不遜に生きる

「かごしま酒場探訪」なる新企画をはじめました
マイクさん、鹿児島に来られませんか?
一緒に飲み歩きましょう

マイクさん

長く返信できずにすみません。ここしばらくのマイクさんの投稿を読んで、どんなふうに返信していいか、ちょっと悩んでいたんです。ひとつには雅子さんからマイクさんの様子を聞いて、嚥下障害がひどくなったり、言葉が出なくなったり、ああ、この間病院であった時よりもずいぶん症状も進行したんだなって、どう声をかけていいかわからないなって思ったこと。もうひとつは、

〈生きている価値や生き続ける価値まで定量化できるものならして見たいと思っているマイクですが、そんなこと考えるだけで不遜な人間だとは分かっているばかりに、妄想すらできません〉

という言葉に触れて、ぼくはぼく自身の〈人としての価値〉というものを考えてしまったのです。〈生きている価値や生き続ける価値〉と〈人としての価値〉はまったく違うなと思ったからです。〈人としての価値〉は死んでいなくなった後も残るんじゃないかと。じゃあ、ぼくはいったい何を残せるんだろうかと考え込んでしまいました。そんなことを考えるのはもっと不遜なのかもしれません。

たとえば40歳で安楽死ベルギーの車いすパラリンピック選手は、QOLと苦痛を考えた時〈QOL<苦痛〉という結論に立っただろうし、さらにはその間で可能な限り生きていくつかの生きた証を残せたと思ったんじゃないでしょうか。自分自身十分よくやった。よく生きたと。自分自身の〈人としての価値〉に納得したということなんでしょうね。他者からの評価ではなく、自身としての評価が明確になったとき、人は満足して死を選べるんだなって思いました。

ぼくはそこまでギリギリに生きているかと自問したとき、あまりにもちゃらんぽらん、いい加減な自分ばかりが目についちゃって自己嫌悪の泥沼にはまっちゃいました。で、マイクさんにも偉そうなことばかり言ってるなと。

でもひとつ思ったことは、何を思っても、何を言っても不遜になるなら、それでもいいかなって。あらためて、ぼくはこの往復書簡でマイクさんにいろんなことを教えてもらってるし、いろんなことを気づかせてもらってます。ここはとても大切な場所なんです。

誰にでも、これを失うと生きていけないという大切なものがあると思います。生き甲斐みたいなものかな。でもそれはそんなに簡単に見つかるものでもないなとも思います。ぼくは65年生きてきて、これがぼくの生き甲斐だと自信を持って言えるものはありません。でもマイクさんや、いろんな人との会話ややり取り、関係の中で、必ずそう言えるものを見つけ出したいと思っています。もちろん自分自身のために。

前立腺がんの治療は未だにはじまりません。年明け早々からの予定ですが、がんが見つかったのが6月。半年が経過することになります。ステージ2で見つかったがんが、その半年でどうなるのか不安がないと言えば嘘になります。でも医者が大丈夫だと言うので、それを信じてそれまでに自分にできることに全力を注ぎたいと思っています。12月には京都で写真展をやる予定でいます。並行して新刊の準備も進めています。さらに治療後の写真展の準備も進めています。臆病ながん患者ですが、忙しくすることで不安を蹴散らしたいと。

不遜ですが、マイクさんにお願いします。言葉が出なくなったら筆で、筆が持てなくなったら身振り手振りで、それもダメになったらあらゆる手段・テクノロジーを使って意思を表明してください。伝えることを諦めないでください。そのためにぼくに何ができるか、ぼくの仲間たちと何ができるか、話し合い試行錯誤を繰り返しています。

人からなんと言われようと、人がどう思おうと、ぼくはでかい顔をして不遜に生きていきます。自分の〈人としての価値〉を見つけるまでは。

医療も悩みも高度に/ALSは?

