何時まで新参者でいられるか/自立するスーパー目指し

5クール目のラヂカット点滴2週間が今朝から始まりました
詰まり9月初めには退院するとを決め それまでの5ヶ月ものマンネリ入院を思い返してみる積りです

マイク自身は胃瘻が近いと最近は強く自覚しているのに 主治医からはまだまだだと言われます
4/8に2週間限りのリハビリ入院したあの頃は 家族に迷惑少ないのは死亡退院しかないと考えていて 胃瘻拒否が最短のチャンスと決め込んでいたのです
ところが2週間で球麻痺が進行する筈もなく 最近になってやっと近付いたと言うことでもないのですが 手足がこう元気では 胃瘻拒否しても断食往生は不可能なのは明白です
こう考えるとマイクは手足先ず先ず元気な儘 気管切開に至る可能性もないとは言えないかも?

マイクが「スーパーALS」と言い始めたのは 5/23難病の日のコンサートに「気切のALS患者」が多数参加すると開催者から知らされてからです

ラッキーが続いています/スーパーラッキー

スーパーとは他人事でしかないと思っていたマイクに それ以来身直かに感じられるようになったのです
加えて入院以来の往復書簡や生前葬に続くスーパーラッキーがそうさせました

難病患者にも元気な方は実業や芸能で「スター」紛いの方も多いと聞きます
「れいわ」の議員もその類でしょう
マイクは難病という特例を受けて延命の可能性を頂く限りは 死に甲斐のためにも社会的なお返しをできればと願っています
ALS患者の現状に社会的な矛盾を知った当事者としての発信をどう進めるか
弱者共存社会の理想を当たり前化する共生啓蒙活動にもマイクなりの遣り方をやれたらと願っています

取り敢えずは 「ALSピア活動」の不十分な京都に 定着させたいとの思いがあります
ダンス仲間のKDEが パーキンソン病患者がエンジョイダンスできるサポート活動を進めていて その事業は出来る限りお手伝いせねばと思っています
またKDEには マイクを活かしたパフォーマンスを外部からの依頼であります
年内はこれらの在宅活動が 可能かどうか 気力や体力を掴みたいと思います
ALS新参者が そろそろ終焉かとの思いがあるのですが そんな弱気ではいけません
マイクの症状に関係なく 清水さんのご提案の自立支援の家/部屋についてを真剣に考えながら そうなる準備/考えを進めてまいります

同病患者(ピア)から自分を占う/ そんな日本に

昨日は入院感想でしかなかったのですが 本当は入院した事で強く思った別の事をお話ししたかったのです
一昨日唯一のALSの友人に会って思うことで 症状の判断や予測は中々医師から聞けず 同病者から自分で判断するしかないと言うことをです

その前に 今日の国立がん研究センターニュースでは 癌5年生存率の平均は67.9%で トップは98.6%の前立腺癌でした
ステージIの5年生存率では100%(ステージII・IIIでも100% ⅳは62.2%)
もう癌ではなく 前立腺「カン」くらいでしかないのですね
なのにALSは相変わらず 生存3〜5年と言われ(気管切開なしでは)10%くらいもあるのでしょうか?

実は今のマイクは自分のALSよりも パーキンソンに詳しくなっている事をも話したかったのです
それもネットで調べられるような一般的なことでなく 医療現場で見聞きしなければ分からない具体的臨床的事実なのです
しかも医師ではなく 長年の患者でないと分からないことなのです

ベッドの向かいもその隣も パーキンソンなのですが それよりもこの難病病棟の入口には パーキンソン病センターの看板が掛けてある通り 多分半分以上がそうではないかと思われます
それでも隣の方の病名も何にも 看護師からは聞けませんし教えてももらえません
ところが患者同士はフリーなのです
部屋に篭った個室の人やカーテンを閉めたままの方もいますが 特に向かいのベッドの方は外に出歩くのが好きで ここの主みたいに 看護婦やリハビリ療法士だけでなく 患者の名前どころか個性まで 一人一人に詳しい

