無理なら自分でつくっちゃえ

マイクさん

先の見えない不安、お察しいたします。ぼくの方も検査結果はお盆過ぎになるということで、悶々とした毎日を過ごしています。わからないって、嫌ですね。不安ですね。たまりませんね。
マイクさんのことを思うと、もっと大変だろうなって、ぼくなんかはまだまだマシな方だと、勇気づけられます。
マイクさんは病気、病状の不安に加えて、療養生活についての不安が大きいのですよね。家族に過大な苦労をかけるのじゃないか、それが家族の生活の崩壊につながるんじゃないか、受け入れてくれる病院、施設はあるのか、なかったらどうしたらいいのか、死に場すら思いのままにならないのかって。そんな不安は今まで積み上げてきた生活を一気に突き崩してしまうという不安にもつながるのだと思います。不安が不安を呼ぶ、まさに不安の連鎖ですね。いったいどうしたらいいのかな……。ぼくもちょっと考えました。

マイクさん

発想の転換をしませんか。
受け入れてくれる病院や施設を探して竟の住処とすることが難しい。一方で在宅での療養は、家族にどんな負担を与えるかわからない。入院、入所も無理、在宅も無理。そんな状況がマイクさんの苦悩の根底にあるとしたら、とぼくは思いました。そうしてひとつ思いあたりました。在宅療養ってほんとうに無理なんだろうかって。
在宅って、自分の家にいるってことですよね。マイクさんの場合、その家が奥さんの仕事場になっていて、それを中心に据えた生活のあり方を変えない限り在宅での療養は困難だって。だから不可能だってマイクさんは考えてるんですよね。

だったら自分の家を変えちゃったらどうかって思いました。今の自宅と雅子さんの自宅の中間か近辺に、療養するに十分なスペースさえ確保できれば、小さくてもかまわないから家を借りてマイクさんの自宅=療養の場とする。
「何を言ってるんだか!?これから身体が動かなくなって、だれかの手を借りないと生きていけないんだよ。コミュニケーションだって難しくなるんだよ。そんなこと不可能に決まってるじゃないか!」
と叱られてしまいそうですね。でもそんなこと承知の上での話です。

ぼくは、重い障害を持ちながら、あるいは難病と向き合いながら、自立した生活を続けてきた人、続けている人を何人も見てきました。そうして思います。マイクさんにも可能なはずだと。決して簡単ではありませんが、決して不可能ではないと思います。
そうしてあの生前葬パフォーマンス「えんじょい・デス」を目の当たりにして、マイクさんならできると確信に近いものを持ちました。マイクさんは「ALS患者としての社会的役割を果たす」とはっきり言われました。その背景には大勢の仲間が、友人・知人の輪が大きな支えとしてあります。たとえ自分の身体が動かなくなっても動いてくれる人は大勢いるのです。家族の支えに、そういった人たちの支え、介護保険のサービス、可能な範囲の有償サービスなどを組み合わせることによって、マイクさんの住みたい場所での自立した生活は可能なのではないかと思いました。下の図は思いついたままに描いた素案みたいなものです。
ひとつ一つ問題点を解決し、具体化していけば必ず実現できるとぼくは思います。

この中でぼくが大切だと思っていることは、もちろんサポート体制をしっかり構築するということもそうですが、マイクさんに「仕事」をしてほしいということです。モニターになったり情報を発信するということは、ちゃんとした仕事として成立すると考えています。そういう面でのサポート体制もしっかり構築しなくっちゃと。

マイクさん

マイクさんにはまだ時間が残されていると思います。その時間を有効に使って、自立した生活を目指しませんか。今ならまだ間に合うと思います。ぼくは今日、今から、その実現に向けていろいろ動いてみたいと思います。でもぼくの動きに過大な期待や希望は持たないでください。これはぼくのではなく、マイクさん自身の思い、動きが希望につながっていくのですから。

