安楽自死がムラムラと

今夜は外泊から帰って 9時消灯暫く経って 今夜の書き込みをベッドに寝転んで いつもの様に テレビを見ながらしようとしました
まず民放を幾つかみて面白くなかったので最後にNHKに切り替えてビックリ
NHKスペシャル(6/2 21:00〜50オンデマンドあり)のタイトルは「彼女は安楽死を選んだ」でした

20分は過ぎていましたので二人の女性の病名は確かではなかったが 延命措置選択を比較する興味ある また優れた番組でした NHKサイトでは次の様でした

去年、一人の日本人女性が、スイスで安楽死を行った。女性は重い神経難病を患い、自分らしさを保ったまま亡くなりたいと願っていた。患者の死期を積極的に早める安楽死は日本では認められていない。そんな中で、民間の安楽死団体が、海外からも希望者を受け入れているスイスで安楽死することを希望する日本人が出始めている。この死を選んだ女性と、彼女の選択と向き合い続けた家族の姿は、私たちに何を問いかけるのか見つめる。

安楽死を選んだのは マイクの球麻痺や手足の症状よりは確実に軽く見えるし 表情は今のマイク並みに元気でしたし マイクのような自死願望の時期があったような感じではなかったが 語りでは強い自殺の危険があったと言うより ズットのようです
一人の反対する妹を残し 二人の姉を説得し てスイスのライフサークルの許可を得て向かう
小島ミナさん(52歳)は 手続きと診断の後認められ 2日間考えた後に実行されるまでの心理を丁寧にルポしている
家族の介助を避けたい思いと 強い自殺願望を持っていたが 最後に世話になってありがたさを知るが 姉はここで迷うことの意味を考えたりでした
点滴と栓を自分で押すところも 満足そうな表情で 最後に幸せだった 見守られてありがとうで亡くなる また警察の検死撮影も実写され あっという間だったがマイクは涙した
遺灰は安楽死認められない日本に持ち帰れないので川に

もう一人の鈴木道代さん(52歳)は 家族の負担を 人の力を借りてでも生きられると説得されて人工呼吸器延命を選択する
既に文字盤の会話もままならないでの選択の様子は小島さんとつい比較してしまうような対比で構成されていて 見るのが辛かったが マイクには涙が・・・
最後に鈴木さんは2時間の外出許可で桜を見て涙されたで終わった

マイクは 清水さんのことをと思って帰ってきたのですが 今夜はここまでに

追記;再放送のことや 世間の反応について このページのコメント欄に自分で載せていています

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愛の表現はストレートに

マイクさん

この「往復書簡」の映像化、ラジオ化を喜んでいただけてうれしいです。でもこれはまだぼくの地元鹿児島ローカルだけでの企画です。マイクさんの尊厳死、安楽死に関する主張をもっと広く伝えるには、関西や首都圏、あるいは様々なメディアが取り上げてくれることがいちばんだと思い動いています。マイクさんの地元、京都、関西での動きは仏様マヤさんの企画に合わせて動いてみたいと考えています。一つひとつの問題を解決し、壁を乗り越えて、乗り越えられない時は穴を掘ってでも前へ進みましょう。

ところで、生前葬をした人は長生きするって聞きましたよ(笑

ここでもう一つ別の見方でマイクの心情を白状しますと、ALSそのものの悲惨さではなくて、この病を抱えて家族たちにどれほどの負担や迷惑をかけるかでした。その先の見えない症状を想像するにつけ 少しでも早く逝った方が良いと考えました。

マイクさん

はじめてあった時から、ぼくにはマイクさんの家族への思い、わかりました。
ぼくは大勢の難病患者さんを見てきたし、お付き合いをしてきました。そのほとんどの人が言葉は違えども同じことを口にします。それは「家族の負担になりたくない」、あるいは「家族に迷惑をかけたくない」ということでした。そんな彼らが「気管切開をして呼吸器をつけるのは嫌だ。早く死にたい」と口にするのは当然の帰結だと言えます。そこには愛があるからです。愛があるから、自分の命を縮める決断ができるのだと思います。

