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清水さんのことを気にしながらも 次々と自分の言い残しばかり続いて済みません
これでこの件終わりにしますので もう一寸ご辛抱お願いします

マイクのいい加減さを白状します
昨日 是非共知って欲しいと紹介した「嚥下(誤嚥)は人間の宿命」に就いてです
そのことを 以前リハビリ担当の摂食・嚥下セラピストにも教えて貰っているのですが 実は必ずしも十分な理解をしていないままだったのです
分かったつもりで無責任にも分かった様な気持ちになって紹介していたのです
紹介した文章に惚れ込んでしまっていただけだったのです

四つ足動物は 上(背中側)に食道 下(胸側)に気道が 水平かつ平行に並んでいて 口から入った空気は下の管に 食べ物は上の管に流れる様に「二つの弁」がコントロールしている
ここまでは誰でもわかる
ところが四足動物は

口蓋垂［こうがいすい］（のどちんこ）と喉頭の入り口の蓋（喉頭蓋）がほとんどつながっていて、「気道と食道が立体交差」になっています。

この文面だけで理解できたことはないのに 恥ずかしくも 次の文章の 人間の「気道と食道が平面交叉」との違いを納得し理解した積りでいました
2次元交叉と3次元交差の違いを文章だけで理解できるほど賢くないのに

今更ですが 今朝から探した次のサイトを参考にして頂いて お詫びに代えさせてください

http://www.touch-sss.net/article/15689351.html
この動画8:30が分かり易いのですが 次の文章も参考に
https://www3.dental-plaza.com/archives/3454
(ところで四足の哺乳類は、誤嚥しないと言われている。
喉頭蓋が大きく、嚥下時には軟口蓋の上まで挙上し、軟口蓋の後縁も長い。
だから食物が気管に入り誤嚥することがないのだ。
口腔の食物は食道へ、鼻腔の吸気は気管へと立体交差していると言える。
四足動物ほどではないが、乳児も喉頭の位置が高く、鼻から入った吸気は気管に入り食物は胃へと流れ込む。
だから乳児は、母乳を飲みながら呼吸しても誤嚥しない。
しかし、首がすわる生後３ヶ月頃になると喉頭は下降し始め、立って歩き始める頃には急速に下がる。
そして３歳では成人の位置付近に近づき、さらに運動能力が増す５歳では同位置となる。
ヒトは、二足歩行や成長に伴い、重力によって喉頭の位置が下がり咽頭腔が広がる。
さらに、高齢者では椎骨の１～２個分下がるとされている。
喉頭が下がれば、咽頭腔の交差点が広くなる。
だから、誤嚥を起こすリスクが増える。
加齢にとって信号機が、黄色の点滅を始めるのだ。
しかし、ヒトにおいてリスクと引き換えに“ある機能”を獲得した。
さてその機能とは、なんだろう？)

斯くて マイクのいい加減さの一つを白状させていただきましたが もう一つ 恥ずかしながらマイクにとってもっと大事なALSのことまでも放って置いたのです
運動ニューロンの機能が落ちて 筋萎縮するのは分かった様な気がしますが 側索がなぜ硬化するのか そして如何なるのか そこはあまり気にしていなかったのです
元々語源を何事よりもまず気にするマイクなのに 肝心のALSを十分理解していなかったとは不覚でした
もう今更という気もしますので サイトで調べるのも疲れますので 今度の回診の時に主治医に教えて貰う積りです

と言うのも 最近リハビリの療法士に 回診では質問しづらいとボヤいたら メモを取っておくとか タブレットで音声出力しなさいと諭されました
マイクの球麻痺進行を考えて 療法士は先行して訓練すべきとそれらしき事をやっているのですが 医師は先のことを心配させぬ様な配慮か 喋りは良く分かるし余り進んでいないと言われるばかりです
実は 「医師ともっと深く話したいが 言い辛い」そのこと自身を問題にしていたのです
この様な思いは マイクの引っ込み思案だけはない 日本人の風土としか思えないし 看護師や療法士 そして多くの患者もそうだと思います
そんな話を何時もするものだから 療法士は主治医にではなく担当医に マイクが症状の先行きを気にしているらしいとまで行ってくれたと知って すごく嬉しかった
それにまた メモで用意すれば質問し易いと言ってくれました