神様にもなったような豪放磊落の風貌でも 人は時には運命に任せようにも任せられない残心に戸惑うものです
それにしても悩む時間が他力に依存するばかりで何ともしょうがない辛さは マイクも味わうしかなかったのです

8/8に 前立腺癌の生存率のことを参考に書きました
https://hikurashi.com/archives/910
国立がん研究センターニュースでは 癌5年生存率の平均は67.9%で トップは98.6%の前立腺癌でした
ステージIの5年生存率では100%(ステージII・IIIでも100% ⅳは62.2%)

100%と知ると思い出します
高齢友人から聞く話では 白内障・前立腺は病気でないとか言いますが しかしパーキンソンまでもそう言われると 毎日苦労している患者を見ていると そんな他人事で済ますのは それこそ昨日書き込んだように無視隠蔽することこそ罪なのだと言ったのを思い返しました

また清水さんの癌を眺めて 闘病という言葉の意味をいつも感じさせられましたが 今回はもう一つ 高度化した医療が 病気そのものよりも 不安をも助長してしまっているのではとも感じてしまいました

それに比べALSは何にも進歩のない 選択肢も少ない 今や古典的程度の治療ですから マイクがそうであった様に 病気そのもので闘病の覚悟も 悩みも少ないのです
でも医療制度の矛盾では 国際的遅れや無駄がある様に思います
マイクの住まいの貧困以外は 制度で改善されるべきではないでしょうか
日本の財政不足の問題と関係ない様に思います

こんな能天気なALS患者の悩みは 医療制度に考えるところはありますが 確実に衰えを感じても 余りストレスにならず 精々 唾のネバネバが堪らなく辛い程度です
マイクは癌に耐えられなくとも ALSには耐えられそうです

マイクの様子を
唾で滅入ってますとの書き込みが最近多い様に マイクの最大のストレスです
粘度の高い唾液は舌下のネバネバ唾液腺がストレスで活発になるからだと言うのですが ネバネバが更にネバネバをと落ち込むのです
ALSとは関係なく 医師と薬剤師に聞いても唾の量を減らす薬があるがネバネバはと言う
ストレスを減らすしかないが そのストレスがALSそのものか 肉体的や精神的なものかは分からない
兎に角交感神経を宥めよと言うしかないと

今の清水さんのことを考えると ALSほどシンプルな病で悩む事はこれ位かと思ってしまいます
それに比べ清水さんの唾はもっとネバネバしてる筈ですが?

昨日の書き込みの最後に 薬がなくとも嗜好品とかで如何なるか調べればと気がついたのです
医師はアイスクリームでサッパリすると言われたのですが 自分で酢昆布とか確かめるのも 入院の楽しみかも

そう思いながら 今朝からネットで「唾液の粘度を下げたい」と訊ねると いっぱい出てきて呆気にとられましたが 酸っぱい物と昆布を食べるとサラサラになるとあるだけで 口臭とドライマウス対策ばかりでした

それより何より緊張しているときは固い粘りのある唾液が出て これが固唾(かたず)を飲むという言葉とか
粘液性唾液にはニオイの元を分泌する嫌気性菌をおさえる自浄作用が利きにくいので口臭になりやすいとも

それよりもサラサラしたきれいな漿液性唾液を増やすことも考えると 姿勢 鼻呼吸 耳下腺マッサージ そして副交感神経がカギとか
今日から唾液増加トレーニングを始めましょうとあります
では 売店で酢昆布をすぐ買いに参ります!
(忘れていました!マイクにはしゃぶるしか出来ないのです)

「ああ、よかった」

マイクさん

ぼくはこの2カ月ほどとてもしんどい思いをしていました。自分でしんどいというのが、すでに弱っちいですが……。

6月26日、大腸がん摘出手術後1年半の検診を受けました。血液検査とMRIです。その結果を2日後の28日に聞きに行ったのですが、意外な指摘を受けました。腫瘍マーカーは正常な範囲内にあったのですが、MRIの画像診断では前立腺に影が出ているというのです。

「前立腺がんの疑いがありますね。PSA(前立腺の腫瘍マーカー)の検査を受けた方がいいですね」

「えっ、だって先生、ぼくはこの1年抗がん剤も飲んできましたよ」

「大腸がんの抗がん剤は前立腺には効果ないですから」

ということで、泌尿器科への紹介状を受け取り専門医を訪ねることになりました。その病院は前立腺がんの手術では全国的に有名で、検査施設、機材も最新鋭のものを揃えていましたし、医師もマスコミで何度も取り上げられ名医とされていました。特にロボット(ダビンチ)支援の手術では数多くの実績を残していると。つまりは手術をしたい病院ということなのです。

ところがなかなか予約が取れずに、結局月が変わり7月15日になってようやく病院へ。その日のうちに血液検査、MRIを撮りその上で、がんの疑いが濃厚なので入院して組織検査を受けるようにと言われました。そうして10日後の25日に入院、26日に組織採取のための手術を受けました。