確かに自分の予後がどんなふうになるのかわからない。まるで生き地獄だと、絶望感に苛まれ早い死を望むということもあるでしょうが、マイクさんの場合は、そうは言っていてもご家族への愛があると思いました。特に奧さんには、我が家の事情とことわりながらも、「家内を拘束したくないため在宅でない療養施設を望んだ」とおっしゃってます。これは、どう読んでもラブレターだな、と思ってしまいましたよ(笑 マイクさんにとっては、愛は家族のために、そうして家族そのものがマイクさんの希望なのだと思いました。

だけど、マイクさんの愛情表現は、少し屈折してるかなとも思っています(笑 もっと愛をストレートに表現したらどうかな。そんなふうにも思います。

的外れだったらごめんなさい。

マイクの生前葬が電波に?

最近 清水さんのご活躍で このブログをラジオやテレビで取り上げられそうだと教えて頂きました
凄いことになりそうだと知って 勿論喜んでいます
流石の行動力の文屋さんですね

嬉しいのですが マイクの文章力が恥ずかしくないかと気になりますし それ以上に これからどれだけ発声や飲み込みが衰えないか そうなるとまたもマイクの弱々しい気力がまたも落ち込んでしまうのです

加えてマイクが所属していたダンスカンパニーのリーダーマヤちゃんが 6月にマイクの生前葬として トークとダンスのパフォーマンスの集いをセットしてくれることにもなりました
共に嬉しい限りです

10年かけて考えてきた安楽死について 一人の妄想で終わるしかないかと寂しい気持ちになっていたマイクに お二人から 引き続いてのチャンスを用意していただいたのです
希望を頂いたこれらのためにも 喋れなくなったり落ち込んだりはしていられないのです

E.Dをやり続ける意味

マイクさん

テレビ番組での尊厳死、安楽死の扱い、気になるところですね。

尊厳死するかしないかではなく、その前に大事なことを忘れています。延命治療はするしないでなく、どのレベルでしたらどのレベルに回復または生命維持できるかの前提がなければなりません。

マイクさんのこの見解は、非常に大切なことだと思います。一つひとつの医療行為の意味と効果を明確にすることが大切かと。特に患者当事者と家族に対しては、このことを明確にするのは最も大切なことかと。さらには、通常の治療と延命治療の線引きも明確に行われるべきだと。胃瘻などは緊急避難的に行われる場合もあるわけで、自力での嚥下が回復すれば胃瘻を元に戻すこともありえます。この場合の胃瘻は治療の時間を稼ぐための延命といってもいいのではないでしょうか。

昨日のテレビ番組では、この治療と延命の定義に関しての十分な意見交換は無かったと聞きました。この定義が不明確ということは、尊厳死、安楽死の定義についても不明なままだったのではないでしょうか。ただし、延命を望まない場合の緩和のみのケアについては実際かなり増えており、実質的な尊厳死になっているという現状の説明があったようですね。延命の定義なしに延命を、あるいは尊厳死、安楽死を議論することが可能だということです。あまり言われることではありませんが、末期ガンの様な患者にモルヒネを投与すること自体が、尊厳死、安楽死だと見る向きもあるようです。

自死や幇助の法律的な問題について、変えるべき、変わるべきという意見が多かったですが、ぼく自身はテレビ番組という性格上、表層的にならざるを得ないのではないかとも。そういう意味でもマイクさんの「延命の意味を教えて」というひと言はとても重いと思います。

ぼくは、E.Dは自死や幇助の法律的な問題についてや、延命の意味について積極的に発言するというスタイルで関わっていければいいなあと思います。そこに関与できたらE.Dとして社会的な役割を果たせるのではないでしょうか。それこそが、E.Dをやるやり続ける意味であり、マイクさんをサポートする意味だと言ってもいいでしょう。

忘れていました 嬉しさを素直に

少々驚かしてしまいましたが これも質の悪い類いの マイクのエンジョイ・デスなのです

今日のテレビや新聞に 埼玉吉川市のALS患者が24時間介護の申請で職員から暴言を浴びたとありました
ついでにJALSA埼玉支部の人工呼吸器の方々の活動を調べてみてびっくり
立命館の生存学研究センターの個人活動のページには 京都の呼吸器の増田英明・高田俊明・杉江真人のお三方や全国多数の療養や活動活躍が詳しく載っていました
凄い人ばかりですが マイクには真似できないし また先のこととしておかないと とても寝付けません
こんなことを 成るように成るなんて思える筈がないマイクですが このブログでこのことを語る日がくるとは今は思いたくありません