それどころか病気の症状を見ての観察力には素晴らしいものを感じます
発症から告知まで苦労して入院し その闘病歴の長さだけではない本人の努力があっての パーキンソン病患者の当人の患者観測なのです

本人は 震えが頻繁に起こり またロボットのように固まるのが オンとオフするのです
症状の頻度は薬に依存し 多い時は20錠を一口で飲んだという
今回も3ヶ月1クールで 新しい薬を何種類も試し飲みし 効果を医師に判断されるのですが それどころか自分で判定してるようにも見えるのです
看護師も1日8回の投薬に手間の掛かる患者で 薬も25種類以上を毎回氏名と薬名を確認し飲み込んだのをチェックする
症状の発症には癖があり 震えだすとスクワットで膝をボキボキ言わせるとオンになるとか 自前のコントロールを編み出したり 他人の観察で色々の症状のあることも教えられた
医者以上としか思えないし 自己管理もしっかりしている
薬の効用も弁えていて 患者が暴れているのはあの薬のせいで 逆のモノもあるとか
人生を達観できるようになったのは パーキンソンのお陰だとも
それと何よりもパーキンソン病は ドーパミン不足だけあって 気の持ちようが大事だということを実践しているような方なのです

パーキンソンカウンセラーとして院外で活動されたらと本気で思い パーキンソン病患者のシェアハウスやグループホーム経営を勧めたりもしました

この同室の方のお陰で 結構楽しく会話ができて退屈しません
パーキンソンだけでなくALSについても随分と教えてもらっています
そして何よりもALSとの違いが筋肉の回復力の違いであって リハビリには重要な効果があって BIGと言うパーキンソン認定の筋トレの効果があるのです
ALSは 筋トレは絶対やり過ぎるのは進行を早めるだけでダメなのです
それと今日分かったのは 隣のベッドの相当きつい方も よく観察されていて パーキンソンはああなるのだと ALSのマイクの理解と参考にもできました
もっと重症の難病病棟は別にあって そちらにはALSもいるらしいのですが マイクの知りたいのは胃ろう前の方と 人工呼吸器前の方です
そのような方を見たい要望を 担当医にしてみたいのですが中々勇気がいると思うのと 言うだけ無駄ではと思ってしまいます

こんなところです

今はリハビリ入院していますが 実はその必要度を殆ど理解していなかったのです
それよりも何よりも 検査入院でALSを告知された急性期病院では 確定とリルテックとラジカットの説明をしただけで マイクからのリハビリの必要性の質問を否定しただけで 直ぐの退院を勧められたのです
リハビリ無用と言われた退院なので ここでのリハビリ入院など信じられる筈がありません
今の主治医からも当初リハビリの必要性の説明を受けていませんし マイクはなる様になれと 無用かも知れないリハ入院を体験の積りで決めました
しかし 受けて見てから療法士から少しづつ教えてもらったのです
特にマイクは嚥下トレーニングが必要なことを理解し 納得し受けてよかったと思っています
何よりも 「生前葬」までは絶対発声を保つべきと トレーニングとALS臨床に詳しい言語療法士からの知識をたっぷり頂けた事に感謝しています

ラジカット点滴も入院3日目に突然勧められたのです
ラジカットの効用も5日後にパンフレットで理解しました

この様に医師は質問には必ず答えてくれますが 経過観察をするだけで 説明指導に十分な時間も取れないのです
日常のバイタルチェックは看護師の体温血圧排便確認 そして投薬管理だけです
看護師への質問は医師に確認しての返事になり となりのベッドの方の病名も秘密保持で聞けないのです
それよりも患者同士に部屋や食堂などで教えられことも多いのです
しかし病院としては患者間の接触を勧めることはなく ALS患者がいるかどうかも教えられないのです
残念なことです

