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今日は入院した4/8からの4月分の請求を受けた
請求明細で ラジカット点滴の単価を知るのを楽しみにしていました
日頃より コストコストと意識するコスパ老人のマイクだからです

ラジカット点滴100ml 2キット 8700円 1日1回2週間点滴2週間休薬の28日間1クール
月12万2千円でした

ALS のもう一つの薬のリルテックは 1錠1500円 朝晩で2錠 月9万円は 既に分かっていて このブログ2019/4/21「延命の意味を教えて欲しい」https://hikurashi.com/archives/275 では その効果に疑問を持ちながら ハイコストに賭けて 低い確率の地味なギャンブルをやっていると白状しました

ラジカットも効果は25％の確率で効くとは言われているが 曖昧に生活能力の低下が緩くなると言うだけです

合わせて 薬だけで月21万円の療養生活は 貧乏老人のためには勿体無いくらいだと 実は矛盾を感じながらも 矛盾を忘れてそのような社会に感謝するばかりです（難病扱い2万円）

マイクは元々妄想好きですが その発想は複雑な現実を 出来るだけシンプルな原理で把握する喜びと 原理をベースに 現実からはみ出るまでの新しい世界を創造するべく妄想を楽しめると言う物理屋の習性が染み付いているからです

クローズで複雑な医療システムに埋もれてしまっている矛盾を探すためには 小さなコスト分析でもそこからタップリ見つけられるのです

今日はここまでにしたらと思っていると 2年目の例の看護師が明日の点滴の注射針をセットだけしたいと申し込んできたので またも生贄覚悟で了承した
この前の成功で腕が上がったかと思いきや 今日はベテランの指導を受けながらも 3本目にやっと成功した
正直な男の子で 自信のない言葉を言いながらの練習まがいに 不安どころか笑えて笑えてずっと体の震えが止まりませんでした

マイクさん

死にたい願望たっぷりのマイクさんが、置き去りにされかけた注射針を、仕事は腕よりも愛嬌かと笑ってすまそうとするところに、マイクさんが元気になってきた様子がうかがえて、なんかうれしくなりました。

リルテックやラジカットの治療は、治験という観点から見れば、たとえ効かなくても、なぜ効く、なぜ効かないの解明のためのデータ蓄積と考えれば、それがたとえマイクさんに間に合わなくても今後のALS治療方法確率のためにも有益なんじゃないでしょうか。うまくいくことだけが治療ではなく、うまくいかない理由を突きとめることも治療だとぼくは思っています。

たとえば、ぼくの仕事は「取材」が大切な要素になります。だけど取材対象となる人から拒絶されて取材自体ができないこともあります。そんな時、ぼくは取材できなかった、拒絶された理由や、相手の心の内を考えることにしています。会えなかったけど、そういう意味での取材は可能なのです。そうやって考えることが大切なんだと思いながら。「ー（マイナス）」を「＋（プラス）」に転じるわけです。

藁をもすがる気持ちはないとマイクさんは言います。しかし、死ぬのも難しい世の中だし、死にたいほどの疼痛もタブレットの前では完全に忘れられるとも。じゃあもう少し生きてみましょうか。死ぬことを考えながら、もう少し生きましょう。まさに

ENJOY DEATH

の本領発揮ですよ。

ALSで保険対象の錠剤リルテックと点滴ラジカットの効用と患者に於ける意味を考えてみます

リルテックは1錠１５００円1日2錠で ひと月9万円する
人工呼吸器しない場合の余命3から5年を4年とすると３８０万使う
飲み続けると3ヶ月伸びる効用が謳われているので プラス２７万円余計に使うだけなのです
それなら初期に2錠飲んでしまった方がいいのではとマイクは考えてしまいます
末期をわざわざ伸ばす意味がわかりません

点滴ラジカットの価格はまだ知りませんが 4人に一人の効果があると言われています

どちらも確率の問題であることは 癌のようなギャンブル性があり ギャンブル不得意のマイクには不向きなのです

それにしても有効の確率が低すぎるのにどうしてギャンブルを受けるのか
マイクには藁をもすがる気持ちはありません
マイクは延命を望んでいません
それなのに それだから 成るように成るに任せるしかないと 初期の今だからマイクは自分に思い聞かせて飲んでいるだけです
これは諦めでもなんでもありません
と言っても他力本願でリルテックとラジカットを信ずるしかないのです
いや諦めかも知れません