ALS患者の自立的一人暮らしの実現。「ALS患者としての社会的役割を果たす」という言葉にふさわしいテーマだと思います。「ALSの患者さんに可能なんだから、私たちにだって」という難病患者さん、障害を持った人たちが自立を目指し、それが実現可能な社会になる。その第一歩をマイクさんに記してほしいなと思います。
無理なら自分でつくっちゃいましょうよ、ね。

ありがとうございましたこんなに多くの方々に

昨日の公演を終えて 何よりも神様と仏様に救われただ事がここまで広がりをもてた事にとても嬉しくありました
公演にご支援いただいた多くのご足労と あれほどの知人友人との再会で マイクの現状を見て色々と考えていただけたでしょうことに 厚くお礼申し上げます
当日パンフレットにマイクからの挨拶として 「マイクからのラブレター」なる言葉を載せました

loveletter_from_mike

公演明けの今日は これの転記だけの余力しかありません

多くの方々にマイクの難病が残酷なものであるとお知りいただいて 慰めの言葉も見つからず 辛い思いをなされたかと思います
しかも本日の公演がALSの身体のマイクにどうなることかとご心配いただきながら お越しいただいたこと 誠に申し訳ありません

意外に思われるかも知れませんがマイクは 多々ありました危ない試練にはラッキーにも 大抵のことは 覚悟して乗り切ってきました
しかもこの度のことは並みの試練ではないことを直ぐに天罰として自覚しましたし またこれを神仏からの天命と信じて受け入れることができたのです

しかしこの度は 告知退院からいきなり在宅療養しかないALSの現実に迫られてしまい 家族への負担を掛けたくない自分のありようを考えれば考えるほど答えが見つからず不安が募るばかりだったのです
しかも初めてのことで 病状の進行よりも 療養受け入れの厳しさに直面し 精神的にどん底の危険状態を経験しました

それを見兼ねた多くの仲間の中から 二人の神様と仏様がマイクを救う企画を立ち上げられて 危機一髪で今のマイクに導いていただいたのです
元々のネガティブマイクが こんなに多くの愛ある親切を素直に受け入れられて変身できたのも 今日来ていただけた方々ばかりでない多くの方がおられると知ったお陰げなのです
そんなマイクです そんなマイクから 皆様とこれまで以上に絆を深められます様 お見守りいただけますよう感謝とお礼を申し上げます

マイクのこれからは どん底の体験者として また弱者の当事者の立場から支援できることを予感していますので 難病にだけではない支援に 細やかでも 残りある時間を捧げる ことできれば 至福のえんじょい・デスとなると想い願っています

死の不安を妄想/例によって比較し安堵と不安

不安の最中の清水さんの心中を考える積もりで タブレットに向かい合いました
強靭で知識も並でない清水さんは 病気そのものよりも まだはっきりしない診断そのことなのでしょうと直ぐに思いました
病気だけではなく人生の出来事一般に誰にでも言えることで マイクの自死願望の原因もそうだったのですから

病気そのものについては必ずしも死に繋がるものではなく 不安があるとすればもしも死に繋がるかも知れないとすると その死がどんな死なのかまではあまり考えないので 漠然とした不安を持ってしまうのではないでしょうか
そこでまたまたマイクの何時もの癖がむらむらしてきて 癌とALSの死に方恐怖・不安比較をしてみようと思いました
多分モヤモヤとしたまま死の不安を放置するより何か安堵感まではいかなくとも精神的に楽になりそうではと直感します

日頃なんとなく感じていたのはパーキンソン病とALSの死に方の違いでした
対処療法?が進んで 症状がアップアンドダウン(薬の効きがスィッチ・オンオフ)するものの エンドレスと言われるほど パーキンソン病では死ねないのです
こけて寝込むとかしか?
これでは自死のタイミングもパーキンソン病で死ぬこともないのです
結構患者さんは楽天的に見えます
比較的ですしマイクの偏見でも

ALSは尊厳死のチャンスがある(胃瘻拒否・気管切開拒否)またそれらの前後の自死もできることを嫌でも考えさせられました
但し呼吸器後はエンドレスに自死のタイミングは難しくなり チャンスを失いかけるのではないかと今 マイクは大変なことに気が付きました

癌は手術や抗癌剤などの治療の失敗(または不運)で処置されて亡くなるのでしょうか
発見の早遅によらず 死は失敗でしかないのでしょうか
転移や多発とか症状は色々あるにしても 生存期間の差異となるだけで それもステージという分かりやすい基準で自覚できるのです
こう比べると 癌は分かりやすい し 運にも左右され易いと言っていいでしょうか
別の言い方をすれば運に任せ また諦めやすいと?