来週は 質問をタブレットのメモに書き置きし 音声読み上げで聞いてみようと思います

清水さんも これから難しい選択肢を迫られるについて 医師からの説明だけでなく 質問を 予め メモしておかないとと思います
如何でしょうか？ 勿論ご自分の発声で！

昨日は入院感想でしかなかったのですが 本当は入院した事で強く思った別の事をお話ししたかったのです
一昨日唯一のALSの友人に会って思うことで 症状の判断や予測は中々医師から聞けず 同病者から自分で判断するしかないと言うことをです

その前に 今日の国立がん研究センターニュースでは 癌5年生存率の平均は67.9%で トップは98.6%の前立腺癌でした
ステージIの5年生存率では100％（ステージII・IIIでも100% ⅳは62.2%）
もう癌ではなく 前立腺「カン」くらいでしかないのですね
なのにALSは相変わらず 生存3〜5年と言われ(気管切開なしでは）10％くらいもあるのでしょうか？

実は今のマイクは自分のALSよりも パーキンソンに詳しくなっている事をも話したかったのです
それもネットで調べられるような一般的なことでなく 医療現場で見聞きしなければ分からない具体的臨床的事実なのです
しかも医師ではなく 長年の患者でないと分からないことなのです

ベッドの向かいもその隣も パーキンソンなのですが それよりもこの難病病棟の入口には パーキンソン病センターの看板が掛けてある通り 多分半分以上がそうではないかと思われます
それでも隣の方の病名も何にも 看護師からは聞けませんし教えてももらえません
ところが患者同士はフリーなのです
部屋に篭った個室の人やカーテンを閉めたままの方もいますが 特に向かいのベッドの方は外に出歩くのが好きで ここの主みたいに 看護婦やリハビリ療法士だけでなく 患者の名前どころか個性まで 一人一人に詳しい

それどころか病気の症状を見ての観察力には素晴らしいものを感じます
発症から告知まで苦労して入院し その闘病歴の長さだけではない本人の努力があっての パーキンソン病患者の当人の患者観測なのです

本人は 震えが頻繁に起こり またロボットのように固まるのが オンとオフするのです
症状の頻度は薬に依存し 多い時は20錠を一口で飲んだという
今回も3ヶ月1クールで 新しい薬を何種類も試し飲みし 効果を医師に判断されるのですが それどころか自分で判定してるようにも見えるのです
看護師も1日8回の投薬に手間の掛かる患者で 薬も25種類以上を毎回氏名と薬名を確認し飲み込んだのをチェックする
症状の発症には癖があり 震えだすとスクワットで膝をボキボキ言わせるとオンになるとか 自前のコントロールを編み出したり 他人の観察で色々の症状のあることも教えられた
医者以上としか思えないし 自己管理もしっかりしている
薬の効用も弁えていて 患者が暴れているのはあの薬のせいで 逆のモノもあるとか
人生を達観できるようになったのは パーキンソンのお陰だとも
それと何よりもパーキンソン病は ドーパミン不足だけあって 気の持ちようが大事だということを実践しているような方なのです

パーキンソンカウンセラーとして院外で活動されたらと本気で思い パーキンソン病患者のシェアハウスやグループホーム経営を勧めたりもしました

この同室の方のお陰で 結構楽しく会話ができて退屈しません
パーキンソンだけでなくALSについても随分と教えてもらっています
そして何よりもALSとの違いが筋肉の回復力の違いであって リハビリには重要な効果があって BIGと言うパーキンソン認定の筋トレの効果があるのです
ALSは 筋トレは絶対やり過ぎるのは進行を早めるだけでダメなのです
それと今日分かったのは 隣のベッドの相当きつい方も よく観察されていて パーキンソンはああなるのだと ALSのマイクの理解と参考にもできました
もっと重症の難病病棟は別にあって そちらにはALSもいるらしいのですが マイクの知りたいのは胃ろう前の方と 人工呼吸器前の方です
そのような方を見たい要望を 担当医にしてみたいのですが中々勇気がいると思うのと 言うだけ無駄ではと思ってしまいます