しかしそう出来るのは今か少しの元気なうちです
それならやっぱりリルテックは2錠 ラジカットを4パック2年で使い切る方をマイクは望みます

身体も心も惨めを感ずるようになれば 延命処方はいりませんし 自然死を待つか 自力で死を決めなければなりません
死を待つだけにしても 早い方がいいのですが そのような状態で尊厳死などありません
自力本願で何が出来るのでしょう
マイクにはまだそこまで考える必要はないのかも知れませんが・・・

プライドあるエンジョイ・デスを果たすには 2月3月のような危ない状態では確実に果たせなかったと今になって思いますし 今は症状の進行に少し不安があるものの 余裕すらありますのは 神様からのお恵みと 仏様の優しさをいただいたからです

あの頃は体のことではなく 精神的な余裕がないのは当たり前の患者が 医療や行政の対応や体制の手間と複雑さや 時間が掛かることに 不安というより信頼を置けないと思うことが多かったので 尚更焦り 自己解決をマイクに急がすようにしたのです
まかり間違えばと思うと・・・・

リハの看護師からは嚥下で院内で亡くなることもあると聞いていたので 昨日は主治医に 嚥下が気になるので もし起こったらどう処置したらいいのか教えて欲しいよし言ったら 病院にいる限り心配しなくていいと言って済まされました
一人の時にどうしたらいのですかとは聞けなかった
症状の進行については 安心させるようにか 医師からはいつも緩いと先に言われるのです
しかし手足の進行は遅いにしても 球麻痺は確実に早いとマイク自信のほうが判断できるのに

それにしても 高額で効用も少ないリルテックやラジカットの治療に疑問を感じます
実施前後の効用判定基準として重症度判定値の測定をしているのか疑問ですし リハ入院してから突然28日1クールの点滴を先ずは1.5クールと勧められたのです
こんな質問はし難く 信ずるしか 或いは成るように成るとしか

しかしマイクが嚥下で死ねたら ＜死亡退院＞できて本望なのと 選択するのは難しいにしても 可能性が一つ増えたことになると安堵することにしておきます

しかも 週刊現代4/25、5/4号の新聞広告には
病院で亡くなるより、実はこんなに大変です
自宅で大往生 それからの手続き
最初に電話するのは「110番」？「110番」？
遺体に触れると大変なことになる
警察が来て事情聴取される
老親が解剖されるのを避けるには
ほか
とある

とかくどこで死ぬのも難しい世の中になってしまっているのです

殆ど反応のないお隣りは 7日に退院とか
経口栄養と何時間か毎に吸引をしながらの在宅死を選ばれれいるからかも

向かいは61歳パーキンソン病で ワンクール3ヶ月の薬剤数種類試して4年とか
昭和天皇もなられて研究も支援も進んだが 患者数が多過ぎて指定解除が家計面で心配とか

斜め向かいはよく咳き込んでいるので マイクの参考になりそうでお話ししたいのですが 篭っておられてお話しできていません

医師に聞くよりも同病者からとの方が参考になりますが 医師は患者のことを絶対喋ってくれません

今日も点滴で前回の2年目の看護師が決意してやると言う
昨日の右腕の針のまま始めたら痛かったので 左に挿し直すことに
今日も生贄になる覚悟でしたがその通りになって ベテランを呼んで指導を受けた
痛かったが 本人は調子のいい男の子なので我慢してみることに
ところが成功したのが嬉しかったのか 右の針を抜かずに帰ろうとした
腕よりも愛嬌で仕事するのもありか？な！

昨日の埼玉のニュースに刺激され マイクには無縁と思っている人工呼吸器のことを 今朝もサイトで見てみました
学術論文や 患者さんの病歴と活動報告の詳細さとレベルの高さにビックリです
それと政府に対する陳情書など福祉活動に関わる現場の人たちの努力を知り頭が下がりました
何も知らずALSを生き地獄と決め込んでいるマイクとは別の世界観を見ているように思います
まるで人種が違うような

勿論です 今届いた返信「うれしい仲間」にあるお言葉通り こんな真似できそうもない人の真似なんかできませんし マイクは在るが儘 と言うよりもっとマイクらしく エンジョイ・デスのプライドにかけて 但し 生き地獄の前までは生続けて見せます