患者との接触は 退院してから探して欲しいらしいのです
日本ALS協会・難病連・難病相談支援センター等があると聞いていていますがまだコンタクトできていません
実際には京都には日本ALS協会近畿ブロック(大阪)があります(協会副会長・ブロック会長は京都在住で何度もお会いしています)が事務局が大阪なので登録していません
ですが 京都にはALS患者200名いるらしいのですが 難病連の中には京都ALS友の会はありません
難病別に友の会を作っていて 難病連は統括していても個人患者情報は掴むことができないのです
アメリカにはしっかりした医療方針として患者同士の情報交換が大事だとして ピア・サポートを推奨していると知った(2019/5/13療法士より)
調べると日本に地方でもその動きがあるようですが そうあって欲しいと願っています

と こんなところですかな

でも気を遣って もう一言
ここに書いた様子は どこの病院でもの一般的な現実だということは間違いありません
医療の高度化と高齢化で 財政逼迫していて 少ない医師の効率優先で数をこなすしかないのが現状なのです
多忙な医師に遠慮してしまうほどの毎日です
自分の症状の進捗を自分で占うしかない運任せの なるがままの療養生活をしています(ちょっと言い過ぎですか?)

4/21までの ・その後7/19までの病状/病歴

マイクの病状について気になされておられる方もいらっしゃいますので時々は報告したほうが良さそうです
マイクとしても病歴履歴のつもりで

去年の春夏に何となくむせたり呂律が気になったりの自覚症状があって 7月に総合病院で精密検査を受けましたが経過観察で済ますことにされる
12月に電話での喋りのヘンテコさを兄妹たちから指摘され 金沢からセカンドオピニオンすべきと見舞いに来てくれた
翌々日の12月5日に再検査を受けたら 大学病院に検査入院するよう言われた
その時は 右手人差し指と親指で掴みに力が入らぬ程度でしたのと 呂律が回らないのも喋るのが少し億劫になる程度でした
1月初めには自分がALSであることを自覚覚悟して 断捨離を楽しむ余裕があったが 入院待ち2ヶ月の長さに 不安よりは怒りを覚えました
入院できたのは1月30日で 直ぐの2月6日にはALSが確定し告知された(2ヶ月待って1週間で しかもすぐ退院せよと)
薬は効くか効かないかも知れず 飲む意味疑問のリルテックのみ
その間に 手足の変化は殆どなく 他人が気にする程に 喋りの進行は進んでいましたが 飲み込みはそんなに気にすることもなかった

確定後の2月は 難病手続きや治験を受けるか 主治医を決める為の病院巡りや介護の申請やらで多忙でしたが ジムでのダンスレッスンは普通に受けていたりなのに 直ぐにでも死ぬ覚悟も出来ていて 深刻さは自覚していなかった
しかし先行きの不透明さに3月は殆ど死を覚悟で沈んでいましたが 症状の進行を気にすることもなかった
3月12日にやっと今の病院を昔は療養型であった理由で選んだが 4月8日からのリハビリ入院2週間だけが決まりました
が それまでの4週間の放置の長さに耐えられず 心にも 喋りの悪さにも影響が大きかった
確定後2ヶ月過ぎた入院の頃の手足は 右手指が動き辛くはなっていて 摘む力のなさに消沈することがありますが それ以外に体は不便を感じていません
しかし言葉は相当喋りにくく また飲み込みに慎重さがいる程度になって 球麻痺の進行が早いのを自覚します
特にこの3月は 自死願望で沈み込むほどに悩んだので進行したとしか思われません
入院迄の様子はこの通りですが もうひとつマイクにとっての大きな悩みは 去年からの腰痛です
確定前は痛くても我慢して普通にダンスレッスンを受けていましたが 確定後は精神的に慢性化してしまったようで 悩みと辛さの7割が ALSでなく腰痛なのです
それが次第に死にたくなるほどの疼痛なのです
そのため入院後のリハは飲み込みのリハと 腰痛のための理学・作業リハをしていています

ところが入院3日目に ラジカットを点滴をすることになり 2週間点滴・2週間休薬の1クールが継続し 4週間入院となったのです
精神的な落ち込みは1ヶ月間だけでも払拭され 平静にこれからを考える余裕が出ました