こんなところです

今はリハビリ入院していますが 実はその必要度を殆ど理解していなかったのです
それよりも何よりも 検査入院でALSを告知された急性期病院では 確定とリルテックとラジカットの説明をしただけで マイクからのリハビリの必要性の質問を否定しただけで 直ぐの退院を勧められたのです
リハビリ無用と言われた退院なので ここでのリハビリ入院など信じられる筈がありません
今の主治医からも当初リハビリの必要性の説明を受けていませんし マイクはなる様になれと 無用かも知れないリハ入院を体験の積りで決めました
しかし 受けて見てから療法士から少しづつ教えてもらったのです
特にマイクは嚥下トレーニングが必要なことを理解し 納得し受けてよかったと思っています
何よりも 「生前葬」までは絶対発声を保つべきと トレーニングとALS臨床に詳しい言語療法士からの知識をたっぷり頂けた事に感謝しています

ラジカット点滴も入院3日目に突然勧められたのです
ラジカットの効用も5日後にパンフレットで理解しました

この様に医師は質問には必ず答えてくれますが 経過観察をするだけで 説明指導に十分な時間も取れないのです
日常のバイタルチェックは看護師の体温血圧排便確認 そして投薬管理だけです
看護師への質問は医師に確認しての返事になり となりのベッドの方の病名も秘密保持で聞けないのです
それよりも患者同士に部屋や食堂などで教えられことも多いのです
しかし病院としては患者間の接触を勧めることはなく ALS患者がいるかどうかも教えられないのです
残念なことです

患者との接触は 退院してから探して欲しいらしいのです
日本ALS協会・難病連・難病相談支援センター等があると聞いていていますがまだコンタクトできていません
実際には京都には日本ALS協会近畿ブロック（大阪）があります（協会副会長・ブロック会長は京都在住で何度もお会いしています）が事務局が大阪なので登録していません
ですが 京都にはALS患者200名いるらしいのですが 難病連の中には京都ALS友の会はありません
難病別に友の会を作っていて 難病連は統括していても個人患者情報は掴むことができないのです
アメリカにはしっかりした医療方針として患者同士の情報交換が大事だとして ピア・サポートを推奨していると知った（2019/5/13療法士より）
調べると日本に地方でもその動きがあるようですが そうあって欲しいと願っています

と こんなところですかな

でも気を遣って もう一言
ここに書いた様子は どこの病院でもの一般的な現実だということは間違いありません
医療の高度化と高齢化で 財政逼迫していて 少ない医師の効率優先で数をこなすしかないのが現状なのです
多忙な医師に遠慮してしまうほどの毎日です
自分の症状の進捗を自分で占うしかない運任せの なるがままの療養生活をしています（ちょっと言い過ぎですか？）

今年の2/6に 告知された後 マイクを危機一髪に追い込んだのは 残酷なALSと言う(生き地獄かもしれない)病を恐れてではなく 在宅療養ができない我が家の事情での(転院地獄)不安に苛まれていたからなのです
が やっと決まったた4/8のリハビリ入院も 2週間では何の安堵にもならず何としても 「死亡退院」しか選択肢が無いと決め込んでいたほどのマイクだったのです

それがALSを天罰と受け止め また天命とも受け入れたマイクに 幸運が降り注ぎ リハビリと点滴治療の入院が4ヶ月続いているのです
しかしこの幸運がどのような事情でもたらされたものか また何時まで続くものかは全く分からず 実はこの先の不安(転院地獄かも)は入院前と全く変わらないのです
今まだ「院内死亡退院」だけが マイクの納得できる安心な選択肢なのは変わっていないのです

ALSには急性期・回復期はなく いきなりの慢性期で その途中に胃瘻や気管切開手術が割り込むのです
素人考えかも知れませんが 実感として老人病院のようなリハビリと慢性期療養ができればいいのです
一寸洒落ていれば 安上がりな特養でも老健でも 何時でも入れると分かっていれば安心できるのにです（現実はALSでなくとも とても入れません）

