ありがとうございましたこんなに多くの方々に

昨日の公演を終えて 何よりも神様と仏様に救われただ事がここまで広がりをもてた事にとても嬉しくありました
公演にご支援いただいた多くのご足労と あれほどの知人友人との再会で マイクの現状を見て色々と考えていただけたでしょうことに 厚くお礼申し上げます
当日パンフレットにマイクからの挨拶として 「マイクからのラブレター」なる言葉を載せました

loveletter_from_mike

公演明けの今日は これの転記だけの余力しかありません

多くの方々にマイクの難病が残酷なものであるとお知りいただいて 慰めの言葉も見つからず 辛い思いをなされたかと思います
しかも本日の公演がALSの身体のマイクにどうなることかとご心配いただきながら お越しいただいたこと 誠に申し訳ありません

意外に思われるかも知れませんがマイクは 多々ありました危ない試練にはラッキーにも 大抵のことは 覚悟して乗り切ってきました
しかもこの度のことは並みの試練ではないことを直ぐに天罰として自覚しましたし またこれを神仏からの天命と信じて受け入れることができたのです

しかしこの度は 告知退院からいきなり在宅療養しかないALSの現実に迫られてしまい 家族への負担を掛けたくない自分のありようを考えれば考えるほど答えが見つからず不安が募るばかりだったのです
しかも初めてのことで 病状の進行よりも 療養受け入れの厳しさに直面し 精神的にどん底の危険状態を経験しました

それを見兼ねた多くの仲間の中から 二人の神様と仏様がマイクを救う企画を立ち上げられて 危機一髪で今のマイクに導いていただいたのです
元々のネガティブマイクが こんなに多くの愛ある親切を素直に受け入れられて変身できたのも 今日来ていただけた方々ばかりでない多くの方がおられると知ったお陰げなのです
そんなマイクです そんなマイクから 皆様とこれまで以上に絆を深められます様 お見守りいただけますよう感謝とお礼を申し上げます

マイクのこれからは どん底の体験者として また弱者の当事者の立場から支援できることを予感していますので 難病にだけではない支援に 細やかでも 残りある時間を捧げる ことできれば 至福のえんじょい・デスとなると想い願っています

いよいよ明日 本番です

それを控えた今 少し振り返っておきます
ネガティブマイクがALSを神仏からの「九重苦の天罰」として頂いたばかりでなく マイクのライフワークである老人の「死に甲斐」を自ら実践してみよとの「天命」を受けたものと信ずことができました
これこそ本望と感じたばかりか 人生最後のチャンスを全うすることこそエンジョイ・デスになるとも覚悟したのです
このようなマイクはALS告知1ヶ月前から 医師が最もなりたくないと言われているほどに残酷なALSの その患者となったことに何の憂いや神仏を恨むことはありませんでした
勿論マイクにはALSの最期が 動けずに また意思疎通の難しい まるで生き地獄だとは知っていても その前に死ぬことを選ぶ自信があったからなのでしょうか
それは 10年来安楽自死についてブログで考え続けてきたからですが しかしその実現の難しさから考えるのを諦めかけていたのにです
殆どの病の不安の原因は先行きの不透明さにあると思いますが ALSは割と単純なのです
それにも拘らず マイクを不安にさせたのは 特にALSの治療が在宅しかない現実です
厚労省の財政難を病床制限する政策で 在宅療養・介護しかないのですが 殆どの老人が「転院地獄」の現実なのです
自分の最期を予感できれば安心して最期を待つことができます
マイクは「家庭の事情で在宅ができない」のです
先行きが見えない不安で また家族への負担をかけることと これから下がるばかりのQOLよりも今を最期でありたいと思う心と そしてどうせ疫病神として生きながらえるよりもとの逃避と孤独感で 「自死願望」しか頭になかった2ヶ月でしたが 世間を考えるとそれも出来ないのです
それを見兼ねた多くの仲間の中から二人の「神様仏様」が現れ「 往復書簡ブログ」スタートと 「エンジョイです企画」がマイクの危機一髪の 延命措置となって救われたのです

