I should be a Super ALS?

清水さんのお心遣い 畏多くも嬉しく また心より感謝申し上げます

実は ご提案頂き また恥ずかしながら マイクを危機一髪にした主原因の 「在宅療養」のことを 早い段階では 相当夢を持って考えていたのです

事実 近所はワンルームマンションが一杯あるので 1人在宅することを考えて家内と相談しました
一般によく聞く離婚や生活保護を受けることまで含めて 前もって区役所で相談しましたが 収入や相続のことで 無理・不利と言われただけですが それより何より 家内に話して 酷く軽蔑されました
経済的なシミュレーションは今なら出来ると思いますが この先の状況と決まり事や条件も分からず 諦めてしまったのです

まだ新参者の内は 1人住まいして 胃瘻とかが始まる迄は 次々と知人友人を毎日呼んで 毎日酒飲みながら マイクのゴミ屋敷ほどのコレクションを断捨離を兼ねて自慢げに見せびらかす事を そして何よりマイクの生き方を語り尽くしたく思っていたのです
それが何より一番いい個別にできる生前葬だと思っていたのです
在宅療養ではなく 自宅葬儀を友人知人に Bring Your Own Bottles (供養持込)でやりたかったのです
先達ての 生前葬をあれだけの人の協力を得てさせていただいたのですが 質素でも 他の病気ならいざ知らず ALSならではの時間を掛けた個々人とのお別れができたのです
勿論本当は我が家のスペースでもできる筈だと家内に迫っても見ました
結局諦めのいいマイクは 家族の迷惑負担をかけまいと 3〜4週間は死後の遺族年金の確認や相続のことで 忙しく 断捨離と遺書・遺影撮影までしていました

そんなこんなで ALS患者が 在宅療法でしか生き続けられないのが現実だと自覚したのは 2/8の告知から3週間も経ってからです
それまでは 難病を申請し もしもの為の介護認定を受けるためにケアマネジャーを決め 訪問介護の知識を得るだけでも時間が掛かりました
病状からでは判定できないほどのまだ見掛け元気なALS新参者は 認定されるかどうか また要支援程度では何にもならないかも知れないのに判定を2〜3ヶ月待たされるのです
急性期向けの大学病院は外来だけで 主治医を決めたほうが良いと言われて 昔は療養型の病院であった今の病院にお世話になることを決めたのが3/12でした
その間にマイクを悩ませたのが 在宅療養ができない我が家の事情をどうすればいいのかを 考えなければならない事でした
近所で別居することのシミュレーションは この時点では不確かでしかなく考えから外れていたのです
そして「死亡退院」しかないのではないと結論しても その期待すら不可能と知る度に危機一髪に襲われたのです

院内生活にマンネリ化することを恐れているこの頃ですが 症状の進捗と安心安全を考えるこの頃でもあります

新参者マイクでも充分身障者なのに

今日もMBSミントの取材撮影があった
14日の主治医回診の様子だけでは寂しいのではと思い リハビリの様子を提案したら追加になったのです
しか良く考えると チャリに元気に乗ってる姿や 右手はダメでも左手で箸を使いこなすマイクが放映されると 今の介護認定に異議が出そうでヤバイかも
それどころか本番のパフォーマンスでは目一杯動き回りたいと思っているのにそんな心配なんぞしてはおられません
これが最後だとしてもこんな幸せを頂くことに只々嬉しいのですが それどころか これが始まりだと 仲間は励ましてくれるのです
ALSだから疲れがでるようでは症状が進むと言うことなど忘れて 先ずマイクが楽しませてもらわなければ 皆んなの期待に応えられないのです
頑張り励まねば・・・

昨日から向かいのベッドに 脳卒中の67歳の方が3回目のリハビリ入院をされた
52歳で発症し 最近になってこの病院でボトックス注射とリハビリの3週間で麻痺が改善して来たと言うのです
昨日今日とこの方から 身障者手帳やの仕組みや介護制度ことなど色々教えてもらいました
身障者年金など知る由もないことまで また金額まで教えてもらってビックリしました

杖をつかれていて 右手右足が固まりかけておられ また言葉はマイクよりもハッキリしていますが ゆっくりお話しされています
ALS新参者のマイクと結構似ているのです
この方は脳卒中以降認定が取れたので 65歳定年まで障害者年金と給与で経済的には困らず 3人の子供さんを大学(院)・結婚とご家庭に恵まれ しかも 何の病気にも医療費は全く払っていないと言われます(65以降は年金を厚生年金に切り替えても)

マイクは球麻痺先行のALSで構音だけでなく嚥下障害が進んでいて 完全に相当の障害者だと自覚しているのです
ALSが確定した時点からも ALS患者は直ぐになるのだと思うしかできませんでした
難病に認定はされましたが 限度額適用はALSだけに限られ 然もその額は 1割負担の者の限度額⒈8万円より高いのです
マイクは ALS以外の病気は後期高齢者なのに3割負担限度額8万円のままなのです

マイクは杖を使っていないだけで 身障者手帳の認定で不利なることを 介護認定でも味わっています
腰痛持ちのマイクでも チャリなら腰を屈めてどれだけでも漕げるのですが 歩くのは大変ですのに 生活範疇では足腰に問題ないとされてしまいます
何故か 下半身の不自由を上半身より重視するようで そんな事をマイクは許せません
これでは 身障者や要介護者に車椅子を販促する為の施策なのだとしか思われません

足は移動には大切な身体ですが 上半身の手まで それどころか声や飲食の不自由を軽視するような基準です
前世紀の人間と違ってコミュニケーションの不自由が人間の進歩や生活そのもの豊かさに関わることを思い巡らして欲しいのです

難病病棟で知り合った同病でない患者仲間から こんな話を聞けるのを大事にしょうと思い教えてもらったことを思い広めて見ました
この方にはマイクの素性やAlsであること 最悪の状態を脱出できたことなどを オープンに話させていただきました
間違ったところもあるかも知れないので明日は確かめてもらいます
それまでは・・・