その転院地獄は 財政難の厚労省が 医療費削減対策の一環としての苦肉の策で生まれた結果なのです
欧米より多い日本での在院日数を下げる名目として 急性期治療技術の進化で 短期治療(と高額医療)を可能にしたとして 在院日数を2週間に制限するルール(それ以上は支給減額)などの節税を目的にしていることが 原因です(2ヶ月 3ヶ月ルールとかも？)
急性期・回復期・慢性期と言う機能分化は効率化を目指せますが 患者には明確でなく 一率で厳格なルールでは運営歪み(儲からない慢性期・老人病院不足)となります
政策で慢性期病院を特養や老健に振ろうとしてるのですが 現実に低賃金にしても儲からないブラック施設は一向に増えないのです
（要介護1のマイクはALS平均3〜5年の命では絶望でしかありません）
また厚労省は 在宅化の政策を一番の頼みにしていて どこの病院も その時期が近くなると帰宅奨励を忖度させられるような締め付けがどう言う形でか なされているとしか思えません
確実にを何と無く強要しているように思えますが 余程の豪邸に帰りたがる患者がいるようには見えません
高齢者増に耐えられない財政不足が 病床キャパの不足となり その犠牲が地獄組になるのです
また在宅の家族労働や 介護・訪問も 非正規労働化と同じ犠牲なのです

先日7/31は 在宅が本当に効率的かを考察して 家族の犠牲を前提にしていると暴いた積りです
今日は 医療の進歩と高額化が 患者の為になっているのかを考えて見たくなりました

医療はどう見ても医師からの一方的に選択指示されたものが実状です
それを患者としては 儲け主義でもしょうがないくらい辛い 慈善事業だと理解するしかありません
しかし入院してみれば少なからず思うところがあります
先ずプライスレス事業です
国民皆保険と 高額負担限度と言う福祉国家の恩恵で 高額総医療費を気にせず請求通り文句なしで自己負担分を支払う
（マイクは年金生活なのに3割負担 上限8万 保険料も上限並みが1年7ヶ月続く「天罰」をALSと一緒に受けたことを 4/13の投稿に保険制度の中間層への矛盾だとボヤいています）

医療処置メニュー選択の自由も余りありません
入院すると管理過剰 に見えることも多く 自己責任らしきことも（酒・外出）NG?
安全管理第一で 患者からの告発を気にし 余計な事はしないか 必要なことしないか 逆に患者に過剰に世話をする
管理コストを無視した安全理想主義とでしか
個人情報の保護は徹底しているが意味‘目的が分からない過剰
欧米では開放的出入りだとも
何よりも 転院毎に 同じ検査を繰り返す

素人マイクの戯言に違いないのですが 全ての医療機関は 厳しい財政と運営にこうならざるを得ないのです
今日は本当は日頃日本の管理過剰な風潮を考えたかったのですが ここら辺りでマイクの思考の限界を感じまして終わります

清水さんの検査結果はソロソロなのでしょうか
マイクは唾の粘度が高くなって 嚥下で咳き込む頻度が高くなり ここ10日ほどで吸引機を使い慣れしたくらいです
粘っこい唾で喋りも悪くなり愈々かと思うようになりましたが？
それとリハビリで初めて 文字盤の体験をしましたが 複雑な気持ちになりました

4/8に 2週間だけのリハビリ入院が 如何したことか 途中2週間の退院をしましたが 今日までラッキーなことに 入院が続いています
世話好きで家事などに余裕のある家内なら しかも豪邸なら そうではないのですが 在宅療養できないマイクは ALSはするべき治療もないと退院を迫られて 転院地獄がこれからかと そんなこと覚悟しきれず悩んでいたのにです
しかしお陰で リハビリの効果と点滴の効果で 医師からは進行が緩いと回診の度にいわれて 生前葬までやれたのです
昔聞いたこともなかった転院地獄は何故流行り言葉になったのでしょうか
厚労省ばかりでなく医療機関まで在宅のメリットを謳う
入院生活を続けていると 昔とは違う理由を知りたくなって 数字で見てみることに