それに比べ パーキンソンは 死の認識が薄く 鈍感な死の待ち方のように思えます
癌も多分マイクのような天罰・天命とまでは考えないのではないでしょうか

そしてALSは 何時来るとなくも確実に近付くとは言いながら それを癌ほどはハッキリ自覚予感することはできそうではなく また尊厳死と言う死に方を選択するステージに巡り合うのは結構なことですが 精神的な負担は 発症時以上に切羽詰まって相当なものになるのでしょう
しかもスーパーALSでは長期に亘って 生き地獄と思うかもしれない命を哲学し迷うことになるのです

もしマイクが健常者なら こんなことを書いたマイクを清水さんはお怒りになることとは当たり前ですが ここは妄想としてお許し下さい

同じ進行性の病気でも 考えてみると大違いなのです
癌も半分の人が経験すると言われていますが かなりの割合で運を天に任すしかないことを知って 神仏を信じてみようとはならないのでしょうか
ギャンブラーになって闘病すると言っても 運に任せるに代わりはなさそうです

パーキンソンは 研究や薬で 最早 難病ではないと言われています
パーキンソン病棟は 高齢女性が多く人生100年時代の到来かと思われるくらいですし 又まるで一度訪問したことがある今や完治するハンセン病の療養所の感じすらします

ALSは 天罰・天命として受け入れるしかなく 逃病を夢見て祈るしかないのです

脳卒中や心臓病の死に方も序でに
突然死もあれば症状が残ったり完治も多い治療と回復に癌並みに多様です
症状が残るか死ぬかか それは節制が原因と医者は言いたいでしょうが 殆どは運としか言いようのないことに間違ないのです
やっぱり神仏にすがる方がいいに決まっています
死に方には余り良く考えたくもないのが認知症ですが これは無視しておきます

死に方は別として 苦しいのは 緩和治療でも手に負えないのが呼吸に関する痛みのようです
癌は肺癌でなければラッキーと思ったら間違いないのです
ここでマイクはまたもビビり出すのです
ALSの気管切開の必要な時期では相当苦しいことを このブログで強調して説明しています
尊厳死など容易にできるような状態でなく 苦しんで死ぬか 延命で生き延びるかを十分考える間もなく決断しなければなりません
それは大変な選択で患者の意思に任すというのは自殺幇助か営利目的でやるに等しい位なのに 医師としての倫理的責任放棄に思えます
マイクがスーパーALSになるべきかどうかに関わっているのです
多分延命気管切開を早くすれば苦しみが少ないと思うのですが それまでに意思決定を急げるでしょうか
実はもう一つ安楽死や自死が可能になったらと言う選択肢が増えたらまたややこしいのです
何しろALS患者には知性と理性と生命哲学が求められているのです
選ばれた患者でなければ?⁉️?

お疲れ様です6/27・29楽しみにしてます

お仕事と検査を抱えてのお忙しさを想像していましたが 大腸癌から始まるご経験者で豪快な身体の清水さんのようなベテランでも 一つの体に一つの命しかないのは当たり前なのですから 不安には誰もが初心者になるのは当然なのでしょうね
6月初めからの長い長い時間を初心者に立ち直って過ごされたお気持ちをお察し申し上げます

病気の不安の原因はいっぱいあります
先ずはじめに治る病気と治らないと思われる病気で決定的に差があります
治るか治らないか確かでない病気や 症状でも同じでしょう
或いはその方がギャンブル的でもあるので尚更キツイかも知れません