2/7の難病申請だけはすんなり言ったのですがその後の諸々の登録や申請請求作業が面倒で処理が遅く片付いたのは6月中頃?
健常者でも腹がたつ弱い者いじめとしか思えませんでした

病院生活は快適で 食べず喋らずだったら この難病病棟にいる資格がないような 腰痛7割だけのマイクです
それも死にたいくらいの疼痛ですが 入院3日目から清水さんから用意して頂いた「タブレット」が届き その前では 完全に腰のことも忘れてしまっています
もう一つ 6月29日にマヤちゃん提案で「生前葬」をすることになり これもまた精神的な余裕になり 体調が良くなった訳でもないのに 人が変わったように表情が明るくなりました

入院後の様子はハッピー/ラッキーが続き 第2・第3クール点滴まで リハビリも贅沢に受けられました
第3の休薬2週間を退院にして その中日に生前葬を 大盛況でやり遂げられました
TV取材で喋りすぎ負荷が祟った所為には違いありませんか 喋りと飲み込みは前後で大幅に進行しました
4/8再入院で第4・第5クールを受けることになりました
喋りの進行より 飲み込みの危険があるほどになり 土日毎週帰宅しての酒もトロミでないと飲めず 吸引器を家で用意することにもなりました
体重は 1月から4キロ減ですが 見るからに右腕が痩せ 全身の馬力も落ちているのを自覚します(1月58k 2月57k 3月56.5k 4月56K 5月56k 6月55k7月54k 6/30朝は52.5kでした)

それよりも右指は軽く曲がりが固定し 力が入らず 急に字が極めて書き辛くなりました
ご飯は入院時から 全粥で 右手スプーンですが 少しふるえるように
右肩が服を着るのに痛むのは 右腕の筋肉の痩なのかと勘ぐったりするようになりました
ALSの影響があるのかは気になりますが こんな贅沢なリハを受けているのですから腰痛は相変わらずですが 仕様がありません

それでもまだまだALS新参者のステージです
胃瘻のステージが近いことは分かるのですが いつかは予想すらできません
その前に窒息死の危険が迫っていると脅されている毎日です
確かに飲み込みは落ちてきています
これで死ねるとは限らないのと 姉(今も元気)の肺炎入院の話から 死ななくとも呼吸のできない苦しい辛い思いはしたくありません
況してや スーパーALSになることを拒否する時の辛さを知ってしまった今は 尊厳死協会の詐欺紛いに引っ掛かって 苦しみ踠いて死にたくはありません

療養も死ぬこともできない貧乏国なのです

祝日なのに今日から点滴が始まりました
身体がラジカットを欲しがっている
肉体が?
いや精神的にも肉体の落ち込みを感じているからなのです
継続・・院の・・・にも!!

外泊を心配して副看護師長から病院の吸引器を貸して頂いていたのに 何回か咳き込んだのですが 使わずに済んだ
それをナースセンターに返してから 部屋に着くとホッとする
居場所に帰ったと言う気持ちで安堵感を味わう
我が家へ帰った時より・・・?

今朝 家のテレビで丁度 生出演の村田諒太が世界戦再挑戦を決断した時の彼の言葉に 感激して来たばかりです
ボクシングで貰った「居場所」南京都高・東洋大・帝拳に感謝と報恩の為ですと
ではマイクにとっては 我が家が居場所か?
確かなことは 田舎金沢に帰ると 姉兄妹々がいるだけに そこが一番の居心地いい場所 故郷なのです
当然自慢の高校・先ず先ずの大学・有り難かった帝人・そして今の京都のど真ん中の小さい稽古場でしかないような家
勿論どれもマイクには勿体ないほどの居場所ですし 満足してい(た)ますが 最近何となく気になってきたのが この病院生活への慣れ具合です

広くはない四人合部屋ですが なんの不足も無く メイド付きのビジネスホテル以上です
個室より確実に楽しいし 勉強になります
気楽な付き合いとかで 家族以上かも知れません
食堂でも部屋へも配膳下膳してくれて 飲み込みに苦労する患者に合わせた安全に気配りされた食事です
ここにいる限り窒息死など心配不要と主治医から保証されています
週2回の風呂も流してもらえるのです
我が家では考えられないことです