先ずは
「死亡前 30 日の在宅医療介護費と入院医療費の比較調査」
http://www.mhcclinic.jp/zt/kenkyu3085.pdf
<考察>
死亡前 30 日以内の 1 日当たりの在宅医療介護費は 24,960 円であり、入院医療費 30,980 円(薬剤料除く）と比べると 約 20%低く、費用抑制効果があることがわかった。すなわち自宅での看取りの推進は、病院 で死亡した場合に比べて経済的な面にも寄与することがわかった。 ただし、当調査では正確な解析ができていない介護費用、薬剤料、また家族介護などのイン フォーマルサービス費用についても更に詳細な調査・検証の必要性がある。

家族の介助マイクはサービスが１日当たり 6,020円以下と見てもトントンなのに です
別の胡麻擂りデータは 1/3だと次のように言い切る

次にもう一つ
「超高齢社会を支える 在宅医療・介護の取り組み」
https://www.mof.go.jp/pri/research/conference/fy2014/zk102_03_02.pdf
（入院に比べて在宅医療は医療費・介護費を低減する）
高齢者の医療・介護にかかる入院と在宅医療の月額社会保障費比較(要介護度2の場合)

入院(30日間) 一般病棟(10対1)
の場合
487,020円（医療保険）• 入院基本料 17,610円/日×14日+15,030円/日×16日
(実際はこれに治療費用が加算される)

在宅医療(1カ月) 隔週の訪問診療/平均的な介護サービス
の場合
166,080円(入院の約1/3)医療保険＋介護保険
• 在宅時医学総合管理料 42,000円/月
• 訪問診療 8,300円/回×2回
• 居宅療養管理指導料 2,900円/回X2回
• 介護保険居宅サービス料 101,680円/月

こちらでも 家族の介助サービスを１日当たり10,698円と見れば トントンなのです

理念のカケラもない財務貧困省は 数字のマヤカシを理解できない厚労省に 家族を犠牲にすればいいのだと 在宅を説得する
(話は違うが河合隼雄文部長官の頃 文化ボランティアを押し進めたのは予算節約でしかなかった 土日に帰宅するように京都に分室を作ったり フルート演奏会を度々した)

数字のマヤカシは容易に作れても 簡単にバレる（金融庁2千万円問題）
何かいいことを言っているようでも そんな効率のいいことがあるのかは 直感でも分かる
弱者を蔑視しても誤魔化せるという傲慢か ただの胡麻擂り忖度でしかありません

どう考えても 在宅では 医師や看護師を訪問派遣させる非効率を隠せないと思います
隠す為には 介護士並みの人件費扱いにするしかないでしょう
外来は患者に非効率でも少ない日本の医師でカバーできる現実的医療でしょう
訪問医はお金持ちの為のものですし 訪問看護ならそうではないとは言えない筈です
訪問介護士の現状は 家族サービス並みに軽視されてしまった 在宅医療介護の矛盾現象なのです
在宅のメリットの一番は 住み慣れた家でと言う事ですが 我が家はそれに当たらず 羨ましくも余程の豪邸の方々です
そんな人がそれほど多くない現実を無視して セレブのための在宅医療システムを夢見る厚労省なのでしょうか
マイクのALSにとって 治療方法もなく看護がいるだけなら 昔あった粗末な老人病院でいいのです
粗末でとは言いません チョットだけ洒落たフランスALS（専門）センターの雰囲気を見習って欲しいけど 大金持ちのALS患者さんがいたら フランスのようにご自分で転院先を考えられるでしょう
いつから貧乏財政日本に慣れてしまったのでしょう
そんなに豪邸をお持ちのようには見えませんし ご家族に介護する喜びを味わえるほど余裕のあるご家庭の日本だったかと疑問に思います

清水さんの返信を読ませていただきました
生検の段階以前から気になることもあったでしょうし 予想される可能性を自分で色々余計に考えてしまうとか いくら豪快な清水さんでも心揺らいだことは想像が付きます
マイクの同僚や先輩の話をいっぱい聞いていますので 白内障と変わらぬ安易なものと信じていました
しかし全身麻酔で生検15針も と聞いて 65歳と言う若さだからなのでしょうか
78歳のマイクのALSのこれからの割とシンプルな選択と違って 検査結果によっては選択と決断を求められるのが普通ですが ラテントとか過剰診断とかややこしい事と関係なく 放置で済ますことで済めばと 願ってしまいます