そして明日を迎えます
マイクは何もせずダンスの仲間たちがそしてボランティアの仲間たちがマイクにサプライズをしてくれる生前葬パフォーマンスなのです

孤独に篭ろうとしたマイクにこんな仲間がたくさんいることを知って恥ずかしくなるのですが そのことだけでなく このALSが 色々の事を教えれくれました
ラッキーなマイクです
このお礼は 自死の願望を体験したものとして また難病の当事者として 社会の弱者に何かできる事を予感しています
明日のパフォーマンスが マイクにさらに可能性を感じさせていただけるものとなれば 皆さんへのお礼としてマイクの約束がなによりもと思います
お越し頂ける方も ご関心いただけた方々にも 感謝とお礼を申し上げます

ギャンブラーには伝染しません/内部告発禁止

昨日今日は点滴・リハ入院中の外泊で 先ほど病院に帰って来ました
昨日は昨日で難病何々票とかを書き揃えたりで半日潰れました
今日はMBSミントのカメラが 家の玄関から稽古場までの道のりを チャリで行くマイクを追い掛ける撮影がありました
続いて2時から5時過ぎは 29日の本番の通し稽古があるのをずっと撮影されていました
全部に付き合ったマイクは 実はこの頃相当ガタがきていて 未だ未だ新参者だからこれ位と思ってやっているのにフラついているのを自覚するようになってしまっているのです
多分こんな様子を主治医が見知ったら激怒とはならないまでも リハビリ入院の意味や目的を無視した患者に外泊を許した責任を感じられるでしょう

でも 放映は 点滴終了して一時退院する来週の 未だ未だ先なのです・・・?
進行性神経症ALSは 例えリハビリであっても疲れさせては逆効果で 症状を悪化させるだけなのです
稽古の仲間はそんなこと知る由もなく 思ったよりも元気そうなマイクに安心感を持って接してもらえているのですが 本当はこんな事なのです

とは言えマイクの自己責任で 嬉しくも楽しくも無理してない振りを務め自己管理しているのです
もし疲れが残るようであっても 遣りたいマイクですし それこそ命縮めても少しでも濃く生きる方が本望なのです
でもこのことは 内緒なのです
仲間や看護師・療法士さんでこのブログを読んでおられていても貴方を信じての内緒なのです

こんな事で 今日の朝 読みかけた清水さんからの返信も ゆっくり目を通す余裕もなかったのです
おまけに 病院に戻るまでの家での時間も 外泊中に 入院禁酒の5日間を取り戻すべく呑み続け 息子が奈良から帰って来ており 25日の息子の誕生日とマイクへの父の日を兼ねた赤飯とご馳走を慌ただしく頂いた
然も実は急いで食べるとよく咳き込むのがかなりきつなっている事を家族にバレてしまうほど また酒の飲み込みも余程の注意を必要とするまで球麻痺という奴が進んできているのです
呑みずらさは注意と我慢でなんとかするにしても 29日の本番までの構音不良は 折角のリハビリが無駄にならないようにと気になるばかりです

ところで ではなく 清水さんのことを気にしながらも 如何書き始めたらいいのか悩んだ日が毎日のように続きましたが やっと安心できたような でもまだ不安が残ることを知り 今夜も考え込んでしまいます
でも並みの清水さんではないことは誰もが分かっていることで ご本人こそ何クソと物ともしない様子であることを想像させてください
そうするべき責務が これまでの清水さんがなされたご活躍で仕込まれてあるのです
マイクは知っていますし信じています
マイクのネガティブは 清水さんに伝染はしません

叱り飛ばしてくださいね

マイクさん

ここのところマイクさんの投稿を読ませてもらって、たくさんの元気をもらっています。ありがとうございます。
とってもいい感じですね。まわりの人のサポートももちろんですが、それに応えようとしてすべてを前向きにとらえようとするマイクさんの姿勢がとってもいいなって。

ぼくはといえば、少々不安に満ちた時間を過ごしています。先だってお話しした前立腺の白い影ですが、泌尿器科の専門病院を受診しました。当日再度採血をしてPSAの数値を計り直しましたが、やはり微妙に高い数値でそのままエコー検査を受けました。その結果を見て医師はこう言いました。
「前立腺はあまり肥大していないようだし、それでこの数値の高さはがんを疑うべきだろう」
ちょっとしたショックでした。おそらく自分は、このがんという病からは逃げきれないのだろうなと薄々は思っていましたが、こんなに早く次のがんの影が迫ってくるとは思ってもみませんでした。
同日のうちにMRIを受けましたが、結果はまだ聞けていません。不安で悶々とした時間を過ごしています。

