治療や死に様まで映像で知りたい/バーチャで治療・死体験

清水さんは17時間運転で鹿児島にお帰りとか
若さや元気は「ガンちゃん」に好かれる?と聞きますが 嫌われるようでは寂しいし 丁度いい位のお元気でありますように

胃瘻をそろそろ覚悟すべきかと思うこの頃のことを最近書き込む事が多いマイクです
医師には 余命宣告や癌ステージをキツイめに言う医師と 軽めに言う医師がいることを実感しているマイクです
診断結果の説明もどんなに丁寧であっても モットと思う事も何時もです
患者の受け取り方も様々かも知れませんが 時には医師不信にもなり兼ねません
相性があるということでは済まされません

特に人工呼吸器の装着拒否などを考えている患者には相当前から詳細を知らされないと 突然ではパニックになる事でしょう
マイクの主治医はどうも甘め 且つ ゆっくり目で事前説明遅め少なめかも?
清水さんの治療法選択の難しさしもそれです
痛みもなく進行が遅いと言うのが前立腺癌だと気楽に思った訳ではありませんが 先日9/3&6に 「神頼みはしても自分をゆっくり眺められれることを感謝するのが一番だと思います」と「ゆっくり」などと他人事のように軽く言ってしま ったことを 実はずうっと気に掛けていたのです
でも本当にゆっくり考えないと判断・決断できないのです
そのためのゆっくりが出来ればいいのですが 医師からの詳細で確かな情報が得られなかったら 只ゆっくりでは何にもなりません
マイクはいつも思うのが 医師の口頭の説明だけではなく 映像でロールプレイングガイドして欲しいのです
絶対に 有効な医療価値を感じてなりません
先ずはALS人工呼吸器の気管切開手術の様子を映像で見るだけでいいのです

QOL QOD という言葉がありますquality of life, death
QOLは思う様になりませんが QODぐらいは自分の思う様に選択したいものです
その為には 死期・臨終期の症状と特徴に関する情報を知っておいた方がいいと思い調べてみました
言葉だけにして置きますが
「せん妄」とは 臨終前の妄想と行動のことです
「下顎呼吸」は臨終前の努力呼吸のことです
「断末魔」(身体のある小部位で 傷付けると死ぬほど)の苦しみと叫び(臨命終時は吸気発声) のことだそうです

こんな様子を死期が近づいてから映像で見るのは残酷でしょうか
皆んなが最期に味わう死を 前持って覚悟したほうがいいのか それともまさかこんな死に方をするとは知らなかったと(後悔する間も無く)成るが儘に任せた死に方が賢いのでしょうか
これこそ QODの為にも また「死に甲斐」を確実にする為にも そして出来れば「エンジョイです」の助けになるのでしたらとマイクは見知っておきたいと思ってなりません

「神頼みはしても 自分をゆっくり眺められれることを感謝するのが一番だと思います」と言ったのには
自分を眺めている内に もう死にたくないと思うかも知れませんし あんな死に方をしたいと見つかるかも知れません
そんな気持ちがあったのです

(NHKスペシャル「私は安楽死を・・・」に続いての放映を期待したいものです)
映像利用で 西欧の半分しかいない医師の過労を救えると思えるのです
医療財政の危機も

安楽自死がムラムラと

今夜は外泊から帰って 9時消灯暫く経って 今夜の書き込みをベッドに寝転んで いつもの様に テレビを見ながらしようとしました
まず民放を幾つかみて面白くなかったので最後にNHKに切り替えてビックリ
NHKスペシャル(6/2 21:00〜50オンデマンドあり)のタイトルは「彼女は安楽死を選んだ」でした

20分は過ぎていましたので二人の女性の病名は確かではなかったが 延命措置選択を比較する興味ある また優れた番組でした NHKサイトでは次の様でした

去年、一人の日本人女性が、スイスで安楽死を行った。女性は重い神経難病を患い、自分らしさを保ったまま亡くなりたいと願っていた。患者の死期を積極的に早める安楽死は日本では認められていない。そんな中で、民間の安楽死団体が、海外からも希望者を受け入れているスイスで安楽死することを希望する日本人が出始めている。この死を選んだ女性と、彼女の選択と向き合い続けた家族の姿は、私たちに何を問いかけるのか見つめる。