愛を信じられる 愛に甘えらえる人もいれば 逆に篭りたくなることもありました
その原因は自分にあるのかも知れませんし 寄り添うことを忘れた身勝手かも知れません
弱者を見る目は その人の何によってかは分かりません
社会の文化度の違い 倫理観の違いでもあるのでしょうし 環境や育ちによるので人それぞれで当たり前です
だからと言ってそれで済ます訳にはいきません
お互いに愛や優しさに頼らなければ社会は成り立ちません
そのような気持ちが誰にでも また元々マイクにもあったのか
いや マイク自身が 自分の生き地獄のさまを 卑下しているのを自覚しない訳にはいきません

憲法11条や14条を取り上げるまでもなく 弱者にも等しく人権をもっているのです
その権利は生きる権利だけでなく死ぬ権利でもあるのです
しかも生きる権利はあっても 生きる義務は必ずしもないのです？
また死ぬ権利はあっても 死ぬ義務もないのです？

好きなように最後は自分で決めたらいいと 憲法は保証しているのです？
死にたがりのALSのマイクの自死願望の話に素直に納得されるのは 医療・介護の現場の実態や矛盾を知る方々です
だからと言って その方々は絶対自死幇助をしません
それなら 西部邁の言う自裁死なる自死を許せるのでしょうか
死を自分で決める権利があっても 実際にできる 或いはしても良い死に方はあるのでしょうか
現実にはそれがないから 西部邁は単なる自死を 幇助者まで殺人罪にしてしまうしかなかったのです
それは世間が11条を無視しているからなのです
マイクも 家族を考えると自死できませんのも世間との矛盾の被害者なのです
こう考えると 安楽死は権利であり支援することこそ尊厳に値するのです

暫くはこんな話から遠ざかろうとしていたように思います
如何したことかついつい書き込んでしまいましたが 安楽死を考えることから離れられないマイクなのです
効くか効かないか分からぬリルテックやラジカットではなく 効き目のある新薬を待つよりも マイクには 安楽死を世間が認めるようになる方が早いような気がしています
しかし マイクが生き地獄になるより早いとは思えないのが悲しい

昨日の書き込みを繰り返します

「リハビリ2週間の予定でしたが 昨日から リルテック内服の他 ラジカット点滴を２週間することになりました
そのあと２週間休んでまた２週間点滴しますので 6週間入院が決まりました
凄いことになり気持ちの整理がつきません
4人に一人が進行を遅らすことを期待できるとかで マイクに必要かどうかと考えたくなるのですが あるがままに 成るように成ると思えるマイクになる修行の場として受け入れることに しました」

こんな気持ちで毎日朝10時から2時間の点滴を受けます
何をしても良いので退屈はしません
腕の針は3日間刺したままで 今からこのまま入浴します

するのはいいのですが 4人にひとりとか 気になることがあるだけで 特に問題はありません
でもマイクがあえて受ける気になったのは 手足の進行は遅いらしいのですが 球麻痺の進行が早く 日に日に感ずるからで 嚥下や呂律のリハも始まるのと合わせて やれることはやっておこうと思います

リハ療法士と昨日マイクの安楽死の思いを話しました
さすが現場の実態も知り尽くしマイクに共感していただけたように思います
尊厳死の苦しさの実際など少しずつ聞けるかと思います

今朝の朝食も 食堂でいただいてみました
60歳くらいの隣の方は手足を常時５センチほど震わせて 懸命に食べておられる
見るのも辛いのに ご本人の体の辛さを思うと心痛むのに それ以上にどんな気持ちでおられるのか 聞くまでもなく また聞いてもこちらが辛くなるばかりだと思う
QOLとは確かに他人と比較するものではありません

でも今のマイクには というより元々コストパフォマンス思考のマイクで 生きる価値をコストで測りたい思いがあるのです
京大こころの科学センターのカール ベッカー教授は 命のコストを考えるべき時代が来ると唱えていた時期があります
マイクもブログで真剣に考た時期がありますが 人権や差別と絡み 考えを止めるしかありませんでした

それでも今のマイクには 自分のQOLくらいは 考えるまでもなく ALSを自覚してからは毎日毎日減衰するしかないQOL体感しているのです
勿論 精神的にまで影響されることのないようなマイクでありたいのですが

リハビリ2週間の予定でしたが 今日から リルテック内服の他 ラジカット点滴を２週間することになりました
そのあと２週間休んでまた２週間点滴しますので 6週間入院が決まりました
凄いことになり気持ちの整理がつきません
4人に一人が進行を遅らすことを期待できるとかで マイクに必要かどうかと考えたくなるのですが あるがままに 成るように成ると思えるマイクになる修行の場として受け入れることに しました