折角のチャンスを楽しみたいだけです
生きる未練も無くして危機一髪だったあの頃とは違うとは言え これだけのラッキーに感謝し 恩返しせずには死ねません
従って これ以上の医療的な贅沢はしたくありません
その範囲で 元気なうちに 罪滅ぼしになるお礼をできるだけしたいマイクなのです

嚥下は人間の宿命と知って欲しくて

今日はマイクの最大の悩みを解決すべく 高粘度唾液を解決できるか 早速 病院の売店で求めた酢昆布「都こんぶ」と ロッテ「小梅のこだわり」(梅エキス0.3%ソフトキャンディ)を食べて試した
焦っていたので両方一緒に間を開けず食べたので 何方が効いたのか判断できませんが 耳下腺の漿液性唾液ドット出てサラサラとまではいきませんが 吐き出した唾の糸引き具合が少ないのです
今夜から就眠まで 吸引器で 何時もとの違いを確かめます
入院中のマイクは 流石の理系で ?体重や尿の頻度ばかりか毎回量まで記録したり 結構数字に拘って 楽しんでいます
実はもっと拘りたい測定もあるのですが 35万する測定器が要ります
ALSにピッタリですが 医師に言うと5万以上は予算計上が要るとかで逃げられました

実は唾の話はこれ迄にして 嚥下リハビリが始まった随分前に 呼吸と飲み込みの機構を調べた事をお話ししたいのです
四足歩行の動物が 二足歩行になった為に 嚥下の宿命を負ったと言う事を知って 偉く感動したので そのサイトの内容を大事に残していて 是非ともと紹介させて下さい

残念にも その後出典を調べても分かりません
メモに「おもしろい歯の話より」とあるだけですが この様に徹底した雑学者(多分 歯科医)に 畏敬の念やまずのマイクです
最後の方だけでも読んでいただきたく思います

咀嚼[そしゃく]された食べものをのみこむ運動を「嚥下[えんげ]」といい、食べものは喉[のど]を通って胃に送りこまれます。液体は「飲」む、固体は「呑」むという字を使うようですが、敵を呑むは呑、清濁併[せいだくあわ]せ飲むは飲と使いわけもなかなかむずかしいものです。飲至[いんし]、飲泣[いんきゅう]、飲徒[いんと]、飲涙[いんるい]、飲燕[いんえん]、呑吐[どんと]、呑声[どんせい]、呑恨[どんこん]、呑却[どんきゃく]、呑舟之魚[どんしゅうのうお]。
「咽」も「喉」も同じのど、双方とも口の奥で口偏がついています。煙でむせるのは咽頭[いんとう]なので、烟[けぶ]ると書きます。喉は口の奥でも声帯のある部分を指します。喉自慢、喉鼓[のどつづみ]、喉笛[のどぶえ]、喉輪[のどわ]、喉頸[のどくび]、喉から手が出る、喉(喉元)過ぐれば熱さ忘れる、喉元過ぐれば鯛[たい]も鰯[いわし]もおなじこと、喉のしたから耳舐[なめ]る─などなど。
食べものが口のなかにあって、咀嚼運動をしているとき、上下の歯と歯は接触していないのが普通です。ですから、食べものが歯と歯の間にあるときは、それほど強い力で噛[か]んでいないことになります。そして、食べものが呑みこめる程度にかみ砕[くだ]かれ、すり潰[つぶ]され、だ液と混ぜ合わされてはじめて、上下の歯が接触するようになります。嚥下するときには、やはり上下の歯が接触して、下のあごの骨が固定されて嚥下の準備が行われます。まれに、上下の歯が接触しなくても嚥下が行われる場合もありますが、口を開けた状態ではスムーズに嚥下できないはずです。
すべての歯がなくなって、総義歯[そうぎし]も入れていないお年寄りで、歯ぐきだけで食べている人がいます。成人の嚥下は三叉神経[さんさしんけい]の筋肉によって行われますが、歯のないお年寄りの嚥下は、顔面神経支配の筋肉によって行われます。平均的な嚥下の回数は、食事以外の座っている時では1時間20~80回、横になっている時では12~60、睡眠時ではもっとも少なくなります。食事中の平均嚥下回数は1分間9回、1日の総嚥下回数は1200~2400回と言われていて、かなり個人差があるようです。
上下の歯が接触し、下顎骨[かがくこつ]が固定されますと、食べものは舌の上に乗せられて後方へと送り込まれます。食べものが喉を通るときに、喉仏のあたりがひょこっと上方に持ちあがるのがわかりますが、これは食べものが気管に入らないように鼻咽頭[びいんとう]を閉じ、喉頭蓋[こうとうがい]という蓋[ふた]を閉めるための運動でもあるわけです。これは、人間の口においては、食べものの通る道と、呼吸のための空気の通り道とがいっしょになっているためなのです
・・・中略・・
咽頭は、鼻から入った空気が、咽頭・気管・肺へと向かう気道と、口から入った食べものが、食道から胃へと向かう食道の交差点に当たるところです。普通の哺乳類では、頭の後ろに首があり、口蓋垂[こうがいすい](のどちんこ)と喉頭の入り口の蓋(喉頭蓋)がほとんどつながっていて、気道と食道が立体交差になっています。ところが、人間では直立の姿勢にともなって、口蓋垂と喉頭蓋が離れてしまい、気道と食道が平面交叉をしていて、食べものを呑み込むときは喉頭を引き上げて気道をふさぎ、一時的に呼吸を停止させなければならなくなったのです。これに失敗しますと、気道に食べものが入り込み、激しくせきこむことになるのです。咽頭における気道と食道の交差点は「魔の十字路」と呼ばれていて、人間が進化したことによって得たところの急所となっているのです。