病院で死ぬより家で死にたいと世間で言われているようですが どんな方のどんな状態の方なのか考え込んでしまいそうです
現実に在宅で看取られるような裕福で家族に恵まれた人は 8人に一人なのです
マイクは勿体なくまた満足している家と家族に恵まれていますが 実はその他47万人の彷徨える老人ではないにしても 在宅で看取られることない(られたくない)老人の部類なのです

元よりこの病院には 2週間のリハ入院を継続し 死亡退院をしようとの強い希望と期待を持って入ろうとしたマイクなのです
所が実際は療養型の病院は昔のことで 在宅でしか「生きられない」現実を入院前に知ってしまい危機一髪になるまでに悩まされてきたのです
マイクが転院地獄のなかった療養が許されたバブルの時代の患者なら こんなALSぐらいで悩むことなど全くなかったのです

ALSは結核やハンセンとは違って 隔離も不要で 出入り自由な介護並みの簡単な施設で ステージに合わせた医療介護体制がが取れればいい
欧米の透析はホテルのロビーの様な 或いは談話室の如き場所で 普段着のまま友達と雑談しながら受けると言う
日本ではガウンに着替え神妙に待つようで 管理過剰?無駄なコストと時間とかでも誰も批判しない

随分前 入院して暫くして直ぐに 清水さんからだったと思いますが この先の使命感で高揚しているマイクに 病院に閉じこもることなく 病院慣れしない様に言われてビクッとした事を思い出します
外との繋がりのためだったと思いますが 自己責任の効かない日本では 院内飲酒や外出もままならずの世界です
確かに病院でできることには制約がありますが 時間の余裕が増えて 妄想には適しています
その妄想を実践するには工夫や体力が要ると思いますが それはそれでこのままではやり難く苦労するでしょう

ALS発見のフランスには 専門の仏ALSセンターが16以上あると言うことまでしか把握できていません
フランスでは外国人アーテイストにも医療福祉が優しいと良く体験者から聞きました
英国は全ての病気は無料です
財政豊かなアメリカの医療費の高さは事実でも 保険がない貧困層には二つの保護政策でなんら問題ないのだと聞いています

財政的にも精神的にも貧乏国日本国ででも 参考になることはないでしょうか?

「弁えて生きる」マイク/生前葬をスーパーに

療養慣れ 病院慣れしてきたマイクに適切なお言葉を頂いき その通りと思います
向かいのベッドのパーキンソンのベテランに 長く居つくコツを教わったばかりです
入院ベテランになって段々と我儘な患者になると追い出されるとか
特にALS患者は我儘だと介護士の声をサイトで見ました
「生も死も」を自分自身のものであるのは間違いないのですが だけでもないことも事実です
主治医にもアピールした事があるくらいに「弁えのマイク」なのです
でも長期入院慣れはしないよう 自分自身の原点を見つめる事をも忘れない 主張するマイクであるようこれからも努めます

今日は 2週間で「死亡退院」は無理かなと思っていたリハビリ入院4/8から1ヶ月半にもなるので その後の様子を纏めてみます

マイクは検査入院での 2/6のALS告知から 直ぐの退院の後 主治医を決めた3/12までの1ヶ月は あれやこれやと多忙でした
その主治医から 4/8から2週間のリハビリ入院を勧められたのですが その意味がわからず 治療放棄されたような気がして 球麻痺が進んでいく不安と 退院後の療養生活が全く分からない不安で 1ヶ月の間は 精神的な危険状態でした
そのリハビリ入院2週間の筈が 3日目に点滴ラジカット1クール28日を試してみ入院延長を勧められ 受けました
その後も更に2クール目も勧められて その点滴を昨日5/21に終えて休薬を6/6までした後に 6/7からの3クール目を10日続ける事となりました
4クールはないと思いますので 退院は6/17降になると思います