「ぼくは思っています。人は決してひとりでは生きていけないと。大勢の人に支えられて生きているんだと。
支えてくれている人に感謝するのはもちろんだけど、だったらもうちょっと甘えてパワーをもらったらいいんじゃないかとも思います。手を借りる、知恵を借りる、何かをしてもらうだけじゃなくて、その人の力を自分の力にしちゃうんです。人一人の力なんてたかがしれてます。でもその力をたくさん集めたら、たくさんの人の力を集めたら、それは突然大きなパワーになるはずです。自分はそんなパワーに支えられてるんだと、そう思うことでずいぶん元気が出るんじゃないかな。」

頂いたこのお言葉に返信しようとしていたら オヤジダンス仲間の若いアオやんからSMSで 次々と止まらぬSMSをもらいました
今夜はそれを転記するだけにしておきます
転記するだけで消灯時間になると思いますので
若い彼の マイクに対する思いを大切にしたいと 懸命に自由の効かない右指で懸命にガラケイ往復返信をしました

こんばんは、マイクさんのんびりしてるー?お酒飲んでるー?近いし あそびにいきたいけど、いやー?18:24
****嬉しい限りです!!1時から8時までオッケー。お待ちしてます。4棟103です!!
了解!!こっそりお酒持っていっていい?
****分からんようにお願いします
無論うまく行けば、ボイン連れて行くしなー!
****待ってます
まかしときー!上手くするからー!
****いつきてくれるかな!?
ボインによるんですよね、、、また連絡しますよ!18:43
****待ってます
てか、連絡や病院行くのが、忙しい状況だと悪いなって思って。忙しくさせたくないんすよー。で、酒は何がいいですかー?
****ワンカップ一本で!!
それでいいんかい!こっそりシングルモルトのソーダ割りをお茶のペットボトルに仕込もうと想ったのに!
****ベリーグッド!!
2リットル。たまにはエエもん飲まんとねー
****多すぎるとバレるからNG
大丈夫、うまくやりますよ。むずかしいのは、オッパイですよね。19:00
****期待してます
頑張ります。
****サンキュー
結果じゃなくて、ネット情報より、結構長生きするみたいやし、享受してください。僕らの憧れですから! と知り合いの看護師がいってました。
****もう一度嬉しい!!ありがとう
だってw 俺たちのほうが早く死ぬ
****まさか!?
人生なんて分からんじゃないですか。マイクさんは分かってる風やけど、突然死してる知り合いおおいからー。
****その通り!!マイクこそそれを望んでいるのです!!
なんか悔しい。
****今はそんなマイクです
暖かいとか、硬いとか、フカフカとか、なんで、オッパイは偉いのでしょうねー。
****マイクに聞くんですか!?
いや、オッパイは選べないんですよね。お願いしないと、、、一応打診してみます
****頑張りを期待します
だいぶん頑張らねっば!
****その調子でお願いします
頑張る!19:34
****お待ちしてます
退屈やもんねー
****その通り!!ありがとう
遊びに行くー!
****お待ちしてます
仲間じゃん!
****だから嬉しいのです
エロ運べるよう、頑張りまーす!
****羨ましい!!マイクはあれから食欲性欲物欲もなくなったのです?寂しい!?
マイクさんはチンチン振り回さな!看護婦いてこませ!
****そんな元気あるかな?
こっそりオッパイ触るだけで十分! 7号車!20:05
****意味不明
痴漢!
****分かりました。思い出します
特定の女の子にしてたんですか?
****来てから話します
それは楽しみです20:11
****と言うことで
はい、お休みくださいー。まだなんか話す?
****ありがとう。よく眠れそう
ノンビリーしてください。近所の不良、そのうち顔出します。お休みやすー20:17

こんな嬉しい仲間がいるのです
若い彼に今夜は相当甘えてしまいました
既になんでも享受してしまって思い残すことはないと言っていたマイクですが 後暫くは希望を持たなければ面目ないと思います
でもまた出そうです 余計な一言が
今日は遅いので 堪えさせてください