同病患者(ピア)から自分を占う/ そんな日本に

昨日は入院感想でしかなかったのですが 本当は入院した事で強く思った別の事をお話ししたかったのです
一昨日唯一のALSの友人に会って思うことで 症状の判断や予測は中々医師から聞けず 同病者から自分で判断するしかないと言うことをです

その前に 今日の国立がん研究センターニュースでは 癌5年生存率の平均は67.9%で トップは98.6%の前立腺癌でした
ステージIの5年生存率では100%(ステージII・IIIでも100% ⅳは62.2%)
もう癌ではなく 前立腺「カン」くらいでしかないのですね
なのにALSは相変わらず 生存3〜5年と言われ(気管切開なしでは)10%くらいもあるのでしょうか?

実は今のマイクは自分のALSよりも パーキンソンに詳しくなっている事をも話したかったのです
それもネットで調べられるような一般的なことでなく 医療現場で見聞きしなければ分からない具体的臨床的事実なのです
しかも医師ではなく 長年の患者でないと分からないことなのです

ベッドの向かいもその隣も パーキンソンなのですが それよりもこの難病病棟の入口には パーキンソン病センターの看板が掛けてある通り 多分半分以上がそうではないかと思われます
それでも隣の方の病名も何にも 看護師からは聞けませんし教えてももらえません
ところが患者同士はフリーなのです
部屋に篭った個室の人やカーテンを閉めたままの方もいますが 特に向かいのベッドの方は外に出歩くのが好きで ここの主みたいに 看護婦やリハビリ療法士だけでなく 患者の名前どころか個性まで 一人一人に詳しい

それどころか病気の症状を見ての観察力には素晴らしいものを感じます
発症から告知まで苦労して入院し その闘病歴の長さだけではない本人の努力があっての パーキンソン病患者の当人の患者観測なのです

本人は 震えが頻繁に起こり またロボットのように固まるのが オンとオフするのです
症状の頻度は薬に依存し 多い時は20錠を一口で飲んだという
今回も3ヶ月1クールで 新しい薬を何種類も試し飲みし 効果を医師に判断されるのですが それどころか自分で判定してるようにも見えるのです
看護師も1日8回の投薬に手間の掛かる患者で 薬も25種類以上を毎回氏名と薬名を確認し飲み込んだのをチェックする
症状の発症には癖があり 震えだすとスクワットで膝をボキボキ言わせるとオンになるとか 自前のコントロールを編み出したり 他人の観察で色々の症状のあることも教えられた
医者以上としか思えないし 自己管理もしっかりしている
薬の効用も弁えていて 患者が暴れているのはあの薬のせいで 逆のモノもあるとか
人生を達観できるようになったのは パーキンソンのお陰だとも
それと何よりもパーキンソン病は ドーパミン不足だけあって 気の持ちようが大事だということを実践しているような方なのです