さて その後の6/29には マイクを囲んだ生前葬パフォーマンス「えんじょいデス」なるイベントを 京都芸術センターで計画しています
チラシには マイクの企画になっていますが 死にかけのマイクを心配して生きる望みを ダンス仲間KDEの代表のマヤちゃんが プロデュースしてくれたものです
KDE(京都ダンスイクスチェンジ)は 2007年に 京都市芸術振興施設で行われた米国コミュニティダンスプロモーター・リズラーマンのワークショップ&ショーイングに参加した仲間が立ち上げた性や年齢・プロ素人に拘らない素敵な仲間達のカンパニーです
マイクにとっては このブログの立ち上げをセットして頂いた清水さんと ダンス仲間の応援を得たマヤちゃん企画で救われての今があるのです
二人の 神様・仏様に感謝するばかりでなく それに応えられるようなこれからのマイクであらねばなりません
ブログは マイクの自由時間を楽しみ過ぎかと思うほど 一方的な言いっ放しが多くて申し訳ありません
生前葬の準備には仲間が稽古と仕事で忙しいのに随分時間を割いておられること申し訳ありません
それにリハビリの療法士からも当日の為に スピーチセラピーを懸命に指導してくださっています
皆さんへの感謝を励みとして お世話になりながら「生きている」ことを 勿論自分自身だけではない事と肌身に感じさせて頂きながら「生きています」

今ほど主治医の回診があり 明日の「難病の日」に 甲谷さんプロジェクトの公演に スーパーALSが沢山集まる事と 生前葬のことを初めてお伝えしました
生前葬は早すぎるが スーパーALSになるようにと言われてドッキリ⁉️

またも生贄!/矛盾見えるも感謝もする

今日は入院した4/8からの4月分の請求を受けた
請求明細で ラジカット点滴の単価を知るのを楽しみにしていました
日頃より コストコストと意識するコスパ老人のマイクだからです

ラジカット点滴100ml 2キット 8700円 1日1回2週間点滴2週間休薬の28日間1クール
月12万2千円でした

ALS のもう一つの薬のリルテックは 1錠1500円 朝晩で2錠 月9万円は 既に分かっていて このブログ2019/4/21「延命の意味を教えて欲しい」https://hikurashi.com/archives/275 では その効果に疑問を持ちながら ハイコストに賭けて 低い確率の地味なギャンブルをやっていると白状しました

ラジカットも効果は25%の確率で効くとは言われているが 曖昧に生活能力の低下が緩くなると言うだけです

合わせて 薬だけで月21万円の療養生活は 貧乏老人のためには勿体無いくらいだと 実は矛盾を感じながらも 矛盾を忘れてそのような社会に感謝するばかりです(難病扱い2万円)

マイクは元々妄想好きですが その発想は複雑な現実を 出来るだけシンプルな原理で把握する喜びと 原理をベースに 現実からはみ出るまでの新しい世界を創造するべく妄想を楽しめると言う物理屋の習性が染み付いているからです

クローズで複雑な医療システムに埋もれてしまっている矛盾を探すためには 小さなコスト分析でもそこからタップリ見つけられるのです

今日はここまでにしたらと思っていると 2年目の例の看護師が明日の点滴の注射針をセットだけしたいと申し込んできたので またも生贄覚悟で了承した
この前の成功で腕が上がったかと思いきや 今日はベテランの指導を受けながらも 3本目にやっと成功した
正直な男の子で 自信のない言葉を言いながらの練習まがいに 不安どころか笑えて笑えてずっと体の震えが止まりませんでした

向き合うことは好きだったのに/命のコスト

今日からラジカット(ALS 対応2種類の一つ)の点滴の第2クール10日間の点滴が始まった
その後は退院か継続かは 怖くてまだ未確認です
このまま棲みつきたいような そんなことさせてくれないのではないか 退院の方が楽しいのではないか まだ決断も了解もつかないくらい住み良いのは間違いない