そうしてマイクさんのことを思った時に、マイクさんの不安はどれほどのものだっただろう、どれほどのものだろうと思いおよんで、ぼくの不安など取るに足りないものだと自嘲しながらも、やはり不安に押しつぶされそうになっている自分が情けなく思えて心が折れてしまいそうになりました。

マイクさん
ぼくはマイクさんがとても羨ましいです。家族に囲まれ、大勢の人に支援され、その大勢の人たちがマイクさんの困難な日々に手をさしのべ、一緒に乗り越えようとしている。ほんとうに羨ましいし、マイクさんは幸せだなあと思いました。前回の返信にも書きましたが、それはすべてマイクさんがこれまでされてきた社会活動の結果なのだと思いました。ちゃんと社会に、大勢の人たちに関わってこられたということなのですね。

どうやらぼくはずいぶん自分勝手に生きてきたようです。なんだか今になって孤独な闘いを強いられているようで……。
そんなぼくがマイクさんに、社会とのパイプは閉ざさないでほしい、そのパイプ役をぼくがしますなどと、そんなことよく言えたなと、これまた自嘲を重ねています。
でも、マイクさんに関わることが、ぼく自身が社会と関わりを持ち続けるためのパイプなんだろうなとも思います。

27日に京都に参ります。29日には「ENJOY DEATH 生前葬パフォーマンス」に参加させていただきます。
大きな不安を抱えていくかもしれません。もしそうだったら、
「何をネガティブになってるんだ!」
と叱り飛ばしてくださいね。お願いします。

どう感謝したらいいのか悩むマイクです

今日は昼からMBSミントのテレビの取材があった
29日本番の前撮りとしてALSダンサーマイクの入院の様子を見せるのですが スーパーALSには及びもつかない新参者ですから 全く見栄えがしなかったかも知れません

ALSについてはホーキングと言うだけでイメージして貰えるほどの知名度があります
マイクがALSになっても 難病中の難病であることを多くの方が既にご存知でしたが 実際にはそこまでであるのは当然ですね
マイク自身も告知少し前までは同じだったのです
去年の12月には慶応で iPS創薬治験のニュースがあったのに マイクには関心ありませんでした
今年の3月には 京大でiPSを使って白血病治療薬での効果を治験するニュースはで 知人友人から次々と教えられただけでなく 京大に問い合わせてくれまでした摩耶観音様には敬服の至りでした
(残念なことに 球麻痺先行のマイクは対象外でした)

最近のことですが 名大のALS研究に対するファンドを見つけて寄付したダンス仲間の事を 6/11のここに書きました
昨日また 今度29日の赤字覚悟の「生前葬」パフォーマンスで マイクに関した物品販売などで利益が出たら ALSに関係したファンドに寄付したい由 摩耶観音から打診がありました
勿論嬉しい限りですし よくぞここまで考え至ってくれた事に 愛ある親切を感じて震えました

こんなに気にしてくれている仲間に如何感謝したら良いのか ありがたい悩みとなります
でも実際にマイクは直ぐにでも死にたい時期があったことは忘れない積もりですし 今がある訳も忘れるなんて出来ません
その感謝 お礼としてしなければならないのは自分を曝け出すことでありそれが 難病だけでなく 自死願望者の救いにもなれるような気がします
憧れのトルストイのように⁉︎になって 広く弱者の立場に立って 矛盾や課題を見つける事で お二人のほか多くの支援を頂いている皆さんに応えなければと思います

清水さんがマイクにご期待いただいておられる様に できるかなぁ⁉️

今日のインタビューの最後に 鋭く29日は皆さんに何を訴えるんですかと聴かれました
こんなにして頂けるなんて考えてもいなかったマイクに 人を愛し信ずることの大切さを教えてもらったことへの2人の神様と仏様と多くのご支援をいただく仲間に感謝を述べたいのと そして何よりも マイクが誤解し逃避しそうになったような世間ではなく 優しい人が皆さんの周りにいっぱいいる事を 改めて知って頂きたいと思っている事を告白したいと申しました