病気や症状そのものより実際は医者とのコミュニケーション不良や信頼に関することの方がタチが悪い
信頼にも医者の力量と納得させる処置にも差があって 期待できないと不信につながります

ここ3日ほど尺度をここで取り上げようとしたのは マイクが医師の処置処方判断に 殆ど尺度らしき基準が使われてはいないように思えたからです
心臓・脳外科の凄さに比べると 癌治療の進歩はそこそこ進んでいると言えますが 難病については如何なんでしょうか
研究としての頻度が少なく技術開発が少ないのは別としても 薬の効果や症状の進捗を バイタルサインや ADL とかQOL程度の 主観的評価しかないのが我慢なりません
バイタルでは体重が 特に ALSには最も簡単で欠かせないのに殆どないのです
マイクは 四肢の筋肉量はジムで測れるので 自分で筋収縮減量から症状進捗を判断しているのにです

それでも 主治医には別の意味で頼ることがあって 回診があっても言うことを躊躇い 胡麻擂り仔羊を演じております

それにしても 施設の稼働のために患者を惑わして儲ける賢い藪もいれば その方が安心安堵する患者もいる現実に対して 自分を忘れ掛けないでことでしか救われません

もう一つ返信を見て同じ思いなのが 不安が長引く辛さです
検査や入院を待たされることも辛かったのですが マイクは症状が進んでからの生き地獄の長さを最も深刻に考えていて いまもできるだけ積極的に短くしようと考えています

ヘロヘロな日々

マイクさん

忙しくて、バタバタしていてなかなかお返事できませんでした。すみません。
仕掛け? 秘策? それ知りたいですね。でもね、患者はお医者さんをはじめとする医療サイドに、自分の命という人質を差し出しているわけですから、そう易々と楯突けるはずもありませんし、疑問をぶつけることすら躊躇われるのが普通ですね。従順な子羊を演じ続けなければならないのです(笑)

で、少々弱みを見せると、思いっきりつけ込まれて、脅されるのです。
ぼくもこの数週間そうでした。ぼくの前立腺がん疑惑騒動をお話ししましょう。
事の発端は5月31日。大腸がんの術後1年半の検査結果を聞きに行ったことでした。そこで他の臓器には異常はなかったものの、前立腺に影があり、血液検査の結果異常を示すPSA値も「微妙に高い」(医師)ことから、専門医の診察を受けることになったのです。そこまではお話ししましたよね。

この泌尿器科専門病院は、前立腺がんのロボット手術に定評があり、雑誌やテレビでも頻繁に取り上げられて、ぼくが行った日も待合室は診察待ちの患者であふれそうになっていました。その待合室には、前立腺手術の様子と、この病院の医者がいかに優秀かと紹介するビデオがエンドレスで流され、テレビの番組放送も流れているのですが、不安を抱える者にとっては、そのビデオが気になってさらに不安が募ることに……。壁には手術ロボット導入後の手術成功例が〜件とさも自慢気に……。不安を煽ろうとしているのか、安心させようとしているのか……。

待たされて、ヘトヘトになりかけた頃診察室に呼び込まれ、「じゃあ採血して、エコーを受けてください」と。それを済ませると、「エコーの画像をみると、前立腺はそんなに肥大してないのに、PSAが微妙に高い(5.27)ので、がんを疑わざるを得ないですね。MRIを受けてください」と。病院の中をあちこち回って、その度に不安が募って、挙句に「がんを疑わざるを得ない」という言葉に落ち込んで……。

「で、結果は後日ね〜」

って、また不安な日々を過ごすんかい!? みたいな……。早く白黒決着つけてくれんかいな、と。こういう不安は周辺にひろがるものですね。まわりのみんなをイヤあな気分にさせて、ちょっと最低の清水でした。

