ALS患者は我が儘か?格好いいか?

入院していて感ずる人間関係について 感ずる少しを纏めてみます
患者同士の個人差は症状の差と相まって 当然ですが多様で 刺激されます
だから個室にいるよりも他の部屋までオープンに接触できて退屈せずに確実に楽しい
楽しいばかりでなく全く動けぬもう・・と思われる人や いつも騒ぎ立てる我儘なのか苦しいのか考えさせる患者もいる
臨終に近い人など見るのが辛いのではと思っていましたが 次第に慣れてくる自分のことの方が気にかかるくらいです
医師の序列 看護師の技量差と患者扱いの習熟差 など 見てて楽しいほど多様な人間性観察ができるのです
ベテランでなくとも患者へのあしらいをやっていけなければ勤まらないストレス溜まる仕事なのです
それにしても患者にあんなに優しい言葉の看護師が 家に帰って旦那を如何あしらっているのか聞いたことがあるくらいです

ALSのマイクとして言い難いのですが ALS患者を見て来た看護師や療法士からよく聞く言葉に ALSになる人は賢い人が多いと
確かにそう思うのは パーキンソンの人と比べてだと思います
そう見える理由は ALSの死の迫り方の早さだと思う
それが深刻度の違いとなって ALS患者は メメント・モリする哲学者に見えるからです
それがまた格好いいALSとまで言われているサイトもあるので紹介したくなる

PRESIDENT Online 政治・社会 2017.4.23 #ALS #病気のサイトで
ALS患者・藤元さんの死は”美談”ではない ノンフィクションライター 山田 清が解説
3月31日、ALS患者の藤元健二が入院先の病院で亡くなった。54歳だった。
闘病生活を赤裸々に綴った手記『閉じ込められた僕』(中央公論新社)の発売が3月25日、その日から正確に1週間後、藤元は天に召されていった。関係者の多くは美しく計算された演出を見せられた気分だったに違いない。かっこつけの藤元らしい最期だった。

賢いからか またこうも言われているらしい
ALS患者は我が儘だとも
弁えのあるマイクは ここではそんな風に言われたことはないが ネットにはいくつかある

ALS患者の我が儘について
サイト「介護求人ならカイゴジョブ」のQ&A
ゆず胡椒さん 2015-02-10 10:13:41
Q有料介護で働いていますが、ALSの患者さんが我儘すぎて困っています。・・A・・・

2019/4/16産経新聞
ALSを患う埼玉県吉川市の男性(43)が16日、県庁で記者会見し、男性は高田泰洋さん。弁護団によると、24時間態勢で介護サービスを受けられるよう市に申請している。12日、申請に関する調査で自宅を訪れた障がい福祉課の男性職員から「寝返りはできますか」と聞かれ、高田さんが文字盤を使って回答していると、職員は同席の弁護士に「時間稼ぎですか」と発言した。弁護士が抗議したが、その場で謝罪はなかった。
高田さんは会見で「ただただ悔しい。許せない」と訴えた。藤岡毅弁護士は「コミュニケーション障害を抱える全ての人への侮蔑で、心理的な虐待だ」と指摘した。
障がい福祉課の加藤利明課長は、発言は高田さんではなく同席の弁護士に向けたものだったと説明。「誤解を招く発言があったことは謝罪したい」とした。

今年2ヶ月前 「難病の人は可哀想な人」という“常識”に立ち向かうこの報道を このブログで取り上げています(2019.4.17忘れていました嬉しさを素直に)

善かれ悪しかれ ALSが 話題になっているのです

最後に付け足しで
Core Ethics Vol. 9(2013)立命館大学大学院先端総合学術研究科
在宅 ALS 患者の身体介護の困難性 ― ホームヘルパーの介護経験から―
https://www.r-gscefs.jp/pdf/ce09/nm01.pdf 西 田 美 紀
要旨:
在宅 ALS 患者は増えてきている。しかし、進行性疾患である ALS 患者の身体介護の困難性や、家族の介護負担や独居者の介護を担うホームヘルパーの研究はされていない。本研究は、ALS の身体介護の困難がいかにして生じ ているのか、その困難を踏まえた上でいかに対処しているのかを明らかした。研究方法:ホームヘルパーにインタ ビュー調査を行った。結果と分析から以下の困難性が明らかになった。ALS 患者の身体介護は、様々な補助具と組 み合わせた微調整が必要となる。しかし、身体が急速に変化する時期は介護が予測できなくなる。コミュニケーショ ン方法が変化するとさらに予測困難となり、ALS 患者と介護者との関係性が悪化していく。こうした困難に対し、 ヘルパーは当事者と身体介護を模索し続け、ときにはその場を自然に切り替え流していく方法も取り入れながら、 ALS 患者との関係性を再構築していたことが明らかになった。