パーキンソンカウンセラーとして院外で活動されたらと本気で思い パーキンソン病患者のシェアハウスやグループホーム経営を勧めたりもしました

この同室の方のお陰で 結構楽しく会話ができて退屈しません
パーキンソンだけでなくALSについても随分と教えてもらっています
そして何よりもALSとの違いが筋肉の回復力の違いであって リハビリには重要な効果があって BIGと言うパーキンソン認定の筋トレの効果があるのです
ALSは 筋トレは絶対やり過ぎるのは進行を早めるだけでダメなのです
それと今日分かったのは 隣のベッドの相当きつい方も よく観察されていて パーキンソンはああなるのだと ALSのマイクの理解と参考にもできました
もっと重症の難病病棟は別にあって そちらにはALSもいるらしいのですが マイクの知りたいのは胃ろう前の方と 人工呼吸器前の方です
そのような方を見たい要望を 担当医にしてみたいのですが中々勇気がいると思うのと 言うだけ無駄ではと思ってしまいます

こんなところです

今はリハビリ入院していますが 実はその必要度を殆ど理解していなかったのです
それよりも何よりも 検査入院でALSを告知された急性期病院では 確定とリルテックとラジカットの説明をしただけで マイクからのリハビリの必要性の質問を否定しただけで 直ぐの退院を勧められたのです
リハビリ無用と言われた退院なので ここでのリハビリ入院など信じられる筈がありません
今の主治医からも当初リハビリの必要性の説明を受けていませんし マイクはなる様になれと 無用かも知れないリハ入院を体験の積りで決めました
しかし 受けて見てから療法士から少しづつ教えてもらったのです
特にマイクは嚥下トレーニングが必要なことを理解し 納得し受けてよかったと思っています
何よりも 「生前葬」までは絶対発声を保つべきと トレーニングとALS臨床に詳しい言語療法士からの知識をたっぷり頂けた事に感謝しています

ラジカット点滴も入院3日目に突然勧められたのです
ラジカットの効用も5日後にパンフレットで理解しました

この様に医師は質問には必ず答えてくれますが 経過観察をするだけで 説明指導に十分な時間も取れないのです
日常のバイタルチェックは看護師の体温血圧排便確認 そして投薬管理だけです
看護師への質問は医師に確認しての返事になり となりのベッドの方の病名も秘密保持で聞けないのです
それよりも患者同士に部屋や食堂などで教えられことも多いのです
しかし病院としては患者間の接触を勧めることはなく ALS患者がいるかどうかも教えられないのです
残念なことです

患者との接触は 退院してから探して欲しいらしいのです
日本ALS協会・難病連・難病相談支援センター等があると聞いていていますがまだコンタクトできていません
実際には京都には日本ALS協会近畿ブロック(大阪)があります(協会副会長・ブロック会長は京都在住で何度もお会いしています)が事務局が大阪なので登録していません
ですが 京都にはALS患者200名いるらしいのですが 難病連の中には京都ALS友の会はありません
難病別に友の会を作っていて 難病連は統括していても個人患者情報は掴むことができないのです
アメリカにはしっかりした医療方針として患者同士の情報交換が大事だとして ピア・サポートを推奨していると知った(2019/5/13療法士より)
調べると日本に地方でもその動きがあるようですが そうあって欲しいと願っています

と こんなところですかな

でも気を遣って もう一言
ここに書いた様子は どこの病院でもの一般的な現実だということは間違いありません
医療の高度化と高齢化で 財政逼迫していて 少ない医師の効率優先で数をこなすしかないのが現状なのです
多忙な医師に遠慮してしまうほどの毎日です
自分の症状の進捗を自分で占うしかない運任せの なるがままの療養生活をしています(ちょっと言い過ぎですか?)