そうしてMRIの結果を聞く日になりました。良くても悪くてもこれで決着がつくと思ったのですが、「MRIの画像だけでは判断できないので、生検をやりましょう。2泊3日の入院になりますけど。そのために循環器系の検査を受けてください」と。なに、また検査か……。心臓エコーと負荷をかけた心電図は、機材がないので他の病院へ行けと。これでまた2日。あれま、なかなか白黒決着つかないな……。しかしなんで循環器系の検査など……。

別病院で検査を受けて診察終了間際に、その医者に聞いてみました。この検査は何のための検査なのかと。するとその医者、

「手術の全身麻酔に耐えられるかどうかの検査です」

と。あの、前立腺の生検って局部麻酔なんでしょ?とさらに聞くと

「ふふふふふふふふふ」

と妙な笑顔が返ってきました。なにっ!? もうすでに前立腺全摘の予定なのか!?
お願いだからぼくの不安を煽るようなことはやめて!と心の中で叫びながら帰ってきました。
そう言えば、あの泌尿器科、すぐに切りたがるって評判だったな……。頭に浮かんだのは壁に張り出された成功例の件数でした。ぼくもあの数字に「1」を積み重ねるのでしょうか……。
ということで不安でヘロヘロな日々を過ごしています(笑)

最後まで人生を楽しみたい

マイクさん

今日はぼくの話をさせてください。
5月29日に術後1年半の検査を受けました。CTと血液検査です。これにはいつまでたっても、不安と緊張で、面白いほどいっぱいいっぱいになります。この歳になって、もし問題があれば、もし再発や転移が見つかれば、また手術してとったらいいってもんじゃないかと思いますが、どうもそういうわけにはいかないのです。

ちなみに半年前の1年の検査ではCTの結果、肝臓に白い影があり、MRIで再検査を受けました。再検査前、医者からは、原発性か転移かは不明だががんの可能性は否定できないと言われて、相当落ち込んだことを記憶しています。この時のことを詳細に思い出すと、まず血液検査で腫瘍マーカーは正常値内に収まっていましたが、実際の画像に影がありましたので、念を入れて検査してみようということでした。

ぼくの中には、つらい抗がん剤治療を経て、その上の検査でなんで……、という思いが非常に強くありました。なんのためにつらい治療に耐えたのだろうって。しかし、その反面、手術時にリンパ節に転移が認められた事実を思うと、何があっても不思議じゃないなという、半ばあきらめのような思いもありました。

MRIの結果、肝臓の影は血管腫だと判断され大事には至らずホッとしました。
「もし悪性だったらどうなってたかと思うと……」というぼくに、医者はクールにひと言言いました。「悪性だったら、また取ったらいいですよ」と。それを聞いた時、ぼくは、ああ、ぼくの人生はこんなことを繰り返していくんだなと、そんなふうに思いました。

そうして今回の1年半の検査でした。29日に採血とCTを受けました。そうして1日あけ31日に結果を聞きに出かけました。さすがに今回は何もないだろうという思いと、もしなんかあったら嫌だなという、楽観と不安の両方の思いを抱えながら。

結局はぼくの不安を膨らませるものでした。CTの画像に問題が見つかったのです。今回は肝臓ではなく前立腺でした。画像だけでなく、前立腺の異常示すPSAも、医者の言葉を借りると「微妙に高い」数値でした。しかし、腫瘍マーカーは正常値内。医者の判断としては「これが即座に前立腺がんだということにはならないと思いますが、念のために専門医に見てもらった方がいいですね。エコーとかMRIを撮ればはっきりしますよ」というものでした。

ぼくには大腸がんという事実と、それが転移していたという事実があります。そのために細心の注意を払い、観察を続け、出来る限りのことをしてきました。しかしぼくの身体には、ぼくの思いがなかなか伝わらないようです。
どうやらぼくはこういうことを繰り返していく人生を送るのだろうと思います。悲観と不安と楽観の間を揺れながら生きていく人生なんだろうと。
でも頑張って生きてみようかなと思います。嫌にならずに、もう少し頑張って生きてみようかと。だってまだまだ死ぬ気になれないし、もっといろんなことやりたいし、楽しみたいし。そう、どんな状況にあっても、最後の最後まで人生を楽しみたいと、貪欲に思っているのです。