安楽死を選んだのは マイクの球麻痺や手足の症状よりは確実に軽く見えるし 表情は今のマイク並みに元気でしたし マイクのような自死願望の時期があったような感じではなかったが 語りでは強い自殺の危険があったと言うより ズットのようです
一人の反対する妹を残し 二人の姉を説得し てスイスのライフサークルの許可を得て向かう
小島ミナさん(52歳)は 手続きと診断の後認められ 2日間考えた後に実行されるまでの心理を丁寧にルポしている
家族の介助を避けたい思いと 強い自殺願望を持っていたが 最後に世話になってありがたさを知るが 姉はここで迷うことの意味を考えたりでした
点滴と栓を自分で押すところも 満足そうな表情で 最後に幸せだった 見守られてありがとうで亡くなる また警察の検死撮影も実写され あっという間だったがマイクは涙した
遺灰は安楽死認められない日本に持ち帰れないので川に

もう一人の鈴木道代さん(52歳)は 家族の負担を 人の力を借りてでも生きられると説得されて人工呼吸器延命を選択する
既に文字盤の会話もままならないでの選択の様子は小島さんとつい比較してしまうような対比で構成されていて 見るのが辛かったが マイクには涙が・・・
最後に鈴木さんは2時間の外出許可で桜を見て涙されたで終わった

マイクは 清水さんのことをと思って帰ってきたのですが 今夜はここまでに

追記;再放送のことや 世間の反応について このページのコメント欄に自分で載せていています

ラッキーが続いています/スーパーラッキー

今日5/23は「難病の日」です
この日に合わせ 京都カトリック西陣聖ヨゼフ協会で「吉井健太郎チェロ独奏会」が開かれるので 主治医から外出許可を得てマイクも楽しんできました
この企画は 本格的な舞踏ダンサーであったALSと共に生きる甲谷匡賛さんを 24時間他人介護する在宅独居支援ALSーDプロジェクトの12周年イベントで 難病患者にコンサートをと開かれたのです

ダンサーの端くれのマイクですが ALSになってから甲谷さんを教えてくれた人がいて いつかお会いしたいと思っていました
昨日企画運営をされる志賀さんに申し込みすると スーパーALSが大勢集まると言われ 回診の主治医にその事を言ったら マイクにもスーパーALSになるように説得されたと昨夜書いた通りです
主治医の言葉をその通りに受け取ると 人工呼吸器を想定していることは覚悟のマイクですが 神様も仏様も同じくそれを前提に支援して頂いている事を 確かめたくはないのですが 明らかにそうである事を認識しています

さて バッハ組曲の素敵なコンサートでしたし 何よりもオーディエンスがスーパーでした
車椅子35 介助・スタッフ他150名が荘厳な木造教会を埋める
東京からのJALSA前会長の他 近畿ブロック支部長 ダンサー崇拝の甲谷さん等の大物と肩を並べる人工呼吸器の面々で埋まり マイクは休憩時間に 全ての方を見て回りました
人工呼吸器の女性が数名おられましたが 後で聞くと普通男性の5分の1だとか
何故そうなるかも教えて頂きました
連れ合いの介護の所為だとも 女性の更年期の所為とも

甲谷さん介護をされている知り合いのダンサーや 2/2の安楽死講演会でマイクの名前をしっかり覚えて頂いた立命の生存学研究センターのDr.他 知り合いとこの席でお会いできたのも嬉しかった

そして何よりも嬉しかったのは 二次会で たまたま横になった仙台の大学准教授から セカンドオピニオンなら2時間半5万円相当の ALSマイクの個人的症状や家庭環境に合わせた今後の療養と生活行動についてまでご指導をいただきましたし マイクの危険状態であっ頃のご理解や助言をいただきました
またそれ以上に 清水さんが尊敬されておられる鹿児島の先生のことをよくご存知で 命の倫理を大切にされる情熱の方と仰っていましたし 九大の太田典礼(安楽死)の匂いのするそちらのもう一人の先生とは大違いで その系列の方が 京都のあるところにおられて そこはその匂いがするとも
マイクの主治医のこともベタ褒めでしたし 死に掛けのマイクが 入院以来幸運が続いていることもお話ししました
それにしても京都に共同研究でよく来られる研究者なのに 実践的で患者サイドでお話しして頂けたことには大変嬉しかったとお礼をお伝えしました
それもこんなに長く
入院以来 本当にラッキーな事が続いてます