この間に医者から聞かれました。自覚症状はありませんでしたか?と。

「自覚症状って?」

「おしっこが出にくくなるとか、頻尿になるとか、したいと思ったら我慢できなくなるとか……」

たしかに頻尿にはなっていたし、我慢もできなくなってはいたけど、それは歳のせいだと思っていました。同世代の友人、知人もみんな似たようなことを言っていたし……。

結果が出るまで2週間は必要だということでしたが、夏休みやお盆休みが入り結局8月21日になりました。待合室で長い時間を過ごし、身体も気持ちもヘロヘロになった頃にようやく診察室に呼び込まれました。医師は淡々と言いました。

「前立腺の組織を15カ所採取したうちの7カ所から悪性のがん細胞を検出しました。極めて危険度の高いものです。まず他臓器や骨への転移の有無を調べて治療の方針を立てましょう」

「そんなに悪いですか? ステージでいうと?」
「それをはっきりさせるために検査をしようということです」

その日のうちにCTスキャンを受け、骨シンチの予約を入れました。他臓器や骨に転移しているということはステージ4にあたるのかな……。そうなると手術も難しいっていうことだろうし……。治療は難しいだろうな……。その時点でぼくの頭の中は不安でいっぱいになりました。

その一方で、大腸がんの手術から1年半、何度となく検診を受け、身体もスキャンしてきたのに、なんで今頃と、疑問と憤りがごちゃ混ぜになったような気分でした。しかしどこかで、何かの間違いに決まっているとも。

そうして8月26日、骨シンチの検査を受けそのまま結果を待ちました。その待ち時間の長く不安だったことと言ったら……。

診察室に呼び込まれて医師の口から「他臓器、骨への転移はありませんでした」と聞かされた時、

「ああ、よかった」

と呟いていました。ほんとうによかった。医師は続けました。

「ステージでいうと2ですね。よかったです。ラッキーでしたね」
「ええよかったです。ラッキーでした」

そう答えるぼく。
おかしいですね。ほんとうにラッキーなら、がんになどにはならないのに。

それは前立腺がんという疑いをかけられて、白黒がはっきりするこの2カ月が思った以上にしんどくて、結果としては悪かったのに、最悪ではなかったということにホッとしてしまったということなんでしょうねえ。人間って弱っちいものですね。

ステージ2ですが、ぼくは間違いなく前立腺がんになったのです。大腸がん、前立腺がん、さて次は……と、まだ治療もはじまっていないのにそんなことを思ってしまいました。

そうして思いました、こうなったらぼくもスーパーながん患者になってやろうと。がん患者としての社会的な役割を探し出し、果たしていこうと思ったのです。

これは、たしかにマイクさんのおかげなのです。

なんだかんだ言いながら楽しもうとしています

作業を終えた麦の芽の仲間たち

マイクさん

「色々と濃くギリギリまでも」
ぼくは今まさにそんな心境です。

ご心配いただいていた前立腺の生検。結果は真っ黒でした。前立腺がんです。大腸がんからの転移か原発のものかは、現時点では不明です。非常に危険度の高いものだと指摘されました。然るべき治療法を決めるための検査に入りました。

正直にお話ししますと、少々のショックでした。大腸がんとの診断からほぼ2年。手術から1年と10カ月。ようやく普通の暮らしに戻り、さてこれから何をしようかといろんなことを考え、いろんな計画を立て、予定を埋めはじめていた矢先のことです。大きな見直しを迫られそうです。しかし、命と引き換えにできるものなどそうありません。思いました。

ぼくはこの状況を真正面から受け止め、淡々と生きていくしかない

と。生き長らえれば、また新たな時間も生まれてくるでしょう。その時にまたいろいろと考えればいい。その時まで生きることを最優先に考えようと思っています。幸いなことに、ぼくにもマイクさんのように支えてくれる友人知人がたくさんいます。そういう人たちに甘えてでも生きようと思っているのです。

「夢 仲間たちの明日」を読んでいただいたのですね。ありがとうございます。
ぼくが障害を持った人たちをはじめて取材させてもらった本です。これ以降ぼくは障がい者、難病患者との関わりを深めていくことになります。そうして彼ら彼女たちの生きることに真摯で貪欲な姿勢、あるいはありのままに自分を表現しようとする生き方に、衝撃といってもいいほどの感動をもらいました。それがあの後書きの一言ひとことに繋がっていくのです。