Re:我が儘になれないマイク

マイクさん

ぼくはいま、死を強く意識しています。これまでにこんなに強く意識したことはないと言ってもいいでしょう。
数年前、父が肺がんで半年の余命宣告を受けた後、宣告通り亡くなった時にもこれほど強くは意識しませんでした。でも、マイクさんという存在に触れて、とても強く意識するようになりました。冗談のように聞こえるかもしれませんが、ポケットにいつも「死」というしわくちゃになったメモ紙をつっこんでほっつき歩いているような、そんな感じなのです。「強く意識している」を「身近に感じている」と言い換えてもいいかもしれません。マイクさんが、死を身近に引き寄せてくれたのかもしれません。

「日々できることが少なくなっていく。でも、まだ何かできるはず。できることがあるはず」と轟木さんは夢を手放さなかったのは若さだったのでしょう。

若いから……、ぼくもそう思います。でも、敏秀をそばで見ていたぼくは、とても複雑でした。彼の中には同世代の若者が経験してきたことを、そういちばん大きいのは恋愛や性体験でしたが、何も経験できなかったというとてつもない悔しさや口惜しさがありました。「そんなぼくにできること。残されているものを、人を振り回してでも追求したい」という貪欲さがありました。「でないとやがて死んでしまうぼくは不幸すぎる」と。敏秀は夢を手放さなかったというよりも、ジタバタしていたのです。右往左往していたのです。何かができるということで、近づきつつある自分の死を遠ざけたいというように。

ぼくはと言えば、正直な話をすれば、とても不安な毎日を過ごしています。体調が悪いとか、苦しいとか、しんどいとかはありません。あるいは身体が衰えつつあるということでもありません。自分の体内の「死の種子」がいつか芽吹いて、この身体を蝕んでいくのではないかと不安なのです。こんな話をすると、「そんな後ろ向きな言葉を発するもんじゃない」とか「前向きに生きろ」とか「頑張れ」とか言われます。そんな時は心の片隅でクスッと笑いながら、言葉を飲み込みます。「言われなくても前向きになろうとしてるし、頑張ってるよ」って。

しかし、発症からは、遅かれ早かれ生き地獄の終末期が訪れることを成るように成ると楽観的に見ることは出来ませんでした。どうせなら、苦悩を味わう時間積分を少なくするためにも、マイクの死は早い方がいいのです。

不安の根源は得体の知れないものだと思います。おそらく、すべての人が「地獄の終末期」に対して漠然とした、得体の知れない不安と恐怖感を抱いているのだと思います。それに打ち克つことは、一体全体可能なことなのでしょうか。多分受け容れることはできても打ち克つことなど、ぼくには到底無理なように感じられます。いや、受け容れる自信だってありません。だからぼくの死はできるだけ遠い方がいいのです。死にたくはないのです。

前向きに生きることを強いられることは、つらいことだと思います。それでも生きている以上は前向きに生きたいし、生きなければならないと、ぼくは自分に言い聞かせています。妙な言い方をしますが、ぼくはぼくが死ぬその時まで、一生懸命生きようと思っています。そのために死をいつも身近に感じていたいとも。ぼくにとっては、死を身近に感じることは、死にたいということではないのです。

マイクさんがよく口にされる「memento mori」という言葉、「死を忘れるな」。だからこそ生きるんだ、生きるために忘れるなと、背中を少し押されているような気分になります。もうちょっと頑張ってみようかなって。ジタバタしたって、右往左往したっていいんじゃないかな。それでも生きていこうと思います。でなかったら、無念のうちに死んでいった敏秀に申し訳がないなとも思います。

ぼくももっともっと考えたいと思います。マイクさん、一緒に考えましょう。マイクさんの最後のひとことに強く共感して、今回のお返事を終わります。ぼくもありのままに生きたいと思いました。