少しでよく回るのはいいことなのです/パーキンソンダンス

ギャンブラー哲男さんが本領を迫られている様子を想像してしまいます
ギャンブルが遊びであるのは1玉2円のパチンコとか宝クジでしょうか
プロは ギャンブラーならずとも身体を張って 命を賭けるのです
大病は 嫌でも認定済みのギャンブラー資格者なのです
でも難病は 特に勝負が決まっている様なので 却ってプロ意識は辛くするだけの様でもあります

一か八かでなく またマイクの様に神や藁をもでなくて 本当に頼りになるのは 知識ある経験者(同病者)だと言うのは いつかマイクも8/8に此処で 医師より同病者が頼りになると書いたことに同じです

京都にALS友の会があれば 同病者から療養のことだけでなく 生活の知恵 悩み相談など役立つ情報が得られると思います
実は先の一時退院の時には京都難病連に行ったのですが ツレなくALSは友の会や家族会はありませんと言われただけでした
京都に200人はいると教えて貰っただけのもう一つの施設難病相談支援センターにも行きました

両方とも夫々の難病の会の運営を支援しますが内容には関与せず まして会が存在しないALSの患者のことなど全く把握していません

昨日また行きましたと書きました
今回はただ一人知っているALSの友人に名前を借りて会を発足させればいいのだとの戦略を立てて 登録の手続きの指導を受けるような戦略で行った積りでしたが 話に関心を持って頂いただけで終わり も一度訪問の予定です
昨日 もうひとつ大事な話を明日報告しますと言いました事を話します

それはKDEのリーダーマヤちゃんが 今年の6/5〜8京都で国際パーキンソン病学会があり その関連で埼玉で アメリカで進めているパーキンソン病患者にコミュニカビリティなダンスリハビリを日本でもと言うプロジェクトに参加し 既に京都・大阪でワークショップを開催しているのですが 広報が十分でないので マイクが難病連で パーキンソン病患者会に 次回の10/6のチラシを配ってもらう様頼んできました

そのチラシは 10/6 1:30〜2:30に マイクの生前葬をした京都芸術センターの向かいの明倫自治会館で KDE他4グループのパフォーマンス公演のものです
その後にする パーキンソンダンスワークショップの案内が載っている立派なチラシです

京都が 日本で広がる奔りになれるように思えます
パーキンソン病はALSと違って リハビリで回復するのです
どうせならリハビリは 筋トレでなく ダンスで元気に!
リハビリメソッドなど進んでいるアメリカのシステムに負けず 広がることを祈ります

一か八かの決断?

マイクさん

〈何だか疲れの所為でか、酒がよく回っている様で……〉

いいですね。飲んでるんですね。魂を解放する薬ですからね。そう易々とやめるわけにはいきませんよね。と言いながらぼくは少々お酒を控えています。何を今更と自分を笑いもしますが、なんとなく酒がうまくなくて……。飲んでも酔えない、酔うと悪い酒になる。そんな具合なのです。酒に申し訳ない気持ちでいっぱいです。

さて、目下のぼくの病状が明らかになってきましたので、ご報告致します。
大腸がん手術から2年を待たずに見つかった前立腺がんですが、これ自体は先だってもお話ししましたがステージ2で、まだまだ治療の選択肢もあり深刻な状況ではありませんでした。しかし、ではどういった治療方法を選択するかという段階になって、ちょっと複雑な状況になってきました。

複雑にしているのは、大腸がんでした。切除・縫合部分が前立腺に近く、特に縫合部分が前立腺に癒着しているようなのです。で、この縫合部分がほぼ直腸にあたっているというのが大きな原因なのです。これを治療法との関連で見ると

①手術:癒着を切り離すのが困難で、前立腺が取れたとしても癒着部分(直腸)も同時に取ることになり、結果として人工肛門になるリスクが高い。
②放射線治療:前立腺に照射すると縫合部分にも放射線が当たることになり、その影響が懸念される。具体的には縫合部が破れる可能性がある。それが数年後か10年後になるのかはわからないが、リスクは高い。
③ホルモン治療:進行を止めるだけの治療で、効果は数年だと考えられる。その後は抗がん剤などの治療が必要。

ということです。
どれもこれもマイクさんのいう「ギャンブル的」な治療になってしまうわけです。
「リスクがある」
「可能性は否めない」
まあ、何を選んでも一か八かの決断になりそうです(笑)

しかし、とぼくは思っています。
どうせ一か八かの賭けになるなら、いろんな人の話を聞き、情報を集め、納得の上で賽を振りたいと。同じような経験をしている人がいるはずです。同じような症例を診てきた医者がいるはずです。そういう人たちから実体験を含めていろんな話を聞きたいと思っています。でないと本当の一八勝負になってしまいますもんね(笑)

そうして思いました。これを乗り切れたら、次はぼくが自分の経験を同じような病状を抱える人に話をすることができたらいいなと。後ろ向きだった頃のマイクさんにずっと言ってきたことを思い出しました。

〈同じ悩みを乗り越えた人の経験から学ぶことが大きな力になる。だから生きてALSの事実を後に続く患者さん、その家族に経験として伝えることはALS患者としての社会的な役割じゃないでしょうか〉

今度はぼくがそれを自分に言い聞かせる番だと。