弱者を見る目が自らを育み 自分ばかりか世間も優しくなるに違いないと信じられる今のマイクです

エクセル育ちは変えられません/我儘も

久しぶりに清水さんの返信を読んで お身体のことが気になりながらも 言葉をかけようにも戸惑うところがあって 何時もの様に自分の事ばかりになってしまい 素直になれないマイクは パートナーとしてこれでは不味いと思うばかりの毎日でした
ひとまず安心させて頂きます
そして何より久しぶりに読んだ清水さんの文章の読み易さと内容に これまた恥ずかしい限りと思わされました
随分前に SMSでの長通話してここに全部転記した4/17の青ヤンが 見舞いに来てくれて その時マイクの文章の読み難さと 起承転結の無さを指摘されたのを白状します
言われるまでもなく自覚していると言い訳したいところですが 実は彼が中々上手い例えで 清水さんとマイクの文章の違いを言い当てました
ワードとエクセルの違いだと
文学部と理学部の頭の質の違いなのですが何時ぞやも マイクが此処で 文系と理系の違いが 死生観の違いにもなるのではないかと述べた

マイクは 現実を見て 現実を知り 客観的に 或いは直感的にせよ 数字化できるところはそれに務め 相対的にも全体的にも把握できないと次に大事な妄想の精度と信頼性に期待できないのです
とは言えマイクの欠点は妄想自体を楽しんでしまい 些末な思い付きを起承転結を忘れ大事にしようとエクセルの升目に留めて置いてしまうのです

そんなマイクは毎日の入院先で見る患者と看護師の対応と言葉を 結構楽しんで見聞きしているのです
痛い辛いの患者と 人間として仕事としての看護師の葛藤が丸見えなのですが 両者にそれぞれに余裕がある内は 第3者から見れば滑稽でもありそれで済ませられるのですが どちらかに明らかに余裕がなくなる場合もまあまあでなく しょっちゅうあるのです
そんなとき時々思うのは 患者は殆どが素人で 看護師は玄人の立場です
患者には新米が優しく ベテランは安心ですが・・・とか
この程度なら 我儘とかなんとかの話にはならないのですが 現実は 我儘にうまく対応される看護師を見ていると ナイチンゲール以上に崇めたくなります
そうでなければ長くは務まらないと思いますし 先日書きましたように 家に帰られたら 変身されるのかと心配するくらいです

病も様々 患者も様々です
自力本願のギャンブラーに向いた病には そのような方なら 卒なく乗り越えられるでしょう
他力本願で逃げ切ろうとするしかないと思うような病には 不平不満も出やすいかも・・・・

判ったか 判り難いような 何時ものようになりました

パフォーマンス順調に/クラウドファンドに涙

9日に29日に控えた「えんじょいデス」(マイクの生前葬)公演の稽古場に顔を出しました
マイクが何もしない内に 全てKDE(京都ダンスイクスチェンジ)の仲間が企画制作してくれていて 患者のマイクに負担を掛けないように ソロと入退場の仕掛けだけであとは 当日参加でサプライズさせて頂けるようです
マイクのボランティア仲間が「チーム・マイク」を結成し当日手伝いをしてくれるのも感激です
こんな仲間がいたのに 2・3月は孤独感で危険状態だったのです
今思うと実に恥ずかしい限りだったのです
その中の1人が 稽古の帰りに手渡ししてくれたキーホルダーの意味も分からなかったのですが 調べると ALSに関するクラウドファンドのリターン品だったのです
お礼状にある名前から次のように判りました

ALS発症のメカニズムを解明する、世界初の細胞活動の解析装置をつくりたい!2016年名古屋大学未来社会創造機構客員教授宇理須恒雄と申します
https://camp-fire.jp/projects/view/100487
10万人に1人が発症すると言われるALSをはじめ、世界には難病指定されている神経疾患がたくさんあります。なかなか治療法が発見されないのは、発症のメカニズムが解明されていないから。このプロジェクトは、そのメカニズムの解明に欠かせない、世界初の「細胞の活動を解析する」装置をつくるためのものです。
2月 プロジェクト開始 目標200万円(総予算)
4月 プロジェクト終了 達成336万円(167%)パトロン 227人
5月 解析装置完成(予定)
お礼のお手紙、キーホルダー送付(予定)
研究室の見学(額による)
6月 記者発表(額により同席)