今日もリハビリ3種類あり 風呂もあった
看護学校の実習生のお相手もあり 結構忙しいのはいいのですが リハビリだけでなく風呂場も付き合う熱心さで 背中ぐらいは実習させてあげなければと洗って貰いました

もう一つ今月の12日は 近代介護を築いたナイチンゲールの誕生日で 看護学校の1・2年生20人がコーラスで慰問されました
中に3〜4人が 重症の患者に泣きながら歌う生徒さんがいてたのですが 誰かが その純真さも色々知ったベテランになると こんなんになるんやと看護師と笑い合っていた
それくらい毎日毎日の職場を見る患者の方もお互い冗談なしではの現場なのです

そして今夜頂いた清水さんからのお言葉にハッと気付いたことがあります
それは前々から納得できていないのにそう信じようとばかりしてたことです
ネガティブマイクから脱出するために 何も考えずにただ「成るように成る」「あるがままに」ALSを受け入れようとしていたことです
そうではなく ALSにただ「向きあう」だけのことだと言われてやっと気付きました

お風呂も良かったが 今夜は もともと何にでも向き合うのを恐れないマイクなのに ただ考えることを放棄することだと誤解していたことから解放されて とてもいい気持ちで寝られます

序でですが 多様な命に価値判断することの意味に否定的な清水さんを知りながら いつかご意見をお聞きできると思い準備していたものを蛇足の多い文で 纏まりのないのを省みずそのまま追加します

「命にコスト?」
このテーマは 色々の側面から命を捉えるために カール・ベッカーに刺激され 何度も考えてきましたが 具体性のある結果には至っていません
マイクのブログのブログ内検索「ベッカー」で23件あります 「命のコスト」では 15件ありますが 難問のままです

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死にたいと言わせて!

昨日でラジカット2週間の点滴を終えて 今日から2週間の休薬期間に入ります
主治医から効いているかと訊かれ首を横に傾けたのですが 効いているようだからと2週間後のもう1クールをも勧められ 信ずると言うより成るように成れと決めて 首を縦に振りました
今日から2週間は退院でもリハを続けてもいいので 10連休まで住み慣れたここで往復書簡と序でにリハを続けようと思います
結構快適なのに またまた心配させるようなタイトルで御免なさい
浮き沈みを楽しむ余裕があるのかも知れません さてさてと・・・

マイクが誰彼なく死にたい死にたいとばかり言ってた頃(2019年3月)マイクが本当に自死をしそうだと心配してくれたのか そんなこと言うものではないと 誰からも頭ごなしに叱責されました
家族のことを考えろと言うよりも 言われた周りの迷惑を考えよと よく言われました
マイクは 家族には言い難く それで誰にでも また誰かに共感を求めていたのです

マイクが自死願望真只中の3月9日に「いのちの電話」に10分ほどしましたが なんの気休めにもならなかった
翌10日の「難病カフェ」に参加して 重度の難病者が集う中で まだ難病者には見えないマイクが一人沈んでいて 電話をしたことを話したら 重症な皆さんを酷く心配させてしまい またいっぱい慰められるばかりか 精神科も受ける方がいいとも教えられました

そこのとで印象に残っていて マイクの名前まで覚えてくれていた人がいて たまたまこの病棟で再会した時に「マイクさん」と呼んでいただいたことを いつかこのブログで書きました
彼からは 同じ難病者として理解と教えを貰っています

24日には 「いのちの電話」主催の「死にたいと言われたら」と題した講演会を聴講した
初めに 最近は もしそう言われても 頭ごなしの否定でなく聞いてあげる 詰まり「死にたい」と言い易い時代になってきたと言われました
然もこれからは聞いて共感するだけではなく 解決策をも一緒に考えてあげなければ意味ないとも

この講演で ここで何度も書いています「自死の3条件」を知ったのです
自死願望者を体験しながら 悩み悩んで救われたのも 3条件を第三者として自分を客観的に意識できたことにもあるのです

そのことは 安楽死だけを考えていたマイクに 自死についても 体験者の声として考えを語る資格を得たようなものです
安楽死についてはこれまで頭だけで考えてきたのですが 体験者・当事者として語るには 「天命としてのALS」を全うしなければならず その前に安楽死なんぞの実現の難しさを思うとヘコタレそうです