返信の最後にある「すべての人に幸せな人生の終焉を,」とある清水さんの思いは 実は マイクの「死ねない老人に 最期だけでも 安くて楽しい想いを味わって欲しい」との思いと同じです

昨日は全くお酒の飲めないリハビリ療法士に それならオランダで殆どお酒と変わらず楽しめる大麻を経験してみたらと勧めながら オランダの大麻や安楽死と 日本の安楽会の話に繋げました
それから 彼らには度々話しているマイクの安楽自死支援が 単なる自死幇助ではなく 色々効用があり楽しくなる麻薬なども最期にお手伝いすることも考えていることを話しました
するとご自分の母親が 若くて喉頭癌で 長い期間に 何度もの辛い手術の後 無残な顔を最期に残して死んだことで 医師を今も許せないと言われた
身内の死に顔は一生離れないと マイクの話を支持されました
勿論マイクは安上がりで死にたい終末期老人ご本人のためだけです
清水さんのお父さんの様な信念を通される選択も死に甲斐として美しく羨ましい
死に難いこんな世界に誰がしたと 問いたいマイクです

昨日で 第4クールの点滴が終わり 2週の休薬期間も入院のまま リハビリに専念します
それほど最近は看護師・療法士から誤嚥を心配していただいています
それも誤嚥性肺炎でなく 窒息をです
土日の自宅外泊のために 吸引器を購入しました
早速 甘エビとウナギの夕食で 喉に溜まった何かを とろみを付けた焼酎で流せず咽せてしまい 無事に使い熟せて役に立ちました

今日は 清水さんの生検が始まって 検査結果が出るまでのお気持ちを察するのですが マイクは下手な 要らぬ言葉が出ないかと思うだけで気遣いしてしまいます
祈りながらお待ちしますとだけでお許しください
誰もこんな時 と言うよりマイクは 占いや祈祷などは虚しく ただ運命に従う心でしか向き合えません
幸運や悲運も 何よりも何も変わらない日常すら これを運命だと(感謝する)しかないのです
京アニの あんな事件にも ただ同じような言葉(諦める)しか浮かばないようでは マイクの心の貧困を情けなく思います

今日は3週間の看護学生の実習の最後でした
ナイチンゲールにも負けない献身的な心の彼女に刺激されたことが マイクにとって大いにこれからを考えさせてくれました
彼女とは 昨日一昨日の論文？を書く切っ掛けとなった彼女のパートナーの本物の論文を通じて繋がり続けられそうにも思います
彼女からは 前回の実習生の(嚥下体操図)のように マイクの似顔絵と(嚥下の喉の様子を図解)したパネルに 留意事項を書いて渡されました
またまた皆んなに見せびらかす物が増えました
そんなことよりこれからの彼女が思いあって選んだこの道で 尽くされることを信じまた祈ります

マイクの症状は このブログのこの月の19日に載せました通りですが 飲み込みと喋りの悪化が深刻で 昨日は色々な食べ物(造影剤処理)を飲み込む様子を動画レントゲンで撮影しました
結果は多分27日です
今日の入浴では肺炎で喉仏から酸素補給するお爺さんをしっかり観察しました
低酸素でいいので 喋りの問題がない部位なのです
胃瘻や気管切開が愈々かと思っているマイクですが 医師にもう直ぐですかと聞くのは野暮と言うものらしい？です
それより 今日貰ったパネルにある「パタカラ」訓練に精を出そうと思います
口腔の機能を 飲み込みも発声も保持する基本的な発声訓練です
ゆっくり正しく発音すればいいのですが ALSだけはやりすぎが却って悪くすると言う難しさがあります
困ったものですが まだまだ新参者でいられる筈ですので 笑顔は当分続きます
入院も結構忙しい生活で 土日は自宅へ帰りながらも 吸引機に守られ 随分休んでいる断捨離に手が付けられないくらい あれこれと用事があって身体を使っています
これもALSにとってやり過ぎは良くないと リハビリ療法士からキツく言われています
でも勇気を出すまでもなく やれることをやっておきたいマイクです

