同室の患者がすっかり変わり静かに

最高に澄んだ秋空です
昨日の憂鬱な気持ちが仏飛んでしまいそうだと書きたいところですが 最近は食事やリハビリの後 直ぐにベッドで横になってしまいます

体が疲れ易くなったのではなく 球麻痺が如何してこんなに早く進んだのかを気にしているからの憂鬱なのに間違いありません
直ぐにでも胃瘻をと覚悟している状況なのですが 主治医は海外での学会に出張中で回診は10日程ありません
胃瘻はこうなってからではなく 早めにしておいたほうが良いとは色々の方から聞いてはいたのですが 主治医からは1ヶ月前に胃瘻するかを尋ねられましたが 緊急な言い方ではありませんでした

これまではマイクの症状を自己判断し まだまだ新参者と見做していましたが 10日ほど前から既に新参者ではないと自覚しました
それからはもうALS成り上がり者へ つまり第2ステージに移行していると納得しました
第2ステージの区切りは胃瘻だと思います
その前後は多分肉体的にも精神的にも不安定になるのではないかとまで実感しています
(第3ステージは人工呼吸器が区切りでしょう
ALSにとって大変重い区切りなのですが これはまだまだだと思っておきます)

このようにALSの進行は胃瘻ステージⅡと呼吸器気管切開の手術ステージⅢを区切りにステージが上がるとマイクが勝手に思っています

夕方遅く主治医の回診があり予約を入れてもらう様に頼みました
この病院には消化器外科の医師がいなく別の病院ですることになるので今月中になるかどうかは未定です
出来るだけ急ぎたい程のことなのかは良く分かりませんが 窒息死のリスクが相当高いのだとリハビリ療法士から言われているのです
手術自体は簡単らしいので早目にしておくべきと勧められています

元々マイクは4/8のリハビリ入院中に胃瘻を拒否して病院で死亡することを考えていた程でしたことを思うと 全く恥ずかしい限りです
胃瘻拒否では死ねないことを分かっていなかったのです
栄養が口から取れなくなって 体重が1割減ったら考えるべきだと言うことを知っていて まだまだ先のこと思っていましたが 早いにこしたことはないようです
今夜もここまで書いたところで疲れました
もう少しエンジョイ・デスらしい話題をと思っても浮かびません
今の同室の患者さんは静かなのが原因かも知れません

本日2度目の退院/転院地獄はどこの国

この退院がどんな意味があるのかは マイクが当然分かっっていなければなりません
だけども自信持ってこうだとはとは言い切れません
「転院地獄」という現状を誰からともなく厳しい現実だと知ってしまっていたのにです

2/6の告知で在宅療養が基本であると言われたのに マイクは主治医を探しまくり やっと2ヶ月後の4/8に 2週間のリハビリ入院を受け入れていただいたのです
それが2週間の一時退院はしましたが 今日まで 5ヶ月間の入院ができました
どうしてこうなったかも分かりたいのに分かろうともせず なんとかこのまま続いておられそうな そうではないかも知れない不安とともに過ごしてきました
正直申してこんな自分であることに恥ずかしさと自負心のなさを思ってしまいます
最近の書き込みで 何事もこのままでとする日本人の保守性を非難してきましたが 正しくマイクは日本人なのです
そもそもこの病院と主治医を選んだのは かっては長期療養施設であったので 可能性を直感してのことです
ケアマネージャーやデイサービスマネージャーから時代が変わったと諭されたほど でしたが 藁に縋ったのです
そうでなかったら 危機一髪どころか 今ここにマイクはいなかったのです

そのマイクは 十分人生を楽しんだという自覚のある高齢難病患者です
生き地獄よりも 転院地獄よりも そうでなく 在宅療養しかないとなることで家族に負担をかけたくないことを願ったマイクだったのです
それなのに ここ日本は 財政難の国なのです 在宅療養を強制される以外あり得ないと諦めてしまいました
告知の後の在宅の覚悟の辛かったこと そして入院までの2ヶ月の長かった事は生涯最大の苦しみでした

それがラッキーにも ハッピーが連続して 5ヶ月です
このまま行けるのなら何故こうなったかなどと余計なことを考えないことにしてしまって今があるのです
もし医師に確認したら迷惑になるのでは?
誰に相談しても医療の現状を理解していないし それほど複雑なのか曖昧なのかそれすら分からないのです
兎も角 こんな医療という非営利慈善事業にマイクなんぞがととやかく言える云える筈がないと思ってしまいます
でもこれからは れいわが社会を変えるかもしれない?それを待ちましょう?

曖昧で救われる人もいる そんな保守体制に馴染んでいるのです
曖昧な無責任体制を利権として一部に染み付いているのです
貧乏人や要領の悪い人が・・・・・
確実に平等に救われれる共生社会を目指す国連憲法
西欧は哲学して生きる文化
開き直り 諦め 曖昧は日本の風土
慰安婦・徴用兵の日本人の意識は 人権として無意識・未処理なのです
韓国の方がみっともないけれど国際的に正論なのです
国際人権条約の方が後に成立し優位なのです
頑なに日本は日韓請求権協定1965 を唱えるだけで 国際人権規約発効1976を他人事で済ます
共生思想社会ではなく強制排除社会・優生思想社会を保守するのを露わにしているだけです
恥ずかしくもみっともないのは韓国だけではないのです

昨日は主治医に来年末に認可の筈のALS新薬まで持ちますかと鎌を掛けて聞いてみました
その頃に気切をしているかしてないかで効用も大違いだと思いますが 医師として簡単に答えられるというよりも答えるべきではない質問をしてしまったことを反省してしまいました

今日は 石門心学の修正舎の重鎮お二人が早速お見舞いに来て頂いた
11/2の梅岩開講290周年記念講演のご案内も頂きました
告知受けてお別れ報告をして退会した方からも見守られている幸せを嬉しく思いました

今日から3週間の在宅生活を 今後の療養生活のありよう設計に役立つ様に