最後に言い忘れてはならないのは こんなどん底のマイクを救おうと 言葉だけでなく 具体的な仕掛けを企画され マイクに希望を持たせていただいた神様と仏様が現れたことです
23日に「精神的な延命治療」と書きましたがお二人には共感いただけると信じて言いまくったお陰だと思っています
共感だけでも少しは自死を躊躇するのです
それにしてもよく死にたいと言い過ぎると 迷惑を指摘されました 今も!
マイクにも 自死で悩む人と同じく ただ死にたいと言うだけでなく誰彼なく救われたい執念もあったのです
迷惑に耐えていただいたお陰なのだと身勝手に思わせて下さい
人迷惑顧みずとは 本当は死にたくないからしてしまうのです
済みませんでした そしてありがとう御座いました

本領発揮

マイクさん

死にたい願望たっぷりのマイクさんが、置き去りにされかけた注射針を、仕事は腕よりも愛嬌かと笑ってすまそうとするところに、マイクさんが元気になってきた様子がうかがえて、なんかうれしくなりました。

リルテックやラジカットの治療は、治験という観点から見れば、たとえ効かなくても、なぜ効く、なぜ効かないの解明のためのデータ蓄積と考えれば、それがたとえマイクさんに間に合わなくても今後のALS治療方法確率のためにも有益なんじゃないでしょうか。うまくいくことだけが治療ではなく、うまくいかない理由を突きとめることも治療だとぼくは思っています。

たとえば、ぼくの仕事は「取材」が大切な要素になります。だけど取材対象となる人から拒絶されて取材自体ができないこともあります。そんな時、ぼくは取材できなかった、拒絶された理由や、相手の心の内を考えることにしています。会えなかったけど、そういう意味での取材は可能なのです。そうやって考えることが大切なんだと思いながら。「ー(マイナス)」を「+(プラス)」に転じるわけです。

藁をもすがる気持ちはないとマイクさんは言います。しかし、死ぬのも難しい世の中だし、死にたいほどの疼痛もタブレットの前では完全に忘れられるとも。じゃあもう少し生きてみましょうか。死ぬことを考えながら、もう少し生きましょう。まさに

ENJOY DEATH

の本領発揮ですよ。

延命の意味を教えて欲しい

ALSで保険対象の錠剤リルテックと点滴ラジカットの効用と患者に於ける意味を考えてみます

リルテックは1錠1500円1日2錠で ひと月9万円する
人工呼吸器しない場合の余命3から5年を4年とすると380万使う
飲み続けると3ヶ月伸びる効用が謳われているので プラス27万円余計に使うだけなのです
それなら初期に2錠飲んでしまった方がいいのではとマイクは考えてしまいます
末期をわざわざ伸ばす意味がわかりません

点滴ラジカットの価格はまだ知りませんが 4人に一人の効果があると言われています

どちらも確率の問題であることは 癌のようなギャンブル性があり ギャンブル不得意のマイクには不向きなのです

それにしても有効の確率が低すぎるのにどうしてギャンブルを受けるのか
マイクには藁をもすがる気持ちはありません
マイクは延命を望んでいません
それなのに それだから 成るように成るに任せるしかないと 初期の今だからマイクは自分に思い聞かせて飲んでいるだけです
これは諦めでもなんでもありません
と言っても他力本願でリルテックとラジカットを信ずるしかないのです
いや諦めかも知れません

しかしそう出来るのは今か少しの元気なうちです
それならやっぱりリルテックは2錠 ラジカットを4パック2年で使い切る方をマイクは望みます

身体も心も惨めを感ずるようになれば 延命処方はいりませんし 自然死を待つか 自力で死を決めなければなりません
死を待つだけにしても 早い方がいいのですが そのような状態で尊厳死などありません
自力本願で何が出来るのでしょう
マイクにはまだそこまで考える必要はないのかも知れませんが・・・