昨日一昨日と自死を肯定するかのような話が続いたので 今夜は再入院の様子を見ておきましょう
3クール目の点滴2週間を終えて 生前葬の29日を挟んで2週間も退院したことと 本番とその稽古で相当酷使したとみえて 身体はまだいいにしても 喋りが聞き返される頻度が多くなっていいて完全に不味くなっています
でもそのことで ショゲたりしているどころか 満足感で充実していますからご心配なく

だけど昨日今日は病院の嚥下食なのに 何度も食事最中に吹き出したり 誤嚥で咳き込んでしまい すっかり飲み込みの力が落ちたのを知ってしまって 少々ならずこの先の自信を失くしてしまいました
それでも主治医の回診で 何時ものようによく喋れているよと仰って頂けました
これはMBSのTV取材でちゃんと主治医回診がカットされないよう上手く行ったことなのかも？
またリハビリの療法士も放映されて喜んでもらえました
それどころか何人もの見にきてくれた看護師から絶賛されて スター気取りでした
TVも見てもらえて マイクがトライアスロンをしていたことまで話題になりました
なんと言っても今回の凄さには 摩耶観音と天から頂いたALSに感謝するばかりのマイクです

もう１つお知らせしたいことは またまたマイクが 看護学校の実習生の担当患者の役を頂きました
既に昨日背中を流していただき これから火曜金曜と3週間続きます
今度も前の方のように大学で外国語を学んだのに 重度障害児施設に働いた後の看護師修行なので 周りの学生より10弱ほど上なのです
ご自分が大事に育てられてきたことに生きる意味を考え悩んで選んだ道だというそんな彼女なのです
3週間で彼女から教えてもらい またマイクの経験を語り合えると思うとまたまたラッキーが如何してかマイクに舞い込んできたことに神仏を信じたくなるのです
彼女の彼氏は美術系の大学で 社会学哲学の准教授をされていて 須原一秀のことばかりでなく なんと清水哲男さんのこともご存知だと知ってしまいました

生前葬の後は身体を休めていると あの時の興奮が少しずつ覚めてゆくように感ずる寂しさがなかったとは正直言えません
然しその時のために何についてこれからの考えを広めて行こうかを考えていたその一つを教えて貰えそうだと今日は既に彼女に話しました
どうなるか？それにしても入院とはこんな？

もう一つ新しいことは 退院の前に 色々よく教えて頂いた向かいのベッドの方の後に 80歳ですが喋りも上半身も元気な方が入っておられる
幼少からの脊髄神経性の筋萎縮？で 今回は遺伝子検査の入院らいいのですが 下半身は全く不能で 上下する電動車椅子も特注で200万するという方です
また違ったご苦労をされておられると思いますのでお聞きしようと思います

ところで マイクの4クール目の点滴は 本来今週からの2週間と続く2週間の休薬なのですが 休薬で退院なら 2週間だけの入院になるのです
休薬中もリハ入院できれば 4週間になります
5クール目があるのか？分かりません
それでと言う訳でもありませんが 点滴開始が来週からとなり 少なくとも1週は伸びました

医師からではなく 転院地獄の実態を実習生から知ろうとするのは相当迷惑とかでヤバいことなのでしょうか

マイクさん

いよいよ生前葬パフォーマンス「エンジョイです」の当日になりましたね。
ぼくはこの日がマイクさんにとって、ぼくにとって大きな節目になるんじゃないかと思っています。マイクさんが今日まで、この日を目指して努力を積んでこられたことをよく知っています。足を運んでくれる皆さんのために、進みゆく症状の中で、なんとかちゃんと話したいとリハビリを続けるなんて、やっぱりすごい人だなあって思っています。
今日はその成果を存分に発揮してくださいね。

それよりも、ALSという病気になったことで、思ったこと、悩んだこと、気づいたこと、たっぷりきかせてくださいね。その中に、きっと多くの人が抱えていたり、社会が抱えていたりする問題が浮かび上がるはずです。それを今日からまた一緒に考えていきましょう。そうして明日を目指しましょう。

自分の明日は、自分の目で確かめたい。ぼくはいま強くそう思っています。