直ぐに彼にどこで知ったのかを確認しましたら SMSでたまたま知って ALSだから寄付したと言う
マイクにとって涙ものの御守りです
「第4代JALSA会長が足で描かれた白虎」のパネル絵付きです
彼にから こんな思いを頂いて マイクはただただ幸せです

冷静なるかな医療とは/患者支援まだまだ

エコーとかMRIはまだ撮ってないのでしょうか
それにお仕事だけでなく お付き合いにもお忙しい清水さんとは言えそちらの方は 無理なくお励み下さい

今日もテレビは 川崎事件とエリートの息子殺人が 他に沢山いる引き篭もりを持つ親が 世間からの眼を意識し出したと強調されたとあって マイクかでもがまたもこの事で3連発の投稿を書き終えましたが クドくなりますので他の事にします

MBSテレビが14日にマイクの入院の様子を撮りに来ると電話があり 点滴の始まる10時に決めました
16日は稽古に参加 24日は家で酒飲むところ? そして29日がマイクの生前葬パフォーマンス本番です

京都では 6/5〜8が「パーキンソン国際学会」なのです
それに絡んで埼玉でパーキンソン患者が踊る指導者ワークショップにダンス仲間KDEのマヤちゃん他2人がここ数日参加し 大きな舞台で発表会があった様子をフェースブックに載せています
こんな仲間にマイクは恵まれて 29日があるのです

また 家内が昨日一昨日とバスで気分が悪かったので 今日はここ病院に行かないと連絡あり 歳の変わらぬ老人に激務させるのを心配しています

もう一つ心配なものを見てしまいました
昨日向かいのベッドのパーキンソンの方が 不安か処遇の不平でか涙されたのを見てショックだったと書きましたが 今日はリハビリを終えて病室に帰ると その方がベッドで意識不明で医師の介抱を受けているのです
胸を見ると呼吸をしているのですが 瞳孔が開いて?呼び掛けや体を叩いても全く反応がないのを目の当たり見ました
それにしては医師や看護師の冷静さにもショックでした
それに相当長い間なのに アンモニア検査の採血をしただけで放置されているようにも見えました
かなり経って蘇ったようにパーキンソンの震えが出だしたので 良かったと思いながら ナースセンターに走ったのですが 医師もいず 看護師も忙しそうで やっと来てくれましたが 大分してから 医師は念のためCTを撮っておこうと連れ出しました
結果的には アンモニアもCTも問題ないので経過を見るだけで終わりました

なんと医師や看護師の冷静なことか これ以上は思っても書けませんが マイクにはショックでした

5日前に ベテラン看護師さんから 勉強のために マイクの症状や思いを個人的に聞きたいと言われたので 生贄好きのマイクは喜んでオッケーしました
彼女は仕事としての医療サイドからでなく 患者サイドからの取り組みを考える仲間と繋がっているとのこと

そのような考えを End of life care と言うと教えて頂きました

死を意識した時点からの患者ケア
治療主体の医療でなく 生き方をガイドする
最期まで(に)やりたい事をサポートする
食べ続けられるよう
パッドを使わずに済むように
家族や地域の世話になれるように
看護師は患者に耳を貸す
意思決定の難しい措置導入のタイミング相談

さすがベテランんと感激して調べてみると
2019/4はエンドオブライフ・ケア協会 4周年
とあった

「弁えて生きる」マイク/生前葬をスーパーに

療養慣れ 病院慣れしてきたマイクに適切なお言葉を頂いき その通りと思います
向かいのベッドのパーキンソンのベテランに 長く居つくコツを教わったばかりです
入院ベテランになって段々と我儘な患者になると追い出されるとか
特にALS患者は我儘だと介護士の声をサイトで見ました
「生も死も」を自分自身のものであるのは間違いないのですが だけでもないことも事実です
主治医にもアピールした事があるくらいに「弁えのマイク」なのです
でも長期入院慣れはしないよう 自分自身の原点を見つめる事をも忘れない 主張するマイクであるようこれからも努めます