今のぼくががんという病を得て、彼らほど真摯で貪欲で、ありのままになれているかどうかはわかりません。でも、マイクさんの言葉の通り「色々と濃くギリギリまで」生きてみようと思っています。

先だっての返信「暮らしたいまちで最後まで」を思い返してみました。ぼくならそのまちはどこになるだろうと。で、思いました。ああ、やっぱり京都かなって。そうしたら、「マイクの家」じゃなくて「マイク&哲男の家」なんてのもいいのかな……、などとなんだかんだ言いながら楽しもうとしている自分に気づきました。

この「往復書簡」のお付き合いは、ぼくにとっても生きる力を与えてくれるものになっているようです。

ヘロヘロな日々

マイクさん

忙しくて、バタバタしていてなかなかお返事できませんでした。すみません。
仕掛け? 秘策? それ知りたいですね。でもね、患者はお医者さんをはじめとする医療サイドに、自分の命という人質を差し出しているわけですから、そう易々と楯突けるはずもありませんし、疑問をぶつけることすら躊躇われるのが普通ですね。従順な子羊を演じ続けなければならないのです(笑)

で、少々弱みを見せると、思いっきりつけ込まれて、脅されるのです。
ぼくもこの数週間そうでした。ぼくの前立腺がん疑惑騒動をお話ししましょう。
事の発端は5月31日。大腸がんの術後1年半の検査結果を聞きに行ったことでした。そこで他の臓器には異常はなかったものの、前立腺に影があり、血液検査の結果異常を示すPSA値も「微妙に高い」(医師)ことから、専門医の診察を受けることになったのです。そこまではお話ししましたよね。

この泌尿器科専門病院は、前立腺がんのロボット手術に定評があり、雑誌やテレビでも頻繁に取り上げられて、ぼくが行った日も待合室は診察待ちの患者であふれそうになっていました。その待合室には、前立腺手術の様子と、この病院の医者がいかに優秀かと紹介するビデオがエンドレスで流され、テレビの番組放送も流れているのですが、不安を抱える者にとっては、そのビデオが気になってさらに不安が募ることに……。壁には手術ロボット導入後の手術成功例が〜件とさも自慢気に……。不安を煽ろうとしているのか、安心させようとしているのか……。

待たされて、ヘトヘトになりかけた頃診察室に呼び込まれ、「じゃあ採血して、エコーを受けてください」と。それを済ませると、「エコーの画像をみると、前立腺はそんなに肥大してないのに、PSAが微妙に高い(5.27)ので、がんを疑わざるを得ないですね。MRIを受けてください」と。病院の中をあちこち回って、その度に不安が募って、挙句に「がんを疑わざるを得ない」という言葉に落ち込んで……。

「で、結果は後日ね〜」

って、また不安な日々を過ごすんかい!? みたいな……。早く白黒決着つけてくれんかいな、と。こういう不安は周辺にひろがるものですね。まわりのみんなをイヤあな気分にさせて、ちょっと最低の清水でした。

そうしてMRIの結果を聞く日になりました。良くても悪くてもこれで決着がつくと思ったのですが、「MRIの画像だけでは判断できないので、生検をやりましょう。2泊3日の入院になりますけど。そのために循環器系の検査を受けてください」と。なに、また検査か……。心臓エコーと負荷をかけた心電図は、機材がないので他の病院へ行けと。これでまた2日。あれま、なかなか白黒決着つかないな……。しかしなんで循環器系の検査など……。

別病院で検査を受けて診察終了間際に、その医者に聞いてみました。この検査は何のための検査なのかと。するとその医者、

「手術の全身麻酔に耐えられるかどうかの検査です」

と。あの、前立腺の生検って局部麻酔なんでしょ?とさらに聞くと

「ふふふふふふふふふ」

と妙な笑顔が返ってきました。なにっ!? もうすでに前立腺全摘の予定なのか!?
お願いだからぼくの不安を煽るようなことはやめて!と心の中で叫びながら帰ってきました。
そう言えば、あの泌尿器科、すぐに切りたがるって評判だったな……。頭に浮かんだのは壁に張り出された成功例の件数でした。ぼくもあの数字に「1」を積み重ねるのでしょうか……。
ということで不安でヘロヘロな日々を過ごしています(笑)