今日は 2週間で「死亡退院」は無理かなと思っていたリハビリ入院4/8から1ヶ月半にもなるので その後の様子を纏めてみます

マイクは検査入院での 2/6のALS告知から 直ぐの退院の後 主治医を決めた3/12までの1ヶ月は あれやこれやと多忙でした
その主治医から 4/8から2週間のリハビリ入院を勧められたのですが その意味がわからず 治療放棄されたような気がして 球麻痺が進んでいく不安と 退院後の療養生活が全く分からない不安で 1ヶ月の間は 精神的な危険状態でした
そのリハビリ入院2週間の筈が 3日目に点滴ラジカット1クール28日を試してみ入院延長を勧められ 受けました
その後も更に2クール目も勧められて その点滴を昨日5/21に終えて休薬を6/6までした後に 6/7からの3クール目を10日続ける事となりました
4クールはないと思いますので 退院は6/17降になると思います

さて その後の6/29には マイクを囲んだ生前葬パフォーマンス「えんじょいデス」なるイベントを 京都芸術センターで計画しています
チラシには マイクの企画になっていますが 死にかけのマイクを心配して生きる望みを ダンス仲間KDEの代表のマヤちゃんが プロデュースしてくれたものです
KDE(京都ダンスイクスチェンジ)は 2007年に 京都市芸術振興施設で行われた米国コミュニティダンスプロモーター・リズラーマンのワークショップ&ショーイングに参加した仲間が立ち上げた性や年齢・プロ素人に拘らない素敵な仲間達のカンパニーです
マイクにとっては このブログの立ち上げをセットして頂いた清水さんと ダンス仲間の応援を得たマヤちゃん企画で救われての今があるのです
二人の 神様・仏様に感謝するばかりでなく それに応えられるようなこれからのマイクであらねばなりません
ブログは マイクの自由時間を楽しみ過ぎかと思うほど 一方的な言いっ放しが多くて申し訳ありません
生前葬の準備には仲間が稽古と仕事で忙しいのに随分時間を割いておられること申し訳ありません
それにリハビリの療法士からも当日の為に スピーチセラピーを懸命に指導してくださっています
皆さんへの感謝を励みとして お世話になりながら「生きている」ことを 勿論自分自身だけではない事と肌身に感じさせて頂きながら「生きています」

今ほど主治医の回診があり 明日の「難病の日」に 甲谷さんプロジェクトの公演に スーパーALSが沢山集まる事と 生前葬のことを初めてお伝えしました
生前葬は早すぎるが スーパーALSになるようにと言われてドッキリ⁉️

生きていて良かった!本当に危なかった

昨日清水さんが幸せ宣言されましたので 今日はマイクが生きていて良かった宣言をさせてもらいます
ただしいつものように条件付きで 不完全燃焼かも知れません

生きていて良かった
でも何時迄もこのままではいられない と言うことは分かっている

あれほど直ぐ死んだ方が 自分だけにではなく家族や親戚や知人友人のためにもと思っていたのに 死ななかっただけでなく 何故生きていて良かったと思うようになったのか

それは一つには 当面の症状が緩いことを自覚できるほどの身体的な余裕があったこと
2月の告知の後も 2ヶ月は腰が痛いのにジム通いを気分転換のために行っていた
実際には死にたくなる程の腰痛に悩んでいたのですが

暫くすると マイクを見る目が 誰彼からも疫病神とみられているとしか思えず 篭ろうとするまでになった
しかし同病者や家族だけでなくても 共感してくれる人が世の中にいることを知った
死にたいと言われても ただ頭ごなしの非難ではなく また共感を頂くだけでもなく マイクが忘れかけていた希望とか愛を教えられたことで目が覚めたのです
しかもそれだけではなく マイクに希望を持たせる仕掛けまでを用意して頂いたのです

マイクには二人の神様と仏様が現れたのです
(お酒の)神様は マイクが現世の罪を裁かれて 天から貰った天罰ALSを世に知らせるべきで 天に矛盾あれば訴えよと この往復書簡の段取りを全てご用意頂いた
10年来のマイクの安楽死ブログが消えてっしまうのを諦め掛けていたのに それをを救っていただいたのです
(金粉の)仏様は ALSを天罰と自覚し 安楽死を天命と弁えるマイクのエンジョイ・デスの想いを公開するチャンスをダンス仲間として設定していただいた
公の場での懺悔なしでは成仏できないと信ずるマイクに 地獄行きの前に救われるチャンスをいただいたのです

“生きていて良かった!本当に危なかった” の続きを読む